鼻咽癌质子重离子放疗患者自我感受负担及影响因素

刘坤 蔡琼 徐蕾 周颖 李菁 宁仁利

上海市质子重离子医院研发部，上海质子重离子放射治疗工程技术研究中心，上海市放射肿瘤学重点实验室（上海201315）

鼻咽癌是发生于鼻咽黏膜上皮的恶性肿瘤，遗传、环境和免疫等是重要的致病因素［1］。国际癌症研究机构（IARC）报告显示，我国2020年鼻咽癌新发病例6.2 万，占全球新发病例的46.8%［2］，防治任务艰巨。鼻咽癌患者往往存在不同程度的心理问题，数据显示我国鼻咽癌患者抑郁发生率高达54%，并且治疗前低于治疗后［3］。疾病发生本身容易造成患者的不平衡感，放化疗的毒副反应某种程度上会加重患者心理上的负面情绪［4］。McPherson 将癌症患者由于疾病和照护需求对他人的影响所产生的共情关注，从而导致的内疚、沮丧、负担感和自我感觉的降低称为自我感受负担（self-perceived burden，SPB）［5］。SPB 会造成压力，容易对患者的生命质量和心理健康产生不良影响［6-7］，并可影响疾病的治疗决策和预后［8］。

尖端质子重离子放疗技术的兴起为鼻咽癌的治疗提供了另一种高效、无创的手段，其优良的物理和放射生物学特性，能够向肿瘤区域提供高剂量照射，同时减轻对肿瘤周围正常组织的损伤［1］。一项关于质子重离子放射治疗过程中肿瘤患者心理体验的质性研究发现，部分患者在治疗期间心理负担缓解［9］，但目前尚无研究对鼻咽癌患者在治疗后的SPB 水平进行分析和报道。本研究通过定量调查，旨在分析鼻咽癌患者质子重离子放疗后的SPB 状况，明确容易出现问题的人群，以期为完善鼻咽癌患者护理的重点，采取针对性的支持策略来提高其生命质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 一般资料采用方便抽样法，选取2020年6月至2021年6月在上海市质子重离子医院住院的符合纳入标准的鼻咽癌患者作为研究对象进行问卷调查。共收回调查问卷126 份，剔除不合格问卷6 份，有效问卷120 份。研究对象纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）经病理或影像学诊断确诊为鼻咽癌；（3）接受完质子和（或）重离子放疗；（4）既往无精神病史，意识清楚，无沟通障碍；（5）经研究人员说明研究目的后，愿意配合本调查。排除标准：（1）远处转移的患者；（2）因合并有严重并发症或生命体征不平稳，不能参与并配合完成的患者。本研究经上海市质子重离子医院医学伦理委员会审查通过（190522-EXP01）。

1.2 社会人口学等特征患者的社会人口学等信息包括疾病诊断、癌症分期、治疗方式、性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作状况、医疗费用支付方式、医疗费用经济承受能力、主要照顾者、每天亲友照护时间等。

1.3 自我感受负担量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBs）本研究采用的SPBs 为9 条目版本，由COUSINEAU 等［10］于2003年研制，SIMMONS［11］于2007年验证、修订并应用于癌症患者中。该量表包括身体、情感和经济三个维度，各条目采用Likert 5 级评分法，1 分表示从来没有，2 分表示偶尔，3 分表示有时候，4 分表示大多数时候，5 分表示总是这样；量表总分为各条目得分之和，在9～45 分之间，得分越高表明患者SPB 越高。其中SPB ≤20 分为低水平负担，21 ≤SPB ≤35 分为中等水平负担，36 ≤SPB ≤45分为高水平负担。经检验，本量表Cronbach′α系数为0.938，提示良好的信度。

1.4 统计学方法使用EpiData 3.1 建立数据库并进行数据双录入，采用SPSS 19.0 统计软件进行统计分析。分类变量采用Mann-WhitneyU检验或Kruskal-WallisH检验，多因素分析采用二分类logistic 回归，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般人口学特征120 例鼻咽癌患者中，初治鼻咽癌占78.33%，Ⅲ-Ⅳ期占83.33%，放疗同步化疗治疗的占65.83%；患者平均年龄（44.3 ±11.79）岁，男性占71.67%，已婚占85%；主要照顾者为配偶的占60.83%，每天亲友照护时间≥16 h的占63.66%。见表1。

2.2 鼻咽癌患者的SPB 状况鼻咽癌患者SPB 为（19.72±7.96）分（中位数：18）。其中轻度SPB 69 例（占57.5%），中度SPB 46 例（占38.3%），重度SPB 5 例（占4.2%）。从SPB 各条目不同水平的分布来看，患者存在负担感受位居前列的为身体维度的负担，表现为：76.67%的患者担心照顾者过于劳累，75.83% 的患者担心照顾者的健康状况，见图1。

图1 SPB 各条目不同水平的分布Fig.1 Distribution of SPB items at different levels

2.3 不同特征鼻咽癌患者SPB 比较不同工作状态的患者，其总SPB 及情感维度SPB 差异有统计学意义（P＜0.05）；不同医疗费用支付方式的患者，其经济维度SPB 差异有统计学意义（P＜0.05）；不同医疗费用经济承受能力的患者，其总SPB 及各维度SPB 差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 不同特征鼻咽癌患者SPB 得分比较Tab.1 Comparison of SPB scores of NPC patients with different characteristics

2.4 鼻咽癌患者SPB 影响因素分析以SPB 得分水平为因变量（低水平=1，中高水平=2），2.1 中所列因素为自变量，采用logistic 回归模型分析人口学特征、疾病诊断、治疗及照护等对自我感受负担的影响。结果显示，男性（OR=3.177，P=0.037）、医疗费用经济承受能力较差（OR=6.657，P=0.014）、放疗同步免疫/靶向治疗是中高水平SPB 的危险因素（OR= 7.947，P= 0.038）。见表2。

表2 鼻咽癌患者SPB 影响因素的logistic 回归模型Tab.2 Logistic regression model for factors associated with SPB among NPC patients

3 讨论

本研究结果显示，鼻咽癌质子重离子放疗后患者SPB 平均值为（19.72 ± 7.96）分，低于OEKI 等［12］在日本调查的接受积极治疗的癌症患者（平均分为21.1 分），亦低于殷利等［13］在四川省调查的接受普通放疗的鼻咽癌患者（平均分为33.2 分），近3/5 患者表现为轻度SPB 水平，这表明鼻咽癌患者质子重离子放疗后的负担心理较为乐观。已有研究［14-15］报道，质子重离子放疗技术在头颈肿瘤的治疗中呈现出毒副作用小、肿瘤控制率高的优势，另外，根据压力理论，当患者处于相对可控的环境中时，所感受到的压力会降低［16］。因此，相对轻松的治疗体验以及较小的不良反应可能一定程度上缓解了患者由于疾病和治疗产生的痛苦、焦虑等负性心理。

从SPB 内容看，相较于情感和经济层面的负担，患者身体维度的负担感相对较重，主要表现为害怕照顾者因照顾自己而“过于劳累”、“影响健康”。另外，相较于质子重离子放疗同步化疗的患者，同步免疫或靶向治疗的患者显示较高水平的SPB，这可能与患者本身较差的躯体功能状态和健康状况无法耐受化疗相关。目前，鼻咽癌质子重离子放射治疗时间约1～1.5 个月，而63%的患者每天照护时间超过16 h，多数照护者为配偶或父母。患者治疗期间可能面临口干、吞咽障碍、黏膜皮肤损伤等问题，患者的疾病状态、治疗方式及长时间的住院陪护也会不同程度地增加照护者的心理压力［17］。WHO 已明确照顾者同样是一个需要保护的群体，照顾者的身心健康也应给与必要关怀，因此，鼓励有条件的医院提供护工或志愿者照护服务，同时将健康教育融入到日常护理中，结合网络媒介科普治疗方式、保健知识及护理指导等，提高患者的疾病认知水平，改善照顾者的照顾行为，以减轻患者心理负担［18-19］。

社会上普遍认为女性比男性更为脆弱，在患癌后更易产生应激反应和癌因性疲乏［20-21］，但本研究发现，男性鼻咽癌患者发生中高水平SPB 的风险高于女性。赵然［22］在对食管癌患者生活质量等的研究中指出，不同性别患者心理负担的差异可能因年龄和治疗方式而异。在鼻咽癌发病人群中，男性且30～50 岁居多，而该群体往往是家庭的重要劳动力，正处于职业发展或稳定期，但癌症的发生和发展很大程度上阻碍其自我实现及各种需求的满足［23］。虽然本次研究没有发现工作状态独立地影响患者的SPB，但在职患者情感维度的负担感相对较低。既往研究发现，良好的社会支持可以帮助患者释放压力，提高心理韧性，降低抑郁的发生概率［24-25］。因此，临床护理中应加强对男性患者的心理关怀，鼓励照顾者与患者多进行有益的沟通交流［26］，以帮助其树立正确的疾病观，促进诊疗、康复及尽早回归工作岗位。

经济负担是影响癌症患者治疗依从性的重要因素［27］。医疗费用经济承受能力差是患者发生中高水平SPB 的危险因素，与TANG 等［28］的研究一致。目前从质子重离子治疗技术中获益的仍是少部分有一定经济实力的群体。鼻咽癌质子重离子治疗费用相对较高，多数患者自费，购买商业保险的不足1/4，但有商业保险的患者其经济维度的负担感相对较低。2022年1月，国家癌症中心《肿瘤诊疗质量提升行动计划实施方案》建议加快质子重离子治疗等先进治疗技术开展。但由于设备的高成本及稀缺性，质子重离子放疗作为高消费医疗服务，扩大受益人群依赖于医疗保障体系的进一步完善。

综上所述，鼻咽癌质子重离子放疗患者的SPB总体处于轻到中度水平，但男性、医疗费用经济承受能力差、放疗同步靶向/免疫治疗的患者是中高水平SPB 的危险人群。在疾病管理的过程中，应加强该群体的心理疏导和健康教育，提高患者的疾病认知和自我管理效能；另外，覆盖质子重离子放疗的医疗保障体系有待于进一步完善以减轻患者的疾病经济负担。本研究尚存在一定的局限性。首先，仅调查了放疗结束后鼻咽癌患者近期的SPB 状况，样本量较小且缺乏长期随访数据；其次，由于国内各地的粒子治疗机构还未开业或刚启动治疗，暂时无同类机构的相关对比数据。SPB的程度是否与放疗方式和治疗过程相关，以及对生命质量的影响机制还需要大样本、多中心的纵向研究进一步探讨。

【Author contributions】LIU Kun，CAI Qiong and NING Renli designed the study.CAI Qiong and LI Jing collected the data.XU Lei and ZHOU Ying performed the data analysis.LIU Kun performed the literature search and wrote the article.NING Renli revised and edited the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.