以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划在首次腹膜透析治疗中应用研究

尚向娜,赵培培,罗冬平,雷冰瑶,张雅慧,张洁琼

1.河南科技大学第一附属医院,河南洛阳 471003;2.河南科技大学护理学院,河南洛阳 471003

终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD)是慢性肾脏病的终末阶段,是指肾脏功能永久的不可逆丧失,已成为严重的公共健康问题[1]。腹膜透析是ESRD患者主要的肾脏替代治疗方式之一,且因其具有血流动力学稳定、保留部分残余肾功能、可以居家操作等优点而被越来越多的患者接受[2-3]。腹膜透析作为一种居家治疗方式,患者在疾病的治疗和康复过程中对照顾者具有较强的依赖性,照顾者良好的护理工作对患者的康复具有十分重要的作用[4]。 面对首次腹膜透析治疗,患者及照顾者对疾病的了解程度存在局限性,致使其准备度欠佳,影响患者的康复和生活质量。以家庭为中心赋权模式(family-centered empowerment model,FCEM)强调以家庭为单位,通过对家庭(患者和家属)进行赋权,最大化发挥家庭的能动作用,从而改善患者及家属的动机水平、心理状态(自尊、控制力和自我效能)和对疾病的认知(知识、态度和危险因素)等,最终达到健康促进的作用[5]。研究[6]表明,希望是应对照护压力的缓冲因子,是影响照顾者生理及心理健康的重要因素,提高照顾者希望水平可间接改善患者的生活质量。本研究以首次腹膜透析治疗患者及其家庭主要照顾者为研究对象,旨在探讨以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案对患者出院准备度、生活质量及家庭主要照顾者照顾准备度、希望水平影响,现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2020年3月至2021年9月在河南科技大学第一附属医院肾内科两个病区进行首次腹膜透析治疗患者及家庭主要照顾者为研究对象。患者纳入标准:符合《慢性肾脏病筛查诊断及防治指南》诊断标准[7];年龄在18～65岁;首次腹膜透析治疗;有家庭照顾者;意识清楚,有基本的阅读和沟通能力;知情同意并自愿参与研究。患者排除标准:有心、脑等严重疾病,病情不稳定者;认知、行为、理解力障碍者;预期未来6个月内终止腹膜透析的患者。患者脱落标准:中途退出,联系中断无法完成后续调查者。家庭主要照顾者纳入标准:年龄在18～60岁;为患者的家属(配偶、直系亲属或直系亲属的配偶);每日照顾时间≥3 h;有阅读和沟通能力;知情同意并自愿参与研究。家庭主要照顾者排除标准:患有严重心身疾病;参加过相关护理培训或医护人员。家庭主要照顾者脱落标准:中途退出,联系中断无法完成后续调查者。符合纳入和排除标准的84例首次腹膜透析治疗患者及84名家庭主要照顾者,为避免研究沾染,将肾内科一病区42例患者及42名家庭主要照顾者设为对照组,肾内科二病区42例患者及42名家庭主要照顾者设为试验组,干预期内患者无脱落,家庭主要照顾者无脱落。两组患者及家庭主要照顾者性别、年龄等一般资料比较差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1、表2。本研究经过医院伦理委员会审核通过后实施,批准号:2020-03-K0032。

表1 两组患者一般资料比较

表2 两组患者家庭主要照顾者一般资料比较

1.2 研究方法

两组患者入院后,完善相关检查,在住院后3～5 d开始腹膜透析治疗,腹膜透析液量从每次500 mL,每日4次,逐渐过渡到每次2 000 mL、每日2～3次。平均住院时间2周。

1.2.1对照组

采用常规护理,在健康宣教中给予患者疾病知识、饮食、运动、用药、腹膜透析技术等方面指导。具体如下:讲解慢性肾脏病基本知识;讲解合理膳食对治疗疾病的重要性;指导患者适当运动提高抵抗力;指导患者遵医嘱用药,不可自行停药,避免使用肾毒性药物;指导患者熟悉腹膜透析技术,逐步让患者及家属掌握腹膜透析注液、放液、更换、消毒处理等技术。出院后每2周电话随访一次,了解患者腹膜透析情况,询问患者需求,给予相关指导。

1.2.2试验组

采用以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案实施干预。

1.2.2.1 组建多学科团队

多学科团队由肾内科腹膜透析护士4人、腹膜透析医生2人、营养师1人、心理咨询师1人、康复治疗师1人、学生科研助理2人组成。将腹膜透析护士及学生科研助理编为护理组;腹膜透析医生、营养师、心理咨询师、康复治疗师编为医疗组。邀请专家对团队成员进行家庭赋权理论、以家庭为中心赋权模型、生活希望计划干预措施等方面的培训,并组织考核,最后团队全部成员均通过考核。护士负责干预方案的制定及实施;医生负责透析方案调整;营养师负责膳食推荐;心理咨询师负责情感表达、缓解负性情绪;康复治疗师负责运动康复指导;学生科研助理协助护士完成工作。

1.2.2.2 制定以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案

多学科团队中护理组通过检索国内外文献制定干预方案初稿,医疗组对干预方案初稿进行审核,小组讨论进行修订。选取首次腹膜透析治疗患者6例及其家庭主要照顾者6人进行预试验,通过预试验显示个别干预内容过于专业化,患者及主要照顾者理解困难、每次干预主题时间过长影响干预效果,根据干预反馈,小组讨论进一步修订形成以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案终稿,见表3。其中生活希望计划视频是由加拿大阿尔伯塔大学护理学院副院长Dugglebv教授及其团队录制,曾颖慧[6]翻译并插入中文字幕。

表3 以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案

1.2.2.3 干预方法

遵循以家庭为中心赋权模式4个基本阶段感知威胁、提高自我效能、提高自尊、过程和结果评估,安排不同主题的4次教育赋权,每次时长30～45 min,根据表3内容落实患者及照顾者干预措施。生活希望计划实施包括观看希望视频、记录希望日记、分析希望日记、评价希望效果4个环节。在入院后1～2 d感知威胁赋权环节,照顾者观看生活希望计划视频,并从当天及接下来2周内每天记录希望日志。希望日记记录内容包含3个问题:今天面对了什么挑战?什么是今天生活的希望?认为什么将会带来希望?研究者在干预后1周及2周翻看希望日志,了解照顾者所面临的照护困难。对于患者症状管理方面的问题给予专业知识的指导;对于其心理方面的问题,耐心倾听,并向其推荐视频中所提及的能使人产生生活希望的各种方法,如练习暂停现有消极情绪,学会放松,鼓励照顾者建立一个支持系统,尽量让家庭成员参与,减轻照顾者照顾负担等。为保证腹膜透析居家治疗干预效果,做好出院宣教,嘱出院后定期腹膜透析门诊复查,坚持至少每月1次参与线下腹膜透析门诊健康教育专题讲座及随访;护士每2周1次电话或微信随访,了解计划完成情况,对居家腹膜透析反馈问题进行专业指导;嘱患者微信群坚持运动打卡,每周反馈目标完成情况。

1.3 评价指标与方法

干预前、出院前,采用出院准备度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)评价患者出院准备度;干预前、出院前、干预3个月,采用中文版简明健康状况调查表(The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey,SF-36)评价患者生活质量。干预前、出院前、干预3个月采用照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)、Herth希望指数量表(Herth Hope Index,HHI)评价家庭主要照顾者的准备度及希望水平。

1.3.1RHDS

该量表包含个人状态、适应能力及预期性支持3个维度,共12个条目,采用 0～10 分(0=“完全没准备好”到10=“完全准备好”)计分,各条目得分之和即为量表得分,总分范围0～120 分, 总分≥84 分,则认为患者已做好出院准备;反之<84分,则认为出院准备不足。该量表 Cronbach's α系数为 0.89,得分越高表示患者的出院准备度越好[8]。

1.3.2SF-36

该量表由李鲁等[9]进行汉化,用于评估个体的生存质量,包括生理功能、躯体疼痛、生理职能、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度和1个健康变化自评(本研究未评价健康变化自评),共36个条目,前4个维度为生理健康部分,后4个维度为心理健康部分。每个维度得分范围不一,各维度转换成0～100分,转换分数=[(原始分数-最低可能分数)/可能分数范围]×100。得分越高,提示生活质量相对也就越高。该量表Cronbach's α系数为0.914,信度为0.919。

1.3.3CPS

该量表由刘延锦等[10]进行汉化和修订,包括8个条目,采用Likert 5级评分法,“非常不符合”至“非常符合”依次赋0～4分,总分0～32分,得分越高说明照顾者的照顾行为准备越充分,准备度越高。该量表Cronbach's α系数为0.807。

1.3.4HHI

该量表由赵海平等[11]汉化,分为现实与未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密关系3个维度共12个条目,各条目均采用Likert 4级评分法评分,满分48分,得分越高表示希望水平越高。该量表 Cronbach's α系数为 0.85,重测信度为 0.92。

1.4 统计学方法

采用 SPSS 20.0 统计学软件进行数据录入和统计学分析。计数资料用例(%)描述,组间率的比较采用2检验;计量资料用均数±标准差描述,采用独立样本t检验,不同组不同时间资料比较采用双因素重复测量方差分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组首次腹膜透析治疗患者出院准备度总分比较

出院前,试验组患者出院准备度总分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.001),见表4。

表4 两组患者出院准备度总分比较

2.2 两组首次腹膜透析治疗患者生活质量得分比较

试验组患者生理健康部分、心理健康部分得分随着时间变化呈现上升态势,与对照组进行比较,差异有统计学意义(P<0.001),见表5。

表5 两组患者生活质量得分比较

2.3 两组家庭主要照顾者照顾准备度及希望水平得分比较

试验组家庭主要照顾者照顾准备度及希望水平得分随着时间变化呈现上升态势,与对照组进行比较,差异有统计学意义(P<0.001),见表6。

表6 两组家庭主要照顾者照顾准备度及希望水平得分比较

3 讨论

3.1 以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划提高了首次腹膜透析治疗患者出院准备度

出院准备度是医护工作者通过评估患者多维度的健康状况,主要包括心身和社会等方面,从而评判患者是否具备、多大程度上具备离开医院、重返社会、居家康复的能力。出院准备度对患者出院后的治疗效果、生活质量、转归至关重要[12]。本研究试验组采用以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案干预,安排情感表达、饮食教育、运动教育、腹膜透析技术指导等不同主题教育,关注患者生理及心理表现,针对患者腹膜透析后可能遇到的问题进行专项干预。通过干预方案实施,患者感知到疾病易感性,认识到采取健康行为重要性,反复练习巩固并掌握腹膜透析技术,并随着身体机能恢复,加强患者战胜疾病信心,取得良好效果。这与徐俊敏等[13]研究相似。首次腹膜透析治疗患者出院准备度的高低与其非计划再入院风险、应对能力及并发症发生率密切相关[14]。本研究中腹膜透析患者首次治疗,自我形象紊乱,长期带管生存,对疾病发生、发展和转归未知等,造成患者存在焦虑、抑郁、疲乏等负性情绪,试验组采用以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划方案干预,通过情感表达赋权,鼓励患者吐露心声,发现问题,引导患者积极应对,主动参与疾病管理,强化患者自我管理能力培养,充分做好出院准备。洪青等[15]在其研究中也给出了同样的观点。此外,家庭主要照顾者也参与该方案学习,与专业医护人员建立合作关系,协助并参与到患者的院内、居家疾病管理当中,有利于提高患者的出院准备度。这与唐富琴等[16]研究相似。

3.2 以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划提高了首次腹膜透析治疗患者生活质量

腹膜透析患者需要长期居家治疗,患者的家庭成员是社会支持及情感支持的主要来源。本研究试验组干预方案要求患者及其照顾者全程参与赋权教育全过程,并赋权照顾者协助及监督患者规律透析、合理膳食、适量运动执行,评估短期目标及长期目标完成情况,存在问题及时反馈医护人员,从而促使患者获得更多社会支持,提高了患者心理健康水平;本研究试验组干预方案通过评估患者饮食、运动习惯,发现健康问题、确立目标、制定个体化计划、评价效果环节实施,多学科合作,注重住院过程教育赋权,做好院外居家治疗延续随访干预,从而提高患者生理健康水平,进而促进了患者的生活质量。这与侯慧等[17]、易红美等[18]研究结果相似。

3.3 以家庭为中心赋权模式联合生活希望计划提高了照顾者照顾准备度和希望水平

本研究试验组以家庭为中心赋权模式,强调患者和家庭主要照顾者共同参与,照顾者通过教育学习了腹膜透析相关知识和技能,亲身体验腹膜透析换液操作,与医护人员建立合作关系,参与患者疾病管理全过程,保证居家照顾有效实施,提高了照顾者照顾准备度。赵卿等[19]相关研究也给出了同样研究结论。慢性病主要照顾者由于长期、繁琐照护工作,缺乏情感输出途径,存在焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪,另外由于照顾者身份造成这种负性情绪被忽视,甚至造成照顾者希望水平下降,进而也影响到患者生活质量。本研究试验组以家庭为中心赋权模式联合生活质量计划方案干预,注重患者情感表达外,也关注照顾者情感表达,如专业心理咨询师耐心疏导,传授缓解压力技巧,鼓励宣泄负性情绪,调整心态,积极面对,照顾者为期2周希望日记的记录,重复回答同样问题,强化积极应对意识,克服各种困难,突出亲情支持重要性,干预后的希望水平高于对照组,差异有统计学意义(P<0.001),与尹伟琴等[20]研究相似。

3.4 本研究局限性

本研究选取对象局限为一家医院,未能比较具备同等条件多家医院间首次腹膜透析治疗患者方案应用效果差别,未能体现腹膜透析多中心联动,资源共享,优势互补原则。由于课题研究时间限制,本研究对出院患者仅实施3个月随访,因而远期干预效果有待探究。此外,腹膜透析作为慢性肾脏病居家治疗一种手段,侧重居家延续护理服务实施,本项目由于人员及经费限制,未能对腹膜透析居家延续护理服务进行深入研究,在今后研究中要注意多中心合作,扩大研究范围,延长研究周期,拓宽院外居家延续护理服务范围。