结直肠癌患者及其照顾者癌症复发恐惧水平及影响因素分析

李 婧,郭玉芳,孙迎红,孟祥文,孟 丽,王克芳*

(1.山东大学护理与康复学院 山东济南250012;2.山东第一医科大学附属省立医院)

结直肠癌发病率逐年上升,在我国位居恶性肿瘤的第二位,同时生存率也在逐步提高,2021年,结直肠癌患者5年生存率最高可达65.52%[1]。结直肠癌患者经过长期治疗过程,极易产生害怕癌症复发、进展或转移等心理问题[2]。癌症复发恐惧(FCR)是指癌症患者对癌症在原发部位或其他部位的复发、进展或发生转移的恐惧心理[3]。有研究指出,高水平的FCR与生活质量、认知功能、情绪功能、角色功能、和社会功能受损有关,38%结直肠癌患者经历过高水平的FCR[4]。有研究表明,照顾者同样经历着不同程度的FCR,其FCR水平有时高于患者[5]。Mellon等[6]提出以家庭系统为基础的癌症复发恐惧调节模型,指出家庭资源是癌症患者及家庭照顾者FCR的影响因素,该模型对解决影响患者及家庭成员FCR的潜在因素至关重要。家庭弹性从积极心理学角度评估家庭功能和资源,是一种帮助家庭整体应对压力和解决问题的积极力量,有助于家庭通过自身积极的调整以成功应对逆境[7]。社会支持作为家庭资源的重要组成部分,有利于改善患者的生活质量,促进身心健康。以家庭模型为概念框架开展本研究,目的是:①调查结直肠癌患者及其照顾者FCR的现状;②揭示结直肠癌患者的人口统计学数据、照顾者FCR、家庭弹性、领悟社会支持和患者FCR之间的关系,以期对结直肠癌患者FCR的干预提供一定的参考和依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2022年4月1日～10月31日采用便利抽样法,选取山东省济南市某三级甲等医院肿瘤治疗中心的234例结直肠癌患者及照顾者作为研究对象。患者纳入标准:①病理学诊断为原发性直肠癌、结肠癌者;②年龄≥18岁者;③知晓自身病情者;④至少有1名家庭照顾者;⑤知情同意,自愿参加本研究者。排除标准:①合并有其他恶性肿瘤或其他严重躯体疾病者;②既往有认知障碍或精神疾病者。照顾者纳入标准:①患者指定的主要家庭照顾者;②年龄≥18周岁者;③与患者同住者;④知情同意并自愿参加本研究者。排除标准:①自身伴有严重躯体疾病者;②既往有认知障碍或精神疾病者;③领取照护报酬者。本研究已通过山东大学护理与康复学院伦理委员会的批准(2022-R-018)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表:为自行设计问卷,包括性别、年龄、婚姻状况、居住地、医保方式、人均月收入、受教育程度、职业状态、诊断分期和病程共10项。 ②恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF):该量表是Mehnert等[8]在疾病进展恐惧量表的基础上发展而来,用来评估癌症患者复发恐惧水平。吴奇云等[9]对FoP-Q-SF进行汉化,量表采用Likert 5级评分,包括生理健康和社会家庭2个维度、12个条目,总分为12～60分,分数越高代表FCR水平越高。FoP-Q-SF/C是通过对配偶FoP-Q-SF的条目内容略有改变而成。2个量表条目数一致,其计分方法也相同。FoP-Q-SF总分≥34分,表明存在心理功能失调,具有高水平FCR[10]。在本研究中2个量表的Cronbach′s α分别为0.852和0.855。③领悟社会支持量表(PSSS):该量表由姜乾金[11]汉化修订,主要是测定个体能感知到的各种社会支持源的支持程度。该量表采用Likert 7 级评分法,总分为12～84分,包含家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度、12个条目,分数越高代表领悟社会支持水平越高。量表的 Cronbach′s α为0.896。④家庭弹性评定量表中文简化版(FRAS-C):该量表由李玉丽[12]翻译修订,采用Likert 4级计分法,包括家庭沟通与问题解决、利用社会资源和持有积极看法3个维度、32个条目,分数越高代表家庭弹性水平越高。该量表的Cronbach′s α为0.96。

1.3 资料收集方法 调查人员经过统一培训后,遵循自愿、保密、不记名的原则,在征得研究对象的同意后,向济南市某三级甲等医院肿瘤治疗中心的结直肠癌患者及照顾者发放调查问卷,并向研究对象说明该项研究的目的、意义及拥有的权利。结直肠癌患者及其照顾者分别独立填写问卷,问卷填写完成后当场收回。回收问卷时,注意检查有无漏选、误填条目。对同一对患者和照顾者采用同一编号,确保患者和照顾者信息匹配。根据统计学变量分析要求,影响因素研究的样本量至少为变量数的 10～20 倍,确定变量总数为14个,考虑到20%的无效问卷,则样本量至少为168,本研究共发放问卷250份,收回有效问卷234份,问卷有效率为93.6%。

2 结果

2.1 本组患者及照顾者FCR、家庭弹性、社会支持得分情况 本组患者FCR得分为(33.11±8.09)分,照顾者FCR得分为(35.76±8.18)分,家庭弹性得分为(103.03±12.79)分,社会支持得分为(62.12±8.99)分。FCR总分≥34分表示心理功能失调,表明存在高水平的FCR,患者中FCR得分≥34分为111例(47.4%);照顾者中FCR得分≥34分为144例(61.5%)。

2.2 不同人口学特征结肠癌患者FCR的单因素分析 见表1。

表1 不同人口学特征结直肠癌患者FCR的单因素分析(n=234)

2.3 本组患者FCR与照顾者FCR、家庭弹性及领悟社会支持的相关性 见表2。

表2 本组患者FCR与照顾者FCR、家庭弹性及领悟社会支持的相关性(r值)

2.4 本组患者FCR影响因素的线性回归分析 以结直肠癌患者FCR总分为因变量,将单因素分析有统计学意义的一般资料(居住地、医保方式、受教育程度、职业状态)作为第一层自变量纳入回归方程,然后将照顾者FCR、家庭弹性、领悟社会支持作为第二层自变量纳入回归方程,从照顾者、家庭弹性及社会支持角度探讨结直肠癌患者FCR的影响因素。对多元线性回归分析的使用条件进行检验发现,Durbin-Watson检验值为1.870,残差间相互独立;残差服从正态分布且满足方差齐性;VIF介于1.031～2.987,均<10,说明线性回归模型中各变量间不存在多重共线性,可拟合线性回归。结果显示,结直肠癌患者的受教育程度、照顾者FCR、领悟社会支持、家庭弹性是患者FCR的预测因素,可解释结直肠癌患者癌症复发恐惧得分21.0%的方差变异。结果见表3。

3 讨论

3.1 结直肠癌患者及其照顾者FCR现状 本研究对234例结直肠癌患者及照顾者进行调查,患者FCR得分为(33.11±8.09)分,照顾者FCR得分为(35.76±8.18)分,患者和照顾者中高水平FCR占比分别是47.4%和61.5%,与Custers等[4]、Simard等[13]研究类似。表明FCR在结直肠癌患者及照顾者中已成为普遍存在的心理问题,结直肠癌患者的家庭成员在FCR方面也面临重大挑战,值得进一步关注。结直肠癌患者FCR水平较高,可能是由于在漫长的治疗过程中,结直肠癌患者生存期逐渐延长,并且面临进展转移的风险,伴随医疗经济负担的加重、疾病自身带来的不确定感及反复入院治疗、复查带来的压力感,再加上放化疗不良反应、造口管理、身体形象改变、疼痛等临床问题,这些不断刺激诱发患者的FCR。在患病期间,照顾者不仅要与患者共同面对癌症,还要面临着失去家人的可能性,极易产生普遍性焦虑,并伴发不同程度的FCR,其严重程度往往高于患者[13]。

表3 本组患者FCR影响因素的线性回归模型

3.2 结直肠癌患者FCR影响因素分析 本研究发现,结直肠癌患者的FCR与照顾者FCR呈正相关(P<0.01),进一步线性回归结果显示,照顾者FCR可以正向预测结直肠癌患者FCR,Boehmer等[14]研究支持了该发现,照顾者FCR是影响患者FCR的重要因素。照顾者由于其在二元中的角色,更能适应患者的压力信号,因此,当感受到患者的FCR增加时,家庭照顾者会提供支持,进而缓解患者FCR,逐渐增强患者应对疾病的信心,降低患者的FCR水平。本研究发现,结直肠癌患者FCR与家庭弹性呈负相关(P<0.01),线性结果显示,家庭弹性能够负向预测患者FCR,与陈思思等[15]研究结果一致。面对家庭成员患癌症事件,整个家庭都将进行改造、适应和重组,以保持生活所需的平衡。癌症改变了社会关系,导致家庭系统中角色的重新分配,影响患者和其他家庭成员的功能和情绪,产生一系列危机,不断考验家庭的适应性。家庭弹性不仅能够影响家庭成员对癌症这一应激事件的适应水平,还影响患者的疾病预后及发展轨迹,从而支持整个癌症患者家庭灵活应对、积极向上发展,降低癌症这一应激反应,进而降低患者的FCR水平。本研究发现,结直肠癌患者FCR与社会支持呈负相关(P<0.01),线性结果表明,社会支持能够负向预测患者FCR。社会支持影响FCR的一个可能机制,社会支持作为一个“缓冲器”,减弱压力事件的潜在病理影响,从而降低FCR水平。社会支持作为一种可用的有效外部资源,包括家庭支持、朋友支持、医务人员支持、社会工作人员支持等,是一个多维度的概念。因此,高效的社会支持水平,可以减轻患者的负性情绪,降低FCR水平。综合上述的研究结果呈现,医疗工作者应密切关注结直肠癌患者及照顾者的心理健康状况,应用合理工具及时筛查,并将家庭照顾者和患者共同纳入FCR的干预措施中,这对管理患者FCR至关重要。此外,医疗人员应充分了解结直肠癌患者家庭弹性、社会支持状况,及时提供以家庭为单位的干预措施,包括为患者及照顾者提供针对性的心理健康教育及随访,鼓励家庭沟通,指导家庭共同应对,提升获取社会支持的能力,提高家庭弹性和领悟社会支持水平,以降低患者FCR水平。

大多数结直肠癌患者及照顾者经历FCR,可以通过降低照顾者的FCR水平、提高家庭弹性和社会支持,以减轻患者的FCR。本研究属于横断面研究,无法直接推论因果关系;同时,本研究数据采用自我报告的方式获得,可能存在报告偏倚。未来可以开展多中心、大样本纵向研究来探究结直肠癌患者FCR随时间的变化趋势及其影响因素。