基于信息平台的个性化出院计划方案对支气管哮喘患儿的干预效果

程 君, 徐小玲, 陈秋敏, 陈亚平

(广东省中山市小榄人民医院 儿内呼吸科, 广东 中山, 528415)

支气管哮喘简称哮喘,是儿童时期最常见的肺部慢性疾病,在各个年龄段均可发生,其症状体征表现为咳嗽、胸闷、喘息、呼吸困难等,是一种无法完全治愈的疾病[1-2]。近年来虽然哮喘防治方面的宣传工作得到不断开展,但效果不大,原因在于出院后患儿的哮喘控制主要依赖家庭干预,家属对哮喘治疗的配合度和依从性直接影响哮喘的干预效果[3]。如何加强哮喘患儿健康教育、增强患儿及其家属对哮喘的认知以及正确掌握自我护理方式是提高儿童支气管哮喘诊治水平的必要环节[4]。研究[5]显示,对儿童接受规范的入院治疗,可有效控制病情,降低复发率,提高儿童生存质量。患儿家属对哮喘的认知不够全面,出院之后家庭护理方式也存在欠缺,大部分患儿无法接受专业的指导[6]。基于信息平台的个性化出院方案,可以利用微信、QQ、钉钉等互联网平台,突破时空的局限,把医院的医疗服务扩展到患者出院后,将患儿和家属在院外康复过程中遇到的问题,通过线上平台学习、交流而得到有效解决,同时起到监测病情、提醒服药等作用[7]。本研究基于信息平台制订个性化的出院计划方案,对哮喘患儿进行院外护理,现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年9月—2022年3月中山市小榄人民医院121例支气管哮喘患儿,随机分为对照组60例和观察组61例。纳入标准: ① 受试者符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[8]中儿童支气管哮喘的诊断标准; ② 受试者年龄0～5岁; ③ 受试者临床资料完整,且以往经过规律的治疗; ④ 受试者家属已签署知情同意书。排除标准: ① 受试者存在先天发育不良的情况; ② 经检查,患儿目前患有心、肝、肾等重要器官疾病; ③ 患儿或父母(监护人)精神异常,或有其他原因导致不能配合院外干预措施者。本研究已获得本院医学伦理委员会批准。对照组男32例,女28例,年龄0～5岁,平均(2.51±0.62)岁,平均病程(1.05±0.19)年; 观察组男34例,女27例,年龄0～5岁,平均(2.52±0.64)岁,平均病程(1.03±0.17)岁。2组患儿性别、年龄等一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05), 具有可比性。

1.2 方法

对照组患儿出院后按照常规性出院方案行电话随访和门诊随诊。观察组制订个性化出院方案,基于钉钉群的信息平台进行病情追踪。① 建立信息平台: 选取副主任医师1名、主管护师2名、责任护士2名,护士3名,共同组成工作小组,小组成员的工作经验>10年。开展工作前,对小组所有成员进行专业性培训,直至所有成员通过培训方能开展个性化方案的实施。② 制订个性化出院护理计划: 患儿出院后,由责任护士对患儿进行个人档案的整理(姓名、年龄、病程、联系方式、病情、主要家庭成员以及家庭成员状况),根据患儿病情差异制订针对性的干预计划,包括病情指导、用药指导等。③ 干预内容: 在线咨询服务,每月通过问卷星完成一次线上调查问卷; 2名主管护师轮流担当钉钉群管理人员,每周固定登录钉钉群,通过群聊的方式为患者及家属进行网上咨询服务,对他们的提问进行细致的解答和指导; 每月为患儿预约专家门诊,并告知家属就诊的时间,由组内副主任医师坐诊,提高门诊随诊依从性; 由3名护士定期向儿童发放科普教育课件,可通过图片、文档、视频等方式,提高儿童及家属对疾病的认识。

1.3 观察指标

① 记录出院后6个月内2组患儿的病情控制情况,分为日间症状积分和夜间症状积分2个维度,每项分值0～3分,0分为无症状, 3分为症状严重。② 应用儿科哮喘生命质量调查问卷(PAQLQ)[9]对儿童哮喘生存质量进行评价,包括活动受限、心理状态、哮喘症状、对刺激源的反应和对自己健康的关注,每个维度7个项目,共计35个,采用5个等级(1～5分)的评分方法,每个维度的分数越高,患儿生存质量越好。③ 记录并比较2组患儿在出院后6个月内病情急性加重及住院比率,急性加重指患儿再次出现咳嗽、气喘、呼吸困难等症状,并伴有烦躁不安,严重者可出现端坐呼吸、面色苍白、口唇青紫。急诊给予药物治疗后喘息症状不能完全缓解、用药依从性较差或经检查肺功能异常的患儿则要接受住院进行进一步规范治疗。④ 根据科室情况自制家长疾病知识掌握调查问卷,包括疾病的预防、特点及用药指导3个维度,每个维度10个项目,采用5级(1～5分)评分法,满分150分,分值越高表明家长对于疾病的知识掌握情况越好。运用克朗巴赫(Cronbach′a)系数对问卷的信度进行评估,得出此问卷的Cronbach′a系数为0.763, 若系数>0.7则说明该问卷具有较高的可信度,一致性较高。⑤ 使用卫生部统一编制的患者满意度调查表,对2组儿童家庭的满意程度进行对比,根据得分将其分为非常好、好、一般、差共4个等级,满意度=(非常好+好)/总例数×100%。

1.4 统计学分析

2 结 果

2.1 2组干预后病情控制情况分析

干预后,观察组日间症状评分和夜间症状评分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表1。

表1 2组干预前后病情控制情况比较 分

2.2 2组干预后生活质量评分比较

观察组生活质量评分5项指标及总分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。

表2 2组干预前后生活质量评分比较 分

2.3 2组患儿1年内病情急性加重及住院比率比较

干预后,观察组急性加重比率、住院比率均低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05), 见表3。

表3 2组患儿1年内病情急性加重及住院比率比较[n(%)]

2.4 2组患儿家长对疾病知识掌握情况

干预后,观察组家长对哮喘相关知识的掌握情况优于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05), 见表4。

表4 患儿家长疾病知识掌握情况 分

2.5 2组患儿家属满意度比较

干预后,观察组家属满意度高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05), 见表5。

表5 2组患儿家属满意度比较[n(%)]

3 讨 论

哮喘已被纳入慢性病管理范畴,患儿在医院里可以得到系统治疗和健康教育,但是门诊儿童就医时间短,难以进行长期且系统的管理[10]。规范的治疗和服药是控制哮喘病情发展的重要干预措施[11]。调查[12]显示,儿童期哮喘有一定概率会造成肺部损害,并且这种损害会直至成人期,而儿童期哮喘症状愈严重,发作愈频繁,预后也就愈差,因此出院后持续的规范化护理十分必要。

基于信息平台的医疗模式具有便捷性和有效性的特点,相比于传统的医疗模式,个性化出院计划方案在对患儿家属的管理和教育方面更专业、高效、规范[13]。基于信息平台的医疗模式的发展是促进哮喘患者进行有效自我管理的重要因素,是保证实施哮喘自我干预效果的关键[14]。微信群、钉钉APP等网络信息平台已逐步成为医、护、患之间沟通的主要通讯工具,在多方人员共同努力下,患者的生活、用药、病情监测得到更加全面的干预[15]。儿童哮喘的控制除了需要在医院接受高质量的治疗外,还与患儿离开医院后接受个性化的、持续的医学干预相关[16]。本研究结果表明,经个性化出院计划方案干预后,观察组日间和夜间症状评分相较于对照组均显著降低,表明对患儿进行个性化的出院指导,有助于提高医护人员对患儿病情的追踪效果,也有助于自身养成良好的生活习惯,改善患儿生存质量。网络平台的出现,为医疗和护理的介入提供了一个很好的平台和便捷的方法,保证患儿在离开医院后仍然能够与医护人员进行有效的交流,使医护人员直观、准确地了解患儿康复状况,提供有针对性的护理指导[17]。

PAQLQ是评价哮喘患儿生活质量的重要量表,主要是对患儿的身心状况进行评价。本研究患儿活动受限、哮喘症状等指标评分提高,原因在于个性化出院方案使患儿及家属和医护人员之间的沟通障碍减少,对疾病的疑问能够得到及时专业的解答,以便及时更改错误的干预方式,对疾病的发生发展起到积极的作用[18]。心理情况评分增高的原因是基于信息平台的院外干预使得患儿可以通过视频、语音等方式与医护人员进行互动,将患儿的康复锻炼由被动转变为主动,提高患儿对抗疾病的信心和积极性,这种互动一定程度上减轻了患儿的负面情绪和心理负担,对生活质量的提高起到重要作用[19-20]。

经个性化出院计划方案干预后,观察组急性加重、住院的比率较对照组显著降低,表明个性化出院计划方案能降低患儿急性发作和住院的次数。经过个性化的出院干预患儿家属意识到了儿童支气管哮喘的严重性和系统全面掌握该疾病相关知识的必要性。家属的治疗依从性得到提高,也使患儿哮喘病情的控制效果进一步提高[21-22]。经个性化出院计划方案干预后,观察组家长对疾病的预防、特点及用药指导等疾病相关知识的掌握情况也优于对照组,说明基于信息平台进行护理干预在便捷性和高效性上显著优于传统的电话随访和门诊随访。患者及家属的病情控制水平增高,发病次数减少。

综上所述,通过创新哮喘患儿院外护理干预方式,完善院外护理工作,基于信息平台制定个性化方案能够控制哮喘患儿的病情,提升患儿生活质量,减少急性发病的次数,提升患者家属的疾病知识掌握情况和治疗满意度,为哮喘患儿的院外护理提供了新的思路。但本研究对象仅为本院5岁以内的哮喘患儿,研究对象的选择具有局限性,后期需要进一步深入研究。