脑瘫患儿照顾者的照顾负担与疾病获益感的相关性

郑碧兰,杨宁波,陈丽珊

莆田学院附属医院,福建351100

脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫,是指胚胎在发育期间或出生之后,脑部在内、外因素的作用下出现非进行性损伤,主要损伤为大脑神经元[1]。脑瘫造成的残疾是儿童运动功能障碍的最主要原因之一,其发病率在世界范围内呈上升趋势[2]。我国流行病学调查报告显示,我国1～6岁儿童脑瘫发病率为0.248%,以每年4.6万例的速度递增[3]。随着脑瘫的发展进程,患儿会出现运动功能障碍、智力低下、感知能力和语言障碍等,严重影响患儿日常生活的独立性。同时,由于脑瘫的不完全治愈性,患儿需要长期进行康复治疗与照顾,导致患儿的照顾需求远远超过普通儿童,照顾者承受着巨大负担,极大地影响照顾者身心健康和生活质量[4-6]。疾病获益感是根据Taylor的认知适应理论及Janoff-Bulma的个人改变广义模型(general model of personal change)等理论,结合benefit Finding理念,将其定义为:从特定疾病经历中感知益处[7-9]。虽然脑瘫及其治疗给照顾者带来一系列消极的影响,但是许多照顾者也从患儿的患病及照顾经历中发现了对他们有益的变化。有研究者认为疾病获益感主要是通过疾病经历,获得积极意义,从而在面对压力和困难时能更好地应对,有助于更好地调适自我[10]。本研究旨在通过对脑瘫患儿照顾者负担与照顾疾病获益感进行调查,并分析两者的相关性及影响因素,以期为提高脑瘫患儿照顾者疾病获益感提供新的依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取2021年3月—2021年8月在我院小儿康复科就诊的156名脑瘫患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准:1)确诊为脑瘫患儿的主要照顾者;2)照顾者年龄≥18岁,与患儿同住,承担主要的照顾任务且目前仍在照顾患儿;3)具备文字阅读和理解能力;4)知情同意并遵循自愿原则。排除标准:1)既往有精神障碍或智力障碍者;2)领取报酬的照顾者,如护工或保姆等。

1.2 调查工具

1.2.1 脑瘫患儿及照顾者一般资料调查表

脑瘫患儿一般资料主要包括治疗时间。患儿照顾者一般资料主要包括性别、年龄、职业、家庭月收入、家庭氛围、是否还有其他人参与照顾该患儿及是否已接受了孩子脑性瘫痪的事实。

1.2.2 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Inventory,ZBI)

该量表由Zarit等[11]开发,2006年由王烈等[12]汉化,是我国目前应用最为广泛的评估工具之一。该量表共有22个条目、2个维度,分别为责任负担和个人负担。采用Likert 5级评分法,每个条目0～4分,总分0～88分,得分越高,表示负担越重。0～19分为无负担,20～39分为轻度负担,40～59分为中度负担,60分及以上为重度负担[13]。中文版量表Cronbach′s α 系数为0.87,提示具有较好的信度和效度。

1.2.3 照顾者疾病获益感量表(BFS-C)

该量表由Behr等[14]开发,由Liu等[15]汉化修订后该量表共含17个条目,由接受、人际关系、个人成长3个维度组成。采用Likert 5级评分法,1分表示完全没有,5分表示非常多。中文版量表的Cronbach′s α系数为0.910～0.961[15],提示具有较好的信度和效度。

1.3 调查方法

采用方便抽样法,依据纳入、排除标准选取调查对象。由接受统一培训后的2名研究者开展问卷调查。统一指导语,向被调查者介绍研究的目的、意义和方法,在取得研究对象的知情同意后,发放问卷,当场回收问卷并检查问卷是否完整,如存在信息填写不完整及时请求填写完整;研究对象不配合,或整份问卷均为同一性答案,或问卷漏填条目数超过总条目50%时,予以剔除。本研究共发放问卷160份,回收有效问卷156份,有效回收率为97.5%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 不同特征照顾者ZBI得分比较

脑瘫患儿照顾者年龄(33.89±7.68)岁;女128名(82.1%),男28名(17.9%)。脑瘫患儿年龄(3.77±2.14)岁;男91例(58.3%),女65例(41.7%)。照顾者ZBI得分为(42.31±5.71)分,不同特征照顾者ZBI得分比较见表1。

2.2 不同特征照顾者BFS-C得分比较

照顾者BFS-C得分为(69.78±8.03)分,不同特征照顾者BFS-C得分比较见表2。

2.3 照顾者负担与疾病获益感的相关性

照顾者ZBI得分与BFS-C得分存在着不同程度的相关性(r=-0.793～-0.288,均P<0.01),见表3。

2.4 照顾者疾病获益感多重线性回归分析

为探索影响照顾者疾病获益感的影响因素,以照顾者ZBI得分及照顾者BFS-C得分为因变量,将单因素分析及相关性分析有统计学意义的因素为自变量,进行多重线性回归分析。自变量赋值情况见表4。照顾者负担纳入的因素有照顾者性别、家庭月收入、家庭氛围、治疗时间、是否有他人照顾患儿、个人成长、人际关系、接受、BFS-C得分。照顾者疾病获益感纳入的因素有治疗时间、是否接受孩子脑瘫、ZBI得分、个人负担及责任负担得分。回归分析结果显示:照顾者性别、个人成长、人际关系、接受及BFS得分为照顾者负担的影响因素,共解释变异63.0%;而是否接受孩子脑瘫、个人负担及ZBI得分为疾病获益感的影响因素,共解释变异97.1%,见表5、表6。

表4 自变量赋值情况

表5 照顾者ZBI得分的多重线性回归分析

表6 照顾者BFS-C得分的多重线性回归分析

3 讨论

3.1 脑瘫患儿照顾者疾病获益感现状

脑瘫由于其难治愈性和康复治疗时间漫长,需要依赖照顾者的长期照顾,照顾任务巨大给照顾者带来沉重的负担[16]。而照顾者对脑瘫患儿的康复治疗起着决定性的作用[17]。尽管脑瘫患儿照顾者在照顾患儿的过程中承受着巨大的负担,但其中大部分照顾者在照顾病人的过程中亦体会到了积极的意义和改变,这种积极的变化被称之为疾病获益感。在本研究中,脑瘫患儿的BFS-C得分为(69.78±8.03)分,处于中等水平,高于癌症病人照顾者疾病获益感[18]。分析原因可能在于:本研究中,大部分脑瘫患儿的照顾者是患儿的父母,其平均年龄及文化程度相比癌症病人照顾者更加年轻,文化程度更高,更有勇气面对照顾过程中的各种困难和挑战,其获取疾病相关知识和照护知识的能力也更强,渠道更多。同时,父母总是希望给予孩子最完善的照顾[19],会更加主动和善于学习新知识和新技能,从而获得较高的疾病获益感。

3.2 脑瘫患儿照顾者疾病获益感及照顾者负担的相关性

本研究结果显示,照顾者疾病获益感与照顾者负担之间呈负相关,即照顾者负担越重,其疾病获益感越低。该结果与Gardner等[20]研究结果一致。多重线性回归分析结果显示,照顾者负担是疾病获益感的重要影响因素。照顾者因照顾病人而产生的负面评价及压力,常常表现为生理问题,如免疫应答受损或严重的心理问题,如焦虑、抑郁、悲观、内疚、自责等一系列复杂情绪。有研究显示,负面情绪与疾病获益感呈负相关,即照顾者负面情绪越重,其任务完成能力越低,导致其对该疾病的获益感也越低[21-22]。因此,临床工作者及社区服务人员,应加强医院与社区合作,有针对性地对照顾者及时进行健康指导及心理疏导,缓解照顾者因照顾任务过重而导致的身心问题。也有专家提出具体实施方案,社区服务可以借鉴国外喘息照顾服务模式,通过平台搭建,将患儿临时安置在家庭之外的场所托管,使照顾者可以获得暂时的休息,以缓解照顾者的压力[23],从而减轻其照顾负担,达到促进照顾者身心健康的目的,对疾病的感知水平也会相应得到提高。

3.3 脑瘫患儿照顾者疾病获益感的影响因素

多重线性回归分析结果显示,影响脑瘫患儿照顾者疾病获益感的因素主要包括是否接受孩子脑瘫、个人负担和ZBI总分,共解释总变异97.1%,其中,接受孩子脑瘫解释的变异最大。疾病获益感中1个重要的维度为接受,意味着照顾者接受孩子脑瘫的事实对提升其疾病获益感有着重要的意义。对于患儿家属来说,孩子患有脑瘫是非常沉重的打击,绝大部分照顾者一开始无法接受该事实,只有在不断地调整心态,学会逐渐接受现实,当照顾者接受孩子脑瘫的事实后,更能将压力转化成动力,采用更加积极的方式应对照顾过程中面临的挑战和困难。大量研究也表明,积极应对方式与疾病获益感呈正相关[24-26]。因此,医务工作者在后期的工作中应当正确引导照顾者接受孩子脑瘫的事实,转变应对方式,以更加积极的方式来应对疾病照顾过程中的困难和挑战,从而有效提高疾病获益感。政府、社会机构应当通过多种方式或渠道,降低脑瘫患儿医疗费用支出,减轻患儿家庭经济负担;同时,通过增加社区服务,以减轻照顾者负担,从而有效地提高照顾者疾病获益感。

照顾者是脑瘫患儿治疗过程中重要的参与者,家属是非专业性非雇佣性质的照顾者,在患儿整个治疗过程中起到不可或缺的作用[27]。因此,医务工作者应当重视脑瘫患儿照顾者的疾病获益感,关注照顾者的心理状态,特别是对患儿患有脑瘫的接受程度及照顾者的负担情况,有针对性地对照顾者进行干预,从而使得照顾者能够更好地感知疾病获益感,提高照护质量,最终提高患儿疗效及生活质量。

4 小结

脑瘫患儿照顾者疾病获益感处于中等水平,有待进一步提高。脑瘫患儿照顾者的疾病获益感受ZBI得分、个人负担及接受孩子脑瘫的影响。