复归婴儿的疾病——阿尔茨海默病的心理照护

彭国球

世界卫生组织最新数据显示，2019年全球痴呆人数为5 500万，每年新增病例1 000万，预计到2050年将增至1.52亿人。估计全球60岁以上人群痴呆患病率为5%～8%。国内65岁以上人群痴呆的患病率为5.14%～13%[1]9，其中农村高于城市，北方高于南方，西部高于东部。我国60岁及以上老年人中约有1 500万痴呆患者，其中1 000万是阿尔茨海默病患者。

如何积极防治老年期痴呆是重要的社会问题和医学课题。《健康中国行动（2019—2030）》之老年健康促进行动中明确提出：“老年人及其家属要了解老年期痴呆等疾病的有关知识，发现可疑症状及时到专业机构检查，做到早发现、早诊断、早治疗。”阿尔茨海默病占所有类型痴呆的60%～70%[1]1，是防治的重点，让大众正确认识其发生、发展和转归的过程及规律，有利于在最佳时期进行干预和照护。1994年，国际老年痴呆协会在英国爱丁堡第十次会议上确定每年9月21日为世界阿尔茨海默病日。2011年，国际阿尔茨海默病协会确定每年9月是世界阿尔茨海默病宣传月。让我们一起走近阿尔茨海默病，认识这个让患者复归婴儿的疾病。

1 阿尔茨海默病简述

1901年，51岁的德国女子奥古斯特·德特尔被家人送进法兰克福精神病院。入院前，她的日常行为已变得十分异常，干起熟悉的家务活总是出岔子，常把钥匙放进冰箱，不记得自己名字，神神叨叨、疑神疑鬼等。德国医生爱罗斯·阿尔茨海默是主治医生，观察到患者有进行性痴呆的表现。在患者去世后进行了解剖，用显微镜观察大脑，她于1906年在德国慕尼黑的神经病学大会上首次将这未知的病例公开报告。1910年，医学界将这种病命名为阿尔茨海默病。

本病是一种起病隐匿、不可逆的进行性发展的神经退行性疾病，主要表现为认知障碍、精神行为异常和社会生活功能减退。一般65岁以前发病的为早发型，65岁及以后发病的为晚发型，根据有无家庭发病倾向称为家庭性或散发性阿尔茨海默病。可能的发病危险因素包括增龄、遗传、家族史、女性、低教育水平、吸烟、中年高血压与肥胖、听力损害、缺乏运动、缺乏社交、糖尿病、抑郁症等，其中遗传因素起主要作用。目前，确定与阿尔茨海默病相关的基因有APP基因、PSENI基因、PSEN2基因和APOEA4基因。前3种基因的突变或多态性与早发型家庭性阿尔茨海默病的关系密切，APOEA4基因与散发性阿尔茨海默病关系密切。患者大脑中存在广泛的神经递质异常，包括乙酰胆碱系统、单胺系统、氨基酸类及神经肽等，病理呈现弥漫性脑萎缩，大脑神经元之间有淀粉样斑块、神经元纤维缠结及神经元缺失，这种病变从海马开始，最终遍及全脑。

2022年，美国国家衰老研究所和阿尔茨海默病学会明确提出了“阿尔茨海默病痴呆前阶段”的概念，有病理生理改变，无或有临床症状，包括临床前痴呆和阿尔茨海默病源性轻度认知功能障碍。尽管全球医学界投入了大量的人力、物力、财力研究阿尔茨海默病，但迄今仍无有效根治方法，只能延缓病情的进展。

2 阿尔茨海默病的症状

阿尔茨海默病被形象地称为“偷走病人心智和灵魂的贼”，患者表现为逐渐丧失记忆，出现语言障碍、执行障碍和认知障碍，变得“糊涂”了，而且越来越“傻”，越来越“呆”，最终彻底失去生活处（自）理能力，亲人变得陌生，心智有如孩童，最后人生的一切记忆、智力和能力归零，回至婴儿时状态，一刻也离不开他人的照料。本病不仅给患者带来无尽的肉体、生理的痛苦，也给患者及家属带来长时间的精神心理的折磨。

2.1 认知损害

以遗忘为最早表现，主要是遗忘新近发生的事情，甚至是刚发生的事情转身就忘，随后会累及几乎所有的认知，包括计算、定向、视空间、执行功能、理解概括等，可出现失语、失认、失用。

2.2 精神和行为症状

患者变得没有主动性，懒散、孤独、固执、自私，对周围环境兴趣减少，对周围人冷淡，甚至对亲人的疾苦视而不见、漠不关心、易激惹等，人格和行为也发生改变。患者认知功能进一步损害可出现幻觉、妄想，以被偷盗和嫉妒为主；无目的漫游或外走，常走失；睡眠节律紊乱，部分患者昼夜颠倒；捡拾收藏废品；本能活动亢进，如过度进食、脱抑制；有的还表现激越，甚至有攻击性行为。

2.3 生活功能改变

患者发病早期表现为近记忆力下降，工作能力和效率下降。随着疾病的进展，患者工作能力损害更突出，生活能力受损也越来越明显。到了疾病的晚期，患者吃饭、穿衣和洗漱等基本生活能力丧失，完全需要他人照护。

3 对阿尔茨海默病患者的心理照护

对阿尔茨海默病患者支持、理解、接受、不放弃是照护的原则。早期、全面、系统、长期的心理照护是疾病各期非药物治疗的重点。

3.1 理性接受阿尔茨海默病诊断

阿尔茨海默病发病缺乏明显的时间起点，首先出现的是近事记忆减退，遗忘日常所做的事和常用的物品。部分患者出现视空间障碍，面对生疏和复杂的事物容易出现疲乏、焦虑和消极情绪，表现出人格方面的障碍，如不爱清洁、不修边幅、暴躁、易怒、自私多疑等，常因行为反常、智力减退，甚至走失，才怀疑患阿尔茨海默病。早发现、早筛查、早诊断、早干预、早治疗可最大限度地延缓疾病进展。目前，普遍存在四大就诊误区：一是认为痴呆是衰老的自然表现，“老糊涂”不是病，不用治疗；二是既然阿尔茨海默病无法根治，治不治都一样；三是承认自己或家人患阿尔茨海默病有耻辱感；四是经济压力大、工作忙，没有时间和精力顾及患者。

美国前总统里根83岁时（1994年）被诊断罹患阿尔茨海默病。同年11月5日，他和南希一道向外界公布了病情，并亲手给美国民众写了一封公开信，说明他的健康状况，信中写道：“通过打开心扉，我们希望这样能引起人们对老年痴呆症的更多关注。这么做可能会让人们更好地了解那些备受病症煎熬的家庭和个人”“我知道我正在走向我人生旅程中的黄昏，走上了生命日衰的旅途。”一年又一年过去，阿尔茨海默病一点点擦去了他一生丰富多彩的记忆，再也认不出他深爱的伴侣南希和子女，迫使他过着与世隔绝的生活。2003年底，里根进入阿尔茨海默病的终末期，被疾病“偷走了他的全部心智”，生命之树的叶子一片片飘落，肉体和灵魂一起凋零。2004年6月5日，里根因肺炎在家中辞世，享年93岁。正是因为里根患阿尔茨海默病，加上南希全家一直持续公开里根的病情，使得阿尔茨海默病的相关知识在民众中得到了广泛深入而持久的普及。作为著名电影演员和美国前总统，里根患上阿尔茨海默病后，在深知医学还没有攻克疾病时，坦然接受诊断，积极应对，为民众做出了榜样。

3.2 了解阿尔茨海默病的病情进展

国际上习惯于按照发病年龄是否超过65岁，分为老年前期痴呆和老年期痴呆。现已将老年前期发病延续到老年期的痴呆也称为老年性痴呆；根据认知功能减退、精神行为损害和社会生活功能减退程度，分为轻度、中度、重度痴呆，也称为健忘期（早期）、混乱期（中期）、极度痴呆期（晚期或终末期）。本病每期时间长短不一，进展速度有快有慢，但由轻到重，直至垂危而终的趋势不可逆，诊断后平均病程7～10年[2]。

治疗最终目的是尽可能保持患者的健康和生活质量，全方位考虑患者需求和家庭的承受能力，从长计议，遵循“生物-心理-家庭-社会（社区、乡村）”医学照护模式。积极鼓励患者、家庭成员和医疗机构结成治疗照护联盟，做到治疗、照护和支持的专业化平衡。定期评估患者病情，一般每6～12个月测量神经心理量表，在家属和专业医师的充分评估明确患者的理解力与胜任力的基础上，为患者和照护者提供相关的治疗信息，坚持医疗的善行以人为本，保持患者的社会功能，提高生活质量，减少照护者的负担，维护两者的权益。

3.3 健忘期患者的心理照护

健忘期主要是让患者正确对待疾病，防止过度焦虑，克服自卑自弃，避免长时间抑郁情绪。“莫道桑榆晚，为霞尚满天”“让生命的夕阳无限美好，生命的最一道晚霞庄重安详。”鼓励患者用积极心理学武装自己，选择积极的生活方式，做自己该做的事、想做的事、能做的事。与亲戚、朋友保持联络，多走动，保持身心愉悦的社交活动，避免孤独，积极享受人生的美好时光。推荐患者在健忘不严重时记病情日记，写个人的回忆录或独一无二的个人传记，可以很好地总结人生得失和喜怒哀乐，回味幸福。戒除不良的生活习惯，坚持活动身体，如慢跑、练体操、做瑜伽、健步走、打太极拳、正念冥想、做手指操，同时常做一些精巧的手工活动，增加脑力，促进认知功能改善，比如吹奏乐器、诵读、画画等。确保患者熟悉居住环境，陈设精简，把常用的钥匙、钱包等用品放在固定处，方便患者记忆。给患者随身携带个人身份信息、亲属联系方式的智能手环或卡片。面对阿尔茨海默病，知不可奈何，而不听天由命，患者和家人都以积极的态度，主动就医。尽早规范用药完全可以延续病情进展，减轻病症，药物包括多奈哌齐、加兰他敏、卡巴拉汀、美金刚、石杉碱甲、甘露特钠、司来吉兰、银杏叶提取物等，需要专科医生选用；如共病焦虑症、抑郁症等精神疾病，一并治疗，遵医嘱服药，按时复诊，莫错过最佳药物治疗时期。同时，因人制宜积极进行认知干预治疗、物理治疗、音乐艺术治疗、中医针灸治疗和心理治疗等，使患者保持心情愉悦，避免精神性疾病导致病情加重。患者常有沮丧、哭笑无常等症状情绪。家属应积极开导沟通，注意患者人身安全，尽可能延缓病情的进展。

患者认知功能基本正常时，要及时让其将自己的人生愿望和“生后事”，向全家人有一个明确交代。召开家庭会议，就患者未来的疾病治疗、医疗伦理、照护模式、赡养费用、居家要求、个人财产包括房产（农村还有田地）、债务等问题达成处理共识，并以文书形式进行法律认可的公证。作为长辈的患者一定要公平、公正，特别是多子女家庭更要注意，避免将来家人因为这些问题发生激烈矛盾。笔者的多年临床实践证明，此方法很有必要，有利于维护患者和家人各自权益。患者心静才能好好养病，全家人心平气和才能更好地照护。

3.4 混乱期患者的心理照护

混乱期患者的生活、工作能力已明显下降，此时需要认知障碍的全程管理。痴呆患者中85%没有得到支持服务，64%缺乏个性化的照护计划。需要家人特别是照护者对患者的支持、理解、接受、不放弃，以人为本，增加患者的安全感，感受、理解、承认患者的人生价值。同时，寻找身边可以提供帮助的资源，包括社区、邻居、志愿者的帮助，与社区医生和居委会经常保持联系，做好饮食营养、个人卫生、慢性病的医疗等。让患者多做力所能及的运动和智力游戏。亲人要花更多时间去陪伴，比如叙旧、翻看老照片、听老歌曲、看老影视节目，回忆往日的美好时光，常去帮助和安慰。“知不可奈何，而安之若命”才是最好的选择。

3.5 极度痴呆期患者的心理照护

这期患者记忆障碍加重，出现情感淡漠、哭笑无常、言语能力丧失，以致不能完成穿衣、进食等日常简单的生活事项，二便失控，终日无语而卧床。此时期是患者家庭最困难的“至暗时间”。让患者“善终”是这期最高的照护目标，帮其尽可能少痛苦地度过最后的时光，生命质量远重于生存时间。定时进餐，生活规律，避免出现生物钟紊乱，尽量不要让患者白天睡觉，增加活动量，保持兴奋，确保其能在夜间入睡。记录好病情日记，在专科医生和社区全科医生的指导下，尽量减少非必要的药物应用。当患者出现幻觉、妄想、暴力、攻击行为时，尽早请精神科医生诊治，适当应用抗精神病症的药物，常用的有利培酮、喹硫平、阿立哌唑、奥氮平等。当痴呆晚期并发难以治愈的疾病时，用尽一切医疗技术措施全力抢救未必是最好的选择。长期研究医学伦理和人文医学哲学的刘虹教授说：“用昂贵的医疗费用来阻止生命质量极低病人的死亡，是没有意义的，也是不公正的[3]。”本病进入终末期后，可停用没有明确疗效或获益的药物。不加速，也不延后死亡，顺其自然，提供解除临终痛苦与不适的办法，对患者进行症状控制、心理关怀，让患者舒适、安详、有尊严地离世，这是人道精神的科学文明之光。

4 照护者的心理照护

对于阿尔茨海默病患者的照护者，无论是家人、亲属、家政人员，都承担着重大的责任和巨大的压力，常有睡眠不足、饮食不均衡、缺乏社交情况；会受到患者和其他亲属的误解、指责，身心疲惫，感到无助、迷茫，甚至不知所措；面临人性、本能、情感、理性、道德、责任、技术的考验；存在心理、躯体、经济、情感等方面的问题；常有精力和情感的耗损，无能为力的自责、内疚。调查发现，痴呆照护者中75%存在焦虑，40%存在抑郁体验[1]167。家人、亲属、社会必须为阿尔茨海默病患者的照护者提供心理支持和帮助，包括物质、金钱、时间。建议政府或志愿者通过无线网络建立照护者社群，通过现代信息化、智能化的科技手段，为这一群体赋能，提供专业的照护技术支持、医疗护理信息支持、心理情感支持、心理健康教育和人文关怀。

最后，推荐阅读《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（凯博文）、《最好的告别——关于衰老与死亡，你必须知道的常识》（阿图·葛文德）。