结直肠癌幸存者情绪调节策略在病耻感与社会疏离水平的中介效应

王文，吴丹，邰安婷，钱金平，胡迎新，钱国安

（安徽医科大学第二附属医院a.健康促进与教育办公室；b.伤口造口门诊，安徽 合肥 230601）

结直肠癌幸存者是指被诊断为结直肠肿瘤后，已完成主要肿瘤治疗（可以继续有维持性治疗），但未完全治愈、无活动性肿瘤并处于一种长期缓解状态的患者[1-2]。研究发现，癌症幸存者在长期生存的过程中，往往伴随着较重的社会心理负担，患者在人际交往中容易感到自卑和孤独, 出现自我封闭和退缩等“社会疏离”行为[3]。社会疏离（social isolation）是指个人缺乏社会归属感，缺乏与他人的接触，社交次数少，缺乏成就感和高质量的人际关系[4]。病耻感是指患者在患病后由于疾病对身体造成的影响而使得社会对其出现排挤、歧视等不平等的待遇，个体出现的一种负向情感体验[5]。王芬等[6]的研究显示，病耻感是结直肠癌患者社会疏离水平的主要影响因素，结直肠癌患者常常因为疾病本身带来的病耻感而不愿外出、排斥与人交往，远离社会群体，与周围人及社会产生不同程度的疏离[7]。情绪调节是指个体为保证良好的适应性，使用一定的策略对情绪反应、体验、唤醒及表达进行调控来达到一种动态平衡的过程，包括认知重评与表达抑制2 种策略[8]。相关研究表明[9-11]，表达抑制策略可以正向预测患者社会疏离水平，而认知重评策略则负向预测患者社会疏离水平。Lazarus[12]在压力-应对模型中指出，当患者面对疾病病耻感引起的一系列压力情境时，可以通过情绪调节策略缓解压力情境引起的消极情绪，改善其心理状态，转变负性行为。由此提出假设：1.认知重评策略在结直肠癌患者病耻感与社会疏离水平间起中介作用；2.表达抑制策略在结直肠癌患者病耻感与社会疏离水平间起中介作用。目前，阐述结直肠癌患者病耻感、情绪调节策略和社会疏离之间影响机制的报道较少，因此，本研究旨在通过构建结构方程模型探讨结直肠癌幸存者病耻感和情绪调节策略对社会疏离水平的影响及关联，明确情绪调节策略的中介效应，为探索积极有效干预方式，降低患者社会疏离水平提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样方法，于2022 年2—11 月选取安徽省某3 所三级甲等医院肿瘤内科、胃肠外科病房就诊的317 例结直肠癌幸存者进行调查。纳入标准：（1）病理学检查证实为原发性结直肠癌患者，且已完成手术或放、化疗等初步临床治疗；（2）年龄满18 周岁及以上；（3）思维清晰，听力、语言表达能力正常，能够配合调查；（4）病情知情且自愿参加本次研究者。排除标准：（1）合并其他慢性严重疾病、传染性疾病或躯体伤残者；（2）多脏器功能衰竭的晚期结直肠癌患者。本研究已通过安徽医科大学第二附属医院伦理审核（SL-YX2021-123）。

2022 年1—2 月于某三级甲等医院肿瘤内科病区便利抽取15 例结直肠癌患者进行预调查，结直肠癌患者社会疏离感总分标准差为13.29。根据横断面调查样本量计算公式n=（uασ/δ）2计算样本量[13]。取容许误差δ=2，α=0.05，得出n=170；考虑10%的脱落率，计算样本量至少为187，但构建中介模型样本量至少在200 以上，模型检验结果才较稳定[14]，最后确定样本量至少为200 例，因此，本研究共纳入317 例样本量。

1.2 调查方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计，包括性别、年龄、治疗费用支付方式、婚姻状况、受教育程度、家庭人均月收入、工作状况、病程、是否进行放化疗、是否有造口。

1.2.1.2 结直肠癌幸存者社会疏离感量表 由王文[15]于2022 年编制，用于评估结直肠癌幸存者社会疏离感水平，量表总Cronbach α 系数为0.923。该量表包括社会性疏离（5 个条目）和情感性疏离（11 个条目）2 个维度，共16 个条目，采用Likert 5 级评分法，从非常不符合～非常符合依次赋值1～5 分。计算量表所有条目均分作为最终得分，得分越高，社会疏离水平越高。本研究中该量表Cronbach α 系数为0.958。1.2.1.3 社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）

本研究采用社会影响量表评估结直肠癌患者病耻感水平，该量表由Fife 和Wright[16]于2000 年编制，用于测量艾滋病、癌症患者的病耻感，量表总Cronbach α系数为0.840。2007 年Pan 等[17]将其翻译成中文,用于评估抑郁症、精神分裂症、艾滋病患者病耻感，量表总Cronbach α 系数为0.990。该量表已广泛用于乳腺癌、宫颈癌及甲状腺癌等癌症患者病耻感的研究中，Cronbach α 系数为0.850～0.950[18]。该量表包括社会排斥（9 个条目）、内在羞耻感（5 个条目）、经济歧视（3 个条目）、社交孤立（7 个条目）4 个维度，共24 个条目，采用Likert 4 级评分法，从极为同意～极不同意依次赋值1～4 分。总分24～96 分，得分越高说明受试者感知到的社会影响越大，病耻感越强[19]。本次调查中该量表Cronbach α 系数为0.960。

1.2.1.4 情绪调节策略问卷 （Emotion Regulation Questionnaire，ERQ）本研究采用情绪调节策略问卷调查结直肠癌患者策略选择倾向，该量表由Gross[8]于2003 年编制，用于衡量个体在使用认知重评和表达抑制方面的差异，2 个维度Cronbach α 系数为0.790、0.730。李娜[20]于2012 年将其汉化，用于调查大学生为适应内外环境要求及相关情绪困扰而做出的认知努力，量表认知重评维度Cronbach α 系数为0.822，表达抑制维度Cronbach α 系数为0.788。该量表包括认知重评（6 个条目），表达抑制（4 个条目）2 个维度，共10 个条目。采用Likert 7 级评分法，从完全不同意～完全同意依次赋值1～7。分别计算2 个维度条目均分，个体在认知重评维度上所得的均分≥4 分，并大于其在表达抑制维度上所得的均分，且相差2分，则认为该被试习惯使用的是认知重评策略；而个体在表达抑制维度上所得的均分≥4 分，且大于其在认知重评维度上所得的均分，则认为该被试者习惯使用的是表达抑制策略[20]。在本研究中，该量表认知重评维度Cronbach α 系数为0.971，表达抑制维度Cronbach α 系数为0.948。

1.2.2 资料收集方法 经过统一培训的3 名硕士研究生在取得医院和科室许可后进入科室，采用统一指导语对符合纳入标准的患者说明研究目的，方法，向其承诺所有涉及患者信息的资料均做保密处理。在获得患者知情同意后发放问卷，同时向患者讲解问卷填写方法及注意事项，由患者独立填写；无法独立填写者，采用一对一问答的形式，由研究人员完整复述调查问题和选项后提问患者，得到患者明确答复后逐项填写一般资料及评估问卷，以确保题项选择反映患者的真实意愿。若文化程度稍低的患者在填写过程中出现对某些词句无法理解的问题，则由研究者对患者不理解的词汇进行通俗化解释。问卷当场回收并检查，如有漏填选项请患者及时补全。本研究共发放调查问卷317 份，回收有效问卷300 份，问卷有效回收率为94.6%。

1.2.3 统计学方法 采用Excel 2019 双录入数据，采用SPSS 22.0 分析数据。偏态分布的计量资料采用中位数和四分位数描述，计数资料采用频数、构成比描述；采用Spearman 相关分析社会疏离、病耻感和情绪调节策略的关系。采用AMOS 23.0 构建中介模型，并运用Bootstrap 法检验中介模型。检验水准α＝0.05。

2 结果

2.1 结直肠癌幸存者一般资料 300 例结直肠癌幸存者，其中男性177 例（59.0%），女性123 例（41.0%）；年龄：＜45 岁42 例（14.0%），45～59 岁153 例（51.0%），60 岁及以上共105 例 （35.0%）；多为已婚272 例（90.6%）；治疗费用支付方式：职工医疗保险119 例（36.7%），城镇医疗保险46 例（15.3%），新农合136例（45.3%），自费5 例（1.7%），其他3 例（1.0%）；受教育程度：小学及以下98 例（32.7%），中学120 例（40.0%），专科/本科70 例（23.3%），本科以上12 例（4.0%）；家庭人均月收入：<1 000 元64 例（21.3%），1 000～2 999 元140 例 （46.7%），3 000～5 000 元77例（25.7%），>5 000 元19 例（6.3%）；工作状况：在职72 例（24.0%），离休/退休67 例（22.3%），无业130 例（43.3%），其他31 例（10.4%）；病程：≤1 年142 例（47.3%），＞1 年158 例患者（52.7%）；76 例（25.3%）未进行放化疗；197 例（65.7%）有造口。

2.2 本组结直肠癌幸存者社会疏离、病耻感、情绪调节策略得分情况 本组结直肠癌幸存者社会疏离总分53.00（46.00，59.00）分，病耻感总分61.00（52.00，68.00）分；表达抑制策略得分18.00（14.00，23.00）分，认知重评策略得分21.00（17.00，30.00）分。维度得分见表1。

表1 本组结直肠癌幸存者社会疏离、病耻感、情绪调节策略的得分情况[n=300，M（P25，P75），分]

2.3 本组结直肠癌幸存者社会疏离与病耻感、情绪调节策略的相关性分析 Spearman 相关性分析结果显示，本组结直肠癌幸存者社会疏离总分与病耻感总分呈正相关（rs=0.281，P<0.01）、与表达抑制策略（rs=0.685，P<0.01）呈正相关，与认知重评策略（rs=-0.776，P<0.01)呈负相关，病耻感总分与表达抑制策略（rs=0.159，P<0.01）呈正相关，与认知重评策略（rs=-0.214，P<0.01）呈负相关，相关性分析结果见表2。

表2 本组结直肠癌幸存者社会疏离水平与病耻感、情绪调节策略的相关性分析（n=300，rs）

2.4 本组结直肠癌幸存者情绪调节策略在病耻感和社会疏离之间的中介效应 根据Harman 单因子检验法对共同方法偏差问题进行检验，因子未旋转的结果表明，特征根大于1 的因子共有7 个，第1 个因子解释的变异量为36.48%，＜40%的临界标准[21]，表明本研究不存在严重的共同方法偏差。

采用AMOS 23.0 以社会疏离为因变量，病耻感为自变量，认知重评策略、表达抑制策略为中介变量构建结构方程模型。通过最大似然法对各参数进行拟合，根据修正指数对模型进行修正。中介效应模型各拟合度指标均在可接受范围内，模型拟合理想，见图1。中介效应模型拟合指标评判标准及结果见表3。

图1 认知重评策略与表达抑制策略在病耻感与社会疏离间的中介模型（标准化）

表3 中介效应模型拟合指标

结构方程模型显示，病耻感对社会疏离有直接正向预测作用（β=0.105，P＜0.05），病耻感对认知重评策略有直接负向预测作用（β=-0.207，P＜0.01），病耻感对表达抑制策略有直接正向预测作用（β=0.152，P＜0.05）；认知重评策略对社会疏离有直接负向预测作用（β=-0.616，P＜0.01），表达抑制策略对社会疏离有直接正向向预测作用（β=0.220，P＜0.01），认知重评策略在病耻感与社会疏离水平之间有部分中介作用，其中介效应值为（-0.207）×（-0.616）=0.128，中介效应占总效应的构成比为48.1%；表达抑制策略在病耻感与社会疏离水平之间有部分中介作用，其中介效应值0.152×0.220=0.033，中介效应占总效应的构成比为12.4%。总间接效应值为0.128+0.033=0.161，总中介效应占总效应的构成比为60.5%，总效应值为0.161+0.105=0.266，中介效应分析结果见表4。

表4 表达抑制策略、认知重评策略在病耻感与社会疏离水平间的中介效应

3 讨论

3.1 本组结直肠癌幸存者社会疏离、病耻感总分处于中等偏上水平，患者倾向于选择表达抑制策略本研究结果显示，本组结直肠癌幸存者社会疏离所有条目均分为3.31（2.88，3.69）分，与量表条目赋值中间值3 分相比，处于中等偏上水平，高于梁亚清等[23]对宫颈癌患者的调查结果，可能与调查对象的差异有关。结直肠癌幸存者在整个生存期都会面临着各种挑战，包括躯体、精神、情感、人际关系、婚恋和职业发展情况等。本组共有224 例（74.7%）患者进行了放化疗，放化疗造成的常见后果，例如疲劳、记忆问题、神经病变问题[24-25]等，可能会影响患者在工作场所中的表现，导致患者终止工作[26]。本组有197例（65.7%）肠造口患者，存在肠造口可能会导致患者对自身外在形象改变的不满、对厕所的依赖、对肠道问题的关注[27]，与此同时，经济负担增加[28]、癌症复发恐惧[29]等，以上均会致使患者不愿意或回避参加日常社交活动，影响其社会参与，导致患者分别从情感、社交生活上与周围人及社会产生不同程度的疏离。

本组结直肠癌幸存者病耻感总分为61.00（52.00，68.00）分，与量表总分中间值60.00 分相比，处于中等水平，与丁媛媛[30]的研究结果一致。本组共有197例（65.7%）肠造口患者，224 例（74.7%）患者进行了放化疗，且有195 例（65.0%）患者处于工作年龄，治疗期间造成的工作中断、经济负担增加、放化疗产生的毒性反应更易激发患者的负性情绪，使患者病耻感水平升高，且肠造口患者由于排泄通道的改变，粪便泄漏、异味、造口并发症等均会使患者感到自信缺失，尴尬、无助、自我形象紊乱[31]，故其病耻感处于中等水平。

本组结直肠癌幸存者表达抑制策略维度均分为4.50（3.50，5.75）分，认知重评策略维度均分为3.50（2.83，5.00）分，表达抑制策略维度均分≥4 分，且大于认知重评策略维度均分，表明本组结直肠癌幸存者可能更倾向于采用表达抑制策略调控自身情绪，与Baziliansky[32]的研究结果相符。受中国传统文化影响，人们不愿意公开谈论癌症等敏感话题[33]，患者担心他人对自身的负性评价、为了与他人保持和谐关系等，从而隐瞒自身疾病、不愿表露自己的真实情感[34]，常常会通过表达抑制策略压抑情绪的表露行为，避免与外界交谈[35]。但是，持续使用表达抑制策略会增强患者不愉快的情绪反应，会使相关负面情绪积压在心底无法进行宣泄，长期累积的负性情绪会造成更加严重的后果。

3.2 本组结直肠癌幸存者病耻感对社会疏离有正向预测作用 Spearman 相关性分析结果显示，本组结直肠癌幸存者病耻感总分与社会疏离总分呈正相关（rs=0.328，P<0.001），即患者的病耻感越强，其社会疏离水平越高。中介效应分析显示，病耻感可以直接正向预测社会疏离水平（β=0.105，P＜0.05），其直接效应占总效应的39.5%，与Xanthopoulou[36]的研究结果一致。病耻感高的结直肠癌患者自尊水平低，自卑心理重，在社会交往中会认为周围的人用异样的眼光看待自己，从而不愿意与他人接触和交流，不愿外出、避免建立新的关系，远离社会群体[37]，也不愿与其他人讨论自己内心的真实感受与想法，致使患者分别从情感、社交生活上与周围人及社会产生不同程度的社会疏离[7，38]，因而病耻感高的结直肠癌幸存者社会疏离水平较高。

3.3 本组认知重评策略与表达抑制策略在结直肠癌幸存者社会疏离与病耻感间的中介作用 本研究结果显示，认知重评策略与表达抑制策略在病耻感与社会疏离之间起部分中介作用，即表达抑制策略（β=0.152，P＜0.05）对结直肠癌幸存者社会疏离存在正向预测作用，认知重评策略（β=-0.616，P＜0.001）对结直肠癌幸存者社会疏离存在负向预测作用，此外，病耻感可通过表达抑制策略（β=0.033，P＜0.05）及认知重评策略（β=0.128，P＜0.05）对结直肠癌幸存者社会疏离水平起间接预测作用，其中介效应量占比为60.5%。究其原因：（1）压力-应对模型指出，当面对疾病病耻感引起的一系列压力情境时，患者会使用情绪调节策略缓解压力情境引起的消极情绪[12]，而选择不同的调节方式，也会对患者的社会互动及社会行为产生不同的结果。结直肠癌患者因为自身疾病和治疗相关原因，自卑心理较重，自尊水平低，在调节疾病为自身带来的羞耻情绪时，若患者倾向于使用表达抑制策略，则会通过自我控制、压抑等方法将这些负面情绪隐藏下来，以避免他人的耻笑、打探信息。但是在这个过程中自身会产生更多的消极情感[39]，患者不愉快的情绪反应会增强，相关负面情绪积压在心底无法进行宣泄，从而进一步提高其病耻感水平，使其主动避开与家人、朋友的相处[20]，进一步使患者出现自我孤立和社会疏离[40]。（2）若患者习惯于采用认知重评策略调控自身情绪，则可以提升其理性水平，会重新思考、面对肿瘤相关治疗引起的造口、身体外在形象改变等负性事件，用更为正性的评价来替代原有的不合理认知，从而缓解其焦虑、抑郁等不良情绪[9]，表现出更多的亲社会行为[41]。因此倾向使用认知重评策略的结直肠癌幸存者社会融入度更高，社会疏离水平较低。由此可见，当结直肠癌幸存者因疾病或治疗等各种原因造成病耻感水平较高时，如果倾向于使用表达抑制策略，会进一步使患者出现自我孤立和社会疏离。若患者习惯于采用认知重评策略调控自身情绪，则会产生更强的亲社会倾向，社会融入度更高。

因此提示医护人员对结直肠癌幸存者社会疏离水平的干预过程中，既可通过正念疗法、叙事疗法等干预措施降低患者病耻感水平，促进社会融入，也可对患者情绪调节策略方式的选择给予干预。可以在医院—社区—家庭三级联动的基础上，采用团体辅导干预[42]的方法，积极引导患者使用认知重评策略，使患者重新思考、面对肿瘤相关治疗引起的造口、身体外在形象改变等负性事件，用更为正性的评价来替代原有的不合理认知，降低结直肠癌幸存者社会疏离水平，促进患者社会融入，提高其生活质量。

4 本研究的局限性

本研究的局限性在于，采用便利抽样的方法，仅在合肥市某3 所三级甲等医院选取结直肠癌幸存者进行横断面调查，研究范围局限，未来可进一步扩大研究范围，采用多阶段随机抽样方法开展研究，以验证和推广本研究结果。