让星星的孩子会唱歌

周文平

他们如星星般纯净，也如星星般遥不可及。在这个世界上，有一群孩子被称为“星星的孩子”。4月2日，是第15个世界自闭症日。应该怎样关爱这些来自星星的孩子，让我们一起看看这家人是怎样做的……

3月26日晚上，全国“最美家庭”曹雪一家在音乐声中欢度难得的休闲时光。“这世界有那么多人，多幸运我有个我们，这悠长命运中的晨昏，常让我望远方出神……”曹雪深情演唱，丈夫马勇弹琴为她伴奏，儿子马雪松打架子鼓为她配乐。曹雪非常爱自己这个其乐融融的家，而在关爱孤独症儿童这条路上，是家人的陪伴和支持让她从不曾孤独过。

因为爱着你的爱，所以梦着你的梦

曹雪是大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心的一名志愿者，运用沙盘游戏帮助了很多孤独症家庭。沙盘游戏是把沙子、水和沙具运用于意象的创建，用沙盘所表现出来的系列意象，营造出沙盘游戏者心灵深处意识和无意识之间的持续性对话，由此实现心理分析与心理治疗的综合效果。

时伟是曹雪最早接触到的孤独症孩子，他说话一个字一个字地向外蹦。曹雪最初想用沙盘游戏来增强他的语言表达能力。几次沙盘游戏后，她看到时伟在成长过程中承受了太多的不被理解，又因不善表达时常受到伤害，于是建议时伟妈妈和他一起创作“爱的瞬间”。母子倆用了16件沙具，呈现的是时伟读小学时，一家三口唯一一次爬山经历。“从沙盘上来看，孩子让‘自己在‘妈妈的怀抱中，说明他真的很在乎你，也很爱自己的家。他怕被抛弃，怕失去亲人……”曹雪耐心地给时伟妈妈分析。时伟妈妈听后眼睛湿润了。时伟爸爸是军人，不常回家。妈妈是会计，既要工作又要照顾孩子，难免会对儿子有情绪。

在曹雪的建议下，时伟爸爸也加入了沙盘游戏。首次用沙具呈现的场景是装修后的房子，他想给妻子和儿子更好的居住环境。“孩子小时候，妻子一个人抚养挺不容易的，现在我回家了，会多陪他们。”听着爸爸的话，时伟咧嘴笑了。妈妈则不住地擦眼泪，仿佛多年的委屈终于得到了宣泄。曹雪建议时伟爸爸带着孩子一起装修房子，慢慢培养亲子感情。经过几个月的沙盘游戏训练，时伟渐渐由字到词再到简单句子，语言表达能力有了很大提高。

“你能不能教时伟弹奏一首曲子？”有一天，曹雪突然问丈夫。原来，大连市沙河区妇联组织庆祝“三八”妇女节活动。征得主办方和家长同意，她决定带着孤独症孩子一起登台表演，让更多人关爱孤独症儿童。“当着那么多观众表演，这些孩子能行吗？”马勇有点儿担心。没想到，曹雪却信心满满：“我相信他们能行！”看着妻子坚定的眼神，马勇拍着胸脯说：“教时伟钢琴的事包在我身上！”

就这样，夫妻俩分头行动。曹雪带着孩子们排练唱歌、跳舞。马勇每天下班后到时伟家教他弹钢琴。他先把要表演的曲子谱写成钢琴曲，然后手把手地教时伟弹奏。孤独症孩子的情绪自控力比较弱，时伟偶尔会表现出不耐烦。马勇不急不躁，耐心地和他聊天，等他情绪稳定后，再拉着他坐在钢琴前。功夫不负有心人，经过一周训练后，时伟终于学会了弹奏那首曲子。

2017年3月3日演出当天，马勇弹吉他，儿子马雪松打架子鼓，时伟弹钢琴，曹雪带着两个孤独症孩子唱歌，其他孩子和家长打扮成各种造型来伴舞。

听见你说，朝阳起又落。

晴雨难测，道路是脚步多。

我已习惯，你突然间的自我

……

伴随优美的旋律，曹雪带头深情演唱，身后是独特的时装秀。别出心裁的表演不仅赢得观众的阵阵掌声，也让孤独症孩子和家长特别开心。

时伟中专毕业后，到大连万达希尔顿酒店做了后厨。“领导、同事对我都很好，还表扬我工作做得好！”看着可爱的大男孩言语间飞扬着喜悦，曹雪比谁都高兴。“你们夫妻就是我们家的贵人，太感谢你们了！是你们让我在迷茫中学会了换位思考，和孩子一起度过风雨……”曹雪把时伟妈妈发来的信息拿给丈夫看。马勇握着妻子的手，开心地露出微笑。

那天晚上，曹雪在日记中写下：爱心让我发现，每一扇门的后面，都是一个不可估量的宇宙；每一扇门的开启，都是一个无法预测的未来。我所面对的，不止星星的孩子。我坚信：即使再小的帆，用爱作桨，也能远航！

时伟家庭只是曹雪夫妻所帮助的众多孤独症家庭中的一个。陪伴孤独症儿童，犹如盼铁树开花。每当孩子们有什么进步，曹雪都忍不住和马勇分享。在她的影响下，马勇很早就加入关爱孤独症孩子的行列。他是一名钢琴调音师。很多孤独症儿童家长为了培养孩子的专注度，促进动作技能的发展和肢体协调，让孩子学钢琴，马勇便免费上门为他们调音。“好多家长让我感谢你呢，他们说你随叫随到，还不收一分钱！”曹雪向丈夫表达感谢。马勇感慨地说：“这样的家庭，父母常常要有一人专职陪孩子，经济都比较困难。我很高兴自己能为他们做点儿事。”

正因为有丈夫的理解和支持，才让曹雪在关爱孤独症孩子的道路上越走越远。

所以牵了手的手，未来就要一起走

曹雪和马勇相识在大学校园。曹雪是沈阳人，在本地读师范大学。在一次联谊活动中，邂逅了多才多艺的大连小伙儿马勇。

所以牵了手的手，来生还要一起走

所以有了伴的路，没有岁月可回头……

当马勇潇洒地抱着吉他弹唱时，曹雪跑到他跟前，问：“你弹得太好了，能不能教我弹吉他？”马勇没遇到过这么热情直率的女孩，假装镇定地说：“可以，你什么时候有空儿就来找我。”曹雪心里暗暗窃喜：轻松搞定！

曹雪成了马勇的小迷妹，因为他不仅会弹吉他，还会弹钢琴，打架子鼓，特别帅。在不断接触中，马勇也渐渐喜欢上这个心直口快的女孩。因为曹雪看谁遇到困难都帮忙，马勇好心提醒：“你总是傻乎乎的，小心被骗！”曹雪也不生气，狡黠一笑：“这不还有你吗？”马勇先是一愣，然后自然地牵起她的手：“好吧，那以后就让我来保护你！”那一刻，温暖的微风中夹杂着丝丝甜蜜，两颗悸动的心荡起一片欢乐的涟漪。

1994年大学毕业后，曹雪到沈阳市辽中区一所乡村中学支教，马勇则回了老家大连。两情若是久长时，又岂在朝朝暮暮。距离反而加深了他们对彼此的思念。1996年，他们步入婚姻殿堂。1999年，儿子马雪松出生。2000年10月，曹雪调到大连工作，一家三口终于得以团聚。

马勇教儿子弹吉他时，说：“你妈弹吉他就是我教的，你可不能比她落后呀！”曹雪听了，笑着说：“是！你爸可厉害了，我这么笨的人他都能教会，妈妈相信你肯定行！”夫妻俩边调侃边为儿子鼓劲，仿佛又回到了青葱岁月恋爱时光。马雪松从小在父母的肯定和鼓励中长大，不仅学习成绩名列前茅，而且性格阳光，爱好广泛，和爸爸一样多才多艺。

丈夫体贴，儿子优秀，这让曹雪可以将更多精力投到自身提升上。在大连格致新校初中部担任思想政治课教师的她，先后考取了国家二级心理咨询师、国家高级家庭教育指导师的资格证书，2008年开始走出校园参加社会公益活动。

2012年，大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心（简称爱纳）的创始人张嫚带团队来曹雪的学校参观。张嫚是东北财经大学经济学院教授，因为儿子丹尼是孤独症孩子，所以她组织创立了爱纳，希望更多孤独症孩子因爱而被接纳，更好地适应社会。得知曹雪利用沙盘技术进行心理辅导时，她非常感兴趣：“能不能把沙盘应用到孤独症孩子身上呢？”

受此启发，曹雪开始去了解孤独症儿童群体。她发现，很多孤独症儿童多动、注意力不集中，而沙盘游戏可以锻炼想象力和语言表达能力，让他们注意力更集中，情绪更稳定。2015年3月，当张嫚发出邀请时，她毫不犹豫地答应了，从此成了爱纳的一名志愿者，每个周六周日陪孩子们做沙盘游戏。在她的努力之下，孩子们渐渐能安静地坐下来摆放沙具，简单地表达自己的想法。尽管相比健康孩子还有些幼稚，但对曹雪来说却是莫大的鼓舞。

孤独症孩子不仅有语言、社交、情绪等方面的障碍，有的甚至还有攻击行为。有一次，孩子们看到沙子很兴奋，抓起一把就向四周扬起来。曹雪没有防备，被沙子迷了眼睛。回家后，马勇看到她红肿的眼睛，赶紧上前帮忙清洗。他心疼地说：“要不咱们别做了，孩子们不懂事，挺危险的。”“现在初见成效，我怎么能说不做就不做呢？”马勇知道妻子心地善良，在她眼里，那些孩子和自己的儿子没有区别。见妻子态度坚决，他只好反复叮嘱：“如果有新来的孩子，一定要事先和家长了解情况，保护好自己。”丈夫的关爱让曹雪心里暖暖的。

特别的爱给特别的你，你会越来越相信自己

曹雪的儿子从初二开始也来到爱纳当志愿者。刚看到马雪松时，有的孩子冲他叫，有的推搡他，有的朝他身上吐口水……他没有丝毫嫌弃，反而拉起他们的手，努力安抚他们的情绪。因为妈妈早就告诉过他：“这是孤独症儿童表达爱的特殊方式，熟悉之后就好了。”

2016年夏天，爱纳组织了一次夏令营活动。马雪松负责照顾一个叫宇翔的孩子。其实宇翔比他还大两岁，但他却像大哥哥一样牵起他的手：“这4天，咱俩合作，你可要乖乖的……”宇翔虽然没有回应，却紧紧抓住他的手。马雪松笑了：看来他对我很信任，我可要对他负责。接下来的4天里，马雪松一刻也没离开过宇翔，时刻观察他的一举一动。活动中，见宇翔登上舞台很紧张，他便不断鼓励说：“没事的，你慢慢讲，我会一直陪着你！”等宇翔磕磕绊绊地介绍完自己，马雪松边冲他竖起大拇指，边把一只气球递给他。宇翔摸着气球“呵呵”地笑。

最让马雪松高兴的是，接下来几天，宇翔可以回应他大部分的话了。看到很多孩子玩得特别兴奋，马雪松手把手教宇翔玩水枪。谁承想，宇翔学了一会儿就不想学了，别人朝他射击，他就跑上岸。馬雪松跟过去才发现，宇翔在岸边浇花。马雪松心头一热：原来，他是个暖男。“你以后可以养几株植物，这样就可以天天为它们浇水了。”听了马雪松的提议，宇翔高兴地拍起了手。

马雪松把陪伴宇翔的过程记录下来，还把自己的感受讲给妈妈听：“也许他们是快乐的，只沉浸在星星的世界；也许他们是痛苦的，无法融入我们的世界。只是，他们的父母很辛苦……”儿子深刻的体会让曹雪不禁动容。她发现，儿子真的长大了，不仅有担当，而且有同理心。

2019年，马雪松考上厦门大学。大学期间，他仍利用业余时间去陪伴“星星的孩子”。几年来，曹雪一家三口用爱陪伴孤独症孩子的事迹也得到社会的认可。2022年5月，曹雪家庭被全国妇联推选为全国“最美家庭”。

受此鼓舞，曹雪更加充满动力，不断探索帮助这些特殊家庭的方式方法。她发现大多数孤独症家庭都是妈妈照顾孩子，其实爸爸们也承受着很大压力。2022年6月，父亲节前夕，曹雪为爸爸们设计了别开生面的沙龙活动，通过观看《人生遥控器》心理电影解压。“让我们看一下当你可以遥控自己的人生，跳过那些不想经历的阶段，直接享受美好的日子时，会获得怎样的结果？”曹雪将电影内容和心理疏导相结合，带着爸爸们一起思考家庭与责任的话题。

“原来孩子妈妈更不容易……”“我只想到自己压力大，没顾及妻子的感受。”“我陪孩子的时间太少了……”看到动情处，爸爸们开始对自己的家庭责任和夫妻关系进行自我剖析。通过反思，发现生命里最重要的还是家庭。

2023年3月，当曹雪为学雷锋主题的课程设计发愁时，马勇给她出主意：“你让老师带学生到爱纳去不就行了吗？”马雪松也说：“对，这是个两全其美的方法。正常孩子可以感受一下孤独症孩子的生活，爱纳也多了一些志愿者。”父子俩的话让她茅塞顿开，她马上付诸行动。活动非常成功，不仅带动老师和学生加入公益活动的行列，还对接了很多社会爱心人士。

4月2日是世界自闭症日。曹雪全家又开始了总动员：她准备组织民进沙区基层委员会与爱纳进行融合团建活动，马勇免费教孤独症孩子弹钢琴，马雪松教孩子打架子鼓。正是因为有丈夫和儿子支持，所以再苦再累，她也没想过放弃帮助孤独症家庭。

“我知道半夜的星星会唱歌，相聚的时候，他就这样和我一唱一和……”这是曹雪改写的歌词。未来，他们全家人会继续一起为“星星”点灯，相信一定会照亮更多孤儿症儿童前行的路！

（感谢辽宁省妇联、大连市妇联对本次采访的大力支持）