胡燕利,谢家兴,魏晓燕,郭 丹,原婷婷,王丽敏,刘亦娜,陈 敏
1.中国康复研究中心北京博爱医院,首都医科大学康复医学院,北京 100068;2.北京大学中国卫生发展研究中心;3.吉林大学第一医院;4.山西医科大学第一医院
全球因不同病因导致的不愈合伤口(慢性伤口、难愈伤口或复杂伤口)的患病率为1.51‰~2.21‰[1],且患病例数逐年上升。慢性伤口老年病人由于多病共存、全身状况欠佳及护理难度大等特点,家庭照顾者不仅要提供不同程度的照顾,而且是重要护理、治疗决策的代理决策者。研究显示,多数家庭照顾者常感到孤立和不知所措[2-3]。因此,迫切需要评估医疗团队与慢性伤口老年病人家庭照顾者之间的沟通程度,而目前国内缺乏相应的评估工具。以照顾者为中心的沟通量表(Caregiver-Centered Communication Questionnaire,CCCQ)是由美国宾夕法尼亚大学护理学院生物行为健康科学系George Demiris 博士于2020 年研发,研究证实该量表可在不同的疾病条件下,用于评估医疗团队以家庭照顾者为中心的沟通程度[4-5],是可靠的评价工具。认知性访谈是以Tourangeau 的认知理论为基础,由Geiselman 等[6]提出的一种以心理学为导向的研究方法,已被国内外广泛用于量表或问卷的研发和汉化,在提高量表或问卷的科学性、准确性中发挥着重要的作用[7-9]。本研究旨在采用认知性访谈对以照顾者为中心的沟通量表进行汉化,并评价中文版CCCQ 在慢性伤口老年病人家庭照顾者中的信效度。
采用目的抽样法,选取2022 年7 月—8 月就诊于北京市某三级甲等医院门诊换药室符合慢性伤口诊断标准的老年病人,其家庭照顾者作为访谈对象。纳入标准:1)慢性伤口老年病人的配偶、子女、兄弟姐妹等,且每天照顾时间≥4 h;2)年龄≥18 岁;3)具有清晰的认知,良好的沟通和阅读能力,能够独立完成访谈;4)自愿参加研究。排除标准:1)与病人为雇佣关系(护工或保姆);2)病情危重的病人家庭照顾者。本研究经中国康复研究中心伦理委员会审核通(审批号:CRRCIEC-RF-SC-005-01)。依据《跨文化研究工具翻译和调适指南》[10]建议:文化调适过程中应对10~40 名目标人群进行认知性访谈。
1.2.1 初始量表的形成
通过邮件与原作者取得联系,获得CCCQ 在我国的使用授权,严格按照Brislin 模式进行汉化[11]。1)翻译:邀请2 名母语是中文的研究者对量表进行独立翻译,形成2 份中文版CCCQ-1 和CCCQ-2; 2)综合:2 名具有中、英文双语成长环境的研究者组织所有翻译者共同参与讨论,形成CCCQ 初稿。3)回译:邀请2 名未接触过原量表且有留学经历的研究者进行独立回译,形成回译版CCCQ-1 和CCCQ-2。4)专家审阅:邀请研究小组专家将回译版CCCQ-1 和CCCQ-2 与原量表进行对比,找出语义不一致的条目,讨论、修改、整合后形成综合回译版。5)定稿汉化版初测量表:将综合回译版量表发给原作者进行讨论和修改后形成中文版CCCQ。
邀请具有护理学或心理学背景的专家进行内容效度评价。内容效度评价专家小组共5 人,其中1 名为护理质量控制专家,1 名为有心理治疗师资质的临床护理专家,2 名为慢性病护理管理专家和1 名从事慢性病护理研究的教育专家;本科2 名,硕士2 名,博士1 名;年龄35~58 岁;工作年限10~35 年;正高级职称2 名,副级高职称1 名,中级职称2 名。内容效度评价专家小组结合理论知识和临床经验审核中文版CCCQ 的内容相关性,采用Likert 4 级评分法,评价量表的语言习惯、文化背景和内容相关性等内容,保证其文化适用性和内容对等性[12]。各条目水平的内容效度指数(itemlevel content validity index,I-CVI)为0.81~1.00,量表平均内容效度指数(scale-level content validity index,S-CVI/Ave)为0.928,表明量表内容与主题相关。该量表包括信息交换、与团队的关系、情绪识别与应对、护理管理、决策制定5 个维度,共30 个条目,采用Likert 5 级评分法,分别为完全不同意(1 分)、不同意(2 分)、一般(3 分)、同意(4分)、完全同意(5 分),总分为30~150 分,得分越高,表明医疗团队与照顾者沟通过程中,以照顾者为中心的程度越高[4-5]。
1.2.2 访谈方式
言语探测法作为认知性访谈的常用技术,邀请受访者完成量表后接受面对面的半结构式访谈。1)访谈前向受访者解释研究目的并征得同意。2)受访者独立填写量表,对有疑惑的条目进行标注。3)填写完成后,研究者根据访谈提纲对受访者进行面对面的访谈,受访者需回忆在填写过程中的想法,以了解受访者对量表各条目的理解情况。4)为避免外界打扰,访谈地点选择在环境安静的房间。本研究依据脚本化的访谈提纲[13]开展3 轮认知性访谈,为确保资料完整,访谈时记录访谈笔记并全程录音,时间控制在45 min 以内。
1.2.3 资料分析
根据录音访谈结果进行文字的转录和分析。步骤:1)研究者当天对录音资料进行转录,同时结合访谈时所做的访谈笔记进行分析;2)本研究将CCCQ 中的每个条目作为1 个独立的主题,采用表格的形式进行归纳和整理,表格包括受访者一般资料、CCCQ 每个条目的选项、一般性探查结果、观察性探查结果、理解性探查结果、检索性探查结果、舒适性探查结果和内容探查结果,共8 个栏目;3)依据访谈结果,提取有价值的信息,并标记重复的内容;4)及时向受访者求证有疑问的内容;5)与课题小组对有问题的条目进行讨论后决定是否需要修订。
本研究共30 名受访者接受认知性访谈(3 轮受访者均无交叉),第1轮共20名受访者,编号为1-Ⅰ1~1-Ⅰ20;第2 轮和第3 轮分别有5 名受访者,依次编号为2-Ⅰ1~2-Ⅰ5、3-Ⅰ1~3-Ⅰ5。访谈平均时间为41 min。受访者一般资料见表1。
表1 慢性伤口老年病人家庭照顾者基本情况 单位:人
共纳入20 名受访者(1-Ⅰ1~1-Ⅰ20)。1)一般性探查结果:受访者1-Ⅰ5、1-Ⅰ8 建议将指导语的字体增大、加粗,便于提示受访者更好地作答;其他受访者对量表的设计、字体及条目的长度表示认可。量表共30个条目,篇幅为2 页,填写时间约7 min。2)观察性探查结果:1-Ⅰ1、1-Ⅰ6 等5 人在回答条目16“我的医疗团队让我觉得我有这样的感觉是正常的”时犹豫不决,表示需要明确“这种感觉”是什么感觉。3)理解性探查结果:受访者1-Ⅰ3~1-Ⅰ5 在回答条目8“我的医疗团队表示,他/她致力于我亲人的护理”时无法准确理解“致力于”的含义;受访者1-Ⅰ7~1-Ⅰ9 在回答条目23“我的医疗团队帮助我确定优先事项”是什么意思时,对“优先事项”的理解各有差异。4)检索性探查结果:受访者1-Ⅰ7、1-Ⅰ11~1-Ⅰ14 在回答条目10“我觉得与我的医疗团队有联系”时,表示能理解这句话,但是感觉“有联系”一词表达不够确切。5)舒适性探查结果:受访者1-Ⅰ17 在回答条目24“我的医疗保健团队帮助我驾驭复杂的医疗保健系统”时,建议将条目24中的“驾驭”改为“应对”;受访者1-Ⅰ18、1-Ⅰ19 在回答条目18“我的医疗团队帮助我处理情绪”时均表示感觉语句表达上不舒服,建议将条目18 中的“处理”改为“调节”更为贴切。受访者Ⅰ3-Ⅰ5、Ⅰ14-Ⅰ16 在回答条目26“我的医疗团队与我讨论,我们何时何地进行交谈”时感觉语句表达上比较生硬。6)内容探查结果:受访者认为中文版 CCCQ 的条目用于评估医疗团队与照顾者之间的沟通具有较强的相关性和特异性,未察觉缺少的内容。课题组结合受访者的建议对第1 轮认知性访谈结果中存在疑义的个别条目进行了讨论与修改,见表2。
表2 第1 轮认知性访谈量表条目疑义频次及修订方案(n=20)
将修改后条目进入第2 轮认知性访谈,5 名受访者(2-Ⅰ1~2-Ⅰ5)对绝大部分条目能够正确理解,仅有2-Ⅰ2 和2-Ⅰ3 两名受访者对条目24 中的“应对”一词存在困惑。本研究专家小组结合病人建议对第2 轮认知性访谈中仍然存在疑义的1 个条目进行了修订,见表3。
表3 第2 轮认知性访谈量表条目疑义频次及修订方案(n=5)
将修改后的条目进入第3 轮认知性访谈,5 名受访者(3-Ⅰ1~3-Ⅰ5)均表示能够理解所有条目,且与原量表含义一致,中文版CCCQ 修订完成。
中文版CCCQ 应用于408 名符合纳入标准的慢性伤口老年病人家庭照顾者的信效度检验结果显示,总量表的Cronbach's α 系数为0.899,各维度的Cronbach's α系数为0.875~0.883,总量表折半信度为0.940,各维度折半信度为0.885~0.896。本研究中,探索性因子分析结果显示,KMO 检验值为0.830,Bartlett 球形检验χ2值为832.349(P<0.001),共析出5 个公因子,累计方差贡献率为75.317%,分别为信息交换、与团队的关系、情绪识别与应对、护理管理、决策制定,证实中文版CCCQ 具有良好的信度与效度。
CCCQ 是在西方文化背景下研发而成,作为评估家庭照顾者获得医疗团队沟通程度的有效工具。认知性访谈作为前测性研究工具,在量表汉化过程中至关重要,能够更深入地收集受访者对条目理解的信息,增强研究工具的准确性、有效性和可靠性[14]。第1 轮访谈中,受访者对7 个条目存在疑义,经过调整时态、修改措施和调整语序等修订后进入第2 轮和第3 轮访谈,受伤者均能够准确理解和作答。认知性访谈尽可能确保中文版CCCQ 在符合我国语言习惯的基础上,采取最恰当的表述方式还原原量表的含义。
慢性伤口种类多、病因杂、病程长且反复发作[15-17],对病人产生多维度的影响,包括生理症状、心理负荷、社交受限等[18]。由于受经济、资源配置等多因素的限制,多数医院没有设置单独收治慢性伤口病人的病房,为得到专业的伤口治疗和护理服务,家庭照顾者和病人需反复奔波于医院、社区和家庭,使家庭照顾者常感到责任重大和强烈的无助感。本研究实施3 轮认知性访谈,共纳入30 名慢性伤口老年病人的家庭照顾者,其中每天照顾时长9 h 及以上的人数占70.0%,身体状况很好的人数仅占36.7%。CCCQ 以照顾者为中心,了解家庭照顾者照顾过程中的需求、面临的困境,有助于提高病人治疗和护理方案的依从性。在量表正式进行信效度检验之前,运用认知性访谈的方法,通过编写脚本化的问题在慢性伤口老年病人家庭照顾者中进行预演,提升量表汉化的质量。
本研究将CCCQ 进行翻译、回译、跨文化调试,修订后的中文版CCCQ 具有良好的信效度,能够准确、有效评估医疗团队沟通的过程中以家庭照顾者为中心的程度,进而制定有针对性的干预方案。原量表的研究人群为冠心病、老年痴呆、癌症及临终关怀等病人的家庭照顾者[4-5],而本研究对象为慢性伤口老年病人家庭照顾者,研究样本较单一,具有一定的局限性。今后的研究中需进一步扩大样本量,可以考虑纳入不同类型的老年慢性病病人的家庭照顾者,进一步探究该量表的适用性。