235 例中青年卵巢癌患者养育忧虑现状及影响因素研究

郝丽敏，韩文萍，韩慧琴，柴佩珊

（1.山西医科大学 汾阳学院，山西 吕梁 032200；2.山西省汾阳医院 妇科，山西 吕梁 032200）

卵巢癌是常见的妇科恶性肿瘤之一，具有高发病率、高致死率、强侵袭性等特点，5 年生存率低于45%[1-2]。研究表明，卵巢癌的患病率在女性30～35 岁开始快速增长，于55～60 岁达到最高，可见卵巢癌发病逐渐趋于年轻化，已成为中青年群体身心健康的强大应激源[3]。中青年是指年龄18～59 岁的群体[4]，相较于其他年龄段癌症患者，该群体承担着家庭及社会的双重压力与职责，患癌事件极大加重了其心理痛苦，加之我国女性生育年龄逐渐提高，意味着更多中青年癌症患者将面临抚养未成年子女的现实问题，而角色冲突将不利于其疗效及预后[5]。养育忧虑，是指患有癌症的父母因担忧疾病对养育子女的影响而产生的忧虑情绪。高水平的养育忧虑易增加患者自责、抑郁、悲观等情绪困扰，影响疾病进展，降低生活质量[6]。目前国外研究均表明癌症患者存在不同程度的养育忧虑，且受心理健康状态、社会支持、生活质量等因素的影响[7-9]，而国内主要以质性研究为主[10-11]，对于中青年卵巢癌患者养育忧虑的研究鲜有报道，相关影响因素尚未明确。研究证实疾病信息、缓解负面情绪及改善社会功能有利于减轻癌症患者的养育忧虑[12-14]。基于此，本研究拟探讨信息需求、疾病感知及家庭关怀度对中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响，以期为临床开展卵巢癌患者养育忧虑的精准干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021 年5月—2022 年7 月在山西省某三级甲等医院妇科病区接受治疗的中青年卵巢癌患者作为研究对象。纳入标准：（1）年龄18～59 岁[4]；（2）经病理组织学确诊为卵巢癌；（3）目前正在抚养年龄＜18 岁的未成年子女；（4）意识清楚，能理解问卷内容；（5）知情同意，自愿参与本调查。排除标准：（1）合并其他部位恶性肿瘤；（2）病情危重无法配合。采用Kendall 样本量估算方法，样本例数为自变量个数的5～10 倍[15]。本研究共纳入19 个变量，考虑20%失访率，样本量为19×（5～10）÷80%=118～238，估计需要样本240 例，实际纳入235 例。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，包括患者年龄、婚姻状况、文化程度、职业状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、未成年子女个数、合并慢性疾病、疾病分期。

1.2.2 中文版养育忧虑问卷（the Chinese version of Parenting Concerns Questionnaire，PCQ）源量表由Muriel 等[16]于2012 年研制，用于评估癌症患者的养育忧虑水平。总量表Cronbach α 系数为0.830，3 个维度的Cronbach α 系数为0.790～0.850。康婷婷等[17]于2020 年汉化并在癌症人群中进行应用，量表总Cronbach α 系数为0.850。问卷包括3 个维度15 个条目，分别为对孩子情绪影响的担忧（5 个条目）、对孩子实际影响的担忧（5 个条目）、对孩子父/母亲的担忧（5 个条目）。采用Likert 5 级评分法，1 分代表不担忧，5 分代表极其担忧。总分和各维度得分即取条目平均值，分数越高表示癌症患者的养育忧虑水平越高。本研究正式调查中总量表Cronbach α 系数为0.841。量表已获得汉化版作者授权使用。

1.2.3 中文版癌症患者信息需求简明问卷（the Chi nese version of Cancer Patients’Information Needs Concise Questionnaire，CNQ-SF）源量表由Cossich等[18]于2004 年编制，用于评估癌症患者的信息需求，各维度的Cronbach α 系数为0.770～0.940。寇红艳等[19]于2016 年汉化，用于评估中国癌症患者信息需求，总量表的Cronbach α 系数为0.903。该问卷包括5 个维度32 个条目，分别为身体状况和日常生活（8 个条目）、社会心理（8 个条目）、人际交流（3 个条目）、提供照顾与支持（6 个条目）、健康信息（7 个条目）。采用Likert 5 级评分法，不需要/无该情况计1分，非常需要计5 分。总分为32～160 分，分数越高表明受试者对疾病的信息需求越高。本研究正式调查中量表Cronbach α 系数为0.895。

1.2.4 简易疾病感知问卷（the Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ）源量表由Broadbent 等[20]于2006 年编制，用于评估乳腺癌患者的疾病感知，问卷Cronbach α 系数为0.790。孙伟铭等[21]于2015 年汉化，用于测评躯体化障碍患者的疾病认知，问卷Cronbach’s α 系数为0.831。该问卷包括8 个条目，采用Likert 10 级评分法，条目3、条目4、条目7 反向计分。总分0～80 分，分数越高表示个体的负面情绪越强。本研究正式调查中该问卷的Cronbach α 系数为0.807。

1.2.5 家庭关怀度指数问卷 （Family APGAR Index Questionnaire）源量表由Smilkstein 等[22]于1996 年编制，主要用于筛选存在功能障碍的家庭并开展家庭咨询和治疗，问卷Cronbach α 系数为0.840。吕繁[23]于1999 年将该量表用于调查脑血管病患者的家庭功能，问卷Cronbach α 系数为0.894。该问卷共5 个条目：适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度。采用Likert 3 级评分法，2 分表示经常这样，1 分表示有时这样，0 分表示几乎很少。总分0～10 分，其中7～10 分表示家庭功能良好，4～6 分表示家庭功能中度障碍，0～3 分表示家庭功能严重障碍[24]。本研究正式调查中该问卷的Cronbach α 系数为0.873。

1.3 资料收集方法 调查开始前获得科室负责人的支持和许可。由经过培训的调查员采用统一的指导语向受试对象说明调查目的、意义和问卷填写的注意事项，征得其知情同意后由其自行填写问卷。因个人原因无法独自完成问卷者，由调查员逐条阅读，根据其回答如实填写。调查结束后当场回收问卷，调查员核查有无错填漏填处，若有，则在受试者修改后再次进行确认。本研究共发放问卷240 份，回收有效问卷235 份，有效回收率为97.9%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 录入及分析数据。正态分布的计量资料采用均数、标准差描述，偏态分布的计量资料采用M（P25，P75）描述；计数资料采用频数和构成比描述。2 组偏态分布计量资料的组间比较采用Mann-Whitney U 检验，多组偏态分布计量资料的组间比较采用Kruskall-Wallis H 检验；中青年卵巢癌患者的养育忧虑、信息需求、家庭关怀度和疾病感知的相关性分析采用Pearson 相关性分析检验；养育忧虑的影响因素分析采用多重线性回归分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 235 例卵巢癌患者，年龄：18～44 岁119 例（50.6%），45～59 岁116 例（49.4%）；多为已婚，211 例（89.8%）；文化程度：初中及以下105 例（44.7%），高中97 例（41.3%），大专及以上33 例（14.0%）；以非在职居多，192 例（81.7%）；家庭人均月收入多为2 000～4 000 元，198 例（84.3%）；医疗费用支付方式以医保居多，211 例（89.8%）；未成年子女个数多为1个，200 例（85.1%）；68 例（28.9%）合并慢性疾病；疾病分期：Ⅰ期21 例（8.9%）；Ⅱ期139 例（59.1%）；Ⅲ期34 例（14.5%）；Ⅳ期41 例（17.4%）。

2.2 中青年卵巢癌患者养育忧虑、信息需求、家庭关怀度及疾病感知得分情况 本组中青年卵巢癌患者养育忧虑、信息需求、家庭关怀度及疾病感知总分分别为（3.56±0.54）分、（110.85±11.27）分、（5.24±1.56）分、（54.60±7.19）分。见表1。

表1 中青年卵巢癌患者养育忧虑、信息需求、家庭关怀度及疾病感知得分情况（n=235，±S，分）

表1 中青年卵巢癌患者养育忧虑、信息需求、家庭关怀度及疾病感知得分情况（n=235，±S，分）

项目养育忧虑总分对孩子实际影响的担忧对孩子情绪影响的担忧对孩子父亲的担忧癌症患者信息需求总分家庭关怀度指数总分疾病感知总分条目15 5553 258得分范围15～75 5～25 5～25 5～25 32～160 0～10 0～80得分53.35±8.09 17.37±2.98 17.82±2.75 18.16±2.65 110.85±11.27 5.24±1.56 54.60±7.19条目均分3.56±0.54 3.48±0.60 3.56±0.55 3.63±0.53 3.46±0.35 1.05±0.31 6.83±0.90

2.3 不同特征中青年卵巢癌患者养育忧虑得分的比较 将本组中青年卵巢癌患者按年龄、文化程度、婚姻状况、职业状况、家庭人均月收入、医疗费用支付类型、未成年子女个数、合并慢性疾病和疾病分期进行分组，比较其养育忧虑总分。结果显示：不同年龄、文化程度、职业状况、医疗费用支付类型的患者，其养育忧虑总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同婚姻状况、家庭人均月收入、未成年子女个数、合并慢性疾病和疾病分期的患者，其养育忧虑总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征中青年卵巢癌患者养育忧虑总分的比较[n=235，M（P25，P75），分]

2.4 本组中青年卵巢癌患者养育忧虑与信息需求、家庭关怀度及疾病感知的相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示，本组中青年卵巢癌患者养育忧虑总分与信息需求总分、疾病感知总分均呈正相关（r=0.852、0.838，均P＜0.01），与家庭关怀度指数总分呈负相关（r=-0.788，P＜0.01）。见表3。

表3 本组中青年卵巢癌患者养育忧虑与信息需求、家庭关怀度及疾病感知的相关性分析（n=235，r）

2.5 本组中青年卵巢癌患者养育忧虑影响因素的多重线性回归分析 以养育忧虑得分为因变量，将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的8 个因素（婚姻状况、家庭人均月收入、未成年子女个数、合并慢性疾病、疾病分期、信息需求总分、家庭关怀度指数总分和疾病感知总分）为自变量进行多重线性回归分析。共线性诊断结果显示：各模型的容忍度为0.165～0.439，方差膨胀因子为2.275～6.072，考虑自变量之间不存在多重共线性[25]。多重线性回归分析结果显示，婚姻状况、疾病分期、家庭关怀度、疾病感知及信息需求是卵巢癌患者养育忧虑的主要影响因素（P＜0.01），共解释总变异度的86.7%。见表4。

表4 本组中青年卵巢癌患者养育忧虑影响因素的多重线性回归分析（n=235）

3 讨论

3.1 中青年卵巢癌患者养育忧虑处于中等偏高水平 本研究结果显示，本组中青年卵巢癌患者的养育忧虑总分为（3.56±0.54）分，与量表总分的中间值3 分相比，处于中等偏高水平，高于Park[26]等晚期癌症患者的研究结果（2.30±0.90）分，低于康婷婷[27]等癌症患者的研究结果（3.72±0.31）分，可能与研究对象不同及社会文化背景存在差异有关。本组中青年卵巢癌患者养育忧虑处于较高水平，究其原因可能为：（1）中国传统文化历来重视家庭教育，父母始终将养育子女视为人生历程中最重要的一部分，其与子女健康心理、行为的形成密切相关。而卵巢是女性重要的生殖器官之一，疾病的发生对其来说是一个巨大的挑战及威胁，手术切除病灶导致体内雌激素水平的改变及神经内分泌系统的失衡，加上长期化疗带来的不良反应例如脱发、恶心、呕吐、疲乏等均加重了女性的身心负担[28]，持久的治疗及身心的疲乏致其缺乏充足的时间和精力履行养育子女的责任和义务，进而产生愧疚、贬低自我价值、抑郁等负性心理体验，故养育忧虑水平偏高。（2）本研究中卵巢癌患者至少抚养着1 名未成年子女，其在机体、心理及社会等方面尚未完全成熟，一定程度上对父母存在依赖心理，而癌症患者受疾病因素影响，不能像往常一样提供情感支持与照护，对家庭及家务的管理功能也逐渐减弱，同时担忧配偶是否可以胜任养育子女的任务，害怕自身患癌事件会对孩子的身体功能、情绪、社交等产生负面影响[29]，故产生较高水平的养育忧虑。

3.2 中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素

3.2.1 婚姻状况 本研究结果显示，婚姻状况是中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素（B=4.778，P＜0.001），即离异和丧偶患者的养育忧虑水平较已婚者偏高。家庭成员是患者住院期间主要的照护者，良好的家庭亲密度可改善患者的心理健康，有效缓冲疾病带来的身心压力[30]。丧失配偶或离异的卵巢癌患者缺乏家人的鼓励与陪伴，获得的社会及心理支持较少，在与病魔抗争的同时还需承担养育子女的职责，在双重重压下内心的患病苦楚无处倾诉，压抑的情感无处释放，导致其沮丧感及无助感加重，更加担心未成年子女未来的生活及成长。建议医护人员充分评估患者的社会支持系统，鼓励其积极寻求可利用资源以获取情感支援，同时科室可以定期举办癌症患者情感倾诉会，营造一种被支持、被理解的温暖氛围，帮助其获得良好的情绪体验。

3.2.2 家庭关怀度 本研究结果显示，家庭关怀度是中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素（B=-1.484，P＜0.001），即家庭功能越差，患者的养育忧虑水平越高。家庭是人类最基本的社会生活单位，而家庭功能是衡量家庭组织运行情况、家庭成员关系及适应能力的重要指标，良好的家庭关怀度将会对家庭成员的身体状况及情绪状态产生直接影响[31]。患癌事件属于夫妻压力事件，需要双方共同应对，良好的家庭支持系统可代替患者照顾子女的日常生活起居，操持家中事务，同时在患者出现心理危机时能够提供情感支持与耐心陪伴，为其支撑起坚实的家庭后盾[32]，一定程度上缓解了其养育子女的焦虑情绪。建议医护人员开展以家庭为中心的精准干预，鼓励夫妻间进行情感表露，彼此交流内心的想法及观点，提高夫妻亲密关系，促进家庭共同应对患癌应激源。

3.2.3 疾病分期 本研究结果显示，疾病分期是中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素（B=1.792，P＜0.001），即疾病分期较晚的患者，具有高水平的养育忧虑；与Inhestern[9]等研究结果一致。疾病分期较晚提示癌症的远处转移及病情恶化，癌细胞的侵犯使机体消耗量增加、相关症状群日益明显，身体机能的不断下降，自理能力严重受限[33]，导致患者出现强烈的恐惧心理。晚期癌症患者因病情反复会时刻担忧离开人世，陪伴及照顾子女日常生活的时间逐渐缩减，害怕配偶无法独自承担养育子女的任务，同时担心自己病情的加重会对孩子的情绪、认知造成强烈打击，导致其未来的身心健康受到严重影响，故养育忧虑水平偏高。建议医护人员早期识别晚期癌症患者的身心状态，及时干预以缓解躯体症状及心理负担，进而减轻其养育焦虑。

3.2.4 疾病感知 本研究结果显示，疾病感知是中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素 （B=0.250，P＜0.001），即疾病感知水平越高，则患者的养育忧虑水平越高。疾病感知是患者在健康受到威胁状态下形成的对疾病的认知及情绪反应，高水平的疾病感知可加重消极情绪，降低患者对抗应激事件的信心[34]。相较于其他类别癌症，卵巢癌发病隐匿，早期症候群并不突出，75%的患者确诊时已为晚期，且复发率高达50%～80%[35]，疾病高复发率和低生存率等问题极大降低了患者的心理承受力，经常畏惧疾病进展。同时，本研究中中青年卵巢癌患者正承担着养育子女及赡养父母的家庭角色，特别是对于抚养有未成年子女的患者来说，突如其来的患癌事件扰乱了正常的生活节奏，身心遭受重创，疾病认知负担加重，自我感知未来生存的希望渺茫，故难以积极应对养育子女的职责，进而引发养育焦虑。建议临床护理过程中应重视对患者疾病感知的评估，通过实施微信群健康教育、开展疾病座谈会以纠正患者负性疾病思维，强化正性认知，减轻情绪困扰。

3.2.5 信息需求 本研究结果显示，癌症信息需求是中青年卵巢癌患者养育忧虑的影响因素（B=0.139，P=0.001），即具有强烈癌症信息需求的患者，其养育忧虑程度偏高。卵巢癌是一种高发病率、高致死率、低生存率的恶性疾病，病情复杂多变，患者对疾病的治疗、预后及复发等过程存在较强的疾病不确定感，迫切希望了解疾病治疗等方面的信息。尤其对于抚养未成年子女的患者而言，疾病信息需求越强烈则越缺乏安全感及控制感，更担心疾病会对子女生活及家庭经济造成巨大压力，对未来的生活把握不足，易产生较大的心理压力，养育忧虑水平偏高[36]。鉴于此，建议在临床工作中应以患者需求为中心，通过多渠道提供个性化信息支持以满足其疾病知识需求，减轻疾病不确定感及心理障碍。

4 本研究的不足

由于人力物力有限，本研究只选择了1 所三级甲等医院的卵巢癌患者作为研究对象，样本缺乏代表性，后期将开展多中心、大样本的调查；未来研究应考虑纳入受试对象未成年子女年龄这一变量，深入探讨养育忧虑的可能预测因素，为制定降低养育忧虑的干预策略提供参考。

[致谢] 感谢山西医科大学汾阳学院师先锋副教授对本文数据统计与分析的指导！