应对方式在肾病综合征患儿父母心理韧性与照顾能力间的中介效应

冯晟铭 古丽苏木汗·阿布来提 梁颖 阿衣古丽·阿巴斯

肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）是儿童最常见的慢性肾小球疾病，临床特征以蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症、水肿为主[1]，有原发性、继发性、先天性3种常见分型[2]。原发性NS 约占临床发病患儿的90%，通常采用激素及免疫抑制性药物治疗[3]。据报道，原发性NS 复发率高达85%，其中约25%～43%的患儿病情易迁延、反复，造成激素敏感及依赖，出现过度肥胖、易发感染、生长迟缓、骨质疏松等多种并发症，甚者发展为慢性肾功能不全[4]。作为严重的负性应激事件，患儿罹患NS 对患儿父母生理及心理造成严重负担，父母不仅要担心疾病对患儿身心造成的损害，还需承担长期治疗带来的经济压力，容易产生焦虑、抑郁等负性情绪，害怕自己无法胜任照顾者角色，进而影响对患儿的照护能力，延缓患儿的康复进程。心理韧性指个体面对创伤、逆境等应激事件时，仍能保持适应性行为的能力[5]。研究显示，心理韧性对患儿父母的照顾能力起正向预测作用[6]。心理韧性能够促进患儿父母主动应对压力且动态适应患儿疾病，主动弥补照护能力的欠缺，从而获取积极的健康结局。应对方式指个体为减轻应激压力、恢复心理平衡而自觉采取的行为策略[7]。研究显示，应对方式、心理韧性能够显著预测个体照顾能力[8]。以往国内外研究多分别探讨心理韧性、应对方式、照顾能力间的关系，缺乏对3 者间路径分析的研究。本研究探讨了心理韧性对NS 患儿父母照顾能力的影响，分析应对方式在心理韧性与照顾能力间的作用，旨在提升NS 患儿父母的照顾能力，进而改善患儿的健康结局，为临床采取针对性的措施提供参考。

1 对象和方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2021 年6 月至2022年7 月新疆医科大学第一附属医院265 例NS 患儿父母为研究对象。纳入标准：（1）患儿符合NS 临床诊断标准[9]；（2）每例患儿选取1 位家属（父亲或母亲）；（3）承担患儿主要照顾责任，且照顾时长≥8 h/d；（4）意识清晰且沟通与交流无障碍；（5）患儿父母均知情同意。排除标准：（1）患儿合并其他严重器质性疾病；（2）父母有精神病史，严重智力及认知功能障碍者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 （1）一般资料调查表：参考相关文献设计一般资料调查表，包括患儿父母的年龄、职业、文化程度、经济收入、患儿病程等[10-11]；（2）心理韧性量表（Connor- Davidson resilience scale，CD-RISC）：该量表中文版由于肖楠等[12]修订，共计25 个条目，包括坚韧（13 个条目）、乐观（4 个条目）、自强（8 个条目）3 个维度，采用李克特5 级计分法，各条目按“从不”到“几乎总是”依次赋予0～4 分，得分越高提示个体心理韧性水平越高。本研究中此量表Cronbach α 系数为0.849；（3）应对方式问卷（medical coping modes questionnaire，MCMQ）：该量表中文版由沈晓红等[13]修订，共计20 个条目，包括面对应对（8 个条目）、屈服应对（5 个条目）、回避应对（7 个条目）3 个维度。采用李克特4 级计分法，面对维度总分8～32 分，回避维度总分7～28 分，屈服维度总分5～20 分，某一维度得分越高，提示该应对策略采用频率越高。本研究中此量表3 个维度Cronbach α 系数分别为0.750、0.739、0.798；（4）家属照顾能力量表（family caregiver task inventory，FCTI）：该量表中文版由Lee 等[14]修订，共计25 个条目，包括适应照顾角色（5 个条目）、应变及提供协助（5 个条目）、处理个人情绪（5 个条目）、评估家人及社区资源（5 个条目）、调整生活以满足照顾需要（5 个条目）5 个维度。采用李克特4 级计分法，每个条目从“不困难”到“极困难”依次赋予0～3 分，共计0～9 分，得分越高提示家属照顾能力越高。本研究中此量表Cronbach α系数为0.870。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法，由2 名经专业培训的调查员向研究对象详细介绍本次研究的目的、内容，以及问卷填写的方法与注意事项，在征得患儿父母知情同意后发放问卷，填写完后由研究者当场收回。本次研究共发放265 份问卷，剔除无效问卷14份，共计回收251 份，有效回收率为94.72%。

1.3 统计学处理 采用SPSS 25.0 统计软件。双人核对录入数据。计数资料以频数和构成比表示，计量资料以表示；心理韧性、应对方式与照顾能力间的关系分析采用Pearson 相关；采用多重线性回归分析心理韧性、应对方式与照顾能力间的关系；采用AMOS 23.0 软件建立结构方程，并用Bootstrap 置信区间评估法对中介模型进行检验。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 NS 患儿父母一般资料 纳入的251 例NS 患儿父母，年龄33～51（41.27±5.45）岁；受教育程度为小学及以下41 例（16.34%），初中49 例（19.52%），高中或中专61 例（24.30%），大专57 例（22.71%），本科及以上43 例（17.13%）；家庭月收入＜3 000元82例（32.67%），3 000～5 000 元116 例（46.21%），＞5 000 元53 例（21.12%）；在职131 例（52.19%），无业120 例（47.81%）；患儿病程＜6 个月54 例（21.51%），6～12 个月108 例（43.03%），＞12个月89 例（35.46%）。

2.2 NS 患儿父母心理韧性、应对方式、照顾能力得分情况 NS 患儿父母心理韧性总分为（60.48±9.20）分，各维度均分由高到低依次为坚韧、自强、乐观；应对方式总分为（48.78±5.83）分，各维度均分由高到低依次为回避、屈服、面对；照顾能力总分为（29.23±5.69）分，各维度均分由高到低依次为处理个人情绪、调整生活以满足照顾需要、适应照顾角色、评估家人及社区资源、应变及提供协助，见表1。

表1 NS 患儿父母心理韧性、应对方式、照顾能力得分情况

2.3 NS 患儿父母心理韧性、应对方式、照顾能力间的相关性分析 NS 患儿父母照顾能力与心理韧性呈正相关，与面对应对呈正相关，与回避应对呈负相关（均P＜0.01），见表2。

表2 NS 患儿父母心理韧性、应对方式、照顾能力的相关分析

2.4 NS 患儿父母照顾能力与各个变量间的多重线性回归分析 以NS 患儿父母照顾能力为因变量，将人口学变量（年龄、职业、受教育程度、经济收入、患儿病程）为控制变量代入方程1；将乐观维度、自强维度、坚韧维度代入方程2；将面对应对维度、回避应对维度、屈服应对维度代入方程3。在方程1 的基础上，引入心理韧性各个维度对照顾能力总分的预测作用由0.270升至0.445；在方程2 的基础上引入应对方式各个维度后，心理韧性各个维度对照顾能力总分的预测作用由0.445 升至0.619，说明应对方式在心理韧性与照顾能力间充当中介变量，见表3。

表3 应对方式作为中介变量的回归分析结果

2.5 NS 患儿父母心理韧性、应对方式、照顾能力间的路径分析 以心理韧性为自变量，分别用面对应对与回避应对作中介变量，以照顾能力为效应变量，构建结构方程模型。在以回避应对为中介变量建立的中介效应模型中，卡方自由度比（χ2/df）=4.731（＞3），渐进残差均方平方根（RMSEA）=0.179（＞0.08），适配度指数（GFI）=0.861，调整后适配度指数（AGFI）=0.856，规准适配指数（NFI）=0.846，增值适配指数（IFI）=0.849，比较适配指数（CFI）=0.831，均＜0.900，显示模型拟合度较差，该模型不成立。以面对应对为中介变量建立的中介效应模型，通过修正指数对模型进行修正，拟合结果显示：χ2/df=1.847（＜3），RMSEA=0.073（＜0.08），GFI=0.973，AGFI=0.980，NFI=0.966，IFI=0.982，CFI=0.973，均＞0.900，各拟合指数均在合理范围内，表明模型拟合度较好。采用AMOS 23.0 软件偏差校正的非参数百分位Bootstrap 程序对模型进行检验，在有效样本（n=251）中随机抽取5 000 次，结果显示Z值均≥1.96，面对应对在心理韧性和照顾能力间的直接效应、间接效应与总效应的95%CI均不包含0，表示面对应对在心理韧性与照顾能力间起部分中介效应的作用成立。

NS 患儿父母心理韧性对照顾能力、面对应对方式有直接正向效应（β=0.431，P＜0.01），照顾能力对面对应对有直接正向效应（β=0.375，P＜0.01），面对应对的中介效应值为0.236（0.629×0.375），占总效应的35.38%（0.236/0.667）。面对应对的中介效应分析结果见表4，结构方程模型见图1。

图1 结构方程模型

表4 应对方式的中介作用分析结果

3 讨论

NS 是自身免疫性疾病，具有发病率高、病程迁延难愈、合并症多等特点，NS 患儿父母在其子女诊治过程中常面临巨大的心理压力和照顾负担，易产生情绪、认知和行为等方面的变化，出现不同程度的负性心理（应激）[15]，进而对患儿的治疗与康复效果产生不利影响。心理韧性是个体经历创伤事件后的心理潜能，对健康行为的建立具有重要作用，是个体积极应对的重要心理资源。较高的心理韧性能够缓解患儿父母的心理负荷与照顾负担，加速患儿康复进程。本研究分析了应对方式在心理韧性与照顾能力间的作用，为提高NS 患儿父母心理韧性水平、增强疾病应对能力提供参考。

本研究中，NS 患儿父母心理韧性得分为（60.48±9.20）分，低于杨玉霖等[16]的调查结果。原因可能与NS患儿病情易迁延反复、频繁住院检查、高昂的医疗费用给患儿家庭带来严重的经济负担与精神压力有关。治疗过程中出现的并发症、未知的预后也会加重患儿父母对患儿病情的不确定感，进而产生心理问题和行为偏差，致使心理韧性处于较低水平。本研究中，NS 患儿父母应对方式得分为（48.78±5.83）分，低于高梅等[17]的调查结果。其中，回避维度得分相对较高，分析原因，可能与中国社会背景环境下，父母一般不愿将患儿病情告诉他人，而倾向于采取自责、否认、回避的消极应对策略有关。本研究中，NS 患儿父母照顾能力得分为（29.23±5.69）分，低于沈闵等[18]的调查结果。分析原因，小儿NS 本身存在较多复杂性，不仅类型多、病因复杂，且严重程度与个体差异明显，患儿父母往往因缺乏专业的疾病照护知识，无法正确判断病情发展及预后，此外，患儿日益增长的照护需求加重了父母的疲劳和心理压力，致使其照顾能力下降。提示在临床工作中应正确评估患儿父母的心理状态，对消极的父母积极开展人文关怀，帮助其充分获取患儿照护知识与技能，重建不合理的疾病认知，以正确应对患儿疾病；其次，定期为患儿父母举办座谈会，彼此交流患儿的照护经验与体会，增强照顾患儿的信心，以提升患儿父母的照顾能力。

NS 患儿父母心理韧性与面对应对方式呈正相关，与王营营等[19]的调查结果一致。心理韧性强调个体经历压力性事件后所产生的积极结果[20]。高心理韧性有助于个体在面对不良应激事件时萌发心理、社会及精神等方面的正性感悟，表现为认知及行为上的积极面对[21]。NS 患儿父母心理韧性与照顾能力呈正相关，与肖艳赏等[22]的调查结果一致。心理韧性可以激发患儿父母内在的积极信念，促发正念思考，实现由心理激励到行为能力的提升，主动适应患儿病情现状，形成正确的照顾动机。NS 患儿父母面对应对方式与照顾能力呈正相关。应对方式指个体面对应激压力所产生的认知信念和行为倾向[23]。面对应对策略，表现为积极调整对疾病的认知评价，主动寻求解决方案，积极参与治疗决策，尽快适应照顾者角色以弥补照顾技能的欠缺，主动提升自身照护能力，以满足患儿的照护需求。提示医护人员应针对患儿父母进行评估、指导和教育，准确掌握患儿父母心理动态和内心需求，调动其积极情绪，鼓励适应患儿疾病现状，形成正确照顾患儿的动机。此外，通过制作健康手册、微信平台、同伴教育等多样化手段，减轻或消除父母对患儿病情以及治疗的不确定性和不可预见性，降低其心理应激水平，缓解紧张情绪，为进一步提高患儿父母照护能力奠定基础。

本研究标准化的中介模型提示NS 患儿父母心理韧性对照顾能力的预测作用可能存在两条路径：第一条，NS 患儿父母心理韧性能直接影响其照顾能力，面对患儿身心发展的特殊性，外加NS 治疗周期较长、治疗不确定性大等应激事件刺激，心理韧性水平越高，越有助于降低机体心理应激反应，激发患儿父母产生克服当前困境、陪伴患儿共同战神病魔的信念，主动配合医务人员的诊疗工作，增强对患儿疾病的控制感，展现出更高的照顾能力。第二条，心理韧性通过面对应对方式的中介作用影响其照顾能力，心理韧性的本质是一种信念，以积极的目标为核心，持续激发个体动力，高韧性水平的维持与患儿父母应对疾病的态度呈密切相关，面对应对作为NS 患儿父母应对疾病的有效应对策略，可以提升对患儿疾病知识和技能的掌握程度，进而加速患儿的预后和康复。

本研究局限性在于：（1）本研究采用横断面调查，无法纵向追踪各个变量随时间变化的情况；（2）本研究采用便利抽样，样本均来自新疆医科大学第一附属医院，代表性不足，存在选择性偏移。未来，可扩大样本来源范围深入探索，进一步确定应对方式在NS 患儿父母心理韧性与照顾能力间的中介效应，以期为临床实践提供更加可靠的证据及资料。