不同年龄炎症性肠病患者自我管理测量工具的研究进展

王斌斌 张丽 郝娜 赵月月 杨亚新 林育鹏 刘艳芳

(1.郑州大学第二附属医院,河南 郑州 450014;2.河南省儿童医院,河南 郑州 450053)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种病因和发病机制尚不明确的慢性非特异性胃肠道炎症性疾病,具有反复性、致残性和不可治愈等特点[1]。近年来,全球IBD发病率及患病率逐渐上升,美国和欧洲IBD患者分别达100万和250万[2],我国2005-2014年IBD的总病例数约为35万,预计到2025年患病人数将增至150万[3],位居亚洲第一。疾病的反复发作和迁延不愈对患者的精神、心理及社会造成极大负担。有研究[1,4]表明,自我管理水平的高低对缓解疾病症状、预防并发症、改善心理状况和节约医疗资源有重要意义。测量工具是衡量自我管理水平的基础,合理的评价工具能科学呈现患者自我管理过程中的存在的问题,同时也为临床相关研究提供依据。本文就自我管理概述及不同年龄IBD患者自我管理测量工具进行综述,旨在为临床选用测量工具提供依据,为国内外开展相关研究提供参考。

1 自我管理概述

自我管理是由美国学者Lorig等[5]于2003年在自我效能理论的基础上提出并总结为3大任务与6大技能。自我管理是通过患者的行为来保持和增进自身健康,监控和管理自身疾病,减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响,是持续管理自身疾病的一种健康行为[5]。IBD患者的自我管理指患者能合理饮食、坚持用药、自主调节情绪和监测自身病情等有助于疾病治疗和康复的健康行为。

2 不同年龄IBD患者自我管理测量工具

研究以IBD和自我管理为关键词进行文献检索,结合国内外IBD自我管理工具的测量工具涉及人群及研究热点,经名义群体法和多轮课题组讨论,根据WHO[6]定义,青少年年龄为10～19岁,成人初显期为18～29岁,最终以青少年期、成人初显期及成人期进行划分。

2.1青少年期

2.1.1IBD技能任务和能力记录的工具(IBD-Skills tasksand abilities record,IBD-STAR) 该工具是由新西兰学者Angharad等于2020年通过文献回顾、专家咨询和预实验开发的适用于青少年IBD患者的自我管理测量工具[7],用于测量10～16岁儿童和青少年IBD患者的自我管理能力。该工具共6个维度(我的IBD和症状、我的预约、我的治疗、服用药物和营养制剂、我的IBD管理和整体),18个条目,0～2分分别表示“不能完成～独立完成”,总分0～36分,得分与自我管理能力呈正相关,量表Cronbach′s α系数为0.84。该工具根据青少年患者阅读水平、疾病特点、治疗和特殊的管理专门开发,具有较强的可读性和临床适用性。目前国内外关于该量表暂未广泛应用,还需进一步探讨其适用性。

2.1.2过渡Q量表 该量表由加拿大学者Klassen等[8]于2015年通过访谈32例青少年慢性病患者和预实验形成,用于评估12～18岁青少年慢性病患者自我管理能力。量表由14个条目组成,0～2分分别表示“从不”“有时”和“总是”,总分0～28分,得分越高表明自我管理水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.85,重测信度为0.90,作者从心理测量学角度对量表进行验证,已证明具有良好的信效度。日本学者Mayumi等[9]于2021将该量表翻译成日本版,并在青少年慢性病患者中进行信效度验证,其Cronbach′s α系数为0.80～0.85,重测信度为0.85,信效度良好。加拿大学者Jamie等[10]用该量表对90例儿童和青少年IBD患者进行自我管理能力调查,并对自我管理与心理及完美主义等关系进行了研究。2021年,Huang H等[11]在儿童癌症患者中进行汉化形成中文版,量表Cronbach′s α系数为0.887,重测信度为0.96。由于该量表条目较少,便于操作,国外已广泛用于评估青少年慢性病患者自我管理能力,但该量表为普适性量表,测量内容难以反应IBD患者自我管理的特异性。目前,国内仅在儿童癌症患者中应用,未在IBD人群中应用及信效度验证。

2.2成人初显期：自我管理手册过渡清单 成人初显期是从家长共同监管到独立自我管理过渡的关键时期,也是帮助患者掌握自我管理所需的知识和技能的重要阶段[12]。自我管理手册过渡清单是由北美儿科胃肠病学会及国际肝病和营养基金会改进的Care Now网络创建,用于评估18～22岁IBD患者过渡期我管理能力[13],共有4个维度(关于IBD的基本知识、医生访问、药物和其他治疗及疾病管理),23个条目。采用Likert 3级评分法,1～3分分别表示无法完成、需要帮助和独立完成,总分23～69分,得分与自我管理能力呈正相关。Whitfield等[13]将该量表用于67例IBD患者调查发现,自我管理能力随着年龄的增长而提高,但不会随着病程的延长而提高。该量表可评估患者过渡期间自我管理能力的变化过程,帮助患者更好的完成过渡。但该量表的设计存在一定的局限性,如只关注患者服用的药物,而不包括静脉注射的药物,没有和当前的治疗方式结合,未来可结合当前治疗方式评估患者自我管理水平。目前国外暂无对该量表信效度检验的相关研究,国内也未检测到该量表的应用。

2.3青少年及成人初显期

2.3.1过渡准备评估问卷(the transition readiness assessment questionnaire,TRAQ) 该问卷是由美国学者Wood等[14]于2014年研制,用于评估12～21岁慢性青少年/青年患者过渡期自我管理能力。该量表共5个维度(药物管理、与医疗服务提供者交谈、预约管理、健康监测和日常活动管理),20个条目,采用Likert 5级评分法,1～5分分别表示“不,我不知道该怎么做～我总是在需要的时候这么做”,总分20～100分,量表Cronbach′s α系数为0.94,具有良好的信效度,是美国儿科IBD医务人员评估过渡期患者自我管理能力最常用的的方法之一[15]。美国学者Laura等[16]用该问卷对655例IBD患者调查研究发现,自我管理能力受年龄和性别影响,其中“与提供者交谈”维度得分最高,“药物管理”和“预约”维度得分与年龄呈正相关,因此,性别和年龄可作为临床研究使用TRAQ的指南。该量表可帮助医务人员了解并确定患者过渡期自我管理水平。目前国内暂无该量表的应用,未来可进行跨文化患者调试和信效度验证。

2.3.2北卡罗来纳大学过渡量表 该量表又称为UNC过渡量表,由美国学者Ferris等[17]于2012年编制,用于测量过渡期患者过渡准备和自我管理能力。量表共有10个维度(健康状况、用药知识、依从性、营养、自我管理、生殖问题、贸易/学校、保险、持续支持和新的医疗提供者),33个条目,采用Likert 3级评分法,1～5分分别表示“知道一点～知道很多”,总分0～10分。量表通过半结构化访谈结合病历资料对患者进行客观评价,避免患者主观回忆偏差,测量结果更可靠。该量表目前尚无中文版,未来跨文化调试后可用于评估我国过渡期患者自我管理能力。

2.4成人期

2.4.1IBD患者自我管理行为量表 该量表由我国学者尚星辰等[18]于2019编制,用于测量成人IBD患者的自我管理行为。量表包括7个维度(用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、运动管理、日常生活管理和资源利用),36个条目,采用Likert 5级评分法,1～5分表示“从来不”～“总是”,总分36～180分,得分越高说明患者自我管理行为越好。该量表Cronbach′s α系数为0.945,重测信度为0.929,内容效度指数为0.926,具有良好的信效度。赵明珠等[19]对113例IBD患者进行测评显示,该量表的Cronbach′s α系数为0.942。该量表是评估我国IBD患者自我管理的特异性量表,能帮助医护人员了解IBD患者自我管理的现状,为各种干预措施的效果提供评价的工具。但该量表尚未广泛应用,期待后期进行大样本的临床验证。

2.4.2成年人自我管理能力测定量表(rating scale of health self-management for adults,AHSMSRS) 该量表是由赵秋利等[20]于2011年研制,用于测量成年慢性病患者自我管理能力。量表共有7个维度(健康信念、自我效能、资源利用、疾病应对、运动管理、饮食管理和环境自我管理),38个条目。采用Likert 5级评分法,每个条目赋值1～5分,总分38～190分,得分越高说明自我管理能力水平越高,量表Cronbach′s α系数为0.933,内容效度为0.895。梁蒙蒙等[4]对104例IBD患者进行干预研究发现,量表Cronbach′s α系数为0.845,效度系数为0.812,具有良好的信效度。但由于量表条目较多,测量较费时,为方便临床研究将来可对该量表进行优化。

2.4.3健康教育影响问卷(the health education im-pact questionnaire,heiQ) 该问卷是在英国健康教育和慢性病患者自我管理项目的基础上发展而来,被广泛用于衡量自我管理干预的效果[21]。原问卷有8个分量表,即“健康指导活动”“积极参与生活”“情绪健康”“自我监测和洞察”“建设性态度和方法”“技能和技术获取”“社会融合和支持”与“健康服务导航”,每个分量表有4～6个条目,共42个条目。采用Likert 4级计分法,得分越高表明自我管理能力越强。量表Cronbach′s α系数为0.70～0.89。2015年作者对原问卷进行修订[22],最终保留8个分量表,共40个条目,现已被翻译成德语、法语和荷兰语等多个版本[23],具有良好的信效度。Angelika等[24]采用该问卷的其中2个量表(自我监控与洞察力和建设性的态度和方法)对514例IBD患者进行自我管理能力测量。该问卷不仅关注患者自我管理能力,同时具有较强心理测量的特性,已在德国版问卷中得到了验证[25]。国外已将该问卷或分量表用于不同国家和不同疾病人群的自我管理能力和心理状态评估。但由于该量表条目数较多,测量较费时,目前暂未发现该量表在国内的应用。建议研究者可根据研究需要选择合适分量表进行研究。

3 不同年龄IBD患者自我管理测量工具的分析

首先,从自我管理测量工具应用国家发现主要在欧美国家应用,其中美国3个、加拿大1个、英国1个、新西兰1个和中国2个。分析原因：IBD最早发现于欧美国家,21世纪初发病率达到最高水平[26]。而我国关于IBD的相关报道最早出现于20世纪50年代,近20年来我国IBD发病率逐年呈快速增长趋势[27],该病逐渐被大众关注。其次,从测量人群发现,测量青少年和过渡期IBD患者自我管理工具共有5种,测量成人IBD患者的工具共有3种。分析原因：该病好发于青少年[27],国外学者针对此类人群关注较多。我国对该病关注较晚,仅研制了1种针对成人IBD患者的自我管理测量工具,尚无针对青少年和过渡期患者自我管理能力的测量工具。另外,IBD自我管理测量工具分为普适性量表和特异性量表。普适性测量工具(如过渡Q量表、TRAQ和heiQ)应用范围较广,稳定性和可靠性强,但对于IBD患者而言,缺乏针对性,测量内容不能特异性反映IBD患者自我管理状况,从而影响测量结果。而特异性测量工具(如IBD-STAR、自我管理手册过渡清单及IBD自我管理行为量表)具有较强的针对性,可特异性地反映患者自我管理能力,但由于问卷或量表研制时间较新,未得到广泛推广和应用,尚需在IBD人群中进一步推广应用。

4 小结

本文对IBD自我管理的8个测量工具进行总结发现,国外针对IBD患者自我管理测量工具主要集中于青少年和过渡期的患者,国内在青少年和过渡期患者自我管理测量工具方面仍处于探索阶段。未来可在现有测量工具的基础上,结合患者年龄、生理和心理等特点研制或优化自我管理相关量表,尤其是针对青少年和过渡期IBD患者自我管理能力的测量工具,以期为不同年龄IBD患者的自我管理能力评估提供科学依据。