全职爸爸点燃生命烈焰，救子马拉松饮尽孤独

默默

癫痫、脑瘫、孤独症、地中海贫血，其中任何一种疾病发生在一个孩子身上，都会令一个家庭瞬间崩溃。可四川省成都市的轩轩却从8个月大时，就相继查出了这几种病，一家人如坠冰窟。

这注定是一场看不见终点的马拉松，可轩轩的爸爸干强不愿意放弃，给自己定下目标，希望轩轩在20岁之前和正常人一样生活！

如今，14年过去了，5000多个日夜，轩轩究竟康复得如何？干强能实现自己的目标吗？

儿子罹患三重症，一场看不见终点的马拉松

2008年9月的一天，年仅8个月大的轩轩突然发生抽搐，不断翻白眼，嘴里还吐口水，当即就吓坏了爸爸干强。他抱着儿子赶往四川省第五人民医院。经过一系列检查，轩轩被确诊为癫痫。

一家人的心揪了起来。医生告诉他们，癫痫的背后可能隐藏着更深层的未知疾病，建议干强带着轩轩去更专业的医院做详细检查。

这之后，干强和妻子高佳带着轩轩去了四川大学华西医院。经检查，除了癫痫，轩轩还存在一些发育方面的问题，但孩子太小，当时还无法确诊。直到轩轩1岁2个月，在重庆儿童医院经过核磁共振等一系列检查，被确诊患有孤独症和脑瘫。

那是干强第一次听说“孤独症”，回家后，他查了很多孤独症的资料，发现80%的孤独症早期症状都能在轩轩身上看到：缺乏社交凝视、语言交流障碍、感知迟钝……那一刻，他才恍然大悟。

现年45岁的干强是四川省成都市温江区人。2005年，他经人介绍认识了同乡高佳。高佳和干强同龄，两人第一次见面就觉得对方分外眼熟，交谈后，才知道他们竟是小学同学，彼此都感受到缘分的奇妙。这之后，他们在家人的祝福下结婚了。2008年1月，他们的儿子轩轩出生了。

轩轩出生后，一直很少哭鬧，干强也沉浸在初为人父的喜悦当中。轩轩3个月的时候，眼神还无法对视，也不追物，干强感觉有些奇怪，但抱着侥幸的心理，他一直以为轩轩只是发育比别人迟一些，却怎么也没有想到，轩轩竟会被诊断出患有癫痫、脑瘫、孤独症，让人猝不及防。

很长一段时间，干强和妻子都不愿意相信这个事实。起初，轩轩癫痫发作特别频繁，一天要发作好几次。每次看到儿子不断抽搐，后悔、排斥、绝望都充斥着干强的心。那是一种无法言说的痛苦，干强不知道老天为什么要这样对待一个1岁多的孩子，也不知道要怎么做，才能缓解孩子的痛苦。

那段时间，轩轩的奶奶一夜之间白了头发；高佳也日日以泪洗面……望着儿子稚嫩的眼神，干强突然意识到，作为家里的顶梁柱，他必须要从痛苦中走出来，因为家人需要他，轩轩需要他，沉浸在悲伤中只会耽误轩轩的治疗。

当即，干强就把轩轩送到当地的一所专业的康复机构。轩轩病症复杂，治疗费用高昂，而干强夫妻俩的工资加起来只有2000多元。为了争取更好的治疗，干强留在重庆工作，高佳在成都兼职两份工，轩轩的奶奶主动辞职，带孙子做康复……

那几年，北京、上海的医院，他们跑遍了；华西医院、重庆儿童医院，他们隔几天就要去一次。看着奶奶出门时，怀里抱着孩子，后面背着一个硕大的包，里面塞满轩轩的换洗衣裤和尿片，几乎压弯了背，干强的心十分难受。

当时，周围也有一些人劝他们放弃，可干强不甘心，一遍遍在心里告诉自己：“坚持，再坚持。”轩轩的脑瘫影响了他的脖子直立、手部功能及动作的协调，家人每天要带着轩轩做大量的运动，轩轩体虚一动就出汗，光衣服一天就要洗十几件。

因为孤独症，轩轩没有眼神对视，他们就拿着轩轩喜欢的东西在他眼前晃；轩轩1岁半了，还不会说话，吃饭也不愿意咀嚼，他们就每天带着轩轩吹蜡烛，去楼顶练发声：“啊——啊——”

癫痫让轩轩的大脑失控，有时候遇到一点儿不如意的事就会发狂。一次，干强看儿子不好好吃饭，轻轻训斥了一句。轩轩忽地站起来，将一桌菜掀翻在地，然后跑向卧室，干强夫妇去拉他，他又向厨房跑，把厨房的门踹坏，玻璃“哗啦啦”碎了一地。

干强和妻子一起去抱儿子，可哪里抱得住。癫狂的轩轩力气非常大，一把挣脱开父母，用头撞墙，身体不受控制地转圈，用手抓自己的脸，顿时鲜血淋漓。最后，干强用尽全身力气勉强抱住儿子，高佳也攥着孩子的两只手，防止他继续伤害自己。

直到一个多小时后，轩轩累了，高佳才去厨房盛汤，坐在一片狼藉里，一口一口地喂儿子，眼泪淌了一脸。那夜，窗外繁星点点，干强辗转反侧，心力交瘁。他只知道不能认命，不断告诉自己：就算这是一场看不见终点的马拉松，也要经受住耐力、体能、技巧的考验，带着儿子一起抵达终点。

孤注一掷的坚持，点燃生命烈焰温暖你

这之后，干强开始每天观察孩子。轩轩的协调性很差，而且很难安静下来。干强就在网上查阅资料，发现音乐治疗对轩轩的康复有帮助。于是，轩轩5岁时，干强决定让他学钢琴。

当时，干强在温江区给轩轩找了一名钢琴老师。然而，第一次上钢琴课，不到20分钟，轩轩就被老师退款拒收了，因为那时候的轩轩无法控制情绪，经常发脾气，他甚至伸手打掉了老师的眼镜。

无奈之下，干强又带着轩轩找到了另外一位老师。可那个时候，轩轩无法说话交流，手指无法像正常人一样舒展，更别说按琴键了。那一刻，干强非常沮丧。他觉得轩轩并不愿意学钢琴，他勉强孩子究竟是对是错……

后来，是不服输的奶奶用几个月的时间，一根一根把孙子的手指掰开，再一根一根按摩，训练，一老一小较着劲，经常弄得双双掉眼泪。终于，在奶奶的坚持下，轩轩的手指有了变化，能够弹琴了。干强心中感慨万千，决心坚持下去，不能让这份努力白费。

这之后，每个周末，干强都会抽空带轩轩去学钢琴。起初，轩轩完全不碰琴，最多也就坐几秒。但干强一直不愿意放弃，不断跟轩轩沟通交流，渐渐地，轩轩能够慢慢安静下来。

入门之后，轩轩的变化令人惊喜。每次琴声响起，轩轩躁动的情绪总能在优美的旋律下安静下来，越来越专注，手指也越来越灵活，呆滞的眼神也渐渐有了生气。

与此同时，干强还会陪着轩轩讲故事；工作再累，他都会亲自教轩轩刷牙、洗脸；轩轩情绪狂躁的时候，干强就会在旁边安抚着他……他没有朋友，没有聚会，几乎把所有业余时间都陪轩轩。

终于，日复一日的坚持下，轩轩有了显著的变化。原本轩轩已经被医生判定，基本丧失了语言能力，但在爸爸的陪伴下，轩轩能开口喊“爸爸”了，继而又喊出了“妈妈”“奶奶”。那一刻，干强喜极而泣，觉得这些年的付出都值了。

不仅如此，干强的细心和陪伴也一直感染着高佳，让她看见了生活的希望，从最初的沮丧中渐渐坚定下来，和干强协力作战。虽然高佳个子瘦小，很多时候都弄不动轩轩，但她一直很努力地赚钱，想给儿子提供更好的治疗。

然而，命运并没有眷顾这个家庭。在轩轩七岁的时候，他因发烧入院，始终高烧不退。最后，轩軒被诊断为地中海贫血。患地中海贫血的人一旦生病，很可能会引发其他身体功能的衰竭，且需要长期输血治疗，想要根治就必须进行骨髓移植。

儿子接二连三被查出重症，干强的心理承受能力几乎已经达到了极限。那一次，他在医院整整待了20天。干强想了很多，他自知以家里的条件，根本无力给孩子做骨髓移植，他能做的唯有一直陪在孩子身边，尽可能提高他的生活质量。

干强告诉妻子：“妈的年纪大了，已经弄不动轩轩了，而且轩轩是个男孩子，成长的路上不能少了父亲的陪伴，我要以一个男性的角度一点点教会孩子怎么成为一个男子汉。”高佳也对丈夫说：“工作以后还可以再找，但现在轩轩需要你。”

于是，2019年冬天，干强辞职了，开始全天参与儿子的成长。那时的轩轩原本不会刷牙，手没有分寸感。干强就一遍遍握住儿子的手来引导，嘴里念叨着“左边刷刷，右边刷刷”的自制儿歌。

轩轩刷得不耐烦想发脾气，干强抱住儿子安抚：“轩轩，你一定要学会刷牙。等爸爸老了，你给爸爸刷牙，就像现在我给你刷牙一样。”他用两根大拇指抵住儿子的拇指，专注地看着儿子的眼睛。

也许是被爸爸的小动作暖到了，也许是被爸爸眼神里的希冀感动了，轩轩很快安静下来。之后，一个月、两个月……终于，轩轩独立完成了整个刷牙流程，虽然满脸都是泡沫，但干强还是哈哈大笑。

每一天，干强把轩轩的生活安排得满满当当。早上锻炼身体，上午在特殊学校学习知识，下午爸爸带着练运动，去机构学习，晚上练琴、练写字算术……在干强的坚持下，轩轩不仅学会了刷牙洗脸，也学会了穿衣服鞋袜、独立上厕所。他还会主动收拾碗筷、洗碗，说话也变得清晰起来。癫痫也在药物治疗与家人的悉心护理下得到基本控制。

更令人惊喜的是，轩轩开始有了情感回应。

一天，干强正在厨房里做饭，轩轩走过去亲了爸爸一下，然后给他捶背。虽然儿子捶背的力度太大，干强还是一脸享受地夸道：“轩轩是个好孩子，知道给爸爸捶背了……”

10岁那一年，轩轩还通过了钢琴业余十级考试。钢琴给轩轩带来了快乐与自信，也给家人带来了康复的信心。

这场漫长的战役，一度让他觉得这是一场怎么也无法抵达的马拉松，可是现在，看上去也没那么难了。

生命在望终点在望，孤独症不再孤独

轩轩在好转，欢乐成了一家人的主调。每当这时，干强会用手机记录下这些温馨的瞬间，在亲朋间分享。有一次，干强的一个朋友看到轩轩康复的过程非常感动，建议他分享到抖音上。

2020年6月，干强注册了抖音号，取名“自闭症轩轩”。当时，干强不懂拍摄，也不会运营，只是单纯地想记录轩轩的成长和康复。

没有想到的是，当他第一次将轩轩弹琴的视频发出后，就引来了网友的关注和点赞。短短几天，浏览量就高达2.4万，留言也有1100多条。之后，干强又拍了很多他带轩轩打篮球、荡秋千、去农村体验生活、煮饭炒菜、洗衣服的视频……

为了增强轩轩的身体协调性，干强又带着他去了攀岩俱乐部。当儿子看到高高的岩墙时，害怕地捂住嘴。干强耐心地鼓励道：“轩轩，你行的！爸爸相信你！”在爸爸的鼓励下，轩轩终于学会了攀岩。没多久，轩轩又学会了游泳。

短短半年，“自闭症轩轩”的抖音号就有了10多万粉丝。随着粉丝增多，通过留言跟干强互动的人也越来越多，一条不到一分钟的视频，往往能收到上千条留言。

2021年8月的一天，在家午睡的干强起来后发现轩轩不见了，直到10分钟后轩轩从外用钥匙打开门，回到家中。“轩轩，你干吗去了？”干强紧张地问。“扔垃圾。”轩轩的这句话让干强激动。

以往，受到心智的限制，轩轩不会连贯地把一件事做下来。平时爸爸需要下几十个指令，轩轩才可能完成出门扔垃圾。对他来说，这件事有着很复杂的逻辑关系。干强激动得说话都结巴了：“轩轩，你，你怎么出去的？”轩轩把手里的钥匙冲爸爸晃了晃。干强立马抱住他转了两圈，父子俩哈哈大笑。从那天起，干强对儿子更有信心了。

有一天，干强让儿子记住社区热线电话，叮嘱他有事就打电话找社区的叔叔阿姨帮忙，然后，又找社区工作人员，希望他们陪自己演一出“戏”。

之后，干强让轩轩在家，说自己出去办事。一出门，他就把电闸拉下来，想看看轩轩遇到困难会不会求助社区。那一刻，干强内心很煎熬。他不知道儿子会不会害怕，会不会崩溃，攥着手机站在楼下，手心里全是汗。

漫长的10分钟后，社区工作人员的电话响了，轩轩打电话向他们求助了。社区工作人员上楼敲门，轩轩打开门求助。干强回到家后抱住儿子，一度哽咽地说：“轩轩真棒！”

2021年12月，为了继续帮儿子接触人群，融入社会，干强带儿子去公园卖玩具。冬日的公园里，一个十三四岁的少年不厌其烦地问着游客，他的声音有些含糊不清，也不敢和陌生人说话，但干强一直在鼓励他，轩轩终于成功卖出了一个玩具……

渐渐地，这对特殊的父子引起了周围人的关注。当天，“爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具”的新闻就登上了热搜，阅读量高达1.5亿。一时间，父子俩成了“网红”。

一名粉丝私信干强，说自己因为工作和爱情不顺想自杀，恰巧刷到了轩轩的视频，觉得干强带着一个自闭症的脑瘫儿都活得这么积极，他又有什么理由自杀？

这让干强十分震撼。原来自己拍的视频能影响一个人的生活态度，这让打算开通直播带货的干强改变了主意，决定做公益，呼吁更多的人关注孤独症这个群体，也鼓励更多的人面对生活的困难。

这之后，干强自己找场地、自己组织，做了一次线下公益分享，反响很不错。此后，陆续有一些协会和机构邀请干强去讲座。每次，干强都会带着轩轩一起，福州、厦门、青岛、重庆、成都……一路上都洒下父子俩欢快的笑声。

网友都说轩轩是“全网笑容最治愈的男孩”，每次出门都能被认出来。就连有一次坐飞机，飞机上的空姐都是轩轩的粉丝，给父子俩从经济舱升级到商务舱，全体空乘人员还给轩轩画了一幅画……

前不久，干强收到一位粉丝小姐姐的留言。这位粉丝告诉干强：“我是轩轩的粉丝，看着轩轩越来越好，我很开心。我马上就要结婚了，希望得到轩轩的祝福，请轩轩为我弹奏一曲《梦中的婚礼》。”

干强将粉丝姐姐的求情告诉轩轩后，轩轩很爽快地同意了。之后几天，轩轩一直练习弹奏《梦中的婚礼》，干强也一直为他记录拍摄。让干强没想到的是，轩轩坚持弹奏了30多遍，才终于满意。

粉丝姐姐结婚那天，轩轩换上小礼服，端正地坐在钢琴前，带着祝福轻快地弹起了这首曲子。那一刻，屋外的阳光洒在轩轩身上，干强感觉儿子整个人都在发着光。后来，干强将这段视频发在抖音上，网友一片欢呼：“这是多少正常小孩都做不到的事情，轩轩竟然做到了！”“轩轩，真棒！你弹琴的样子太帅了。”

这几年，随着轩轩的视频越发越多，他粉丝也增至了100多万。如果不是亲眼所见，没有人能够想到，一个患有多种重症的孩子，竟能够有条不紊地为家人蒸米饭、洗碗；能够在琴房里忘我弹奏；还能玩攀岩，一步步登上顶峰；就连游泳时，也如同一条小鱼在大海里徜徉……

2023年初，轩轩第一次离开爸爸妈妈，独自参加游泳特训，这将是他人生的另一场蝶变。而在他的身后，依旧有爸爸那双温暖有力的大手，始终牵引着他，让他的人生变得更加精彩……

编辑/包奥琴