植入式心脏转复除颤术病人共同决策体验质性研究的Meta整合

张紫莹,曾美玲,孙爱萍,王 斐,丁 雯

1.宁夏医科大学护理学院,宁夏 750000;2.宁夏医科大学总医院

心源性猝死(sudden cardiac death,SCD)是一个严重威胁人类生命的公共卫生问题,我国心源性猝死发生率为41.8/10万[1]。临床证据支持对有持续性室性心律失常和心源性猝死风险的病人使用植入式心脏转复除颤器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)[2]。ICD具有抗心动过速、过缓起搏、低能量复律、高能量除颤等多种功能[3],可显著降低心源性猝死的发生率与死亡率,但是会产生程序风险[4]、不适当的电击[5]、心理风险[6]的可能性,再加上ICD病人面临多种决策,包括初始植入、电池更换和停用以及巨大的经济压力使得病人面临决策困境[7]。决策困境指个体面临不同的风险、潜在的损失、预期的后悔以及挑战人生价值观等多种选择时,个体对选择的不确定状态[8]。严重的决策困境可引起病人身心疾病和决策的不良结局。近年来,植入式心脏转复除颤术病人决策体验的质性研究逐渐增多,为更全面地诠释病人决策体验,本研究采用Meta整合的方法对该领域相关的质性研究结果进行分析,以期为医护人员制定相应的干预措施提供循证支持。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究对象(population,P):面临植入式心脏转复除颤术决策的病人,年龄≥18岁、性别不限;2)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):病人在心脏转复除颤术决策过程中(包括停用、植入、更换电池)的体验、感受、困境等;3)情景(context,Co):病人正在面临决策或者已经作出决策;4)研究类型(study design,S):所有类型的质性研究。

1.1.2 排除标准

1)混合性研究方法的文献;2)无法获取全文、重复发表或数据不全的文献;3)非中英文文献。

1.2 文献检索策略

全面检索 the Cochrane Library、CINAHL、Web of Science、PubMed、EMbase、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、万方数据库从建库至2022年7月31日收录的关于心脏转复除颤术病人决策体验的质性研究。中文检索词包括:植入式心脏转复除颤器/ICD/质性研究/定性研究/质化研究/质的研究/扎根理论/民族志/个案研究/现象学/决策/共同决策/决定等。英文检索词包括:defibrillator,implantable/ ICD/qualitative study/discourse analysis/qualitative study/ discourse analysis/hermeneutic/descriptive study/exploratory/thematic analysis/content analysis/interview/ focus groups/grounded theory/phenomenology/narrative/ ethnography/decision/decision-making/decision making process/clinical decision making/decision making,shared。以PubMed为例,检索策略如下:

#1 "defibrillators,implantable"[MeSH Terms]

#2 "implantable defibrillator"[Title/Abstract]OR "implantable defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillator"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "defibrillator implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "defibrillators implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators "[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract] OR "ICD"[Title/Abstract]

#3 "qualitative research"[MeSH Terms]

#4 "qualitative research"[Title/Abstract] OR "qualitative methods"[Title/Abstract] OR "research qualitative"[Title/Abstract]OR"qualitative analysis"[Title/Abstract] OR "discourse analysis"[Title/Abstract] OR "thematic analysis"[Title/Abstract] OR "Hermeneutic"[Title/Abstract] OR "descriptive study"[Title/Abstract] OR "case study"[Title/Abstract] OR "exploratory"[Title/Abstract] OR "content analysis" [Title/Abstract] OR "interview"[Title/Abstract] OR "focus groups"[Title/Abstract] OR "grounded theory"[Title/Abstract] OR "phenomenology"[Title/Abstract] OR "Ethnography"[Title/Abstract] OR "narrative"[Title/Abstract]

#5 "decision making"[MeSH Terms] OR "clinical decision making"[MeSH Terms] OR "decision making,shared"[MeSH Terms] OR "decision making"[Title/Abstract]

#6 #1 OR #2

#7 #3 OR #4

#8 #5 AND #6 AND #7

1.3 文献筛选、质量评价和资料提取

由2名研究者独立筛选、评价与提取文献,如遇分歧,由第3名研究者裁定。借助EndNote文献管理软件进行文献筛选,采用澳大利亚Joanna Briggs Institution(JBI)循证卫生保健中心[9]质性研究质量评价标准对文献质量进行评价。每项标准均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。完全满足,发生偏倚的可能性较小,为A级;部分满足,发生偏倚的可能性中等,为B级;完全不满足,发生偏倚的可能性高,为C级。最后纳入质量等级为A级、B级的研究。

1.4 Meta整合

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合方法对结果进行整合。研究者反复阅读,理解纳入的研究,将相似结果归类组合成新的类别,再将不同的类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初筛获得相关文献334篇,剔除重复文献后获得222篇文献,通过阅读题目和摘要初筛后获得45篇文献,阅读全文后最终纳入16篇文献。包括2篇扎根理论研究[10-11],2篇现象学研究[5,12],1篇个案研究[13],11篇描述性质性研究[14-24]。文献筛选流程及结果见图1。

2.2 纳入文献研究的基本特征(见表1)

表1 纳入文献研究的基本特征(n=16)

2.3 纳入文献的方法学质量评价(见表2)

表2 纳入文献的方法学质量评价(n=16)

2.4 Meta整合结果

研究者通过反复阅读理解、分析纳入的16篇文献,提炼出53个研究结果,将相似的结果归纳形成8个新的类别,再综合成3个整合结果。

2.4.1 整合结果1:决策偏好

2.4.1.1 类别1:独立型决策

部分病人因为害怕家人担心自己不愿意向家人透露预后信息和感受,选择独立承受(“家庭成员可能难以承受,他们最好离开1 d,让你呼吸”[13])。

2.4.1.2 类别2:依赖型决策

大多数病人希望由医学专业人员作出最终决策并且非常信任医生(“他告诉我将要发生什么,以及已经决定的事情。我真的不需要知道更多,这是专业人士需要处理的事情”[15])。有的病人依赖家属作出决策[“他(心脏病专家)提出了这个建议,我最好植入ICD,所以我妻子说可以”[13]]。

2.4.1.3 类别3:共同型决策

病人希望与专业人员和家属等值得信任的人一起作出决策,并且决策往往是经过多次沟通得出的(“应该与我的家人以及我的伴侣一起作出决定”[13])。最初的决策偏好也有可能被说服更改(“我有点迫于压力……在我做了之后,我真的不想要它——我认为我做了一个糟糕的决定,我希望我没有做”[14])。心脏病专家在和病人共同决策时采用两种方式,一种是由医生主导的家长式决策法(“所以我说如果你是我爸爸,我会把它放进去,因为我想要你在身边”。然后他们说“好,这并不难”[15]);一种是以病人为中心的决策法(“我能告诉你的是,一切都是针对你一个人的,你必须作出决定”[15])。

2.4.2 整合结果2:决策困境

2.4.2.1 类别4:决策信息获取困境

许多病人表示信息匮乏,在植入前他们无法掌握任何信息,包括疾病和未来管理方面的知识、设备、风险的信息、植入前的程序等,如病人将起搏器与ICD弄混淆[“(心脏病专家)说,她已写了一封信,推荐我做心脏起搏器(实际为ICD)”[21]]。病人的信息获取途径单一,多通过与医生的交流获取相关信息。积极的决策者向医生提出了很多关于设备的用途和功能的问题,他们渴望获取更多关于设备的信息(“因为这正是我真正想知道的,设备关闭时的感觉?它的耐受性如何?”[20]),被动的决策者则相反。相关经验可为病人和家庭成员提供了解ICD的机会,不同体验的病人对ICD 的理解不同。经历多次电击的病人将ICD视为一种使其恢复窦性心律的人造装置,而没有经历电击的病人相信ICD一定能挽救他的生命[13])。

2.4.2.2 类别5:医患决策沟通困境

在沟通过程中医护人员处于决策沟通的支配地位并且使用冷淡、随意的语气或者专业术语,使病人不重视病情或难以理解(“你看,我不知道我能理解什么……这是超声心动图显示的射血分数,请使用通俗易懂的语言”[21])。部分病人表示他们对医生或医疗系统缺乏信任,不愿意与医生进行沟通(“一路上,我发现他们知道得真的不多,这是一堆猜测……他们不知道的比他们知道的要多得多”[14])。病人和医护人员都表示停用是一个很难的问题,病人甚至不愿意与医护人员讨论有关设备的停用(这就像自杀行为,这是对你生命的威胁[20])。

2.4.2.3 类别6:心理与情绪困境

植入和非植入病人都表现出担忧、焦虑的情绪,包括对电池更换、手术风险、电击的担忧。术前和疾病状况不佳可能是病人焦虑加剧的阶段。对于曾受到电击的病人来说,这种焦虑感愈发明显(“如果电池快没电了,你必须再做一次手术才能装上另一个电池”[15])。相较于男性,女性更担心ICD对身体外观的潜在影响(“我已经见过一个年轻的女病人,她确实询问过,它会像什么,那将是什么样子,可见……这对她来说肯定是一个担忧”[21])。有的病人感到恐惧,尤其是当ICD放电时(“放电时特害怕,感觉像被人从后背打了一拳,很痛”[5])。病人存在一种漠视心理,看淡生死,接受命运的安排(“我对ICD不感兴趣,发生了什么事,你无法与之抗争”[11])。

2.4.3 整合结果3:病人珍视生命,渴望得到社会支持

2.4.3.1 类别7:病人珍视生命

多数病人珍视生命,认为ICD是“救命的仪器”,希望它能帮助自己恢复正常的生活(“没电时得更换,生命第一,如果没有它,犯病时,我就活不成了”[5])。医学技术的发展让病人觉得生命得到延续,愿意尝试该设备的植入,并且对未来充满了希望(“多年来,情况发生了变化,这项技术变得更好了,几乎达到了他们所说的一个银圆大小以及长寿和电池,随着医学的进步,你将迎来一个美好的时光”[19])。

2.4.3.2 类别8:社会支持

安装ICD后病人的职业生活受到限制,渴望回归社会(“我原来是出租车司机,现在不能做职业驾驶员了,目前没有工作”[5])。病人表示ICD费用较高,迫切希望能够增加报销比例(“不想换,因为家里没钱,真的,家里经济压力好大啊!”[5])。参与者都渴望得到医生的支持,尤其是关于生死问题的交流(“对我来说,了解所有治疗方法的所有事实都很重要,因为你需要知道该怎么做才能延长寿命”[22])。病人赡养父母、子女的责任促使自己坚持治疗(“放电很痛苦,但是我刚生完二胎,孩子还小,需要母亲的照顾,我得坚持活下去,不能让孩子们没有妈妈”[5])。

3 讨论

3.1 探索多种方式加强决策信息支持,消除决策沟通困境,促进医患共同决策

《美国心脏病学会2013版指南》建议医生与病人、家属就ICD 植入进行共同决策(指病人和专业人员合作选择医疗保健的互动过程[25])。病人和专业人员交换对相关知识的理解,对偏好进行推理,并实施商定的选择[26]。本研究结果显示,在病人决策过程中存在决策信息困境与沟通困境。病人获取ICD信息的途径单一,关于ICD停用、风险、预先护理计划信息的内容缺失,造成了病人对ICD的认知偏差,这可能与临床医生出于对减少希望和造成痛苦的恐惧、忽略、最小化甚至避免有关失活讨论有关。《心律学会医学指南》指出[27],医护人员应以病人为中心,提供充分的循证信息,使病人和家属能够根据其需求做出治疗决定。Dunlay等[28]提出“反馈式”信息交换法,医护人员探索病人的意愿,主动向病人提供适当配置的相关信息并寻求反馈以评估这些信息是否已被采纳,此方式促进了病人和医护人员之间的相互理解、沟通。决策过程中,由医生主导的“家长式决策”占据主导地位,病人最初的价值观和决策偏好可能会被忽略或被说服更改。从伦理学和实践的角度支持病人根据其个人价值观和偏好作出决定是很重要的,从而确保决定适合每个病人,并避免不必要或不适当的植入。因此,医护人员需转变“家长式模式”为主导决策的固有思维和行为模式,尊重病人,鼓励病人主动参与,引出病人决策偏好和价值观并记录偏好,清晰、准确地传达信息,有助于推进以病人为中心的共同决策。研究表明,跨学科的家庭会议法能满足家属对信息和情感的需求,促进医患沟通,共同决策[29]。在病人决策期间,鼓励医护人员组织召开多学科家庭会议,家属、临床医生、心理医师、护士、电生理专家等对病人的医疗决策进行交流,医生用清晰、易懂的方式解释病情,组织在场人员进行讨论,阐明ICD植入的益处和危害,共同商讨存在的疑虑,提出各自的观点,进行信息传递,最后达成共识。

3.2 采用接纳与承诺疗法来缓解病人的负性情绪

本研究结果显示,多数病人产生负性情绪,包括担心、焦虑、失望等,这种情绪在ICD植入前尤为明显,这可能与ICD决策复杂、病人信息缺乏、害怕风险有关。研究显示,接纳与承诺疗法能明显改善病人恐惧、抑郁等负性情绪[30]。接纳与承诺疗法包括正念、接纳、认知解离、以自我为背景、澄清价值观和承诺行动6个过程[31],其中澄清价值观要素与病人决策过程一致。护理人员可以尝试将该疗法应用于病人的决策过程中,鼓励病人表达自己的负性情绪,同时动态评估病人心理状态,帮助病人在决策过程中明确自我价值,从而避免负性情绪对决策产生的影响。

3.3 研制决策辅助工具,优化决策辅助流程

病人决策辅助工具是一种基于证据的工具,可以明确作出决策,提供关于选项、益处和危害的信息,并帮助病人阐明其与选项相关的价值[32]。史润泽[3]基于渥太华决策支持框架(the Ottawa decision support framework,ODSF)开发了ICD病人决策辅助工具,包括决策评估、信息支持、获益风险分析、支持系统、价值思考及引导监测决策制定6个方面,具有良好的可操作性。发展适合我国文化的决策辅助工具,有助于病人参与决策,真正实现以病人为中心的照护。预后风险预测模型也可辅助医护人员、家属和病人作出决策。周彬[33]基于中国数据构建ICD病人死亡预测模型,此模型可算出ICD病人1年、2年、5年的生存概率,个性化评估其死亡风险,并采取相应的干预措施。若病人短期内死亡风险较高,可缩短随访的间隔,加强危险因素控制,保障病人的生命安全。庞建美等[34]研究显示,在决策辅助实施的阻碍因素中,医护人员对实施决策辅助的态度和技能非常重要。其中,医护人员缺乏实施决策辅助的能力阻碍了决策辅助的实施。医院管理者应该为医护人员提供培训机会,加强跨专业合作团队建设,增强医护人员在共同决策中的角色胜任力。未来,应积极探索本土化、多样化的共同决策辅助工具,转变思维模式,合理利用互联网技术,并且提倡多学科团队合作,促进病人决策辅助过程智能化和专业化。

4 小结

本研究通过Meta整合,深入剖析了ICD病人决策的体验、偏好、困境、影响因素,提出了加强信息支持、沟通、关注决策心理、引导决策偏好、优化决策辅助工具等建议,为医护人员、病人及家属在临床决策中提供参考,促进共同决策在我国ICD病人中的发展实践。