刘雄远 宋青青 刘婷
先天性心脏病(CHD)是胎儿时期心脏在母体内发育异常、部分胎儿心脏发育停顿导致的先天性畸形[1-2],好发于5岁以下患儿,是患儿死亡的主要原因[3]。主要治疗方式首选手术,但手术风险较大,术后容易出现并发症,严重影响患儿的预后[4]。由于患儿年龄小,自我护理能力欠缺,对患儿的照护主要是依靠照护者完成[5]。研究者发现,传统的健康教育形式单一,口头宣讲或向患儿及家属发放健康教育手册,大部分是单项的传授为主,使照护者对患儿的护理认知仅局限于表面,当患儿照护者遇到问题时,不能从根本上解决,也就不能满足患儿照护需求[6-7]。照护者普遍存在对医护人员的依赖性较强,主动参与意识较弱,严重影响患儿术后健康[8]。赋能教育是指将健康教育的形式分为确定问题、情感的宣泄、制订计划、实施计划、评价效果5个部分,通过激发研究对象的自我管理能力,能够获取知识、技能,形成独立的实践行为,去改变和影响健康过程的一种教育方式[9]。基于此,本研究探讨赋能教育对先天性心脏病患儿主要照护者的影响,评价照护者的照顾能力状况,以便能够为提高照护者的照护质量提供参考价值。
选取2020年3月—2022年3月某医院先天性心脏病患儿主要照护者60名为研究对象,按照组间基本特征具有可比性的原则分为对照组和观察组,每组30名。患儿的纳入条件:符合先天性心脏病患儿的诊断标准;患儿病情稳定,无并发症。排除条件:合并严重的精神疾病者;合并其他器质性疾病。患儿照护者纳入条件:照顾患儿的时间最长;照护者的年龄18~57岁。患儿照护者排除条件:合并精神疾病者。对照组患儿主要照护者的平均年龄为33.48±1.68岁;男12名,女18名;学历:初中及以下为5名,高中为9名,大专为6名,本科及以上为10名;人均月收入:<3000元4名,3000~5000元7名,>5000元19名。观察组患儿主要照护者平均年龄为32.79±1.97岁;男13名,女17名;学历:初中及以下为4名,高中为8名,大专为7名,本科及以上为11名;人均月收入:<3000元5名,3000~5000元9名,>5000元16名。两组患儿主要照护者的一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。患儿主要照护者知情同意参与本次研究。本研究经医院伦理审查委员会批准。
1.2.1 对照组 采用常规健康教育,向患儿主要照护者讲解疾病知识;进行用药、饮食指导;通过电话随访的方式,提醒患儿主要照护者要按时复诊。
1.2.2 观察组 在对照组的基础上采用赋能教育,主要包括以下内容。
1.2.2.1 成立干预小组 小组成员包括科室护士长、主任医师、责任护士,护士的工作年限大于8年。科室护士长负责对整个赋能教育方案的把控与协调管理。临床责任护士对患儿及照护者进行资料收集,小组成员学习赋能教育的主要内容,掌握整体方案的实施过程,让小组成员学会沟通的技巧与方法,掌握先天性心脏病患儿的康复护理知识及操作护理要点。
1.2.2.2 赋能教育方案的实施 小组成员通过检索国内外知名数据库,总结赋能教育的相关资料,结合临床护理工作经验,和临床医师共同制订教育方案,方案5个步骤包括确立问题、表达感情、制订教育计划、实施赋能教育计划、效果评价。
(1)确立问题 :先天性心脏病患儿入院以后,主任医师和责任护士查阅病历资料,然后对患儿照护者进行互动式谈话,了解其基本认知状况。医护人员采用积极的语言与患儿照护者进行交谈,通过照护者回答问题,了解其对疾病的认知状况、疾病的发病因素、患儿预后及并发症状态、患儿的疾病护理状况,让患儿照护者充分了解患儿的疾病知识,还要采用鼓励的语言让其树立战胜疾病信心。
(2)表达情感:临床医护人员应该鼓励患儿照护者表达内心的真实感受,重视其情感表达,耐心指导,并且学会倾听,临床责任护士给予照护者情感心理的支持。照护者情绪得到宣泄以后,还应该对患儿照护者进行疾病自我管理的指导。
(3)制订计划:临床医护人员需要与照护者共同制订疾病健康教育计划,主要包括以下内容:对先天性心脏病患儿进行疾病理论知识的讲解、患儿用药的注意事项、患儿并发症的观察内容,向患儿照护者讲解饮食的注意事项,要密切观察患儿病情,患儿生长发育状况,讲解患儿护理流程、康复内容,照护者通过扫描二维码的形式,观看患儿的康复护理视频。照护者要对患儿进行切口护理,避免出现不良并发症。临床护理人员要及时记录照护过程中的护理问题,并且给予解决方案,提醒照护者要定期学习疾病护理知识。
(4)实施计划:临床护理人员需要对照护者进行交流,通过记录患儿切口护理的内容,强化患儿照护者的赋能理念,要加强对照护者的监督管理工作,照护者通过理论的学习和临床技能的练习,能够发现自身存在的问题,要鼓励照护者积极主动地思考问题。切口护理,责任护士对照护者讲解操作视频,针对存在问题,进行耐心解答,及时纠正操作不规范的照护者,让照护者掌握操作流程。通过向患儿照护者讲解疾病护理的成功案例,激发照护者战胜疾病的信心。
(5)效果评价:责任护士要明确患儿照护者在疾病护理知识方面的干预效果,根据实施效果调整研究计划,定期对患儿照护者进行疾病的知识讲解,结合日记内容与照护者共同评价计划执行情况,引导照护者及时调整目标及计划。
(1)照顾能力量表(FCTI)[10]评分:包括5个维度、25个条目,即适应照顾角色(5个条目)、应变及提供协助(5个条目)、处理个人情绪需要(5个条目)、评估家人及社区资源(5个条目)、调整个人生活与照顾需求(5个条目),每个条目3个选项,“从不困难”计0 分、“困难”计 1 分、“很困难”计2 分,量表总分为0~50分,分数越高,说明照护能力越差。
(2)并发症:统计患儿术后感染、切口出血、心肾功能损害、心律失常等并发症,发生率=并发症发生例数/观察例数×100%。
采用SPSS 22.0统计学软件进行数据处理,计数资料计算百分率,组间率的比较采用χ2检验;计量资料以“均数±标准差”表示,组间均数比较采用t检验。以P<0.05 为差异具有统计学意义。
实施赋能教育前,两组患儿主要照护者照顾能力的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需要得分比较差异无统计学意义(P>0.05);实施赋能教育后,观察组患儿主要照护者照顾能力的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需要评分低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),说明观察组照顾能力强于对照组。见表1。
表1 两组患儿主要照护者干预前后照顾能力比较(分)
观察组患儿的术后并发症发生率低于对照组 ,差异具有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 两组患儿术后并发症发生率比较
本研究通过对先天性心脏病患儿照护者实施赋能教育,主要照护者的照护能力得到提高,观察组患儿主要照顾者的照顾能力优于对照组,组间比较差异具有统计学意义。这表明实施赋能教育后,主要照顾者的照顾能力有所提高。研究发现,患儿照护者对疾病知识的掌握程度越好,越能够促进照护者思想观念的改变[11]。患有先天性心脏病的患儿需要经常接受医疗照护,大多数心脏病患儿都需要主要照顾者的长期照顾,因此,照护者的照顾能力成为了关键。如果照护者能够很好地了解先天性心脏病患儿的特点、相关治疗,那么主要照顾者就能更好地照顾患儿。现代医学技术的进步确实有助于减轻先天性心脏病患儿的痛苦,但这并不能完全取代良好的照护和健康的生活方式[12],赋能教育可以提高照护者的护理能力,有助于改善患儿的生活质量和预后[13]。临床护理人员将赋能教育分为5个步骤进行,患儿主要照顾者分步骤了解患儿的原因、类型、症状和治疗,提高主要照顾者对疾病的认知和理解。建立健康的生活方式[14-15]。赋能教育可以在多个层面上赋能照护者,帮助他们更好地照顾患有先天性心脏病的患儿。通过提高照护者的护理能力,可以改善患儿的生活质量,减少医疗费用,增强照护者的信心。因此,临床护理管理者应该利用各种教育平台,包括在线教育、社区健康教育和医院教育,来普及先天性心脏病患儿的相关知识和技能,为患儿和照护者提供更好的帮助和支持。
实施赋能教育后,观察组患儿的术后并发症发生率低于对照组,差异具有统计学意义。这说明赋能教育的实施,从患儿入院到出院后,主要照顾者能全程参与到患儿的护理中,保障了患儿护理的连续性,对患儿主要照顾者进行个性化赋能教育,满足了照护者的照护需求,这也有利于提高患儿的疾病治疗效果[16]。研究者发现,实施赋能教育后,照护者在疾病知识的掌握方面有了很大的改善,能够促进患儿健康行为的改善,而传统的健康教育以讲授知识为主,缺乏护理的连续性、计划性[17-18]。
赋能教育可以帮助照护者掌握相关知识和技能,降低术后并发症的发生。手术治疗是 CHD 治疗中最主要的方法之一[19],然而,术后并发症风险依然较高,包括心脏衰竭、呼吸衰竭、低血压等等。这些问题可能影响患儿的康复和生活质量,并增加医疗费用和家庭负担。赋能教育可以提高照护者的护理能力,有助于降低这些并发症的发生。赋能教育的实施,有助于主要照顾者了解并防范并发症,包括术后感染、呼吸道感染、肺栓塞等疾病,照护者可以学习相关防范措施,并做好术后护理[20]。术后患儿需要经常监测患儿生命体征,照护者可以学习相应技能,如使用血压计、计算心率等,确保患儿的生命体征处于正常范围内。实施合理的康复计划:术后的康复计划包括饮食、运动、药物治疗等,照护者可以了解患儿的康复方案,并确保按照治疗方案进行康复[21]。了解紧急抢救措施:当患儿出现突发状况时,照护者必须知道如何进行紧急抢救,例如如何进行心肺复苏等。
赋能教育可以帮助照护者更好地了解先天性心脏病患儿的术后护理要求,掌握相关知识和技能,减少并发症的发生率,提高患儿的生活质量。医院、社区、家庭均可通过教育平台,如在线课程、社区讲座、专家咨询、家庭指导等,提供先天性新心脏病相关知识和技能,为患儿的康复和生活提供更好的帮助[22]。对先天性心脏病患儿主要照护者实施赋能教育,能够增强患儿主要照护者的照护能力,减少患儿术后并发症发生率。但是本研究选取的样本量较小,未来应该进行大样本的研究,设计更加严格的实验进行验证,弥补本研究的不足。