时机理论在不同疾病照护者中的应用研究进展

许 培,张文杰

江苏大学附属医院,江苏 212008

家庭照护贯穿于病人治疗、康复过程的始终。病人在家属的鼓励及悉心照料下不但能够增强治疗和康复的信心,还能提高生活质量。由于照护者承担着繁重的照护任务,若照护需求无法满足则会加重其身心负担[1],直接影响病人对疾病的再适应过程。时机理论(timing it right framework,TIR)是由加拿大学者Cameron等[2]在研究脑卒中照护者过程中,针对照护者在疾病不同阶段所遇到的不同照护需求所提出的理论框架,以期为照护者提供延续护理干预,缓解照护压力,从而减少危机发生。现就时机理论的起源、在不同专科疾病照护者中的应用及在疾病照护者中的研究现状进行综述。

1 时机理论概述

1.1 时机理论起源

时机理论是Cameron等[2]在2008年总结脑卒中的现存研究基础上提出的,包括疾病的发生与诊断期、稳定期、出院准备期、调整期及适应期5个阶段,贯穿病人住院期间及出院回归家庭和社区全过程。前2个阶段发生在病人疾病的急性照护阶段,一般从发病到病情稳定;第3个阶段发生在康复病房;后2个阶段病人住院期间及出院回归家庭和社区后。时机理论强调照护者在病人疾病不同阶段的动态变化需求,帮助护理人员确定照护者教育和支持的适当时机,以满足照护者动态变化的需求。

1.2 理论框架

疾病的发生及诊断期,照护者的支持需求包括病人当前的病情、预后和相关治疗等,应围绕其需求提供有效疾病信息及情感支持,使其尽快适应照顾者角色。稳定期,照护者的支持需求围绕了解病人此次患病的原因及当前的护理要点展开,包括有关疾病照护和康复技能的指导。出院准备期,照护者表现为关注其照护能力,护理人员应及时评估其照护能力,帮助照护者树立信心,顺利回归家庭和社会。调整期及适应期,照护者需要独立照护、重返社会、预防疾病复发等方面的支持。但不是每种疾病的照护者都会经历这5个阶段,重症监护室(intensive care unit,ICU)病人的照护者的需求仅表现在病人恢复期、康复锻炼以及回归家庭和社区后的支持[3]。

2 不同专科疾病照护者的照护现状

2.1 儿童慢性病照护者的照护现状

据统计,我国儿童慢性病患病率为10%～20%,其中2%～4%患儿病变程度较重[4],有的患儿甚至需要终身治疗。父母照护贯穿于患儿治疗、康复的全过程,不仅需要全程照护患儿,还要兼顾工作以及生活等责任,所以这种照护会形成一种负担,使照护者身心疲惫,不但影响其对患儿的照护效果,也直接影响患儿的治疗和康复[5]。既往研究发现,患儿主要照护者在疾病初期缺乏系统的疾病知识储备及照护技能,对患儿发作期间的治疗决策手足无措,难以给患儿提供全方位的家庭照护[6]。

2.2 痴呆病人照护者的照护现状

80%～90%痴呆病人处于居家照顾状态[7]。2017年世界卫生组织在《应对痴呆公共卫生问题的全球行动计划:2017—2025》[8]计划书中提出了包括照护者支持等在内的7项战略行动。呼吁通过促进、预防、康复和护理等方面的支持,减轻痴呆病人及其照护者身心以及社会方面的压力。但是由于家庭人口结构的变化、照护者专业能力不足、心理负担沉重并缺乏社会支持,使痴呆病人不能获得很好的照护[9]。系统化的社区护理能有效提高老年痴呆病人认知与日常生活能力[10]。由于社区护理在我国起步较晚,目前除个别发达城市的少数社区能够提供老年痴呆日托及心理咨询外,大多数社区没有专门为老年痴呆病人提供服务和照护设施[11]。

2.3 脊髓损伤病人照护者的照护现状

脊髓损伤病人对照护者依赖性强,具有照护问题多且复杂等特点。照护者要承受亲人突发重大疾病的精神打击、大笔医疗费用支出、丧失经济来源、出院后承担主要照护责任的负担,其照顾负担远大于其他疾病的照护者[12]。多项研究显示,照护工作导致照护者承担着来自生理、心理、情感、社会、经济各方面的巨大压力,由此产生照护负担[13-14]。99.3%的脊髓损伤病人照护者在病人照护的不同阶段存在不同程度的生理及心理负担,中重度照护负担者高达88%[15],照顾负担的轻重直接关系到照护者照护支持的质量和病人的康复[16]。

2.4 妇科肿瘤病人照护者的照护现状

妇科肿瘤病人在患病和治疗的过程中,其角色由家庭主要照护者转变为护理的被动接受者,与照护者的角色发生互换。一旦照护者不能及时适应角色的转变,特别是当意识到他们所需要承担的照护责任突然改变或增加时,就会表现出不同程度的焦虑。很多家庭照护者还表示,当病人处于疾病诊断和治疗期,他们很少有机会能够参与其中,导致存在感降低。如果照护者的生理、心理及社会需求得不到满足,也会直接影响对病人的照护质量,照护者希望在照护过程中,特别是当病人经历痛苦时能够给予陪伴和支持[17]。

2.5 其他疾病照护者的照护现状

危重病人在ICU治疗期间家属并未参与病人的陪护,由于病人病情相对较重,即使转出ICU处于恢复阶段,仍然需要照护者的密切关注[18]。转出后家属作为病人的主要照护者会产生巨大的心理压力和严重的迁移应激[19]。研究表明,严重精神疾病病人以及人类免疫缺陷病毒(HIV)感染病人的照护者由于病耻感、污名化等问题常羞于寻求社会支持,导致他们常常面临社会孤立、社会支持以及可替代的人力支持缺乏等问题,他们较其他疾病照护者往往会遭受更多的心理困扰,进一步加重了其照护负担[20-21]。沉重的照护负担不仅影响照护者自身的健康与生活质量,还增加了病人预后不良的风险[22]。

3 时机理论的应用对疾病照护者照护结局的影响

3.1 量性研究

谭玲芳等[23]将时机理论应用于痉挛症患儿的主要照护者中,以时机理论为框架、以人文关怀理念为指导、以满足主要照顾者需求为导向,根据照护5个阶段的需求特点及内容制定具体干预措施,每个阶段涉及的心理关怀、疾病知识、照顾技能、康复指导等内容各有侧重,结果表明在痉挛症患儿的不同照护阶段,通过制定并实施基于时机理论的关怀护理实践方案,能够满足痉挛症患儿主要照护者各阶段照护需求的动态变化,提高其关怀能力及照顾能力,进一步提高患儿的认知功能。与武振朝等[24]研究结果相似。张婷婷等[25]研究阿尔茨海默病病人的延续护理,根据时机理论框架及阿尔茨海默病病人的疾病特点将照护分为疾病发作期、疾病稳定期、出院准备期、调整和适应期4个阶段,针对照护者的不同需求进行动态指导,病人出院后通过定期电话随访以及家访为照护者提供信息支持,以社区为单位开展活动,同时邀请长期照护者现身说法以鼓励照护者。研究结果表明,该理论框架使照护者照护负担减轻,生活质量提高,同时能够改善照护者心理状态,进而提高其生存质量。王姗姗等[26]将时机理论用于急性心肌梗死行冠状动脉支架植入术的病人及其照护者中,研究结果提示,基于时机理论的护理干预模式和常规护理随访模式都能在一定程度上增加照护者的照护能力,但是随着时间的推移,给予常规护理随访组照护者的照护能力呈逐渐下降趋势,而基于时机理论护理干预模式组照护者的照护能力持续升高,说明基于时机理论照护模式的应用效果较传统照护模式更加稳定与持久。分析原因:首先,时机理论根据急性心肌梗死病人照护者在疾病不同时期所表现出的不同需求,分成不同的照护阶段,进行针对性的有效干预,同时反馈照护信息。其次,家庭照护强调家庭在疾病发展过程中的重要作用,给予家庭照护者更多的照护支持信息,使其照护能力得到提升,从而调动照护者的照护积极性,使病人可以得到更多来自家庭的支持,还能恢复家庭成员之间的融洽关系。Zhang等[27]将以家庭为中心的协同护理模式与时机理论相结合,在时机理论的前2个阶段采取面对面交流、讲座、床边教学演示、视频等住院干预模式;后3个阶段根据照护者需求适时给予药物、康复以及心理等方面的院外干预模式,客观和主观指标均显示基于时机理论的医院-家庭整体护理干预策略能有效提高照护者的照护能力,缓解心理压力,提高生活质量。研究还表明,时机理论指导下的健康教育方案使照护者获得疾病康复知识和照护技能,病人出院后即使出现紧急状况,照护者也能运用其所具备的照护技能及早发现并处理,减少了意外和并发症的发生,保证病人安全,降低再入院率[28]。

3.2 质性研究

Burns等[29]研究发现,患有脑卒中的非洲裔美国人及其家庭照护者有超出时机理论框架的独特需求,于是对原来的时机理论框架进行扩展,增加了脑卒中前教育阶段,结果显示,时机理论框架的改版有助于为脑卒中病人和家庭照护者制定合适的干预措施。张小芳等[30]根据重型颅脑损伤的疾病特点以及治疗和康复的特殊性,探讨重型颅脑损伤病人照护者在疾病不同阶段的照护体验和需求,结果显示,在重型颅脑损伤病人疾病的发生和诊断阶段,照护者由于对该病知识缺乏以及对治疗和手术效果担忧,对护理人员表示不信任。病人出院后由于缺少延续咨询和解决问题的途径,得不到专业的康复指导,照护者依然会面临许多不可控的照护问题,严重影响病人的康复。王培红等[31]通过对30例宫颈癌病人的照护者进行质性访谈发现,宫颈癌病人照护者的需求是动态变化的,并提炼出4个主题,即忧虑与不适、信息和心理支持不足、缺乏经济支持与失助及渴望持续信息指导。研究表明,处于出院准备期的照护者表现为缺乏经济支持,手术以及后续康复等需要大量的经济支持,照护者面临极大的压力。Grunfeld等[32]的研究也证实,经济困难是癌症照护者焦虑和抑郁的主要原因。医护人员对于这一特殊群体应予以重视,在病人住院过程中积极与照护者进行沟通,明确告知药品的报销情况,并根据其家庭情况选择用药。孙婧等[33]根据结直肠癌的临床特点和照护需求,依据时机理论将照护阶段分为围术期、出院准备期、调整期和适应期。选择40例处于不同照护阶段的肠造口病人照护者进行质性访谈,提炼出5个主题,即疾病不确定感、创伤后应激障碍、无助感、实践与再认知、创伤后成长。研究发现,围术期照护者由于对疾病有效性以及照护经验的缺失,从而表现出情绪不稳,甚至出现严重的心理疾病。出院准备期照护者由于对护理技术掌握程度的不确定感、担心回家后的康复效果和生活秩序被打乱而表现出强烈的无助感,与廖晨霞等[34]研究结果一致。Czerwonka等[3]对在ICU中接受机械通气超过1周的病人及其照护者使用时机理论框架进行质性访谈,得出1个主要主题和3个次要主题,主要主题为ICU病人在重病后康复期间的治疗和护理缺乏连续性,病人及照护者普遍认为在ICU期间得到的关注最高,但是转出ICU直至出院后病人及其照护者接受的护理各不相同,许多病人及照护者没有得到过随访。3个次要主题分别为信息需求的动态变化、恐惧和担忧持续存在、病人从依赖过渡到独立。研究发现在整个疾病过程中,尤其是在过渡期间,病人和照护者往往存在对未知的恐惧,而在康复期间影响病人独立性通常与照护者干扰或病人不开展有助于独立性的活动有关,如果照护者接受培训,支持病人向独立过渡,病人的预后可以得到改善。

3.3 量性与质性结合的研究

在加拿大,50%的脑卒中幸存者回到社区后,需要家庭照护者协助日常活动,照护者往往会经历极大的身体及心理压力[29],导致脑卒中幸存者的康复效果不佳或威胁健康状况。Cameron等[35]提出了基于时机理论的脑卒中家庭支持计划(timing it right stroke family support program,TIRSFSP),该计划将照护者分为3组,分别接受专业人员提供的指导、按照指导手册进行自我照护、仅获得心脏和脑卒中基金会提供的教育资源,评估病人出院后3个月、6个月和12个月照护者抑郁、社会支持、心理健康、知识掌握、日常生活的影响等方面内容。为了解照护者在获得支持情况下的体验,对每组各12名照护者进行质性访谈。该项计划的研究结果有助于医护人员为照护者提供最佳支持时机,满足脑卒中家庭在疾病不同阶段不断变化的需求。

4 小结

照护者在病人疾病的各个阶段表现出不同的信息和情感需求,了解这些需求有助于医务人员为病人及其照护者提供支持。国内外学者以时机理论为框架,应用不同的研究方法针对不同专科病人照护者的动态需求研究结果表明,时机理论能够精准评估和识别疾病照护者在疾病不同阶段的需求,从而改善不同专科病人照护者心理状态,提高其生存质量。时机理论目前在国外研究较为成熟,国内研究处于起步阶段,尚缺乏多中心、大规模的研究。江苏省“十四五”护理事业发展规划指出,应积极开展老年护理、慢性病管理和社区护理,今后研究者也可以将时机理论框架应用于老年病人、慢性病病人及其社区照护者的纵向研究。