血液透析病人照顾者获益感的扎根理论研究

王丽娟,易 凡,张 鑫,张 淼,葛玉荣

血液透析是终末期肾脏病最主要的替代疗法。全球至少30多万例终末期肾脏病病人接受血液透析治疗,并且每年以7%的速度在增长[1-2]。国内相关研究报告,截至2019年我国血液透析病人约为63.2万例,较2010年增长了2.7倍[3]。虽然血液透析能够延长病人生存时间,但由于疾病的持久性、漫长的治疗过程以及诸多并发症,使病人自理能力下降的同时,给照顾者带来了沉重的心理及躯体上的负担[4-5]。近年来随着积极心理学的发展,有研究发现,照顾者可以从长期照护病人的过程中感知到个人、社会、心理及精神上的益处,这种益处被称为照顾者获益感,即个体感知到创伤事件所带来的益处,并在创伤期间构建积极的认知模式来适应压力事件的过程[6-8]。获益感有助于照顾者建立乐观的心态和积极的照护体验,对病人的护理及预后都具有直接影响[9]。可见,关注血液透析病人照顾者获益感不仅可以提升照顾者的生活质量,也关系到病人的康复及预后情况。

值得关注的是,目前国内外关于获益感的研究主要集中在肿瘤及慢性疾病病人照顾者领域。虽然张斌等[10]对血液透析病人照顾者获益感进行了现象学研究,但关于照顾者获益感形成过程的研究尚未见报道。因此,本研究运用扎根理论的研究方法,旨在明确血液透析病人照顾者获益感的形成发展过程,为干预措施的构建提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究于2021年12月—2022年2月根据年龄、照顾时间等因素进行目的抽样,并结合逐步形成的类属指引理论抽样,选取宁夏地区某三级甲等医院门诊血液透析病人照顾者为研究对象。纳入标准:1)血液透析病人,透析时间≥1年,每周透析≥2次;2)照顾者为非专业性且承担主要日常生活照顾工作的家庭成员,且照护时间≥1年;3)照顾者年龄≥18岁。排除标准:1)既往有精神病史的照顾者;2)有语言或听力功能障碍的照顾者;3)近2个月发生丧亲、离异等个人事件影响情绪状态的照顾者。样本量以资料饱和为标准,最终纳入9名照顾者。本研究获得医院伦理委员会批准,所有研究对象均已签署知情同意书。接受访谈的血液透析病人照顾者一般资料见表1。

表1 照顾者及病人一般资料(n=9)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用半结构式访谈收集资料,受访的照顾者被称为个案,按照A～I依次编号,每例个案访谈时间为30～60 min。访谈前向访谈对象介绍研究目的,取得配合,签署知情同意书。经访谈对象同意后全程访谈同步录音,并在24 h内将录音资料转为文字。在查阅相关文献[10-11]和科研小组讨论的基础上,拟定访谈提纲初稿,选择2名照顾者进行预访谈,根据访谈结果调整访谈提纲初稿,形成最终访谈提纲。主要内容:1)请您谈谈陪伴家人看病的就诊经过(确诊、治疗、维持期)以及在这期间您的内心感受如何?2)照顾过程中您遇到过哪些问题,最终是如何解决的?得到过哪些支持?在这个过程中您有哪些收获?3)通过照顾患病的家人,您有哪些变化?这些变化对您工作和(或)生活有什么影响?4)您与其他照顾者是如何交流的?

1.2.2 资料分析方法

因本研究探讨血液透析病人照顾者获益感的发展过程,聚焦人和社会环境的相互作用,故可用日本学者木下康仁[12]修正版扎根理论的质性研究方法(Modified Grounded Theory Approach,M-GTA)进行研究,该分析方法与传统扎根理论分析的开放编码、轴向编码和选择性编码的过程相吻合,避免了数据的过度编码,且在运用数据分析表对具体事例进行定义、提炼概念、记录分析日记和备忘录方面具有较好的优势。最后,为保证最终主题提炼的真实性和准确性,将研究结果向访谈对象解释,验证研究内容的真实性。

2 结果

本研究发现血液透析病人照顾者获益感产生过程历经3个时期(诊断期、治疗期和维持期)以及影响血液透析病人照顾者获益感产生的4个主题和12个副主题,其中坚强后盾贯穿于照顾者获益感产生的始终。

2.1 坚强后盾

2.1.1 社会支持

来自国家政策及社会方面支持与帮助,可给予照顾者力量,使他们变得坚强。照顾者A:“现在社会多好啊,不管怎么,工资发着,医药费还给报,要不然光是自费根本看不起病。”照顾者H:“怎么说呢,现在感觉国家的政策这么好,他能享受国家的待遇,真好。”

2.1.2 家人支持

家庭的和谐及家人之间的相互扶持、体谅与配合使照顾者感受到温暖。照顾者D:“我一般都是白天在这伺候他,晚上不陪他,晚上是孩子轮换着陪他。”照顾者E:“我爸在我很小的时候对我也特别好,所以我觉得自己的老人我必须自己照顾。”照顾者F:“我们姊妹几个也没有太多的隔阂,谁忙了谁就忙去,然后老人谁闲了谁就多照顾一下,我们互相体谅,搭配得挺好。”

2.1.3 医护人员及照护同伴支持

医护人员给予经常性的指导、帮助,同时与其他照顾者融洽、和谐的关系也可使照顾者获得积极的力量,并拥有感恩之心。照顾者E:“来医院后就跟这边的家属聊聊天,说说心中的不开心,你就觉着心理安慰一点舒服一点了。”照顾者H:“这边医护人员很好,经常给我们指导,我们都挺感谢他们的。”

2.2 积极人生

2.2.1 自我调适

照顾者虽然在生理和心理上都承受着巨大压力,但他们通过不断的自我调整,一直保持乐观的心态。照顾者A:“我也烦啊,但是没办法,就得提起精神,累了我就休息休息,缓过来了再干,慢慢干。”照顾者B:“平时遇到困难就尽量往好处想,调整自己的情绪,不能让自己不好的情绪影响他(病人)。”

2.2.2 接受现实

照顾者在知晓家人患病后,起初并不能接受这个事实,经过一段时间的思想斗争和心态调整,意识到作为病人的亲人必须积极面对并接受现实。照顾者A:“心里肯定不好受么,哎哟,算了吧,血液透析就血液透析吧,为了保命嘛(笑)。”照顾者G:“生病了也是没有办法的事,就只能尽自己能力好好照顾吧。”

2.2.3 永不放弃

照顾者坚信悉心照顾能使病人病情稳定进而好转,逐渐形成了不惧困难、坚决不放弃的决心,并对未来充满希望。照顾者B:“尽量让他透析,一直都是专门好好照顾他,细心地照顾,坚决不放弃。”照顾者D:“现在的医学发达了,有这个好的机会能透析,还有一线希望,我们就要坚持。”

2.2.4 珍惜当下

照顾者感受到与病人的相依为命、相互支撑,倍感珍惜与家人相处的每一天,认识到要活在当下。照顾者A:“只要他(病人)活一天好一天,我们就会陪伴,我们就是伴儿(笑)。”照顾者C:“我抱的态度就是不管咋样活一天算一天,她感觉好了,那我就开心”。照顾者I:“还是要活当下吧……我们还年轻,都还有精力,能照顾就照顾,免得以后后悔。”

2.3 知行能力提升

2.3.1 疾病知识丰富

照顾者为提高其照护质量,通过多种途径不断学习有关慢性肾脏病与血液透析的相关知识,照护知识储备有了明显的提高。照顾者A:“上次住院查的化验单我一看啥高啥低的,该补啥一看就知道。”照顾者E:“我觉得饮食需要调节,我们经常讨论,像鲈鱼呀啥,我们经常也给买着吃,在饮食上面好多东西不吃也不行,就是得适量。”

2.3.2 照护技能提升

伴随照顾时间不断延长,照顾者从刚开始不知该如何护理到逐渐适应并熟悉,学会了一些简单的护理技能和急救措施,例如维护动静脉内瘘和心肺复苏等,其照护技能不断提升。照顾者A:“有一次他(病人)突然晕倒,我立马把他扶到床上,赶快喂他吃了救心丸,给他做那个复苏嘛,他这个气就上来了,就好多了。”照顾者D:“刚开始那会我也摸不着头绪,那真是手忙脚乱,现在慢慢心里知道这个顺序了,今天礼拜几该带啥药了,都很熟悉了。”

2.3.3 健康意识增强

在照护病人的过程中,照顾者意识到健康的重要性,在生活中不断强化健康意识。照顾者E:“我有时候挺焦虑的,我爸得这个病会不会遗传给下一代,就感觉下一代应该好好锻炼身体。”照顾者G:“我们现在到中年了就想着保健好,以后我们要把身体弄好,我们老了也不想遭受他(病人)那个痛苦。”照顾者H:“健康是最重要的,尤其是现在到中年了,应该开始保健了。”

2.4 自我升华

2.4.1 价值认可

照顾者是病人生活中最依赖的人,其付出也得到了来自亲朋好友以及病人的肯定,让照顾者对自我价值更加认可,成为其继续前进的动力。同时,这种认可促使照顾者不断学习,进一步提升照护技能和疾病认知水平,使“知行能力”提升(见图1)。照顾者A:“他老想让我陪着他,依赖我……来了亲戚朋友会说,‘多亏我的老伴儿呀,要不是我的老伴儿我早都走了’,听着他说这话,我的心情也好了,也更有动力了。”照顾者I:“她(病人)当面从来没有说过我这个儿媳妇的一些好话,但是她会在别人跟前赞扬我。”

图1 血液透析病人照顾者获益感产生过程图

2.4.2 能量传递

照顾者将积极乐观的正能量不断传递给其他照顾者,他们相互支撑、相互鼓励,彼此获得力量,相互影响(见图1)。照顾者A:“我就跟她们讲,让她们好好的,不要太伤心,让她们的心放宽一点,不要再愁;我说我家病人已经透析3年了,有什么问题他们全都问我。”照顾者G:“一开始肯定要给他们信心和鼓励,让这些新来的家属树立起信心……你往好的方面想,事情就会往好的方面发展的,你要是想得越糟糕,精神越郁闷,而你把这种情绪传递给病人,对他也不好。”

3 讨论

3.1 血液透析病人照顾者获益感动态产生的意义

照顾者是血液透析病人护理的重要成员,在病人的疾病管理和护理方面发挥着关键作用[13]。照顾者获益感是指个人在面对不良事件时对积极变化的看法,且这些都不是疾病的直接结果,而是由照顾者在与病人共同应对其疾病的过程中产生的[14]。本研究发现,血液透析病人照顾者在照护病人的过程中能够体验到获益感,且照顾者和病人的情绪密切相关,当照顾者以积极乐观的心态面对疾病时,可以进一步影响病人,帮助他们走出逆境,鼓励病人积极配合治疗。此外,血液透析病人照顾者获益感的产生并不是单一固定而是动态变化的,随着疾病诊断期、治疗期和维持期这3个时期的发展,照顾者产生了坚强后盾、积极人生、知行能力提升和自我升华4个方面的积极变化。当照顾者得知家人患病后在社会、家人及医护人员等多方支持下,逐渐自我调适,坦然接受现实,不断学习疾病知识和照护技能,同时意识到健康的重要性,开始转变健康观念,在照顾病人的过程中不断自我成长,从而产生获益感。已有研究证实,获益感有助于照顾者积极应对困难,缓解心理压力,产生积极的照护体验,能够更好地护理病人,使病人的生活质量得到保障[15-16]。因此,本研究血液透析病人照顾者获益感的形成过程可为临床护理人员制定干预策略和提升照顾者获益感提供科学依据。

3.2 有力的社会支持体系是血液透析病人照顾者获益感产生的基础

本研究发现,血液透析病人照顾者感知到家人、医护人员和照护同伴等的支持后,通过自我调适,逐渐接受现实,形成了积极的人生观,从而产生获益感。邱玲[15]的研究也证实了照顾者在照护病人的过程中感知到多方支持,有助于获益感的产生。由此可见,有力的社会支持能够促进照顾者采用积极的方式应对疾病和困难,减轻心理负担,促进获益感产生,有利于更好地护理病人[17-19]。但是,目前关于血液透析照顾者获益感领域的研究较少,且针对照顾者相关的支持体系尚不完善,缺乏系统管理。因此,未来临床护理人员可针对血液透析病人照顾者构建完善的支持体系,其中可涉及国家相关政策、社会救助、心理健康、照护同伴等多维度的支持体系;或借助移动医疗平台建立网络社群、肾友会等聚焦其他照顾同伴进行照护经验分享等,促进照护角色的适应,从而提升照顾者获益感。

3.3 血液透析病人照顾者获益感产生对临床护理工作的启示

获益感作为积极心理学的一种表现形式,是个体应用积极的态度看待创伤性事件,从中感知积极益处的认知评价,并改善自我情绪,产生积极行为的过程[20-21]。本研究中当血液透析病人疾病确诊后,照顾者在社会、家人等多方支持下不断调整心态,坦然面对并勇敢接受现实,以积极的方式应对困难,从而产生获益感。提示在临床护理工作中需注重挖掘照顾者应对疾病的积极心理,调动外界环境的支持体系,促进照顾者获益感的产生。一方面,临床护理人员应鼓励照顾者反思并设定个体化且较低的自我评价参照系来评价消极事件[9],最大程度地挖掘消极事件对照顾者的积极意义,使照顾者除了看到疾病带来的创伤外,还能发现疾病发生后的潜在“益处”,不断进行自我心理的调适,形成积极的人生观。另一方面,临床护理人员要注重多与照顾者沟通交流,了解他们的情感需求和心理状态,强化他们对亲人的情感寄托,鼓励病人勇于表达对照顾者的感恩与认可,使照顾者感受到自身的照护价值。必要时给予个体化的心理指导,帮助照顾者以正确的方式宣泄不良情绪,实现向积极心态的转变,从而促进照顾者产生获益感,提高病人的照护质量。

3.4 构建多维度信息支持平台,提升血液透析病人照顾者获益感

信息支持是指为处在应激状态下的个体提供相应的指导、建议及相关的信息咨询[22]。本研究中,血液透析病人照顾者在长期照护病人的过程中主要通过医务人员、照护同伴等外界社会支持系统获得和传递疾病知识与照护技能,在此过程中照顾者自身的健康意识也得到了提升。已有研究发现,当疾病相关知识、技能及照顾经验缺乏,负性情绪等问题难以处理时,会对照顾者的身心健康造成严重不良影响[23-24]。可见,多维度的信息支持是促进照顾者自身成长和产生获益感的关键。虽然已有研究表明对血液透析病人照顾者进行健康知识、护理技能等方面的干预,效果明显[25-26],但有关照顾者的信息支持仍然缺乏,主要集中在传统的健康教育方面,未形成系统化多维度信息支持管理,导致信息支持效果不佳。

然而,随着互联网的快速发展,大多数照顾者通过互联网可获取疾病相关信息,如利用抖音、微博等平台实现资料共享,并建立“照护同伴支持”群和公众号等,通过互联网论坛来寻求信息、支持和安慰[27]。提示未来可针对血液透析病人照顾者的不同特点进行个体化、阶段式地动态评估,对其信息资源的需求进行调查,推荐科学、可及、适宜的健康信息资源。此外,近年来由互联网衍生的数字化故事成为一种新型的信息支持方式。张莹等[28]针对卵巢癌化疗照顾者实施数字化故事叙述干预,能够减轻照顾者负担,促进获益感产生。因此,临床护理人员利用数字化故事挖掘血液透析病人照顾者积极的情感体验或内心的潜意识,帮助照顾者产生获益感,从而提升病人的照护质量。