农村严重精神障碍肇事肇祸者主要照顾者照护体验的质性研究

黎林富 阮静莹

严重精神障碍是指疾病症状严重，导致患者社会适应等功能严重损害、对自身健康状况或客观现实不能完整认识，或不能处理自身事务的精神障碍[1]，包括精神分裂症、妄想性障碍、分裂情感障碍、双相障碍、癫痫所致精神障碍及精神发育迟缓伴精神障碍。这类患者在精神病性症状影响下容易发生纵火、伤人、毁物、自伤自杀等行为，扰乱公共秩序，破坏社会稳定，危害患者自身及加重家庭负担[2]。由于严重精神障碍的特殊性，尤其是发生肇事肇祸，主要照顾者需付出很多时间和精力，还要承担医疗费用等，一定程度上严重影响正常生活和工作。本研究着力探讨严重精神障碍肇事肇祸患者主要照顾者的照护体验，以提示医护人员加强照顾负担的评估，更好地促进其身心健康的同时，为后续纵向研究及制定、实施有效的针对性干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象与分组

采取目的抽样法，选取昆明市某县2021年8—10月登记在册在管农村严重精神障碍肇事肇祸患者的主要照顾者12人作为观察对象。纳入标准：① 受访者为严重精神障碍患者的主要照顾者；② 患者发生过肇事肇祸行为，农村户籍且长期居住在农村；③ 主要照顾者对本研究知情并签同意书，能有效交流。排除标准：① 有精神病病史；② 沟通交流困难；③ 拒绝参加本研究；④ 非患者主要照顾者。本研究实施前通过我院医学伦理委员会的审查。遵循样本量饱和性原则，收集资料直至受访者资料出现重复。为保护受访者的隐私，以M1～M12进行编码。主要照顾者及患者情况见表1。

表1 主要照顾者及患者情况

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

以质性研究中的现象学研究法为指导，采用一对一半结构式深入访谈收集资料。根据研究目的查阅有关照顾体验的文献[3-4]，结合严重精神障碍肇事肇祸患者管理工作，经过课题组成员讨论后初步拟定访谈提纲。选择5名患者家属进行预访谈，经过与4名护理专家讨论修改后确定最终访谈提纲，主要包括：① 您还记得患者什么时候生病的？② 患者到外面惹祸几次了？③ 从患者患病至今，您的照顾经历是怎么样的？④ 自从照顾患者以来，您和您的家庭发生了哪些变化？⑤ 您在照顾过程中有哪些困难？您是怎么应对的？⑥ 您希望得到医院或政府哪些帮助？

1.2.2 资料收集方法

访谈地点为当地村委会的会议室。两名研究者临床经验丰富，且负责当地严重精神障碍患者的管理工作。两人沟通协调，建立良好的合作关系，确保收集到的资料真实可靠。访谈前向研究对象解释说明本次访谈的目的、意义及主要内容。访谈过程中，研究者营造轻松的氛围，并应用提问、倾听、回应、追问、重复等访谈技巧，鼓励受访者表达自己的真实情况。为了方便后续资料的整理，取得同意后对访谈过程进行录音，并根据受访者当时的语气、肢体动作等非语言信息，做好笔录。每次访谈1人，时间为30～50分钟。当资料分析不再出现新主题时，认为资料达到饱和，结束访谈。

1.2.3 资料整理和分析

在访谈结束后24小时内由课题组两名成员共同将访谈录音转录为文档。采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析，具体步骤如下：① 转录访谈资料；② 归纳有重要意义的陈述；③ 对反复出现有意义的观点进行编码；④ 汇集编码后的观点；⑤ 写出详细的描述；⑥ 辨别类似的观点，升华主题概念；⑦ 反馈给受访者核实。最后，由两名研究者分别对同一份文字资料反复仔细地阅读、分析、编码，将结果与原始资料不断进行比较，最终得出本次研究的主题。

2 结果

2.1 疾病相关知识缺乏

2.1.1 疾病知识缺乏

农村居民文化教育水平偏低，访谈中发现大部分受访者对严重精神障碍认知不足。一方面，对严重精神障碍本身了解不够，重视不足，缺乏健康意识；另一方面，对严重精神障碍导致的肇事肇祸行为认知不足，缺乏疾病风险意识。M3：“我儿子这种病天生的，没办法了，医不好的，作为他的父亲，我也不知道要怎么办了。”M9：“自从他生病以来，出去惹了多少祸，对方都知道他是疯子，也没来讨说法，我们也习惯了。”

2.1.2 照顾知识的缺乏

部分照顾者严重缺乏照护知识，面对患者的各种症状行为手足无措。M1：“他一发病不睡觉，砸东西，骂人，有时候动手打，我也不知道怎么办。”M11：“他生病两年了，往后的日子还长，不知道今后要怎么照顾。”

2.1.3 就医知识缺乏

部分照顾者缺乏就医知识，当患者发病时，不知道如何就医。M5：“我没读过书，不识字，去城里医院的路也不知道怎么走，挂什么科，怎么看都不知道。”M7：“现在政策好了，看病有医保，但不知道去什么医院看病？”

2.2 承受着多种心理负担

2.2.1 负性心理情绪

所有照顾者都存在不同程度的焦虑、担心、无奈等心理问题。M4：“知道他这种病医不好了，我一夜一夜睡不着。”M6：“他一发病，就管不住了，我担心他打到别人。”M3：“我儿子生这种病，只能硬着头皮面对，没办法，日子还要过。”

2.2.2 严重的病耻感

农村地区严重精神障碍患者及主要照顾者普遍存在病耻感，感到羞愧、怕歧视、受欺负，进而采取了否认、逃避和隐藏疾病，减少对外界的接触。M8：“他得了这种怪病，我挺自卑的，就觉得低人一等，不愿意出门，也不太跟邻居来往。”M12：“自从她生病，我们觉得没面子，怕其他人发现，一直就把她关在家里，不让她出门，人越少知道越好。”

2.2.3 对患者未来的担忧

大部分受访者表示非常担忧患者的未来。M3：“我现在还活着，我眼前可以照顾他，等哪天我死了，他该怎么办？”M7：“像他这种病，一辈子都有，出去找不到工作，媳妇也娶不到，以后不知道他要怎么过。”

2.3 照顾负担重

2.3.1 神疲体倦

由于严重精神障碍患者受精神症状的支配，自知力缺乏，会出现冲动暴力、自伤自杀等行为，照顾者在照护过程中面临巨大的体力挑战。M10：“他发病时，乱砸东西，有时候还打我，我要么逃跑，要么使出最大力气控制他，太吃力了。”M9：“自从她生病以来，我除了要干家务活，还要花很多时间来看着她，太累了。”

2.3.2 经济负担重

目前，国家对严重精神障碍肇事肇祸患者看病医疗报销力度非常大，但是农村地区家庭经济收入低，看一次病的成本就可能占家庭总收入的很大比例，加之患者出现肇事肇祸时需要赔偿，造成家庭的经济负担增大。M4：“我们这里到处都是山，一年四季就靠种玉米、洋芋维持生活，没有多少收入，即使有医保报销，看一次病就要支出我们家庭收入的好大开销。”M7：“医生啊，说了不怕你笑话，我家的劳动力只有我和老伴，年纪大了，还要管着他，没有什么经济来源，去看病要花钱，严重影响基本生活。”

2.4 渴望得到理解和支持

2.4.1 渴望得到医护人员的专业指导

由于农村经济不发达，居民文化水平相对较低，获取信息知识的渠道少，缺乏疾病及照护知识，面对繁重的疾病照护问题，照顾者渴望得到医护人员的专业指导。M7：“自从他生病，我心不安，很希望有个医生来指导我怎么照顾他。”M11：“那次带他去医院开了一些药回来，怎么哄他都不吃，真希望自己家有个医生就好了。”

2.4.2 渴望得到亲戚朋友及社会的理解支持

由于严重精神障碍的特殊性，社会对患者及照顾者存在偏见歧视。照顾者非常渴望得到朋友、亲戚和社会的理解。访谈发现，大部分照顾者表示受到过朋友和亲戚的歧视，甚至断绝来往，渴望得到尊重与理解。M6：“自从知道他生这种病以后，有些亲戚和朋友嘲笑我们家有个疯子，会打人。”

2.4.3 渴望得到政府的政策支持

所有照顾者面对患者带来的沉重经济负担，都希望得到政策支持。M2：“现在国家政策好了，但是我们身处农村，家庭收入低，看病开药还是很困难的。”

3 讨论

3.1 重视主要照顾者的心理健康并加强心理支持

严重精神障碍病情多变，主要照顾者在照护过程中难免出现负性情绪。所有照顾者存在不同程度的焦虑、担心、无奈等心理问题，同时存在严重的病耻感和对患者的未来担忧。因此，建议医疗机构和相关部门为患者提供帮助的同时，关注照顾者的心理健康。一方面，及时了解照顾者的心理问题，给予针对性的心理疏导；另一方面，鼓励社会及患者亲戚朋友主动对照顾者进行关心支持，使其感受到社会的温暖，减轻不良情绪，提高生活质量，从而更好地照顾患者。

3.2 加大疾病相关知识宣教以提高主要照顾者的认识

所有照顾者对疾病的认识还是传统思想，认为这种病是“天生的、医不好的、生这种病很耻辱”，此时需要专业人员的宣教与指导。建议医疗机构和政府相关部门加大疾病的相关知识宣教。一方面，制定标准化的健康教育指南，通过电视、微信公众号、抖音、宣传栏、健康教育宣传手册等渠道进行宣教，改变照顾者及社会对严重精神障碍的认识；另一面，各级精神病专科医院通过开展严重精神障碍相关知识讲座对乡镇卫生院医务人员进行规范化培训，提高宣教能力，从而提高此类疾病知识普及率，使患者主要照顾者提高重视，做到及时就医，得到规范化治疗，以减轻其照顾负担。

3.3 为患者家庭提供多元化的支持

本研究了解到，农村严重精神障碍肇事肇祸患者主要照顾者存在疾病照护知识缺乏、心理负担重、经济负担大等问题，导致生活质量严重下降，进而不能很好地照顾患者，渴望得到理解和支持。建议充分调动社会支持系统，整合多方资源，最大限度为此类患者及家庭提供多元化的帮助。卫生行政部门制定相关政策解决患者的医疗费用，减轻照顾者家庭经济负担；医疗机构积极探索和完善“医院-社区-家庭”一体化服务模式，为患者及照顾者提供连续性的帮助，并及时给予照顾者提供专业的心理支持，以缓解其心理压力；完善农村严重精神障碍肇事肇祸患者相关社会保障制度，解决照顾者的后顾之忧。让此类患者得到科学规范的治疗与管理，减轻家庭照护负担，提高照顾者生活质量。

本研究不足之处在于，受访者局限在一个农村地区，研究结果可能不具有普遍性。未来通过扩大研究范围，开展多中心研究，以更加全面了解严重精神障碍肇事肇祸患者主要照顾者的照护体验。