家庭尊严干预在阿尔茨海默病中的应用研究进展

王玉 许翠萍 杜宁 张本艳 李国荣 高静 曹梦珂 董欣铭

Keywords    family dignity intervention； Alzheimer's disease； dignity therapy； caregivers； nursing； review

摘要  对家庭尊严干预的相关概念、实施方案、实施过程、评价工具及应用效果进行综述，旨在为我国老年认知障碍病人家庭开展家庭尊严干预提供参考。

关键词  家庭尊严干预；阿尔茨海默病；尊严疗法；照顾者；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.06.015

隨着人口老龄化加剧，阿尔茨海默病（Alzheimer's disease，AD）患病率逐年增高，已成为全球性的公共健康问题。AD又称老年痴呆症，是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病，临床表现以记忆障碍、认知障碍、精神症状以及生活能力下降为特征[1]。2019年《世界阿尔茨海默病报告》指出，全世界AD病人已超5 000万例[2]，预计到2040年，中国的AD人数增长率将超过300%，达到2 610万例[3]。家庭成员（配偶、子女等）为AD病人的主要照顾者，是病人社会和情感支持的基本来源，为其提供主要的护理和帮助[4]。随着痴呆症状的不断加重和长期高强度的照护，家庭照顾者容易感受到巨大的生理、心理、社会等负担，甚至会产生虐待行为[5]，严重影响病人和家庭照顾者的生活质量。为改善AD病人照顾者生活现状，减轻照顾者的照顾负担，有必要对照顾者进行干预。家庭尊严干预（family dignity intervention，FDI）是以尊严疗法为基础，采用病人和家庭照顾者的对话模式，由家庭驱动的心理?社会?精神干预措施，以提高病人和照顾者的尊严感和幸福感[6]。近年来，尊严疗法已成为国内外研究的热点，但FDI疗法在我国尚处于初步发展阶段，现对其相关概述、实施方案、实施过程、评价工具以及应用效果进行综述，以期为我国开展相关的干预研究提供依据。

1  FDI概述

1.1 FDI起源 FDI的设计是以尊严疗法为基础，采用病人和家庭成员的对话模式，以促进病人和家庭照顾者间的公开对话，通过创造一个支持性的平台表达感激之情，巩固家庭纽带，加强家庭联系，从而促进整体姑息护理的发展，解决病人及家庭照顾者的心理、社会、精神需求[6]。姑息护理用于患活动性、进行性、预后差的慢性疾病病人的治疗和关怀照护，旨在优化生活质量和减轻家庭照顾者痛苦[7]。已有研究表明，姑息护理服务不仅局限于医院，也适用于社区和家庭护理[8]。但大多数姑息护理干预措施仍然集中在疼痛和症状管理方面，没有解决心理、社会、精神方面的问题，因此，在姑息护理环境中引入新干预措施，即尊严疗法[9]。尊严疗法是由加拿大教授Chochinov等[10]基于尊严模型提出，旨在缓解临终病人心理负担，提高疾病晚期病人的自我价值感，增强其尊严感。Mai等[11]指出，尊严疗法最初应用于晚期疾病病人，但大多数接受过这种疗法的家庭照顾者也能从中受益。我国强调家庭责任和家庭和谐，为了降低老年临终病人及其家庭照顾者的痛苦，并使病人濒临死亡时获得希望感和尊严感，家庭须成为提高尊严这一干预措施的驱动力[12]。Ho等[6]整合了亚洲进行性晚期疾病病人家庭照顾者的尊严相关需求，为亚洲的姑息护理开发了一种新颖的FDI，以扩大尊严治疗的效果并探索改善家庭功能的潜在价值。

1.2 FDI定义 Ho等[6]指出，FDI是一种以家庭模式为依托的心理疗法，通过对病人及主要照顾者进行尊严访谈，使其面对面进行家庭成员间的沟通，旨在提高情感准备度，增强家庭凝聚力，提升个体的价值感和尊严感，提高病人生活质量，从而降低家庭照顾者的负性情绪，减轻照顾负担[13]。尊严疗法是让病人认识自我价值、提高生存质量的一种个体化新型心理疗法，是姑息护理的重要内容[14]，其最早应用于临终病人，之后发展到为慢性病病人及患有严重危及生命疾病的病人提供早期姑息护理服务，如脑卒中、心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等。而FDI在此基础上强调了家庭的功能模式，认为家庭是病人在治疗期和康复期的情感和社会支持主要来源[15]，以病人和家庭照顾者为中心的护理是提高姑息护理质量的重要途径。因此，FDI的核心在于为病人和主要照顾者建立一个良好的桥梁，对主要照顾者进行心理护理及健康教育，引导主要照顾者从病人角度思考问题，强化其家庭责任感，进而提升照护的积极性，使病人在温馨、和谐的环境中接受生活护理及展开康复训练。FDI的最终目标是提供一个可行的、提高尊严的干预措施，以促进整体姑息护理，解决家庭照顾者的心理、社会、精神需求，其宗旨是提高老年临终病人及家庭照顾者的尊严感、希望感、生命价值感、生活质量，减少社会心理压力。

1.3 FDI特点 与传统姑息护理相比，FDI有以下特点：①FDI是促进以家庭为中心的关怀的双人干预模式，超越了西方社会以人为本的传统关怀[16]；②FDI作为尊严疗法的新起点，让病人和主要照顾者共同参与专业的姑息治疗，有利于促进彼此的情感表达，培养对姑息治疗和选择决策的知情参与[17]；③FDI简单易行，可以节约经济成本。

2  FDI实施方案

FDI采用访谈形式，由接受过Chochinov等[10]尊严疗法培训的医护人员、心理咨询师和护理研究人员形成针对病人和主要照顾者的FDI访谈提纲。针对病人的访谈提纲如下：①您在生活中最重要、最难忘、最快乐的时刻是什么？②您与照顾者的关系如何影响了您的生活？③您最重要和最有意义的成就有哪些？④您最欣赏照顾者哪些特质？⑤您对照顾者最骄傲的事是什么？⑥您最想感谢照顾者的事情是什么？⑦您有哪些事情是想请求宽恕，或宽恕别人的吗？⑧您有哪些建议或指导的话传递给照顾者？⑨您对照顾者、家人有什么期望。针对照顾者的访谈提纲如下：①您生活中最重要、最难忘、最快乐的时刻是什么？②您与病人的关系如何影响了您的生活？③您最重要和最有意义的成就有哪些？④您最欣赏病人哪些特质？⑤您对病人最骄傲的事有哪些？⑥您最想感谢病人的事情是什么？⑦您有哪些事情是想请求宽恕，或宽恕别人的吗？⑧您有哪些建议或指导的话传递给病人？⑨您对病人、家人有什么期望？

3  FDI实施过程

FDI是根据Ho等[6]提出的方案制定，由1名心理咨询研究人员实施，其对病人及其家庭照顾者进行60～90 min的干预访谈，病人及照顾者将回答9个开放式问题，其重点是采用人生叙事法引出家庭照顾者与AD病人一起生活的经历，帮助其回顾彼此生活的美好时刻，并表达他们的希望、愿望和期望。FDI主要分为准备、访谈、编辑和共享4个阶段。

3.1 准备阶段 老年专科护士收集AD病人及其主要照顾者的一般资料、评估情况等，并向病人及其主要照顾者讲解实施FDI的目的、意义及过程，引导其阅读并思考问题框架，签署知情同意书后，与病人及其主要照顾者约定访谈时间。

3.2 访谈阶段 完成资料评估后2～3 d，心理咨询师和老年专科护士根据访谈提纲在固定会议室对AD病人及主要照顾者进行访谈。本阶段分为4次访谈，每次访谈时间不少于20 min。每次访谈均同步录音，便于后期整理成叙事文本。首次访谈主题是“释放心理压力”，护士与病人及其照顾者充分接触，取得信任，引导其打开心扉，采用共情的方式促使病人及其照顾者输出信息、释放心理压力。第2次访谈主题是“激发照顾欲望”，根据第1次访谈内容重新评估病人及其照顾者的心理状况，进行交谈并鼓励病人与其照顾者进行相互欣赏和肯定，激发照顾的欲望。第3次访谈主题是“转变心态”，对病人及其照顾者的心态进行针对性护理，鼓励病人以积极的心态面对自身状况，弱化照顾者的照顾角色，学会关爱自己，尝试理解现状。第4次访谈主题是“提高照顾信心”，引导照顾者说出照顾过程中的困难和期望，并分享AD病人良好预后的案例，帮助照顾者重建照顾自信。

3.3 编辑阶段 访谈结束后1～2 d，由心理咨询师和访谈护士共同回听录音，通过整理编辑、讨论分析、形成叙事文本，制定疏导措施。

3.4 共享阶段 访谈结束后7 d内，由访谈者与AD病人及其主要照顾者一起参加家庭共享会，分享和阅读文本，其目的是通过分享故事和表达他们对家庭成员的担忧和感情，加强家庭成员间关系，促进感情交流，制定护理方案，提高病人及其照顾者的生活希望水平。分享会议不超过3次，每次用时约30 min。

4  FDI评价工具

4.1 Marwit?Meuser照顾者悲伤量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM?CGI） MM?CGI是由美国学者Marwit等[18]开发，主要用于评估AD病人照顾者的悲伤程度。该量表分为个人牺牲及负担、内心的悲伤与渴望、忧虑及孤独感3个维度，共50个条目，各条目采用Likert 5级评分法，得分越高说明悲伤程度越严重。量表的Cronbach's α系数为0.96，各维度的Cronbach's α系数分别为0.93，0.90和0.91。之后，Marwit等[18]对量表进行简化，形成Marwit?Meuser照顾者悲伤量表简化版（Marwit?Meuser Caregiver Grief Inventory Short Form，MM?CGI?SF），其填写时间缩短，应用广泛性提高。2009年，高钰琳等[19]对MM?CGI?SF进行汉化，以便于对我国AD病人照顾者的悲伤度进行评定，汉化后量表Cronbach' s α系数为0.740，各维度的Cronbach's α系数为0.835～0.878，具有良好信效度，在痴呆照顾者悲伤测评中应用效果较好。

4.2 Herth希望指数量表（Herth Hope Index，HHI） HHI由Herth[20]编制，用于测评癌症和慢性病病人及其主要照顾者的希望水平。该量表分为与他人保持亲密关系、采取积极行动、对现实和未来的积极态度3个维度，共12个条目，各条目采用Likert 4级评分法，12～23分为低希望水平，24～35分为中希望水平，36～48分为高希望水平。量表的Cronbach's α系数为0.86，重测信度为0.92，信效度良好[21]。之后HHI被赵海平等[22]翻译修订，并广泛应用于我国的希望水平研究中。

4.3 创伤后成长评估量表（Posttraumatic Growth Inventory，PTGI） PTGI由Tedeschi等[23]于1996年编制，汪际等[24]汉化并修订，主要用于评估创伤后产生的正性或积极心理变化程度。汉化版量表包括新的可能性、与他人关系、个人力量、对生命的欣赏以及精神转变5个维度，共21个条目，采用Likert 6级评分法，得分越高表明创伤后成长水平越高。量表的Cronbach's α系数为0.797，量表信效度良好[25]。我國研究者已证明原始量表可用于病人照顾者，如意外事故儿童的家庭照顾者[26]、重症监护室（ICU）病人照顾者[27]、肾移植儿童的主要照顾者[28]。

5  FDI在AD病人及其主要照顾者中的应用

5.1 FDI在AD病人中的应用 国外关于FDI的研究起步较早，现已广泛应用于不同疾病人群中。Wang等[29]将FDI应用于血液系统恶性肿瘤病人中，结果显示，85.2%的病人对FDI表示非常满意，提供了积极评价；88.9%的病人表示从中获益，自我价值感提高；没有病人对此干预不满意；此外，还有85.2%的病人向其他病人推荐FDI方案。Seyedfatemi等[30]对濒死的癌症病人实施FDI，结果表明，FDI更能改善病人心理状态，缓解负性情绪，其与以病人为中心的干预方法相比，更能增加家庭凝聚力，提高病人生活质量。李怡玮等[31]通过随机对照试验发现，61.9%的病人对FDI表示非常满意，26.2%的病人表示比较满意，病人对FDI有较高的接受度和满意度；61.9%的病人自述，FDI通过回忆往事、表达感受以及心灵的沟通等方式可以增强体验感，提高自尊感和自信心。Wang等[32]研究表明，FDI可以增强AD病人的认知能力和社交意识，提高其幸福感和自我价值感。可见，FDI在病人中接受度较高，可以改善病人负性情绪，提高病人生活质量，其原因可能是FDI作为个体化的非药物心理干预方法，使病人认识到自我价值以及分享内心真实感受，从而可以减轻照顾者的照顾负担。

5.2 FDI在AD病人主要照顾者中的应用 FDI被引入我国后已在主要照顾者中进行了广泛应用与研究。覃琳惠等[33]对首发脑卒中病人主要照顾者进行研究，结果显示，FDI在减轻照顾者照顾负担、提高其照护能力方面效果显著。丁晶等[34]探讨FDI对晚期恶性肿瘤病人主要照顾者的影响，结果表明，FDI可以缓解照顾者的负性情绪，降低其焦虑抑郁，激发其内在动力。李英等[35]将FDI应用于乳腺癌病人照顾者，结果显示，FDI在提高照顾者创伤后成长水平、对生活的希望水平方面具有良好效果。AD是进行性疾病，照顾任务重、耗费时间长，容易给主要照顾者造成严重的身心负担，降低希望水平。FDI在老年认知障碍等病人的主要照顾者中具有更高的可行性。陈丹等[36]对老年轻度认知障碍病人及主要照顾者进行随机对照试验，结果显示，以家庭为中心的尊严疗法更能提高照顾者的精神状态，降低其消极情绪，减轻其照顾负担。原因可能为：FDI可以通过肯定的语言、欣赏的目光等为病人和照顾者建立家庭沟通的信任桥梁，促进心灵沟通和情感互动，使病人和照顾者充分了解彼此的情感需求和内心感受。FDI为照顾者敞开心扉，倾诉感受铺路，有利于其积极应对生活的挑战， 促进心理压力释放，提高照顾积极性，激发照顾欲望，进而减缓照顾者的照顾负担。白雪等[37]研究表明，FDI对缓解老年认知障碍病人的照顾者负性情绪，提高其希望水平和尊严感有重要意义。可能是由于FDI是病人与照顾者相互理解和支持的基础[38]，可以通过回忆彼此的过往经历，表达照顾者对病人的梦想和希望，缓冲病人及其照顾者间的情绪困扰，提高其对生活的信心，进而提高照顾者希望水平。方英等[39]选取200名AD病人主要照顾者进行随机对照试验，结果显示，与传统的姑息护理模式相比，FDI更能增强家庭关系，降低照顾者负性情绪，增强照顾自信心，提高照顾者的希望水平。和谐的家庭关系是提高希望水平的原因之一[40]，FDI为病人和照顾者创造了一个安全、关爱的平台，提供了与病人交流并表达他们对病人关注和爱的机会，通过讲故事、叙事等方法让他们参与这种亲密讨论，有利于激发共鸣，缓解悲伤情绪，增强家庭亲密度和适应性，形成一种和谐、友爱的家庭关系，提升家庭凝聚力，进而提高照顾者希望水平。可见，FDI 增强了AD病人主要照顾者的家庭亲密度和适应性，提高了其照顾能力、生活质量、希望水平和尊严感。但当前FDI在AD病人主要照顾者中的研究多为小样本的短期研究，未来需进一步验证其持续性疗效。

6  小结

FDI是一种为病人?家庭二元体服务的人文关怀方法，为AD病人和家庭提供了一个面对面沟通和表达彼此真实感受的机会，有利于提高病人希望感和尊严感，减轻家庭照顾者的焦虑、抑郁，增强其家庭凝聚力和幸福感，促进AD病人主要照顾者的生理、心理、社会精神健康。但FDI在我国还处于探索阶段，存在诸多不足：①FDI定义模糊，大多研究者只是从自己的研究需要出发，FDI的定义存在着文化背景与学科背景差异；②FDI的本土化测量工具缺乏；③FDI缺乏专业性和连续性，相关研究不足，缺乏对FDI实施者的专业培训；④关于FDI在AD病人主要照顾者中的综述研究较少。随着人们死亡观念的转变，FDI发展成为必然趋势。临床医护人员应重视家庭在尊严疗法中的重要性，進一步完善FDI理论框架，增加干预研究以验证其可行性，未来研究应考虑将FDI应用于其他疾病中，并对FDI进一步优化。

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（收稿日期：2022-05-20；修回日期：2023-03-02）

（本文编辑 陈瓊）