脊髓损伤社区康复需求评估表的研制*

苌凤水，解海霞，魏 燕，王惠芳，曾叙衡，李 楠，王新宇，林佩佩，陈 刚，吕 军△

（1.复旦大学中国残疾问题研究中心/复旦大学公共卫生学院，上海 200032；2.同济大学附属养志康复医院，上海 201619）

脊髓损伤主要来自外伤和非外伤（包括疾病等）原因，其会给脊髓损伤者及其家庭带来长期严重负担[1]，但脊髓损伤者通过康复，可以最大程度实现生活自理，进而回归家庭与社会[2]。除了机构康复，社区康复被证明是保障包括脊髓损伤者在内的残疾人权利、改进残疾人服务和满足残疾人需求的有效途径[3-4]。国内外各方均认识到康复需求评价对于服务提供是必不可少的重要环节[5-6]。国外在脊髓损伤者的需求评估方面，Noreau L 等学者评估了加拿大脊髓损伤者13 个方面的社区生活需求[7]，Kennedy P 等编制了包括9 维度216 个条目的脊髓损伤需求评估清单[8]，但一方面国情和发展阶段不同而难以直接照搬，一方面部分评估表也过于复杂而难以自评[9-10]；台湾学者开展过脊髓损伤长期家庭护理方面需求研究[11]，大陆学者从事过住院或早期脊髓损伤康复需求评估工具的研究[12-13]，另外有学者对脊髓损伤生殖康复需求和健康教育需求开展过相关研究[14-16]，但未检索到国内脊髓损伤社区康复需求评估表研究。本研究目的是研制脊髓损伤社区康复需求评估表，为深入开展脊髓损伤社区康复提供支持和参考。

1 研制方法

1.1 定位和目的 本评估表的定位是基于需要的脊髓损伤社区康复需求评估表，评估方法是自评，目的是了解脊髓损伤者的社区康复需求状况。

1.2 研制原则 本量表研制遵循如下原则：第一，系统性原则。遵循公认的理论基础，系统考虑脊髓损伤社区康复需求，并按照一般的评估表研制思路来操作，确保评估表设计全面与科学。第二，操作性原则。考虑本评估表是脊髓损伤者自评，为使得量表具有操作性，因此：①题目不应过多，量表的完成时间在15min 以内，调查对象比较容易接受[17]；②文字尽可能简练明确，没有歧义。第三，可行性的原则。考虑脊髓损伤需求有多种类别，性质、表现和特点也各异，且部分需求评估存在较强专业性，为控制题量，避免过于庞大而使得填报耗时过长，本评估表只评估社区康复各维度需求的总体程度。

1.3 研制思路和过程 评估表研制遵循如下思路和过程[18]：①明确评估表的基本定位、目标和原则，然后系统收集国内外脊髓损伤康复尤其是社区康复相关文献、图书、报告、政策、手册、权威与专业网站、课题组前期相关调查表等资料，如《世界残疾报告》、世界卫生组织《社区康复指标手册——用以记录工作进展》和赵悌尊主编《社区康复学》等，重点搜寻其中康复需求及评估有关的内容，并借助专家咨询、课题组头脑风暴、逻辑演绎等方法广泛收集和草拟有关评估表素材，形成素材稿；②基于前述内容，明确评估表的理论基础，进行多轮课题组集体讨论，确定初始评估表一二三级维度框架，进一步围绕评估表框架等检索国内外资料，补充完善评估表条目池素材稿；③针对素材稿，借助逻辑推理、头脑风暴、专家咨询等多种方法，多轮完善后形成草稿和初稿，初稿包括框架和基本条目、文字描述和评分方法等；④进一步完善后，形成论证稿；⑤针对论证稿，开展脊髓损伤者多轮试用，采用纸质表格现场填报的方式，试用对象填报完毕召开小型研讨会，直接征询和讨论问题或建议；⑥专家论证采用发放电子论证表的方式进行。评估表在试用和论证中，针对有关各方提出的意见建议，对此课题组在充分讨论基础上形成修改方案和理由说明（特殊情况直接电话咨询有关专家），最后通过与包括课题组外专家在内的各方座谈研讨的方式征求意见，直至达成意见一致后，修改内容再纳入评估表中。研究经过复旦大学公共卫生学院伦理委员会的审查批准。

1.4 理论基础 本研究的理论基础主要包括需要理论、需求和需求层次理论、《社区康复指南》和《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）。脊髓损伤者和一般人群一样，也有各种需要，这是进行需求评估的基础。从某种意义上说，需要是客观的，但有可能需要者自身不知道，我们关注需要的目的是促进包括脊髓损伤者在内的各方认识到脊髓损伤者的各类需要，从而促进需要转化为需求和利用。恩格斯将“需要”划分为生存需要、享受需要和发展需要三个层次；世界卫生组织《社区康复指南》的框架涉及健康、谋生、教育、社会和赋能，每个一级维度下面涉及若干二级维度[19]。以上理论为确定本评估表框架、维度和条目方向和内容提供参考。

2 社区康复需求评估表简介

2.1 评估表一二级维度 参考马斯洛的需要层次理论等理论基础，确定评估表包括三个一级维度：生存需求、发展需求和支持性需求，7 个二级需求维度（表1）：健康需求、谋生需求、社会需求、教育需求、赋能需求、无障碍环境需求和信息需求，其中健康和谋生需求属于生存需求，教育、社会和赋能需求属于发展需求，无障碍环境需求、信息需求及社会支持需求是支持性需求。

表1 社区康复需求评估表一二级维度基本涵义

2.2 三级维度和条目 需求评估表素材版本包含的38项三级维度73 项条目，经过讨论和理论分析，最终形成25项三级维度（表2），比如原来三级维度包括健康促进，考虑到该概念内涵较为复杂，且与其他维度（如预防、康复等）有交叉关系，故予以删除。在维度修改基础上，进一步修改条目，其分三种情况：第一，如果维度已删除，则该类条目也直接删除；第二，针对尚保留的维度，课题组基于研制原则内部逐个条目进行讨论与分析，如删除或修改，写明具体理由，如内部无异议，则列为暂定条目进入后续试用和论证环节；第三，如暂时无法达成共识，则进一步搜集有关素材基础上，邀请其他专家进一步研讨，直到达成共识。最终决定修改24项，删除31项，最终形成的试用版本包括42 题（详见附表，后期专家论证后1 题拆分为2 题，变成43 条目，其中社会支持部分借用领悟社会支持量表[20]），删除的原因主要为：服务利用或事实类题目（适合放到基本情况中或进行专题调查）、过于敏感题目、患者难以回答等。比如辅助器具维度原来有“您对目前的辅具服务的总体满意情况”，但考虑辅具服务是个多维、多层次的体系，患者回答难度大，总体评价意义也不大，最后讨论后决定删除；修改方面的例子如“您对将来可以提升教育水平的看法是”，考虑到本题意思表达不清楚，修改为“您对提升教育水平的意愿是”。

表2 社区康复需求评估表三级维度情况

2.3 选项设计 选项经过多轮修改，最终确定按照李克特5 级选项来设计，并且为了使得高分反映的是需求程度高的情况，特将选项“1”列为需求满足情况最好或最不需要，“5”则是满足情况最差或需要程度最大。各条目具体选项见附表，其中社会支持量表的选项总体沿用原量表的7个选项。

3 社区康复需求评估表的试用

先后在合计27 名患者中进行了三轮试用。第一轮试用的6 名脊髓损伤者年龄中位数为47.0 岁，受伤年限中位数17.5 年；第二轮试用的6 名脊髓损伤者年龄中位数为46.5岁，受伤年限中位数2.0年；第三轮试用的15 名脊髓损伤者年龄中位数为54.9 岁，受伤年限中位数10.6年。

三轮患者对康复需求评估表的总体认同率接近90%（22.2%非常认同，66.7%基本认同，7.4%部分认同，3.7%即1 人不认同），三轮分别为：①5 名基本认同，1名部分认同；②1名非常认同，4名基本认同，1名非常不认同；③5名非常认同，9名基本认同，1名部分认同。患者对评估表一二级维度37.0%非常认同，55.6%基本认同，7.4%部分认同，三轮分别为：①3 人非常认同，3 人基本认同；②100%基本认同；③7 名非常认同，6 名基本认同，2 名部分认同。患者对该评估表文字描述质量（通俗、准确等）的总体40.7%非常认同，51.9%基本认同，7.4%部分认同，三轮分别为：①均基本认同；②3人非常认同，3人基本认同；③8名非常认同，5 名基本认同，2 名部分认同。由此可见，患者总体上对评估表的各方面认同度较高。评估表的填报用时情况见表3，可见总体上本评估表手工填写10min 左右可完成。患者试用后提出的主要修改建议如：社会支持题目中有二处提及“感情”，考虑患者的确有感情需求，但本评估表并非针对感情方面的专门评估，“情感”含义更加广泛，还包含心理健康因素，故从患者的实际情况来看，采纳患者将其改为“情感”的建议。

表3 社区康复需求评估表填报用时情况（min）

4 专家论证情况

专家人数的多少并没有明确的规定，不过一般不超过20 人。本研究根据专业背景相关和知识结构互补的原则，最终选择18 位专家。本次专家意向论证共发放18份论证表，均收到有效反馈，男性7人，女性11 人；平均年龄为45.4 岁，其中最小为33 岁，最大为68岁；专家主要来自专业康复机构、高等院校/研究机构；职称以高级为主，占50.0%；从学历来看，50.0%为硕士及以上学历，其余基本均为（8/9）本科学历；专业领域包括康复管理、康复医学和护理等；平均工作年限为22 年，最短8 年，其中从事与残疾或康复事业相关工作年限平均为13.7年，最短3年。

可靠性分析中，本次论证的熟悉程度系数Cs 为0.80，专家判断系数Ca 为0.91，根据专家权威系数公式Cr=（Cs+Ca）/2，计算得出专家权威系数为0.86＞0.70。综合来看，专家的覆盖范围较为全面，大都有多年残疾或康复相关工作经验，所选专家的权威性也比较高，具有一定的代表性。

专家对该评估表总体61.1%非常认同，38.9%基本认同；对该评估表文字描述质量（通俗、准确等）的总体评价为：非常好50.0%，良好44.4%，1 人（5.6%）认为一般；关于评估表选项设计，66.6%非常认同，27.8%基本认同，1 人（5.6%）部分认同。专家的主要修改建议采纳情况为：第一，对于“您参与娱乐休闲、旅游和体育活动的意愿是”拆为二条“您参与娱乐休闲活动的意愿是，您参与体育活动的意愿是”；第二，原本需求意愿类题目选项为“①很不强烈，②不强烈，③一般，④强烈，⑤非常强烈”，修改为“①很不需要，②不需要，③一般，④需要，⑤非常需要”；第三，社会支持题目“当我有困难时，有些人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉”，修改为“当我有困难时，有些人（领导、亲戚、同事）能切实带给我安慰”。

5 小结

研究基于ICF和全面康复概念和理念等，通过综述、推理、试用和论证，研制了脊髓损伤社区康复需求评估表，包括3 个一级维度、7 个二级维度、25 个三级维度共43 个评估条目（见附表），为开展脊髓损伤社区康复需求评估提供了基础。总的说来，脊髓损伤者试用效果良好，专家认可度较高，达到了研制目的，为后续进一步开展信效度研究提供了基础，但本评估表仍旧存在一定局限性：第一，该表属于自评表，而且属于认知评估范畴，有别于特定领域的专业评估；第二，从可行性考虑出发，对具体需求内容没有详细展开，也没有涉及需求影响因素，不能回答需求不足或意愿不强等方面的具体原因，未来可以围绕各维度需求开展需求评估表研究。

附表：脊髓损伤社区康复需求评估表及说明

一、脊髓损伤社区康复需求评估表

社区康复是保障残疾人权利、改进残疾人服务和满足残疾人需求的有效途径。本评估表目的是评估您的社区康复需求，为有针对性的完善康复政策和服务提供重要信息。请选择最符合您实际情况的那个答案，并在相应数字上打“√”。

（一）健康需求1.您对自己健康状况的满意情况是：①很满意②满意③一般④不满意⑤很不满意2.您近四周内对医疗服务（普通或专科医疗）的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要3.您对专业机构康复的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要4.您对并发症防治知识的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要5.辅具服务满足您需求的情况是：①完全可以②基本可以③一般④基本不行⑤完全不行6.您对家庭康复指导的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要7.您近四周内对心理疏导的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要（二）谋生/工作与就业需求1.您近半年内的钱够用情况是：①完全够用②基本够用③一般④不够用⑤很不够用2.您对自己目前所掌握谋生技能的综合评价是：①很好②好③一般④差⑤很差3.您对学习和提升职业技能的需求情况是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要

续表

二、评估表使用说明

1、本脊髓损伤社区康复需求评估表涵盖7个需求维度43条目，建议自评为主。

2、需求评估表计分方法如下：除了社会支持部分是1～7 分以外，其他每题5 个选项分别对应1～5 分。可以计算各维度总分，分数越高表示需求越大或者满足情况越差（意味着有较大需求）；对于低分的情况，意味着需求满足情况较好、自我评价较好或需求意愿不强。

3、需要特别指出以下二点：第一，本评估表评估的是认知，对于自报“不需要”不代表真的没有需求，也不意味着就不需要关注，建议要具体分析其需求意愿不强或没有需求的具体原因。第二，从本评估表条目实际情况来看，43 条目具有一定的异质性，可分为三类评估条目：总体评价、直接询问需求情况的条目、询问需求满足情况的条目，因此实际使用中不建议计算不同类条目的混合总分。