痴呆患者家庭照顾者准备度的研究进展▲

邢钰蓉 丁亚萍 文雨婷 许文浍

(南京医科大学护理学院,江苏省南京市 211166)

【提要】 痴呆患者一旦被确诊,则标志着其家庭成员将正式进入照顾者角色,家庭照顾者的准备情况将影响痴呆患者的生活质量。本文根据国内外痴呆患者的家庭照顾者准备度的相关文献,从家庭照顾者准备度的测量工具、影响因素和干预方法等方面进行综述,以期进一步明确痴呆患者家庭照顾者准备度的内涵,并为国内开展痴呆患者家庭照顾者准备度的研究提供参考依据。

痴呆是一种由大脑病变引起的综合征,临床表现为记忆、理解、判断、推理、计算和抽象思维等多种认知功能减退,可伴有幻觉、妄想、行为紊乱和人格改变[1]。阿尔茨海默病国际协会报告,2019年全球约有5 000万例痴呆患者,至2050年患病人数将达到1.52亿人[2]。我国60岁及以上人群的痴呆患病率将接近33%[3]。目前尚无治愈痴呆患者的手段,主要由患者的配偶或成年子女担任其家庭照顾者,为其进行居家长期照护[4]。Lindgren[5]根据痴呆患者的家庭照顾者的照护经验将全程居家照护分为相遇阶段、忍耐阶段、退出阶段。伴随患者被确诊的打击,相遇阶段的家庭照顾者会面临来自个体、家庭和社会的挑战,由于疾病相关信息资源匮乏,在应对患者的精神行为症状时不知所措,难以顺利进入照顾者角色[6]。

照顾者准备度是指照顾者在照护期间为患者提供生活护理、心理护理、制订服务计划、处理紧急情况等多方面照护时所感知到的自身准备程度[7]。研究表明,照顾者准备度高有助于缓解照顾者的负性情绪、减轻照顾者负担并提高其照护能力,是其成功进入照顾者角色的重要影响因素[8-9],目前在国际上已成为研究热点之一[10]。本文对国内外痴呆患者的家庭照顾者准备度的相关研究进行综述,以期为国内开展家庭照顾者管理等方面的研究提供参考依据。

1 痴呆患者家庭照顾者准备度的测量工具

不同测评工具的开发使照顾者准备度得以量化,从而方便评估准备度,促进相关研究的开展。目前可用于评估痴呆患者家庭照顾者准备度的量表主要包括以下三种。

1.1 照顾者准备度量表 照顾者准备度量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS)由Archbold等[7]于1990年提出,旨在评估照顾者对照护任务的感知准备情况,是目前最常用且应用最广泛的评估工具之一。量表共8个条目,包含照顾患者生理需求、照顾患者情感需求、为患者提供舒适照护、为患者制订服务计划、应对照顾压力、应对紧急情况、获取信息资源和整体照顾的准备度,各条目均根据Likert 5级评分法进行评分,评分范围为0分(非常不充分)至4分(非常充分),总分0～32分,总分越高表示照顾者的准备越充分。该量表已被国外学者广泛应用于评估痴呆患者入院时和出院后其家庭照顾者的准备度[11-12]。2016年我国学者刘延锦等[13]将该量表进行汉化,中文版量表的Cronbach α系数为0.925,具有较好的信效度。PCS能够评估痴呆患者从确诊后、出院过渡期到居家照护期间,家庭照顾者对照顾患者生理需求和心理需求等多方面的准备度。

1.2 提前照护问卷 提前照护问卷量表由Durepos等[14]于2020年制订,旨在评估生命末期痴呆患者的家庭照顾者的准备度情况。该量表包含行动、知识、沟通、情感与支持需求4个维度,共20个条目,均采用Likert 7级评分法进行评分,评分范围为1分(强烈不同意)至7分(强烈同意),总分20～140分,总分越高表示准备度情况越好。该量表的Cronbach α系数>0.7。该量表针对的是痴呆终末期患者的家庭照顾者,具有一定特异性,且在制订该量表时所选的痴呆患者为长期住于护理院,而不同环境中家庭照顾者的准备度可能会有所差异,因此需要进一步验证该量表是否适用于评估居家照护痴呆患者的家庭照顾者。该量表目前尚未被汉化。

1.3 照顾者家庭护理准备度量表 该量表由美国爱荷华大学护理学院制订[15],我国学者吴袁剑云2006年将其汉化[16],旨在评估家庭照顾者对承担居家照顾任务的准备程度。该量表共包含19个条目,采用Likert 5级评分法对各条目进行评分,评分范围为1分(不充足)至5分(完全充足),总分为19～95分,总分越高表示照顾者的准备程度越高。中文版量表Cronbach α系数为0.921。该量表从生理、心理、获取资源方面进行评估,覆盖全面,目前国内学者仅将其应用于评估脑卒中患者的照顾者准备度,未来可进一步尝试应用于痴呆患者的家庭照顾者。

2 痴呆患者家庭照顾者准备度的影响因素

目前我国痴呆患者的家庭照顾者准备度的相关研究尚处于探索阶段,家庭照顾者准备度的整体水平及其影响因素尚不明确,通过总结分析国内外准备度影响因素及其机制的相关研究可为我国开展后续研究提供指导。痴呆患者的家庭照顾者准备度的影响因素主要包括患者个体因素、家庭照顾者个体因素、家庭因素和社会支持因素。

2.1 痴呆患者个体因素 痴呆患者的个体因素包括疾病严重程度和护理需求程度等,Huang等[17]对176例不同严重程度的痴呆患者的家庭照顾者进行调查,发现相比于轻症痴呆患者,重度痴呆患者的家庭照顾者准备度不足。此外,Wang等[18]发现,家庭照顾者准备度与痴呆患者的护理需求程度呈负相关。这可能是因为随着病情的进展,痴呆患者的认知衰退与精神行为症状会越来越严重,护理需求程度和护理难度也越来越大,对家庭照顾者的生理、心理承受能力及护理技能方面的要求越来越高,家庭照顾者的照护负担加重,导致其不能充分做好准备。在临床实践中,初次确诊即为重度痴呆的患者的护理需求较多,医务人员对其家庭照顾者应给予更多关注,加大提供“喘息式”服务和个性化心理教育支持,从生理和心理上减轻家庭照顾者的照护负担和心理压力,提高其准备度。此外,由于目前患者的疾病确诊时间与家庭照顾者准备度之间的关系尚不明确,将来可进一步通过纵向研究探索二者间的相关性。

2.2 家庭照顾者个体因素

2.2.1 人口学因素:家庭照顾者人口学因素包括性别、年龄、是否为患者的配偶、受教育程度等。研究显示女性照顾者和年长照顾者相较于男性照顾者和年轻照顾者会出现更多的消极情绪和家庭冲突[6]。患者的非配偶照顾者较配偶照顾者准备度更高,且准备度与家庭照顾者的教育水平呈正相关,相比于患者配偶,患者子女的学历水平可能更高,对疾病知识的接纳度较好,更容易获取相关资源从而做好照护准备[11,19]。在临床工作中,应重视准备度较低的人群,如患者配偶、女性照顾者、年长照顾者及教育程度较低的照顾者,加强其心理与行为技能培训,做好预见性护理,确保其做好照顾准备。家庭照顾者的其他因素如照顾经验、与患者同住等,是否会影响家庭照顾者准备度尚不明确。

2.2.2 自我效能因素:自我效能在照顾者适应角色、做好照顾准备中起到重要作用。研究表明,较高的自我效能水平有助于改善家庭照顾者不良情绪,使其更快地从照顾挫折中恢复从而做好照顾准备[20]。这可能是因为自我效能水平高的家庭照顾者善于对自我进行积极暗示,其在处理挑战性护理任务时更善于消除负性情绪,对提供双方都满意的照顾充满信心,从而在照顾期间增加对照顾角色的掌控[21]。

2.2.3 疾病不确定感因素:疾病不确定感指缺乏处理疾病相关事务的能力,属于认识范畴,当决策者无法准确地预测结果时,将产生疾病不确定感[22]。有学者发现,家庭照顾者对患者疾病的不确定感与准备度呈负相关[23],当家庭照顾者的疾病不确定感处于较高水平时,其会失去处理问题的信心,自我感知照顾能力不足,进而影响家庭照顾者准备度和照顾质量[24]。尤其是在患者被确诊初期时,家庭照顾者可能会对患者疾病的治疗效果及预后产生不确定感,为了解这种情况是否会影响家庭照顾者后续的照顾准备,在今后的研究中须明确痴呆患者的家庭照顾者的疾病不确定感和准备度之间的关系,进一步完善其影响因素研究,为后期制订干预策略提供依据。

2.3 家庭因素 良好的家庭关系与家庭照顾者较低的角色紧张和照顾负担有关[25],家庭关系越和谐,家庭照顾者的角色紧张与照顾负担水平就会越低。Shyu等[11]的研究表明,家庭照顾者与患者的相依关系也是影响家庭照顾者准备度的重要因素,家庭照顾者与患者的关系越差,家庭照顾者准备度就越低。另有学者发现,与患者相依关系差的家庭照顾者角色压力更高[26]。家庭照顾者与患者之间的关系较差时,双方之间的关爱与回馈会受到影响,缺乏情感互动;反之,两者关系较亲密时,家庭照顾者更愿意承担照顾任务,更容易进入家庭照顾者角色,做好照顾准备。这提示今后在制订改善家庭照顾者准备度的干预措施时应考虑家庭因素,增加互动与沟通模块,改善家庭照顾者与患者间的关系并增加情感互动,减轻照顾压力,从而使家庭照顾者从情感上做好照顾准备。

2.4 社会支持因素 家庭照顾者的社会支持分为正式和非正式,正式的社会支持来自各种社会机构,如社区、医院、社会团体等,非正式的社会支持大多来自家人、朋友等[27]。Huang等[28]通过调查发现,良好的社会支持在一定程度上能够改善家庭照顾者的心理健康和增加应对照护困难的能力。社会支持水平越高,家庭照顾者的积极感受水平越高,当遇到照顾困难时,外界多方面的支持与援助能够减轻家庭照顾者的照护负担,缓解其负性情绪,使其有更多时间主动思考解决问题的策略,从而更好地做好照顾准备。

3 痴呆患者的家庭照顾者准备度的干预研究

目前国内外学者已开展了许多针对痴呆患者的家庭照顾者准备度的干预研究,按形式主要分为个体化干预、团体干预、以家庭为中心的赋能干预和多模式干预。

3.1 个体化干预 个体化干预是指根据家庭照顾者实际情况开展的有针对性的干预活动。Wawrziczny等[29]制订了包括4个关键主题和不同模块的个性化干预策略,治疗师通过访谈了解痴呆患者家庭照顾者的需求并选择相应主题与模块进行干预,每周7次,为期10周。该研究结果表明,干预组照顾者准备度较基线水平显著提高,心理痛苦得到缓解。Ducharme等[30]为半年内确诊为痴呆患者的家庭照顾者制订了一项名为“学习成为家庭照顾者(learning to become a caregiver)”的个体化心理教育方案,干预结束后,超过一半的家庭照顾者表示通过访谈掌握了处理患者多重生活变化的应对策略和沟通技巧并做好了照顾准备。

3.2 团体干预 团体干预指为解决共性的照护问题,将多个家庭照顾者集中起来加以干预的一种干预方式。Sherry等[31]对埃默里大学提出的干预计划进行了改进,随后对13例早期痴呆患者的家庭照顾者进行小组团体干预,干预内容包括6个模块,小组成员通过生活照护技巧演示与相互讨论来分析自身所采用的应对策略与照护方式的有效性,从而做出改进。该研究通过PCS测评照顾者准备度,结果表明干预8周后家庭照顾者的准备度得到了提高,感知压力减少,照顾信心更强。此外,Sadavoy等[32]的研究结果也显示,团体干预能够有效减轻家庭照顾者的照护负担和角色负荷。

3.3 以家庭为中心的赋能干预 以家庭为中心的赋能干预提倡以家庭为单位,通过与家庭照顾者互动,使其获得相关知识、技能并鼓励其共同参与患者的健康管理,维护患者健康。Boltz等[12]以社会认知理论为指导,开发了以家庭为中心,聚焦于功能护理的干预计划,将86例住院痴呆患者及其家庭照顾者随机分为干预组和对照组,干预组每周接受10～15 h的家庭干预,内容包括环境评估在内的4个模块,对照组采用常规教育方案。该研究结果显示,干预组照顾者准备度随干预时间延长而提高,焦虑水平下降;与对照组比较,干预组患者有更好的日常活动能力且其30 d内再入院率更低。在Huang等[33]的研究中,家庭照顾者被随机分配到干预组和对照组,干预组采用以家庭为基础的照护者培训方案,对照组采用书面教育材料与电话随访的方式进行培训,与对照组比较,干预组家庭照顾者准备度提高了3.34分,同时其胜任力和自我效能更高,且其所照顾的患者攻击行为更少。以家庭为中心的赋能干预将患者与家庭照顾者看作二元体,以家庭环境为基础,从患者及家庭照顾者的双方视角出发制订相应计划,使患者与家庭照顾者均能受益,尤其在疾病早期阶段,有助于患者和家庭照顾者积极参与照护计划的制订,促进今后照顾需求的改进[29]。

3.4 多模式干预 多模式干预包含个体化干预、团体干预、以家庭为中心的赋能干预等,其中任意两个及以上干预即为多模式干预。Gonzalez等[34]以自我调节理论为指导制订了多模式干预方案,通过个体化干预与团体干预来加强痴呆患者家庭照顾者的认知行为技能。结果显示,干预后12周,与对照组(接受常规干预)相比,干预组的家庭照顾者焦虑水平下降,准备度提高。Kuo等[35]纳入阿尔茨海默病和血管型痴呆两类痴呆患者的家庭照顾者,基于压力阈值降低模式对家庭照顾者开展培训,该模式将个体化护理和团体教育培训相结合。结果显示,无论是哪一类型患者的家庭照顾者,干预后都具有更好的准备度和护理能力。

综上,个体化干预可以根据家庭照顾者个体差异和患者现阶段的照护需求调整相应干预内容,具有较好的针对性,但对研究者开展评估与实施干预的要求较高,未来可将制订的干预方案通过线上干预的形式对家庭照顾者进行同步教育;团体干预通过促进家庭照顾者探讨共性问题并分享照护经验,发挥同伴支持作用,有助于探索有效的应对策略和沟通技巧,但目前大多为类实验研究,缺乏大样本随机对照试验的验证;国外学者大多采用以家庭为中心的赋能干预,而国内学者仅将该模式应用于提高癌症患者和慢性病患者的照顾者准备度[36-37],后续可以针对我国痴呆患者的家庭照顾者的特点,制订相应的家庭赋能方案并进行干预。此外,还需要根据痴呆的类型,制订针对性的培训方案和个性化症状管理策略并检验其干预效果。

4 小结与展望

准备度已被证实是家庭照顾者成功进入照顾者角色的重要预测因素,且有助于家庭照顾者缓解照顾负担[7]。良好的准备度有助于提升家庭照顾者的照顾信心和护理能力,并对患者的健康结局有重要影响。当前针对痴呆患者的家庭照顾者准备度的特异性评估工具较少,且具有一定的局限性,未来可综合国内外研究结果制订适合我国实际情况的评估量表。有必要评估当前家庭照顾者自患者确诊后的准备度,并明确疾病不确定感与其之间的关系,进一步从个体、家庭、社会等方面积极探索并完善其影响因素,从而识别准备度不足及脆弱人群。目前的干预形式包括个体化干预、团体干预、以家庭为中心的赋能干预及多模式干预,内容涉及心理教育、问题决策、同伴支持等。其中,以家庭为中心的赋能干预的有效性已在多项研究中得到了证实,后续可以在此基础上为我国痴呆患者的家庭照顾者制订出本土化、规范化的干预方案,并观察其近远期干预效果。此外,还可根据不同类型家庭照顾者的特征,结合“互联网+医疗健康”制订在线个性化的培训课程,以多种形式提高照顾者准备度,改善患者及其家庭照顾者的心理健康和生活质量,为完善长期居家护理打好坚实基础。