癫痫患儿适应行为的相关影响因素

李艳华

(郑州大学第一附属医院 PICU,河南 郑州 450000)

癫痫是一种慢性脑功能障碍类疾病,患儿需长期治疗并接受观察,频繁治疗或住院观察会对患儿学习及生活产生极大影响,加之疾病反复发作,易引起患儿情绪、认知、行为偏离,降低社会适应行为能力[1]。临床通过规范化、系统化药物或手术等综合性治疗,可控制疾病发作,改善生活质量,但治疗周期长,根治困难,患儿适应行为对疾病的恢复和预后具有重要影响。适应行为指患儿身心发育至该年龄段应具备的日常生活处理能力及社会文化条件期望水平,是患儿行为、心理、认知、社交等的综合体现[2]。有资料证实,癫痫患者多存在心理损伤及行为异常,会影响适应行为,不利于身心健康发展[3]。目前临床缺乏对患儿适应行为的专项研究,本研究尝试分析癫痫患儿适应行为的影响因素,以通过针对性指导建议,为临床护理提供支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究已报备医院伦理委员会,并获得批准,前瞻性收集2022年10月至2023年1月郑州大学第一附属医院收治的208例癫痫患儿为研究对象,均符合癫痫诊断标准[4]。年龄5～12岁,患儿家属自愿参与研究并获得同意书。排除存在严重躯体类疾病者、智力发育障碍者、合并其他神经系统或精神类疾病者、合并视听功能障碍者。其中男109例,女99例,年龄5～12岁,平均(8.12±0.89)岁;病程3个月～5 a,平均(2.98±0.94)a。

1.2 调查方法

1.2.1适应行为

采用儿童适应行为量表[5]从独立、认知、社会自制3个因子评估患儿适应行为,其中独立包括经济活动、感觉运动、生活自理、劳动技能,认知包括时空定向、语言发展,社会自制包括社会责任、个人取向,共8个分量表59个项目,由专业医生通过家长访谈完成问卷,统计各因子总分为T分,将调查查量表分转换为适应能力商数进行评级,≥130分为适应行为极强,115～129分为适应行为强,85～114分为正常,70～84分为边界,≤69分表示适应行为能力存在不同程度缺损,55～69分、40～54分、25～39分、<25分分别表示缺损程度为轻度、中度、重度、极重度,分数与患儿适应行为能力呈正相关。

1.2.2一般资料

采用本研究自制一般资料调查表,通过临床访谈、查阅病历等方式收集患儿性别、年龄、病程、病因(脑发育异常、颅内感染、中毒、其他)、疾病类型(全身发作、部分发作、未分类)、药物种类(1种、2种、3种及以上)、是否接受手术治疗、家庭结构(独生子女、非独生子女)、家庭教育(语言说服、动手打骂、不闻不问)、学校教育(公立、私立、未接受)、主要照顾者(祖父母、父母)、父母受教育程度(以最高学历为准,高中及以下,大专及以上)、家庭情感支持(经常、有时、偶尔)、长期居住地(城市、农村)、父母关系(和睦、一般、较差)、延续性护理等,其中延续性护理指患儿出院后仍与医院工作人员保持联系,每周接受线上或线下宣教次数≥1次。

1.3 质量控制

对本研究小组成员进行为期1周的专项培训,要求各成员掌握量表评估细则,采用统一话术开展临床资料收集工作,需详细告知患儿家属本次研究的重要性,依照真实性、保密性原则,完成基础资料收集及相关问卷填写工作。本次调查208例患儿及家属,发放208份问卷,现场核对并填补缺漏,最终获得有效问卷208份,有效回收率100%。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 癫痫患儿适应行为现况

208例癫痫患儿适应行为中独立、认知、社会自制3个因子评分分别为(34.15±10.15)、(48.67±11.23)、(40.97±12.44)分,适应行为评分为(88.79±15.63)分,癫痫患儿适应行为处于正常水平,其中84例为正常,占比40.38%,而边界、轻度缺损、中度缺损、重度缺损占比分别为37.02%(77例)、13.94%(29例)、4.81%(10例)、3.85%(8例)。

2.2 不同资料的适应行为评分比较

如表1所示,不同性别、年龄、病因、接受手术治疗、学校教育、长期居住地的癫痫患儿适应行为评分对比,差异无统计学意义(P>0.05);不同病程、疾病类型、药物种类、家庭结构、家庭教育、主要照顾者、父母受教育程度、父母关系、家庭情感支持、延续性护理的癫痫患儿适应行为评分对比,差异有统计学意义(P<0.05)。

表1 不同资料的适应行为评分比较分)

2.3 多因素分析

以癫痫患儿适应行为评分为因变量,以表1中差异有统计学意义的指标为自变量,赋值如表2所示,采用多元线性回归分析,如表3所示,结果显示,病程、药物种类、疾病类型、家庭结构、主要照顾者、父母受教育程度、家庭情感支持、家庭教育、延续性护理、父母关系是癫痫患儿适应行为的影响因素(P<0.05)。

表2 自变量赋值

表3 多元线性回归分析

3 讨论

癫痫因大脑神经元异常性、突发性放电引起,已成为我国神经科第二大常见疾病,尤其对于儿童癫痫者,脑组织处于快速发育状态,神经功能异常会影响脑部发育,突发疾病可能造成躯体损伤、认知功能障碍等,影响患儿社会适应行为能力[6]。本研究对癫痫患儿适应行为进行调查,发现208例癫痫患儿适应行为评分为(88.79±15.63)分,与许向军等[7]研究数据[(87.41±22.28)分]相近,提示癫痫患儿社会适应行为处于正常水平,但仍有59.62%存在不同程度的适应行为缺损。癫痫影响因素众多,且疾病反复发作会阻碍神经系统发育,可能对患儿社交、行为、记忆力等造成不良影响,阻碍患儿融入自然及社会环境,还会对青少年及成年后身心状态造成负向影响。因此,尽快探明癫痫患儿适应能力的影响因素,以通过针对性干预提高患儿适应社会及日常生活的能力,促进身心健康发展。

本研究结果显示,药物种类、病程、家庭结构、疾病类型、主要照顾者、家庭教育、父母受教育程度、延续性护理、家庭情感支持、父母关系是癫痫患儿适应行为的影响因素。刘天龙等[8]关于成人癫痫患儿的健康行为调查显示,病程为重要影响因素。本研究在对癫痫患儿的调查中也发现,病程与其适应行为能力相关。病程越长,说明癫痫发作未得到完全控制,患儿承受疾病困扰时间更长,日常生活可能受影响更大,不利于其社会适应行为的发展。全身性发作患儿,会表现为躯体及双侧肢体肌肉持续性收缩,常伴有大小便失禁、舌咬伤等症状,还可能因意识丧失导致跌倒造成生理损伤,其病情更为严重[9]。因此,家长出于对患儿生理安全的考虑,会适度减少集体活动或在家属陪护下进行户外活动,这在一定程度上限制了患儿与他人及社会的交流和沟通,不利于患儿模仿学习、自主处理问题,阻碍其社会适应行为能力的发展。父母受教育程度为大专及以上、主要照顾者为父母的患儿适应行为能力评分更高。父母受教育程度越高学习能力及理解能力更好,更重视对患儿的日常教育及疾病管理,有助于其病情控制及社会行为的发展[10]。而主要照顾者为祖父母的患儿接受到父母关心较少,且多数祖父母年龄较高,教育观念较为传统,对患儿的照护能力较低,不利于患儿健康发展。患儿适应行为能力受家庭教育、家庭结构、家庭情感支持、父母关系影响,与庹虎等[11]研究结果相似。以上因素均为家庭支持相关因素,其中在独生子女家庭中,父母全部精力均集中于患儿身上,尤其家庭和睦时,患儿更能感受到充足的家庭温暖,给予患儿的情感支持更丰富,且语言说服教育家庭对患儿的教育更符合健康教育观,有助于患儿在和谐、温馨、愉悦的家庭环境中完善认知、行为等发展,患儿情绪更稳定,心理状态更好,可为患儿社会交往提供强有力支持[12]。张小芳等[13]研究表示,癫痫患儿接受到家庭关注程度越高,心理行为问题越少。心理健康水平越高的患儿更愿意主动与同伴交流、参与集体活动,倾向于选择积极的态度应对交往。此外,药物种类越多,用药负担越重,长期服药患儿易产生抵抗心理,降低用药依从性,而擅自改变药物剂量、漏药、停药等行为会影响患儿疾病控制情况[14]。本研究结果显示,有延续性护理患儿适应行为评分[(93.45±10.39)分]高于无延续性护理患儿[(82.05±11.36)分]。这可能是因为延续护理为家属提供持续性健康宣教,可提升家属健康意识,避免出现药物使用不当的情况,从而有效控制疾病发展,为患儿自理及社交能力的培养与发展奠定基础,同时在接受医护人员的健康宣教中,患儿家属能不断提升照护能力,在患儿行为、情绪、认知等方面的发展中给予支持和指导,有助于其健康发展[15]。

结合以上分析,给予临床护理建议。(1)积极开展延续性护理:医护人员可通过建立微信交流群定期发送健康知识、线上或线下开展专题讲座、定期随访了解患儿病情及身心发育情况等方式给予家属专项指导。(2)创造良好家庭环境:家长在积极学习疾病相关知识的同时,尽可能给予患儿情感关心和照护,通过语言鼓励、亲子活动、情绪安抚等方式为患儿创造友好、温馨的家庭氛围,让患儿感受到家庭温暖。

4 结论

癫痫患儿适应行为能力受病程、父母关系、家庭情感支持、延续性护理等多因素影响,医护工作者可结合以上建议给予针对性干预,以提升患儿适应行为能力,促进健康发展。而随着年龄增长,青少年自我意识膨胀、自我概念完善,癫痫病患意识到自我缺陷后可能产生自卑、焦虑等情绪,其社会适应行为能力受到影响,但本研究未对青少年时期患者进行调查分析,临床还需开展纵向研究以分析不同年龄段癫痫患者社会适应行为情况及影响因素,以完善临床护理路径。