孤独症谱系障碍患儿家长病耻感与应对方式和社会支持的相关性分析

尼罗帕，艾力帕提·太来提，王敏囡，热娜·买买提*

（1.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830054；2.乌鲁木齐国际医院，新疆 乌鲁木齐 830000 *通信作者：热娜·买买提，E-mail：krena95@aliyun.com）

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一类发病于婴幼儿期的广泛性发育障碍［1-2］，其核心特征为社会沟通障碍，主要表现为重复性刻板行为、兴趣狭窄和神经发育异常［3-4］。近年来，ASD患病率呈上升趋势［5］。2020 年，我国ASD 患病率为1/143［6］。2018 年-2020 年，美国4 岁儿童ASD 患病率从17‰上升至21.5‰［7］。ASD 的病因和发病机制尚未完全阐明，仍缺乏有效的治疗和干预措施，预后较差［8］。ASD 患儿的治疗和训练过程漫长，家长因缺乏良好的应对方式和社会支持，长期受负性生活事件的影响［9］，其中病耻感是家长存在的主要问题之一［10］。多项研究表明［11-13］，ASD 患儿家长的病耻感会增加其负担，降低生活质量，且不利于患儿的康复和治疗。目前，我国关于精神疾病患者家属病耻感的研究较多，但针对ASD 患儿家长病耻感的研究较少。因此，本研究采用问卷调查法对ASD 患儿家长病耻感情况进行调查，并分析其与应对方式和社会支持的相关性，旨在为ASD 患儿家长制定个性化干预措施以降低其病耻感水平，最终促进患儿康复提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2021 年1 月-2022 年5 月乌鲁木齐市某三甲医院儿童保健门诊收治的ASD 患儿的家长为研究对象。入组标准：①子女符合《精神障碍诊断与统计手册（第5 版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）［14］中ASD 诊断标准；②对患儿照顾时间≥1 年；③具有良好的语言沟通和判断能力；④年龄≥18 岁；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：患有重大躯体疾病或精神疾病者。符合入组标准且不符合排除标准共104例。本研究通过新疆医科大学第一附属医院伦理委员会批准（审批号：K202305-18）。

1.2 评定工具

通过查阅相关文献并邀请专家指导，自编ASD患儿家长的一般资料问卷，内容包括性别、年龄、民族、婚姻状况、受教育程度、家庭人均月收入、照顾时间以及居住地。

采用连带病耻感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）评定ASD患儿家长的病耻感水平。ASS由Mak等［15］于2008年编制，用于评定精神疾病或智力障碍家庭家长的连带病耻感水平。ASS 共22 个条目，包括情绪、认知和行为3个维度。采用1～4分4级评分法，总评分范围22～88分，总评分越高表明连带病耻感越严重［16］。本研究中，该量表Cronbach’s α 系数为0.930。

采用简易应对方式问卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ）评定ASD 患儿家长的应对方式。该量表由解亚宁［17］编制，共20 个条目，包括积极应对和消极应对2 个维度。积极应对维度评分范围0～36 分，消极应对维度评分范围0～24 分，计算各维度评分［18-19］，两个维度相比，哪一维度评分高，表明个体更倾向于采取该应对方式。本研究中，该量表积极应对维度和消极应对维度Cronbach’s α系数分别为0.780和0.900。

采用社会支持评定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）评定ASD 患儿家长的社会支持水平。该量表由肖水源等［20］研制，包括主观支持、客观支持和对支持的利用度3个维度，共10个条目，总评分范围12～66 分，总评分越高表明社会支持情况越好。本研究中，该量表主观支持、客观支持和对支持的利用度Cronbach’s α系数分别为0.810、0.840、0.901。

1.3 资料收集方法

由3名调查员对ASD患儿家长进行面对面问卷调查，详细介绍问卷的研究内容与目的，家长知情同意后即可逐项填写。填写完成后当场回收。本研究共调查ASD 患儿家长104 名，回收有效问卷104份，有效问卷回收率为100%。

1.4 质量控制方法

调查前，由临床心理科专家和儿科专家对进行问卷调查的3名工作人员进行统一培训，统一调查标准和方法，以减少调查过程的偏倚。问卷调查在安全且无外界干扰的环境中进行。问卷调查时间一般控制在20 min以内，若被调查者表示存在身体不适，则暂停调查，并将相关资料剔除。最后，检查回收的调查问卷，对答卷中存在逻辑错误或疑问部分进行电话核实。在数据处理过程中，将关键信息缺失的答卷判定为无效问卷并剔除。

1.5 统计方法

2 结 果

2.1 ASD患儿家长一般情况

本研究共纳入104 名ASD 患儿家长，其中父亲31名（29.81%），母亲73名（70.19%）；年龄24～47岁［（38.43±4.99）岁］；民族：汉族56 名（53.85%），维吾尔族21 名（20.19%），哈萨克族18 名（17.31%），回族9 名（8.65%）；婚姻状况：已婚82 名（78.85%），离异19 名（18.27%），丧偶3 名（2.88%）；受教育程度：文盲3 名（2.89%），小学14 名（13.46%），初中19 名（18.27%），高中27 名（25.96%），大学41 名（39.42%）；家庭人均月收入：≤1 000 元11 名（10.58%），1 001～3 000 元29 名（27.88%），3 001～6 000 元47 名（45.19%），≥6 001 元17 名（16.35%）；照顾时间：1～3 年28 名（26.92%），4～6 年24 名（23.08%），7～9 年36 名（34.62%），≥10 年16 名（15.38%）；居住地：城市73 名（70.19%），农村31 名（29.81%）。

2.2 ASD患儿家长各量表评分

ASD患儿家长ASS总评分为（52.40±11.22）分，其中情绪维度评分为（16.96±3.61）分，认知维度评分为（16.76±4.13）分，行为维度评分为（18.68±4.70）分，ASS各条目均分为（2.38±0.51）分。

SCSQ 积极应对维度评分为（2.09±0.51）分，消极应对维度评分为（2.30±0.71）分。

SSRS总评分为（36.43±9.16）分，其中主观支持评分为（20.59±6.92）分，客观支持评分为（8.74±2.00）分，对支持的利用度评分为（7.11±1.99）分。

2.3 Pearson相关分析

ASD 患儿家长ASS 总评分与SCSQ 消极应对维度评分呈正相关（r=0.787，P＜0.01），与SCSQ积极应对维度评分和SSRS 总评分均呈负相关（r=-0.565、-0.795，P均＜0.01）。

2.4 ASD患儿家长病耻感的影响因素

进一步分析应对方式和社会支持对ASD 患儿家长病耻感的影响，以积极应对、消极应对和社会支持评分为自变量，以病耻感评分为因变量进行多元逐步回归分析。结果显示，ASD 患儿家长病耻感受积极应对、消极应对和社会支持的影响（ΔR2=0.768，F=114.931，P＜0.01），可解释总变异的76.80%。见表1。

表1 ASD患儿家长病耻感影响因素的多元逐步回归分析Table 1 Multiple stepwise regression analysis of factors influencing parents' sense of stigma in children with ASD

3 讨 论

本研究结果显示，ASD 患儿家长ASS 评分为（52.40±11.22）分，处于中等偏上水平，高于既往研究中ASD 患儿康复中心ASD 患儿照护者病耻感评分（45.02±11.61）分［21］，与宁淑艳等［16］研究结果相近。分析原因：①ASD患儿家长担负着看护、教育和训练患儿的重责，疾病负担和精神压力较重，从而出现负性情绪［22］；②ASD 患儿无法像正常儿童一样遵循社会道德标准，容易做出不符合社会要求的行为，使家长感受到羞耻［9］，其病耻感随之增加；③在中国的文化背景下，“面子”是一个不可忽略的因素［23］，ASD 患儿家长对“面子”过度关注，导致其易出现病耻感。提示医护人员需加强对ASD 患儿家长病耻感的关注，并对该群体制定针对性的干预措施，达到改善心理健康状况和降低病耻感的目的。

本研究表明，应对方式是影响ASD 患儿家长病耻感的重要因素。ASD 患儿家长病耻感与消极应对方式呈正相关，表明家长越倾向于采用消极的应对方式，其病耻感水平越高；ASD 患儿家长病耻感水平与积极应对方式呈负相关，说明家长越倾向于采用积极的应对方式，其病耻感水平越低，与文丽丽等［24］研究结果一致。分析原因：个体采取的应对方式决定了其在面临压力时产生何种情绪反应［25］，ASD 患儿家长面对压力性事件时，积极寻找处理问题的方法，保持积极的应对方式，有助于缓解其负性情绪，减轻病耻感。反之，ASD 患儿家长采取消极的应对方式，其病耻感更严重。应对方式是个体为适应环境、减轻或避免压力而采取的具有自身特点的方法和策略，也是心理应激中的重要中介调节因素［26］。家长在照护ASD 患儿的过程中需面临疾病导致的各类负担，易出现心理问题，家长应采取积极的应对方式适应照护环境，调节心理状态，进而降低病耻感水平。建议医护人员为ASD 患儿家长制定以家庭为中心的健康干预措施，丰富家长对ASD 疾病的相关认知，重点培养和加强家长在日常照护工作中解决问题的能力，改变应对方式，从而改善负性情绪，降低其病耻感。

本研究中，社会支持是影响ASD 患儿家长病耻感的重要因素。ASD 患儿家长病耻与社会支持呈负相关，说明家长获得的社会支持越多，其病耻感水平越低，与艾宪英等［27］研究结果一致。分析原因：①社会支持是个体在社会层面上获得的物质和精神方面的支持［28-29］，ASD 患儿家长获得社会支持，有助于减少其负性情绪，乐观面对疾病负担；②家长将大部分时间和精力用于对ASD 患儿的照护，造成与外界社会的联系减少，能够获得的社会支持也相对减少［30-31］，导致家长承受较大的心理压力，进而造成其病耻感水平偏高。建议政府及医疗机构对ASD 家庭提供经济、物质和精神方面的支持，建设福利性的ASD 患儿康复训练机构，让更多的ASD 患儿接受专业的康复治疗，减轻家长的经济负担和照护负担，从而改善ASD 患儿家长因社会支持不足而造成的不良情绪。

综上所述，ASD 患儿家长病耻感处于中等偏上水平，大部分家长存在病耻感，且家长的病耻感水平受应对方式和社会支持的影响。本研究局限性：①由于地域的限制，样本量代表性不足；②本研究为横断面调查，无法确定ASD 患儿家长病耻感与各影响因素之间的因果关系。但基于目前国内学者对ASD 患儿家长病耻感研究较少的现实，本研究仍可为该群体的相关针对性研究的开展提供重要参考。