耐药结核病病人延续护理方案应用效果观察

张利君,杨卿卿,赵苏云,黄玉玲,武延平,刘晓玲

南京中医药大学附属南京医院,江苏 210003

耐药结核病(drug-resistant tuberculosis,DR-TB)是指体外试验证实结核病人感染的结核分枝杆菌对1种或多种抗结核药物耐药[1]。耐药结核病具有诊疗复杂、痰菌转阴慢、传染期长、药物不良反应多、治疗费用高、死亡率高的特点,给个人、家庭、社会及国家均带来重大负担[2-3]。2020年全球结核病报告指出,结核病仍然是全球前10位死因之一,全球结核潜伏感染约20亿人,在全球30个耐多药结核病高负担国家中,根据估算的结核病发病数计算的利福平耐药结核病病人数我国为6.5万例,占全球14%,耐药肺结核的治愈率仅为41%,院外护理阶段失访率高达21%,服药依从性低[4]。延续护理是指为了确保高危人群能够得到连续、协调的卫生服务,及时预防不良结果的发生而提供的一系列护理服务[5]。研究表明,延续护理对改善慢性疾病病人服药依从性及提高治愈率效果显著[6]。本研究针对耐药结核病病人制订并实施了科学的延续护理,取得了较好效果。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年1月—6月在我院住院的30例耐药结核病病人为对照组,2021年7月—12月在我院住院的30例耐药结核病病人为观察组。纳入标准:1)符合《肺结核诊断标准(WS 288—2017)》中耐药结核诊断标准[7];2)对本研究内容知情,自愿参加,具备沟通能力。排除标准:1)病人有语言交流、视力、听力障碍、精神疾患,不能顺利交流者;2)有严重合并症、预期寿命≤6个月者。两组病人性别、年龄、文化程度、收入等一般资料比较差异无统计学意义,具有可比性。

1.2 护理方法

对照组病人住院期间接受耐药结核病病人常规护理,出院时为其发放科室统一印制的健康宣教手册,建立出院病人随访护理档案,进行出院健康教育。具体内容包括:1)口服药、注射用药指导;2)饮食及营养指导;3)运动指导;4)心理健康指导;5)出院后随访及门诊复查指导;6)药物不良反应和再入院的风险识别指导;7)居家消毒隔离指导。观察组病人给予延续护理,具体实施方案如下。

1.2.1 前期准备

1.2.1.1 组建多学科延续性护理团队

我院现有5个结核病区,每个病区遴选1名具有丰富耐药结核诊疗经验的主任医师、1名护士长、2名护理组长组成延续护理小组,5个延续护理小组共20名医护人员组成多学科延续性护理团队,设队长1名,副队长2名,主要负责延续护理团队组织及管理工作,包括延续护理小组成员岗位职责的制订及细化、延续性护理工作内容及计划的制定、延续护理实施的监督,其他成员负责延续护理服务的具体实施。

1.2.1.2 明确延续护理内容

在查阅文献的基础上,结合循证,经过专家咨询确定我院开展的延续护理内容包括用药指导、饮食及营养指导、消毒隔离指导、人文关怀、院外活动及康复指导、症状管理与识别。

1.2.1.3 制订延续护理方案

查阅相关文献,以2020年美国胸科学会/美国疾病控制与预防中心/欧洲呼吸学会/美国感染病学会临床实践指南:耐药结核病的治疗[8]、中国耐多药和利福平耐药结核病治疗专家共识(2020年版)[9]、耐药结核病化学治疗指南(2020年简版)[10]、耐药结核病化疗过程中药品不良反应处理的专家共识[11]等指南为循证依据,结合我院耐药结核病护理工作,采用专家咨询法制订耐药结核病延续护理方案。

1.2.1.4 开展延续护理培训

组织延续护理小组成员进行延续护理相关培训,采用现场授课、网络腾讯视频会议等线上及线下培训相结合、理论知识结合案例分析的方式针对耐药结核病诊疗及护理等疾病相关知识、延续护理团队制订的各项规章制度、岗位流程、工作计划、方案内容、实施细则、移动智能APP使用方法等内容展开相关培训,培训时注意互动、及时答疑解惑,根据培训计划及内容,制订耐药结核病延续护理相关宣教方案知识及电话随访、微信随访操作考核内容,并于每次培训内容结束后进行考核,各项内容考核均合格后方可开展工作。

1.2.2 实施延续护理方案

1.2.2.1 责任制护理确保延续护理依从性

研究表明,责任制护理可使护士在护理过程职责明确,医师、护士工作效率提高,病人对治疗的依从性、满意度明显增强[12]。本研究中,为促使延续护理工作顺利开展,护患双方协调一致后选择1名延续护理小组护士作为病人延续护理责任护士,负责病人住院期间及居家护理阶段延续护理的具体实施,从住院到居家护理,对病人实施全程、无缝隙、不间断的护理,包括随访档案建立及实施记录、延续护理期间沟通协调及方案实施、健康宣教,服药依从性及自护能力、生活质量跟踪评价,可确保病人在院内准备、院内外衔接、院外延续护理各项工作无疏漏,提高了延续护理的质量和效率[13]。

1.2.2.2 延续护理智能APP的使用确保延续护理方便、快捷

移动信息化APP的使用可提高延续护理效率,减少失访率。在病人知情同意的前提下添加病人手机号码、QQ、微信,协助病人在手机端安装延续护理智能APP,将延续护理内容融入智能APP应用程序中,程序的安装及正确使用对延续护理的开展非常重要,故出院前延续护理责任护士必须认真指导病人正确使用该程序,确保病人掌握使用方法。该应用程序分为医护端及病人端两个界面,医护端设置个案服务、随访服务、科室服务、家庭护理4个模块,个案服务下设添加个案、个案管理、群发消息3个子模块;随访服务模块设置健康宣教、健康问卷、护理提醒3个子模块,融合延续护理服务内容及延续护理质量评估、延续护理监督于一体;科室服务设置专家团队咨询、科室公告、科室活动3个子模块,可为医师、护士、病人之间开展咨询服务、同伴健康教育等提供平台;家庭护理设置护理项目、操作视频2个子模块,为病人居家延续护理提供护理技术指导。病人端界面较为简单,分为家庭护理、免费咨询、护理知识、活动资讯、科室信息、医护专家6个子模块,医护端及病人端通过后台联系起来,后台可上传、审核信息。

1.2.2.3 分阶段确保延续护理科学合理

对病人出院后各阶段存在的重点问题进行清晰界定,制订针对性的延续护理方案对病人的康复意义重大[14]。本研究将病人的延续护理分为3个阶段。1)延续护理早期(出院后的第1个月):每周随访1次,共随访4次,重点评估病人出院计划的执行情况,病人护理指导依据事先制定的延续护理计划方案进行,以循证为依据,包括药物指导(药名、药物的不良反应、服药方法、协调用药等)、饮食及营养指导(针对病人的病情提供个性化饮食指导)、消毒隔离指导(指导病人与家人分室居住,分食分餐具,避免传染疾病给他人)、活动指导(指导辅助器具的使用、康复训练等)、人文关怀、出院后病情恶化识别及应对。2)延续性护理中期(出院后第2个月～第3个月):15 d随访1次,共随访4次,此阶段延续护理工作重点是指导并监督病人将第一阶段掌握的知识及行为进一步固化。此阶段病人容易产生懈怠心理,护士随访应给予重点关注。3)延续护理后期(出院后第4个月～第6个月):每月随访1次,共随访3次。病人经过长期住院及居家护理生活,经济负担加大,社交需求增加,部分病人出现病耻感及焦虑、抑郁心理,此阶段延续护理工作重点为心理护理,对病人进行焦虑、抑郁问卷测评,根据病人的个体情况,指导病人寻求心理指导,促进疾病康复及心理健康。

1.3 效果评价

1.3.1 评价工具

1.3.1.1 Morisky服药依从性量表

该量表由Morisky 等于2008年编制,量表共有8个条目,满分为8分,评分<6分为依从性差,6～8分为依从性中等,8分为依从性好[15]。

1.3.1.2 自我护理能力测定量表(the Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA)

该量表由美国Kearney 等根据奥瑞姆的自理理论开发,为评估自我护理能力的金标准,该量表汉化后信度为0.87,效度为1.0。量表包括自我概念、自我护理责任感、自我护理技能、健康知识水平4个维度,共43个条目,采用Likert 5级评分法,总分越高,表示自我护理能力越强[16]。

1.3.1.3 结核病病人生存质量测定量表(Quality of Life Instrument for Tuberculosis Patients,QLI-TB)

该量表由刘秀惠[17]研制,包括躯体功能、心理功能、社会功能、结核病特异模块4个维度,共42个条目,采用Likert 5级评分法,评分越低表示生存质量越差,量表具有良好的信效度。

1.3.2 评价方法

干预6个月后给病人发放Morisky服药依从性量表、ESCA量表、QLI-TB量表电子版进行测评,因年龄大或其他原因无法填写问卷的病人由延续护理责任护士通过电话随访形式完成问卷。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组病人干预后Morisky服药依从性量表得分比较(见表1)

2.2 两组病人ESCA量表评分比较(见表2)

表2 两组病人ESCA量表评分比较 单位:分

2.3 两组病人QLI-TB量表评分比较(见表3)

表3 两组病人QLI-TB量表评分比较 单位:分

3 讨论

3.1 延续护理可以提高耐药结核病病人的服药依从性

耐药结核病病人规律服药意义重大,药物治疗是最有效、最经济、最实用的治疗手段,可有效降低其传染性,促进病人康复,但病人治疗期间服用的抗结核药物及其他辅助药物种类多、服药周期长达6～20个月,部分新药如贝达喹啉、利奈唑胺服药方案复杂[18],加之病人全疗程自付费用高,给病人造成巨大的经济负担[19],故其出院后服药依从性较差,容易出现少服、漏服、多服及服药中断,不利于耐药结核病病人的康复,且易造成耐药结核的传播。国内针对耐药结核病病人服药依从性的研究较多,但方法单一,没有取得良好效果[20]。本研究在耐药结核病病人延续护理中,把耐药结核病药物指导及管理作为延续护理的主要内容之一,采用责任制护理为每例病人安排1名延续护理责任护士,可为病人提供持续护理及个体化的用药指导及监督;信息化手机延续护理APP模块设置合理,实用性强,可实现在线远程服药指导及提醒、服药情况调查等,可及性佳,可有效避免失访;分阶段的延续护理方案依据病人出院后延续护理工作内容变化,制订了重点突出、内容翔实的延续护理方案,干预后,观察组病人服药依从性高于对照组,证明该延续护理方案效果较好。

3.2 延续护理可以提高耐药结核病病人的自护能力

国内外研究显示,自我护理能力与病人对疾病的知识水平、自我效能感、社会支持等因素密切相关,自我护理能力可直接影响病人的疾病康复[21-22],延续护理对于病人自我护理能力的提高具有重要作用。本研究通过责任制、信息化智能APP程序、分阶段延续护理为病人提供了护理技能咨询及示范视频,对病人的需求给予了持续关注,满足了病人的需求,使病人能及时、正确掌握自我护理技能,科学的延续护理保障了信息的延续、管理的延续、自护能力培养的延续,干预后ESCA量表4个维度评分均高于对照组,两组比较差异有统计学意义。

3.3 延续护理可以提高耐药结核病病人的生活质量

耐药结核病病人病程较长,经济负担较重。有研究指出,耐药结核病人累计抗结核治疗时间为537 d,82.3%的病人产生了灾难性的医疗支出,79.6%的病人表示经济负担重[23],加之该病并发症较多,病人身心压力较大,生存质量较差。本研究利用延续护理为医院与家庭、医护人员与病人建立了有效的信息交流机制,病人出院后,线下可联系其责任护士,线上可通过延续护理APP咨询医生及护士,及时获取疾病相关治疗及护理信息,有效缓解焦虑等心理问题,得到有效的社会支持,避免耐药结核的人际间传染及病情反复,经延续护理干预后,观察组QLI-TB量表中躯体功能维度、心理功能维度、社会功能维度、结核疾病特异模块维度评分均高于对照组,证实延续护理可有效提高耐药结核病病人生存质量。

4 小结

本研究通过实施责任明确、智能化、分阶段的延续性护理,有效提高了耐药结核病病人的服药依从性及自护能力、生活质量,对于促进耐药结核病人康复,减少耐药结核传播具有重要的临床意义,但由于时间和人力限制,研究周期较短,未对耐药结核病的痰菌转阴率等客观指标进行跟踪研究,后续应增加样本量并延长研究周期,实施深层次研究。