基于Andersen行为模型的晚期弥漫大B细胞淋巴瘤病人预立医疗照护计划接受度影响因素

2023-09-16 08:39周海燕张飞彦
护理研究 2023年17期
关键词:癌症病人条目医护人员

周海燕,张飞彦

南京医科大学第一附属医院,江苏 210000

弥漫大B细胞淋巴瘤(diffuse large B cell lymphoma,DLBCL)是最为常见的一种非霍奇金淋巴瘤(non-Hodgkin lymphoma,NHL),其病人数占 全部NHL 的30%~40%,占全部癌症的2.8%[1]。有报道称,DLBCL 临床表现具有进展性特征,造成晚期病人临床表现及预后、5 年生存期明显差于早期病人,病死率较高[2-3]。报道称,晚期癌症病人对医护人员提供相应安宁照护和“优逝”服务具有较高的需求[4]。预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)指病人在其意识清醒、有自主决策能力时,与医疗服务人员、家庭成员协商其在终末期愿意接受医疗服务措施、内容和方案的过程[5]。有文献指出,ACP 提倡并能够赋予病人对于自身疾病知情同意权和治疗参与决策权,使其能够按照自己意愿走完疾病终末期的生命旅程,充分尊重病人人权、生命权和死亡权,也践行了“以人为本”医疗服务宗旨[6]。有报道指出,ACP 能够有效提高晚期癌症病人治疗依从性,改善他们生命质量和避免过度医疗[7]。还有文献指出,晚期癌症对ACP 接受度和计划度受到多方面因素的影响,通过调查影响他们接受ACP 因素,有助于对不同晚期癌症病人进行针对性ACP 知识普及[8]。Andersen 行为模型由美国学者Andersen 于1964 年提出,用于评估个体对医疗卫生服务利用行为的影响因素和可及性[9]。诸多研究者利用Andersen 行为模型分析老年人养老模式选择意愿[10]、高血压病人就诊行为[11]和乳腺癌病人功能锻炼依从性[12]等影响因素,尚未检索到该模型用于晚期DLBCL病人对ACP接受度影响因素的研究。本研究选取2019年1月—2022年4月我院收治的晚期DLBCL 病人为调查对象,通过Andersen行为模型分析晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响因素,从而为更好地向晚期DLBCL 病人进行ACP 相关知识宣传,提升其对ACP 接受度提供理论参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

便利选取2019 年1 月—2022 年4 月我院收治的晚期DLBCL 病人565例为调查对象。纳入标准:1)年龄≥18 岁;2)DLBCL 符合中华医学会血液学分会和中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会发布的《中国弥漫大B 细胞淋巴瘤诊断与治疗指南(2013 年版)》[13]诊断标准,临床癌症分期符合美国癌症联合委员会(American Joint Committee on Cancer,AJCC)TNM 分期Ⅲ期或Ⅳ期;3)具有独立完成问卷填写的能力;4)对本次调查知情同意。排除标准:1)合并严重心脑血管疾病、肝肾功能障碍、血液系统疾病或除DLBCL 外其他恶性肿瘤者;2)伴有精神疾病、认知功能障碍、智力障碍或读写困难者;3)近期3 个月内有精神抑制类药物服用史、吸毒史或(和)酗酒史。

1.2 方法

1.2.1 调查内容

本研究以司明舒等[14]改良Andersen 行为模型中主体特征(倾向性因素、促进性因素和需求性因素)、健康行为和健康结果3 个模块及其构成完整反馈回路为基础,以中文检索词“癌症/晚期癌症/肿瘤/晚期肿瘤”“弥漫大B 细胞淋巴瘤/晚期弥漫大B 细胞淋巴瘤”“预立医疗照护计划”和“影响因素/相关性”检索知网、万方、万方医学网、中华医学会期刊全文数据库;以英文检 索 词“cancer/terminal cancer/lumor/terminal lumor”“diffuse large B-cell lymphoma/DLBCL/terminal diffuse large B-cell lymphoma”“advance care planning/ACP”“influencing factors/relevance”检 索PubMed、MedLine、Research Direct、Web of Science 数 据 库,检 索 时 限 为2016 年1 月1 日—2019 年1 月1 日,构 建 基 于Andersen行为模型晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响因素模型,具体见图1。

图1 基于Andersen 行为模型晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响因素模型

1.2.1.1 倾向性因素

包括性别、年龄、婚姻状况、有无子女等人口学资料。

1.2.1.2 促成性因素

1)有无伴有其他慢性病(高血压、冠心病、糖尿病、骨质疏松症、慢性呼吸系统疾病或其他)、癌症病程、癌症分期(TNM)、已接受辅助化疗疗程、是否合并远处转移。2)睡眠障碍。使用睡眠障碍评定量表(Sleep Dysfunction Rating Scale,SDRS)评估,SDRS 由肖卫东等[15]编制,用于评估个体睡眠情况,包括10 个条目,每个条目采用李克特5 级评分,“没有”到“十分严重”计0~4分,量表Cronbach's α系数为0.882,总分0~40分,得分越高,睡眠障碍越严重,<10 分为无障碍,10~20 分为轻度障碍,21~30 分为中度障碍,31~40 为重度障碍。3)D 型人格。选择D 型人格量表(Type D Personality Scale 14 terms,DS-14)评估,量表Cronbach's α 系数为0.869,DS-14 由Vassend 等[16]编制,用于评估重症病人是否存在抑郁性人格,后由白俊云等[17]进行翻译和修订,包括社交抑制和负性情绪2 个维度、14 个条目,每个条目采用李克特5 点计分,“完全不符合”到“完全符合”依次计0~4 分,总分0~56 分,得分越高,D 型人格越明显。4)生命质量。选择癌症病人生命质量测定问卷(Quality of Life Questionnaire for Cancer Patients with 30 Terms,QLQ-C30)评估,QLQ-C3 由欧洲癌症研究治疗组织(European Organization for Research and Treatment of Cancer,EORTC)开 发,后 由 孟 琼等[18]翻译,量表Cronbach's α 系数为0.854,包括5 个功能领域维度、3 个症状领域维度、总体健康领域维度和6 个单条目领域维度,共30 个条目,条目29 和条目30采用李克特7 点计分,“非常不明显”到“非常明显”计1~7 分,其他条目采用李克特4 点计分,“从没有”到“很多”计1~4 分,总分30~126 分,得分越高,生命质量越高。5)社会支持。选择社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)评估,SSRS 由肖水源[19]编制,包括客观支持、主观支持和支持利用度3 个维度,共10 个 条 目,量 表Cronbach's α 系 数 为0.802~0.914,量表总Cronbach's α 系数为0.835,计分方式:条目5 包括A、B、C、D、E 5 项,每项计1~4 分,得分=A+B+C+D+E 总 分,条 目6 和 条 目7 按 照“无 任 何来源”和“下列来源”分别计分,其中无任何来源=0分,有几个来源计几分,共9 个,其余条目采用李克特4点计分,“从不”到“非常多”计1~4 分,总分12~66 分,得分越高,社会支持越高。6)家庭支持。选择家庭韧性 评 估 量 表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)评估,FRAS 由Sixbey[20]编制,用于评估家庭对个体抗逆的帮助水平,后由樊颖维等[21]进行中文翻译和修改,中文版量表Cronbach's α 系数为0.944,包括家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持一种积极的态度、家庭连结性、家族精神和赋予逆境意义6 个维度,共51 个条目,每个条目采用李克特4 点计分,“从不”到“非常多”计1~4 分,总分为51~204 分,得分越高,家庭支持水平越高。7)死亡态度。选择死亡态度描绘量表修订版(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R)评估,DAP-R 由Wong 等[22]编制,用于评估个人对待死亡的态度,后由朱海玲等[23]翻译中文并修订,将原版量表32 个 条 目 修 改 为25 个 条 目,总 量 表Cronbach's α 系数为0.840,包括趋近接受、自然接受、逃离接受、死亡恐惧、死亡逃避5 个维度,每个维度5 个条目,共25 个条目,每个条目采用李克特5 级评分,“十分不同意”到“十分同意”依次计1~5 分,计分方式为计算每个维度得分,相应得分越高,受访者越趋向于死亡态度。

1.2.1.3 需求性因素

1)综合需求。选择癌症病人综合需求评估量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Patients,CNAT)。CNAT 由Shim 等[24]编制,用于评估癌症病人综合需求,后赵新爽等[25]翻译和修改,量表Cronbach's α 系数为0.952,包括知识信息、心理健康、医护人员、身体症状、医院设施、宗教/精神支持和实际支持7 个维度,共59 个条目,每个条目采用李克特5 点计分,“不需要”到“高需求”计0~3 分,总分0~177 分,总分得分越高,综合需求越高。2)未满足需求。选择癌症病人未满足需求简明量表(The Short-Form Survivor Unmet Needs Survey,SF-SUNS)。SF-SUNS 用于评估癌症病人未满足需求状况[26],后经闫婷婷等[27]翻译,量表内部一致性Cronbach's α 系数为0.854,包括信息未满足需求、工作及财务未满足需求、照护获取及延续护理未满足需求和应对、分享及情感未满足需求4 个维度 ,共30 个条目,每个条目采用Likert 5 级计分法,“没有”到“高水平”依次计0~4 分,总分0~120 分,总得分越高,未满足需求越强烈。

1.2.1.4 健康行为

1)是否酗酒和吸烟。2)口服化疗药物依从性。选择口服化疗药物依从性量表(Oral Chemotherapy Adherence Scale,OCAS)评估,OCAS 由Bagcivan 等[28]编制,用于评估癌症病人口服化疗药物依从性,后由李娜等[29]进行翻译并修改,量表Cronbach's α 系数为0.887,包括治疗期间的预期行为、服药障碍和药物使用中的预期行为3 个维度,共16 个条目,每个条目采用李克特5 点计分,“从不”到“总是”计0~4 分,总分0~64分,总分得分越高,口服化疗药物依从性越好。3)自我管理。选择癌症病人自我管理测评量表(Cancer Patients Self-Management Scale,CP-SMS)评估,CP-SMS 由程玲灵等[30]编制,量表Cronbach's α 系数为0.959,包括日常生活管理、症状管理、心理管理、与医护人员沟通、信息管理和自我效能感6 个维度,共44 个条目,每个条目采用Likert 5级计分法,“非常不”到“非常有”计1~5分,总分44~220分,总分越高,癌症自我管理水平越高。

1.2.1.5 健康结果

晚期DLBCL 病人ACP 接受度,选择病人预立医疗照护计划接受程度调查问卷(Patient's Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ)。ACPQ 由任小静等[31]编制,用于评估病人对ACP 接受度,量表Cronbach's α 系数为0.928,包括对ACP 的态度、对ACP 的感受和对ACP 的打算3 个维 度,共19 个条目,每个条目采用Likert 5 级计分法,“非常不同意”到“非常同意”计1~5 分,总分19~95 分,得分越高,病人对ACP 接受度越高。

1.2.2 调查方法

调查人员采取统一指导语向受访的晚期DLBCL病人讲解调查目的及意义,由病人自行填写,由于本研究调查涉及内容和量表较多,调查过程分为4 步,每天调查1 步,其中第1 步调查倾向性因素和促成性因素中的有无伴有其他慢性病、癌症病程、癌症分期、已接受辅助化疗疗程、是否合并远处转移、睡眠障碍、D 型人格;第2 步调查促成性因素中的生命质量、社会支持及家庭支持情况;第3 步调查促成性因素中的死亡态度和需求性因素;第4 步调查健康行为和健康结果,每部分调查结束后休息10 min,填写结束当场收回后编号但不记录填写者姓名。由2 名调查人员复核收回问卷,若有漏填计为无效问卷,后采取双人独立录入法将问卷数据转入电脑,后检查2 份数据是否一致以保证正确,共发放问卷565 份,中途因为病重无法完成调查或主动退出20 例,收回545 份,有效问卷531 份,问卷有效回收率为93.98%。

1.2.3 统计学方法

选择SPSS 24.0 对数据进行统计学分析,定性资料选择例数、百分比(%)描述,符合正态分布的定量资料采用均值±标准差(±s)描述,非正态分布的定量资料采用中位数、四分位数[M(Q1,Q3)]描述,单因素比较采用单因素方差分析或t检验;相关性分析选择Spearman 或Pearson 相关性分析,后选择单因素分析和相关性分析有统计学意义(P<0.10)的特征因素为自变量,以晚期DLBCL 病人对ACP 接受度为因变量,构建5 个线性回归模型分析晚期DLBCL 病人对ACP接受度影响因素,模型1 自变量为倾向性因素;模型2自变量为倾向性因素+促成性因素;模型3 自变量为倾向性因素+需求性因素;模型4 自变量为倾向性因素+健康行为;模型5 自变量为倾向性因素+促成性因素+需求性因素+健康行为。以P<0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 晚期DLBCL 病人基本情况

本研究调查531 例晚期DLBCL 病人,女384 例,男147 例;年龄32~58(39.74±8.25)岁;已婚374 例,单身(未婚、离异或丧偶)157 例;有子女286 例;文化程度为小学67 例,初中199 例,高中或中专148 例,专科及以上117 例;与家人同居330例;家庭人均月收入<3 000元125 例,3 000~<4 000 元231 例,4 000~<5 000 元102 例,≥5 000 元73 例;有固定职业284 例,临时职业162 例,无业85 例;职工/城镇医保272 例,新农合112例,商业保险78 例,无医保69 例;有宗教信仰112 例;伴 有 其 他 慢 性 病399 例;癌 症 病 程0.3~3.8(0.87±0.54)年;癌症TNM 分期:Ⅲ期335 例,Ⅳ期196 例;合并远处转移335 例,已接受辅助化疗疗程<6 个352例,6~8 个179 例;睡眠障碍:轻度125 例,中度264 例,重度142 例。

2.2 晚期DLBCL 病人各变量得分情况

晚期DLBCL 病人D 型人格得分为(41.09±6.14)分,生命质量得分为(76.41±20.04)分,社会支持得分为(38.04±10.21)分,家 庭 韧 性 得 分 为(127.66±21.49)分,趋近接受得分为(16.24±4.33)分,自然接受得分为(14.18±4.28)分,逃离接受得分为(17.32±4.37)分,死亡恐惧得分为(18.04±4.52)分,死亡恐惧得分为(18.04±4.52)分,综合需求得分为(125.74±23.47)分,未满足需求得分为(88.64±18.64)分,口服化疗药物依从性得分为(40.19±12.37)分,自我管理得 分 为(129.47±36.51)分,ACP 接 受 度 得 分 为(62.24±12.34)分。

2.3 影响晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的单因素分析

结果显示,晚期DLBCL 病人对ACP 接受度在性别、年龄、婚姻状况、学历、居住情况、家庭人均月收入、有无宗教信仰、有无伴有其他慢性病、癌症病程、癌症分期、已接受辅助化疗疗程、是否合并远处转移方面ACP接受度比较差异均有统计学意义(P<0.10)。见表1。

表1 影响晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的单因素分析(±s,n=531) 单位:分

表1 影响晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的单因素分析(±s,n=531) 单位:分

变量 分类 例数 ACP 接受度 统计值 P性别女男t=8.404<0.001年龄<35 岁35~<45 岁45~<55 岁≥55 岁384 147 115 237 134 45 68.05±12.45 57.94±12.28 58.27±12.13 61.04±12.28 62.48±12.45 64.75±12.61 F=3.274 0.021

(续表)

注:其他慢性病包括高血压、冠心病、糖尿病、骨质疏松症、慢性呼吸系统疾病或其他。

变量 分类 例数 ACP 接受度 统计值 P婚姻状况未婚已婚离异或丧偶F=5.303 0.005有无子女t=-1.521 0.129学历有无小学F=2.329 0.074居住情况F=10.273<0.001家庭人均月收入F=4.340 0.005职业情况F=1.419 0.243医保情况初中高中或中专专科及以上与家人同居与朋友或同事同居独居<3 000 元3 000~<4 000 元4 000~<5 000 元≥5 000 元固定职业临时职业无业职工/城镇医保新农合商业保险无医保F=0.849 0.467宗教信仰t=2.424 0.016伴有其他慢性病有无有无t=-4.221<0.001癌症病程F=5.934 0.003癌症分期t=-3.381<0.001已接受辅助化疗疗程<1 年1~<3 年≥3 年Ⅲ期Ⅳ期<6 个6~8 个t=-2.841 0.005合并远处转移t=-2.969 0.003睡眠障碍是否轻度中度重度F=1.552 0.213酗酒t=-0.129 0.879吸烟是否是否135 374 22 286 245 67 199 148 117 330 102 99 125 231 102 73 284 162 85 272 112 78 69 112 419 399 132 343 121 67 335 196 352 179 335 196 125 264 142 94 437 125 406 64.25±12.23 60.29±12.38 63.04±12.45 61.42±12.21 63.05±12.42 58.31±12.47 60.64±12.42 61.45±12.28 63.14±12.43 68.47±12.28 63.18±12.21 54.48±12.43 58.24±12.25 61.37±12.31 62.15±12.48 64.48±12.32 60.21±12.18 61.68±12.37 62.43±12.25 60.75±12.27 61.43±12.46 62.64±12.19 62.87±12.21 62.34±12.36 59.21±12.29 58.62±12.28 63.84±12.43 59.18±12.28 61.40±12.31 64.57±12.40 59.34±12.16 63.07±12.45 59.23±12.21 62.43±12.38 60.21±12.15 63.48±12.41 60.18±12.19 61.75±12.41 62.84±12.38 62.04±12.25 62.67±12.43 61.29±12.27 62.65±12.43 t=-0.664 0.515

2.4 晚期DLBCL 病人各变量与ACP 接受度相关性

Pearson相关分析可得,晚期DLBCL病人D 型人格、家庭韧性、自然接受、综合需求、未满足需求、口服化疗药物依从性、自我管理与ACP 接受度呈正相关(r值分别 为0.427,0.448,0.420,0.422,0.436,0.430,0.433,P<0.001),生命质量、社会支持、趋近接受、逃离接受、死亡恐惧、死亡逃避与ACP 接受度呈负相关(r值分别为-0.535,-0.470,-0.238,-0.247,-0.534,-0.412,P<0.001)。

2.5 基于Andersen 行为模型晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响因素分析

以晚期DLBCL 病人对ACP 接受度得分为因变量,单因素分析和Pearson 相关性分析中具有统计学意义项目为自变量进行赋值,见表2,设置α入=0.05,α出=0.10,引入分层线性回归,模型1:以倾向性因素为自变量,可得学历、与家人同居、与朋友或同事同居、有无宗教信仰均是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05);模型2:以倾向性因素和促成性因素为自变量,可得学历、与家人同居、与朋友或同事同居、有无宗教信仰、有无伴有其他慢性病、癌症分期、D 型人格、生命质量、社会支持、家庭韧性、自然接受及死亡逃避均是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05);模型3:以倾向性因素和需求性因素为自变量,可得学历、与家人同居、与朋友或同事同居、有无宗教信仰、综合需求、未满足需求均是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05);模型4:以倾向性因素和健康行为为自变量,可得学历、与家人同居、与朋友或同事同居、有无宗教信仰、口服化疗药物依从性、自我管理均是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05);模型5:以倾向性因素、促成性因素、需求性因素和健康行为为自变量,可得学历、与家人同居、与朋友或同事同居、有无宗教信仰、有无伴有其他慢性病、癌症分期、D 型人格、生命质量、社会支持、家庭韧性、自然接受及死亡逃避、综合需求、未满足需求、口服化疗药物依从性和自我管理均是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 基于Andersen 行为模型晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响因素分层线性回归分析结果

3 讨论

3.1 晚期DLBCL 病人对ACP 接受度现状

本研究结果显示,晚期DLBCL 病人对ACP 接受度得分为(62.24±12.34)分,低于吴丽娜等[32]研究中普通癌症病人ACP 接受度得分[(69.10±7.05)分],表明晚期DLBCL 病人对ACP 接受度相比整体癌症病人较低,这可能因为本研究对象为特定的晚期DLBCL 病人,调查范围相对局限,而其他类型癌症病人所在科室可能已经广泛开展ACP 相关知识宣传和临床实践,造成晚期DLBCL 病人对ACP 概念了解相比于整体癌症病人较低。但本研究晚期DLBCL 病人对ACP 接受度得分相比于ACP 量表总分19~95 分,处于中等偏上水平,表明晚期DLBCL 病人对ACP 存在一定需求,愿意参与ACP 讨论和支持接受ACP,需要对其进行相应的宣传和推广,这是因为DLBCL 作为常见恶性淋巴瘤之一,主要治疗手段为化疗联合放疗,癌症病程较长,加之本研究对象均为晚期或甚至终末期病人,长期癌症病痛的折磨、放化疗带来的不良反应和治疗造成的经济负担,造成病人生理、心理和经济的三重负担,从而促使晚期DLBCL 病人在知晓ACP 相关知识后,更容易接受ACP 或对ACP 有更高的要求,从而提示医护人员应重视与晚期DLBCL 病人建立良好联系,对其普及ACP 相关知识,使其知晓ACP 对改善其终末期生存质量的重要性,并充分了解病人心理需求,根据其特点制定针对性干预方案,做到个性且全面ACP干预。

3.2 基于Andersen 行为模型晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素

通过比较Andersen 行为模型中的模型2~4 相比于模型1 的R2值变化,可得模型2 的ΔR2值最高,达到15.8%,表明促成性因素对模型1 的贡献度最大,即晚期DLBCL 病人对ACP 接受度影响程度最高,其次为健康行为,最低为需求性因素。本研究中模型5 的ΔR2值为36.3%,表明促成性因素、需求性因素、健康行为在倾向性因素的基础上可整体影响晚期DLBCL 病人对ACP 接受度。

3.2.1 倾向性因素对晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响

在倾向性因素中,学历是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),该结果与相关研究[33-34]中得出癌症病人受教育程度是ACP 接受度影响因素的结论相符,这可能因为ACP 作为新兴起的针对癌症或其他重症病人护理模式,受教育程度高的人群对新概念ACP 接受程度较高,ACP 推行的前提是与病人探讨死亡与生命意义、普及生命教育和教会病人如何正确看待死亡,故晚期DLBCL 病人应有相对较多基础知识储备和较高学习能力,才能更好地与ACP医护人员进行关于生命与死亡意义的交流,理解ACP对其终末期护理阶段癌症治疗和护理意义,从而形成坚定选择ACP 的信念和积极配合医护人员实施ACP的倾向。本研究还显示,与家人同居、与朋友或同事同居是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),符合王雅莉[35]研究指出家庭成员是癌症病人接受ACP 重要影响因素之一的结论,本研究单因素比较显示与家人同居、与朋友或同事同居的晚期DLBCL病人对ACP 接受度得分高于独居病人,表明朋友及同事等社会关系和家庭成员一样,也能影响晚期DLBCL病人对ACP 接受度,这可能因为中国人传统观念一切以家庭为中心,家人对ACP 的认可,也会使用其显性语言劝导和隐性心理暗示晚期DLBCL 病人接受ACP,并愿意为病人进行ACP 提供经济、人力和情感支持,而朋友或同事与病人有着类似家人关系,也能给其接受ACP 提供建议和帮助。本研究结果显示,宗教信仰是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),其中有宗教信仰病人更愿意接受ACP,这与Kelly 等[8]研究指出有宗教信仰癌症病人对ACP 接受意愿高于无宗教信仰者结论相符。这可能因为有宗教信仰晚期DLBCL 病人由于信仰教义中存在关于相对豁达的生命观和死亡观,能够相对容易接受ACP 中死亡前安宁护理和灵性护理的内容。由此提示医护人员在对晚期DLBCL 病人进行ACP 相关知识介绍时,应选择通俗易懂的语言便于他们理解ACP 内涵、意义和执行过程,并发动病人家人、亲友或同事参与自己亲人、朋友ACP 干预中,用家人和亲朋感染力增强病人对ACP 认可和接受度,有条件地引入宗教神职人员满足有宗教信仰的病人在ACP 阶段对灵性护理的需求,尽可能地发挥社会力量给予晚期DLBCL 病人情感支持或物质支持。

3.2.2 促成性因素对晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响

促成性因素中,有无伴有其他慢性病、癌症分期、生命质量是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),这是因为由于伴有其他慢性病、癌症分期均可以直接影响晚期DLBCL 病人生理健康和生命质量,而低生命质量不仅直接影响其躯体健康,还阻碍其正常的认知、情绪和社会功能。张娟[36]研究指出,低生命质量癌症病人对新治疗及护理手段的接受程度较高,愿意尝试各类能缓解疾病痛苦的医学手段。此外,邓志坚[37]研究指出,日常生活依赖性较高病人对ACP接受度也更高。伴有其他慢性病晚期DLBCL 病人存在心脏、呼吸、神经、代谢等躯体功能障碍,在癌症基础上额外增加其生理负担,对他人生活依赖较高,希望得到更优质、细致的护理,对ACP 等更高级治疗及护理手段接受度更高。本研究还显示,D 型人格也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响因素(P<0.05),与Agarwal 等[38]研究相符,这可能因为D 型人格显著的晚期DLBCL 病人对待疾病及治疗态度更消极,认为ACP 对改善自己疾病或挽救自己生命毫无办法,反而会增加治疗成本,从而回避或甚至拒绝接受ACP。此外,社会支持和家庭韧性也是晚期DLBCL 病人ACP接受度的影响因素(P<0.05)。Kubi 等[39]研究指出,癌症病人社会支持是其外部资源的重要组成部分,而中国传统家庭观使得家庭在个人生活中占比较高,家庭成员物质和情感支持也能直接或间接影响癌症病人D型人格,缓解抑郁心理,提升其治疗积极性,从而采取积极应对方式如接受ACP。本研究还显示,死亡态度也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响因素(P<0.05),与Hu 等[40]研究认为死亡态度可以影响肺癌病人ACP 接受度的结论大致相符,而本研究还得出自然接受和死亡逃避的死亡态度对晚期DLBCL 病人ACP接受度影响作用更明显,自然接受和死亡逃避属于晚期DLBCL 病人面对死亡时两种近乎截然相反态度,其中自然接受能促进病人接受ACP,而死亡逃避则相反,这是因为对癌症病人死亡观的引导、干预和重塑属于ACP 重要内容,而晚期DLBCL 病人由于存在消极的死亡观,使其对涉及死亡前临终干预的ACP 存在否定、抵触或厌烦心理,从而阻碍其接受ACP。由此提示医护人员应组成由神经内科、心内科、呼吸科、内分泌科和骨科等科室构建的综合医疗小组,对晚期DLBCL病人伴有的慢性病进行综合性治疗和全面的病情护理,采取如生命回归干预、正念冥想或其他积极心理干预,调节病人抑郁心理和死亡焦虑,引导他们树立战胜疾病信心。

3.2.3 需求性因素对晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响

需求性因素中,综合需求是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响因素(P<0.05),与朱明兰等[41]研究结论相符。癌症病人综合需求体现其对疾病相关知识信息获取、心理健康调整、医护人员细致治疗及护理、身体症状改善、医院设施、宗教及精神支持和实际支持获取程度的全面需求。张娟等[42]研究指出,晚期癌症病人希望在治疗期间能够获得固定医护人员健康指导、具备充分参与治疗决策的权利和得到医护人员细心照护和获得如缩短检查时间、舒适治疗环境和病情危重时责任医护人员可以快速到场进行急救等就医待遇,而ACP 的宗旨便是引导病人提前参与和医护人员、家属讨论治疗决策,保障其充分获得疾病相关知识及预后,保障其对自己将要接受医疗计划的知晓权和控制权,正好契合晚期DLBCL 病人中知识信息、心理健康、医护人员、身体症状、医院设施和实际支持各项需求。Pereira 等[43]研究指出,部分有宗教信仰的癌症病人希望在ACP 阶段获得相应灵性护理以满足自己特殊精神支持,本研究也显示有宗教信仰晚期DLBCL 病人ACP得分高于无宗教信仰者,由此可见,晚期DLBCL病人对自己健康及疾病、医护人员和精神支持的综合需求,增加其对ACP 的接受程度。本研究还显示,未满足需求也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响因素(P<0.05),表明晚期DLBCL 病人对自己需求得到实际满足的认可度也能干扰其对ACP 接受度。这是因为癌症病人在疾病相关信息获取、病期工作满足、物质支持、医护人员或亲属照护、延续护理和癌症应对帮助、向他人分享及获得情感支持未得到充分满足时,容易造成其心理压力增加,期望在安宁护理中得到更多支持和尊重,而ACP 对晚期DLBCL 病人生命、死亡尊严和治疗决策参与意愿的尊重,充分弥补其未满足需求,故未满足需求高病人倾向于选择ACP。由此提示,医护人员在对晚期DLBCL 病人进行ACP 前,选择访谈或量表调查的方式了解其对ACP 或整体抗癌期间的心理、生理、信息或甚至宗教灵性需求,结合他们需求内容制定个性化的ACP 方案,并定期对其需求进行复查式调查,知晓其需求满足情况和新需求,及时调整ACP 内容,提升他们对ACP 的认可,保障其充分配合医护人员执行ACP。

3.2.4 健康行为对中晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影响

健康行为中,口服化疗药物依从性是晚期DLBCL病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05)。杨思雨等[44]研究指出,肿瘤病人口服药物依从性可直接影响其服药和治疗信念,低服药依从性病人对于癌症治疗态度处于消极状态。晚期DLBCL 病人需要长期口服化疗药物,可致其产生手足综合征、 胃肠道反应和口腔炎,极大侵害其身体健康,造成其服药依从性降低,引起DLBCL 病人认为无论接受任何治疗和护理,也无法消除自己生理上痛苦和阻止疾病恶化,导致其不仅对抗肿瘤药物效果产生怀疑,也促使其消极地看待其他如ACP 等治疗方案,从而造成晚期DLBCL 病人对ACP 接受度不高。此外,健康行为中自我管理也是晚期DLBCL 病人对ACP 接受度的影响因素(P<0.05),这是因为晚期DLBCL 病人在病期更加重视自己日常生活和疾病管理,有效调节自己负性心理,与医护人员进行良好沟通并积极配合其治疗,更加主动地获取和利用疾病相关知识,具有较高抗击癌症自信心和自我效能感。陈梦瑾等[45]研究指出,自我管理水平高的癌症病人不仅能改善其生命质量,还可以升华其生命意义感,激励其寻找生命的意义和自我价值。晚期DLBCL 病人具有较高自我管理水平时越主动地愿意接受ACP,并在ACP 过程中与医护人员谈论终末期生命价值、在癌症逆境中重新认知生命的美好、安排好自己生命终末期重要事件的优先顺序,从而能够更加认可ACP 改善自己安宁护理阶段心理和生理状况的重要性,希望通过ACP 引导自己积极面对癌症。由此提示,医护人员应通过健康宣教的方式提高晚期DLBCL 病人对化疗药物不良反应的预防及治疗、日常生活管理和症状管理等能力,指导主要照顾者督促病人戒烟戒酒、杜绝熬夜和为病人准备营养搭配合理的食物,并鼓励病人将负性情绪向医护人员进行倾诉,便于医护人员纠正病人抑郁、焦虑和恐惧等负性心理和知晓其病情并做出相应ACP 治疗及护理调整。

4 小结

通过基于Andersen行为模型将可能影响晚期DLBCL病人对ACP 接受度的因素分为倾向性因素、促成性因素、需求性因素和健康行为4 个模块,得到不同模块对晚期DLBCL 病人接受ACP 的影响,提示医护人员针对晚期DLBCL 病人引入ACP 时,应根据其人口学特征、疾病情况、心理特质和健康行为综合考虑,为其提供全面且个性化ACP 服务方案,提高他们对ACP 的认知、接受度和执行ACP 的成功率。但本研究由于受时间和人力限制,仅选择1 所医院作为调查对象,未选择多所医院的晚期DLBCL 病人进行更广泛的研究,且纳入研究因素可能存在主观偏倚性,导致结论不够完善,存在不足,需要进一步扩大研究对象范围和邀请更多专家对影响因素进行循证讨论,以完善结论。

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