肺癌病人需求质性研究的Meta整合

刘 岩,卢才菊,肖苏琴,黄爱红,刘露露,汤金华

1.南昌大学护理学院,江西 330036;2.南昌大学第一附属医院

肺癌是世界上发病率和死亡率最高的癌症之一[1]。全球癌症统计报告[2]显示,2020年约有220万人新发肺癌、180万人死于肺癌;2020年我国肺癌新发81.6万例,死亡71.5万例,均居癌症发病谱和死亡谱的首位。近年来,随着靶向治疗、免疫治疗等新型治疗方法的涌现,肿瘤治疗的前景有了明显改善[3]。但不论是疾病本身带来的痛苦、外科手术造成的伤口疼痛,还是化疗后产生的不良反应等,都会使癌症病人产生不同层次的生理、心理需求[4]。当病人需求得到满足时,可减轻其治疗的焦虑与痛苦,保持良好的自我感觉[5]。当这些需求得不到满足时,可能影响病人的生活质量[6]。因此,尽早了解肺癌病人需求对制定针对性措施、改善病人预后、提高病人生存质量至关重要。目前,国内外学者对肺癌病人需求的定性研究取得了一定成果,但研究的需求方向较为分散,结果也不一致[7-18]。本研究对肺癌病人需求的质性研究结果进行Meta整合,旨在为更全面地了解肺癌病人的真实需求,为提高肺癌病人的生活质量提供参考。

1 资料与方法

1.1 纳入及排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究对象(population,P):临床诊断为肺癌的病人;2)感兴趣现象(phenomenon of interest,I):肺癌病人的需求;3)情境(context,Co):病人在治疗过程中;4)研究类型(study design,S):采用扎根理论、现象学、民族志等研究方法的质性研究。

1.1.2 排除标准

1)文献资料不完整或无法获取全文;2)重复发表的文献;3)非中文、英文文献;4)使用混合研究设计,其中量性研究数据无法分离;5)文献方法学质量评价较低;6)综述、摘要或会议论文。

1.2 检索策略

在中英文数据库进行“肺癌病人需求的质性研究”相关内容的关键词及摘要分析和预检索后,进行正式检索。检索时间为各数据库建立至2022年2月28日。中文检索数据库为中国知网(CNKI)、万方(WanFang Database)、维普(VIP)、中国生物医学文献数据库(CBM),中文检索式为(“肺癌”OR“肺肿瘤”OR“肺恶性肿瘤”OR“原发性肺癌”OR“支气管癌”)AND(“需求”)AND(“质性研究”“质性分析”OR“描述性质性研究” OR “定性研究”OR “现象学研究”OR “现象学”OR “内容分析”OR “主题分析”OR “焦点访谈”OR “叙事”OR “扎根理论”OR “人种学”OR “民族志”OR “扎根理论”);英文检索数据库为PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library,检索式为(“lung cancer”OR“lung neoplasms” )AND(“needs”OR“demand”)AND(“qualitative research”OR “qualitative study” OR “qualitative methodology” OR “descriptive qualitative study” OR “descriptive qualitative research” OR “phenomenological research” OR “phenomenology”“ethnographic research” OR “ethnographic study” OR “thematic analysis” OR “content analysis” OR “discourse analysis” OR “grounded theory” OR “naturalistic” OR “ethnography” OR “feeling” OR “experience” OR “interview” OR “attitude”) 。

1.3 文献筛选及资料提取

由2位研究者独立进行文献筛选,并交叉核对纳入研究结果。将所有文献导入EndNote X9.1,由2名研究者在EndNote X9.1中阅读文章标题及摘要后根据纳入及排除标准进行初筛,对初筛后的文献再阅读全文二次筛选,确定纳入文献后提取资料。在资料提取时,如有异议,可通过讨论或者由第3名研究者裁定解决。资料提取内容:1)研究的一般资料,即纳入研究的第一作者、发表时间及地区;2)纳入文献的基本特征,即研究类型、研究对象、样本量、感兴趣的现象;3)研究结果。

1.4 质量评价

根据2016版澳大利亚Joanna Briggs Institution(JBI)循证卫生保健中心定性研究质量评价标准[19],2名研究人员对最终符合纳入标准的文献进行评价。当评价结果发生冲突时,第3名研究者会介入讨论并作出判断。文献质量评价共包括10项内容,评价结果为“是”“否”“不清楚”或“不适用”。当纳入文献全部符合质量评价标准时,发生偏倚可能性较小,文献质量等级为A级;当纳入文献部分符合评价标准时,发生偏倚可能性中等,文献质量等级为B级;当纳入文献完全不符合评价标准时,发生偏倚可能性较大,文献质量等级为C级。最终质量评价等级为A级和B级的文献将会被本研究纳入。

1.5 统计学方法

采用汇集性整合法[20]对纳入文献进行资料整合。即在学习了解各定性研究哲学和方法论后,反复阅读并理解全文,收集研究结果。在深入理解研究结果含义的基础上,进一步整理、分类、总结和归纳形成新的解释类别,最终融入整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索获得相关文献664篇,去除重复后获得文献555篇,阅读文题及摘要后获得文献47篇,按照纳入及排除标准对获得的47篇文献进行全文阅读,最终纳入文献12篇[7-18]。其中,中文文献5篇[7-11],英文文献7篇[12-18];10篇[7-14,16,18]现象学研究,1篇[15]扎根理论研究,1篇[17]民族志研究。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献研究的基本特征(见表1)

表1 纳入文献研究的基本特征

2.3 纳入文献的质量评价

纳入的12篇文献中,2篇[17-18]文献质量评价等级为A级,10篇[7-16]文献质量评价等级为B级,结果详见表2。

表2 纳入文献质量评价

2.4 Meta整合结果

本研究共纳入12篇文献,经研究者反复阅读和分析,将提炼出的58个研究结果归纳成了9个新的类别,最终综合得到3个整合结果。

2.4.1 整合结果1:专业健康信息支持

2.4.1.1 类别1:治疗方案的选择

病人相信医生能给自己提供专业的治疗(“如果我有需要了解的信息,医生会告诉我”[13]),这可能会导致病人治疗方案的自我参与度较低(“我不关注治疗方案这些,只要不给我动大手术我啥都不管”[8])。与此同时,部分病人希望医生能够给自己提供更多的治疗信息(“我希望医生能给我提供治疗信息,我需要适度的信息”[8])。

2.4.1.2 类别2:药物信息

由于临床医护人员的工作量较大(“我没有找医生,也不好找,医生都很忙”[7]),病人并不是总能得到及时有效的药物信息(“我出院时医生告诉我要按时吃药,但具体这个药会有什么副反应没有说得很清楚,我也不记得要注意什么内容了”[7]),同时在出院用药时,病人可能会出现不明确的症状(“我的指甲很疼,好像发炎了,还脱皮”[7])。

2.4.1.3 类别3:饮食、运动等日常生活健康管理信息

病人承受着来自各方面的压力与痛苦(“我们确实感到压力很大,这很困难,对我们来说克服这些并不容易”[12]),对于大部分病人来说,信息需求是突出的(“并没有很多其他的宣传,比如健康替代品或去看营养师”[18]),他们希望癌症中心引导病人接受正确且及时的健康管理,包括营养指导(“除了用药,我还想让医生给我说一下吃什么有利于减少这种不良反应,看看吃啥能让我这个血小板升上去”[9])、运动指导[10](“做了肺切除手术,需要肺康复锻炼,但不知道如何进行”)、理疗指导(“我不知道什么时候能得到理疗。在我将理疗转诊交给市政当局后,什么都没有发生”[16])。

2.4.2 整合结果2:心理支持

2.4.2.1 类别4:倾听与爱护

肺癌病人需要医疗支持(“你们医院是治疗肺癌的权威医院,建议你们制订网上教学,指导康复运动”[10]),但他们需要的不仅仅是医疗支持(“我见过的肿瘤医生,他们不处理你心理方面的问题。他们只有时间阅读扫描图,告诉你现在你在哪一步,然后讨论下一步”[18]),他们渴望有人能倾听他们的苦闷(“医生和护士如果在出院时也能多关心、关心我就好了,我觉得难受的时候不知道找谁”[8])。同时,在长期的疾病折磨与冗长的治疗中,病人实际上处于希望与失望甚至绝望交替的境况(“一切都是灰色的、未知的领域”[18]),他们经历了各种各样的情绪,包括震惊、悲伤、沮丧、恐惧、希望、幸运、不确定和孤立等。病人希望在经历这些的时候是有人陪伴的,他们不是孤身一人(“我很高兴在那个时候我的妻子打电话给我。对我来说,这很重要。可能是因为还有一个人在为我而战——每天都是一场战斗”[14])。

2.4.2.2 类别5:独立与自尊

病人希望恢复手术前的力量,他们渴望能够回归社会成为“普通人”(“我想家人把我当普通人看就好,不要小心翼翼。我现在身体挺好的,挺想去上班,但爸爸、妈妈不让”[8]),他们想要获得独立能力(“我不需要任何人来操纵我的方向盘,我仍然可以独自应付”[15]),他们希望能够获得人们的尊重(“我不知道这些课程是如何教授的,也许这是我们社会中的偏见”[14])。

2.4.3 整合结果3:社会支持

2.4.3.1 类别6:经济支持

肺癌的治疗不仅意味着大量金钱的消耗,也意味着原本的经济来源的消失(“我得了这个病,一家人都垮了,后续还要花费很多钱治病,是个无底洞”[11]),经济问题成了他们共同的忧虑,他们渴望政府部门能够提供相应的政策支持(“我现在的状态,上不了班,家里经济困难,政府有什么救助方式?”[11])。因经济原因病人可能不能接受最优质的治疗和护理(“可能无法得到这种药物,因为没有资源,你知道药物的费用是2 000美元”[17]),此外病人想要活得更有意义,并且不用担心经济问题(“我想做一些对我有意义的事,但钱的问题很有挑战性”[18])。

2.4.3.2 类别7:帮助角色转变

在未患病之前,病人在社会和家庭的角色可能是承担者(“从小到大再到结婚生子,家里家外都是我一个人在扛”[7]),他们无法适应在患病后自己成了被照顾者(“得病后觉得自己什么都做不了,像个废人”[7])。病人在无法适应角色转变时可能会产生被这个社会所抛弃的感受(“随着层次结构的转变,当你是一个病人,你是不平等的。那么,你就是那个小乞丐了”[16])。

2.4.3.3 类别8:协助日常活动

肺癌症状和治疗副作用往往使病人难以管理日常活动,他人的协助是必不可少的(“如果没有家人在我身边,我就会处于劣势。无论发生什么,他们都会在我身边”[16]),总体来说,病人的家属承担了大部分的日常任务,很多病人感谢他们还可以依赖家庭(“我需要有人来做清洁,幸运的是我的儿子就住在那里”[13])。

2.4.3.4 类别9:丰富信息获取途径

病人希望在治疗期间获得有效的医疗信息(“护士做了健康宣教,但我老记不住,出院后能不能发些健康手册给我”[11]),但其获取信息的途径大多数来自病友、朋友以及家人(“我基本都是听那些病友说的,榨菜、咸的、腌的东西都不能吃,吃了对我这个病不好,我就都不吃了”[9]),以至于在其需要时不能在最短的时间内获得自己所需要的信息(“你没有人可以联系……既没有护士,也没有医生可以和你交谈或求助”[16])。

3 讨论

3.1 增加医患交流机会,丰富医学信息

Meta整合结果显示,肺癌病人渴望获得肺癌相关治疗及照护知识,但由于获取知识渠道单一、医疗信息水平较低等原因,使得病人对疾病和照护知识的需求得不到满足。张璟等[21]研究显示,加强医学信息教育,可以提高癌症病人的症状管理水平和治疗的依从性。因此,建议构建互联网医疗平台,使病人能在最短的时间内获取自己所需要的照护知识;增加医患交流机会,减轻病人的无力感;加强院外病人的随访,及时了解病人遇到的困难,为病人提供专业指导,促进病人康复。

3.2 注重人文关怀,提高治疗依从性

本研究结果显示,随着医疗水平的不断提高,病人对肺癌的治疗手段表现出很大信心。但病人极易产生焦虑、抑郁心理,这可能与肺癌的高病死率、预后差以及经济压力有关。此结论与喻婷等[22]研究发现我国肺癌病人自杀意念发生率(22.68%)高于胃癌(18.37%)及妇科恶性肿瘤(18.40%)病人一致。有研究指出,有效的人文关怀可改善肿瘤病人焦虑、抑郁甚至自杀等不良情绪,继而提高治疗依从性,促进免疫功能恢复[23]。因此,临床医护人员应从病人角度出发,想其所想,使病人在疾病治疗期间感到温暖与关爱,减轻病人在治疗期间的陌生感与不安感。

3.3 尊重独立意愿,适当协助生活

Meta整合结果中,肺癌病人表现出了对保持独立的渴望以及协助日常活动的需要。此结果与Dale等[24]的研究一致,即人们对支持日常生活活动的偏好存在等级关系。对于一些病人来说,帮助其获得继续独立管理日常事务的能力比直接提供相应的服务更令人满意。因此,病人家属在平时的照顾活动中,应注意满足他们的独立需求,尊重其作为“普通人”的意愿,在病人不具备某些生活能力时再给予适当的帮助。

3.4 提供救助信息,减轻病人经济负担

研究表明,病人希望能够安心治疗,不用担心肺癌治疗带来的经济问题[10-11,17-18],此结论与柴静[25]的癌症病人住院医疗费用负担严重研究结果一致。据统计,肺癌病人治疗费用占家庭可支配收入的49.8%,达到了“灾难性”卫生支出标准[26]。因此,应完善癌症救助体系,减轻癌症病人经济负担;整合社会资源,向肺癌病人提供更多医疗公益性服务;减少病人康复期费用支出,向病人提供经济有效的长期治疗方案。

4 小结

本研究以Meta整合方法探索肺癌病人在治疗过程中及治疗后的各种需求,如何尽早识别、尽量满足病人的合理需求是病人家属、医院乃至整个社会所面临的问题。本研究的局限性在于纳入的文献仅以病人视角了解其所认为的个人需求,后续研究可以纳入医护人员和家属视角探究肺癌病人的需求,以增加实践的指导性。