预立医疗照护计划持续性社会支持体系的构建*

丁欣芸，刘学盛，霍 原

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081)

预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)指患危及生命或限制生命疾病的患者在意识清醒时通过书面文件和医嘱与相关人员讨论临终医疗护理程序、明确价值观和偏好的过程[1]。对老年人及临终患者而言，ACP有助于临终医疗意愿的表达，保障了患者知情权和自主权[2]。ACP具有动态性、持续性、文化敏感性等特点，且离不开持续性的社会支持[3]。现有的研究丰富了社会支持的理论及干预模式，然而，符合中国社会文化的ACP持续性社会支持的研究还未有统一定论。尤其是近年来一些突发公卫事件的发生，客观上加剧了ACP谈话的需求，同时也削弱了ACP的持续性社会支持[4]。对于患者而言，面临ICU病房、机械通气或死亡等新冠病毒感染并发症的高风险，承受身体、人际、认知和行为等方面的恐惧，获取疾病信息并提前讨论治疗意愿迫在眉睫[5]。社会距离政策造成面对面讨论的障碍，医疗卫生人员超负荷的工作量使延续性护理效果大打折扣，个人防护意愿削弱了倾诉的欲望，这些都限制了老年患者社会支持的连续性[6-7]。

受中国传统文化的影响，谈论死亡被视为一种忌讳，集体主义和以家庭为中心的观念削弱了患者的自主意识，这使得ACP的实施存在一定困难[2]。尽管患者及其家属对ACP的认知水平普遍较低，但是部分社区老年慢性病患者受持续性社会支持的影响，已有ACP相关行为[8]。因此，包括家庭在内的持续性社会支持对老年人及临终患者来说至关重要。

1 持续性社会支持的内涵

社会支持是指，个人有需要时获得的，由家庭、朋友、邻居、社区成员等组成的可提供身体、心理、经济帮助的网络[9]。持续性社会支持指在一个或多个生活事件的前、中、后期，为确保支持的协调性和连续性，个人接受的多方面、全过程的一系列社会支持[10]。近年来，持续性社会支持的研究较少，主要在社会支持研究的基础上，结合医药卫生领域的延续性医疗，加强了注重全过程的研究，例如老年慢性病患者、心血管疾病患者、癌症患者的社会支持过程的研究[11]。持续性社会支持是一个人际关系间动态、交互的过程,其持续性的特征契合了老年人、终末期患者求医行为的持续性、反复性。

随着医学模式向生物—心理—社会医学模式转变，人文关怀被提高到新的高度，而持续性社会支持作为与人文关怀息息相关的概念，也越来越被社会关注。人文关怀能力对持续性社会支持水平有直接影响，而持续性社会支持与相关疾病死亡率的增加和抑郁状态都有关系[12]。随着相关研究的深入，持续性社会支持干预越来越被倡导应用于健康领域。国际上已有研究表明社会支持与负面情绪缓冲的关系，Andrea等[11]研究进一步验证了持续性社会支持与延迟就医的关系、姑息治疗的关系，徐淑仪等[13]进行乳腺癌术后持续性社会支持干预研究，为持续性社会支持干预的进一步实施打下基础。原国家卫生和计划生育委员会在 2016年3月发布了《关于加强肿瘤规范化诊疗管理工作的通知》，提出关注患者的心理和社会需求，鼓励有条件的医疗机构开展医务社会工作和志愿者服务，为晚期癌症患者持续性社会支持提供了蓝图[14]。

2 持续性社会支持对ACP的深远影响

行为理论表明，社会支持影响健康行为，将ACP视为健康行为的一种，高质量的持续性社会支持是ACP的促进因素[11]。对于ACP的人群来说，持续性社会支持是至关重要的，有稳定支持的老年人更有可能确立一位决策代理人，ACP相关文件的签署率也相对较高，社会支持的持续性维持使得老年人的生前预嘱能更准确地落实[15]。

2.1 持续性社会支持是ACP蓄势的基石

ACP开展的前提包含一定程度的公众认知，相关人群的知识与积极态度以及政策、环境等一系列因素。在西方社会，多种因素使得临终患者及老年人难以开口表达自己的意愿[3]，而在中国，同样存在“死亡”的文化禁忌。持续性的社会支持使得公众对ACP的认知水平与接受度提高，家属、卫生保健人员在完善的社会支持下，也更容易引入ACP。最重要的是，除了物理环境外，持续性社会支持为老年人及临终患者提供了良好的社会环境。

2.2 持续性社会支持是ACP推进的要件

持续全面的社会支持贯穿于预立医疗照护计划始终，并起着重要的作用。Black[16]将ACP的沟通程序归纳为7个步骤：话题的启动，信息的披露，替代决策者的确定，治疗方案的讨论，患者价值观的激发，与家庭成员的互动，以及与其他护理专业人员的合作。社会支持连接ACP的各个环节，起到推进、审查的作用。多数老年人和临终患者对ACP持积极的态度，虽然起初会有矛盾的心理，但强有力的持续性社会支持满足了他们的身心需要，让他们与家人朋友以及卫生保健人员之间更加亲密，此时，开始这样的对话会让他们感到内心平静。此外，在澳大利亚的一项定性研究[17]中发现，癌症患者即使拥有ACP文件，但这些文件并没有如实反映他们临终时对不复苏指令或生命维持治疗等的真实偏好和愿望。在ACP中，完善的持续性社会支持使得患者、照顾者、家庭和替代决策者以及卫生保健人员根据需要更新谈话并修改这些计划。

2.3 持续性社会支持是ACP后继的动力

随着老龄化社会的加剧，ACP与姑息治疗、缓和医疗等共同、持续发展，这需要政府、社会、相关组织机构多方参与。持续性社会支持在ACP立法、政策问题、学术交流以及相关人员的再教育方面发挥重要作用。ACP相关人员，包括家属、医护人员、社会工作者不仅是持续性社会支持的组成部分，也是ACP持续性发展的重要切入点。一项研究[18]表明，ACP的研究热点，主要集中在6个方面：生命支持治疗选择与偏好、ACP的法律问题、ACP的伦理问题、ACP沟通相关的问题、ACP的组织实施与相关人员心理状态研究，以及ACP的执行标准与方法策略。由此可见，持续性社会支持间接促进ACP持续发展和与时俱进。

3 ACP相关的持续性社会支持体系的构建

随着中国老龄化程度的加深，为适应老龄化社会趋势，构建安全、和谐、持续性的老年人社会支持体系迫在眉睫[19]。对于临终患者而言，除了面临身心健康的损害，还要承担繁重的经济压力，现有的微薄支持往往不能解决患者的需要，而面向临终患者、倡导人文关怀的ACP在一定程度上满足了患者的身心需求。至此，在现有社会支持基础上提出多元主体参与的ACP持续性社会支持体系。

3.1 以家庭为核心的ACP模式

对于大部分老年人及临终患者而言，家人不仅仅意味着照顾者、替代决策者，还担任持续性社会支持中最重要的工作。当家人作为临终患者的替代决策者时，常常面临焦虑、抑郁等负面情绪，老年人及临终患者将减轻家庭决策压力视为ACP谈话的一个重要作用[20]。尤其在中国社会文化背景下，以家庭和集体为重，老年人及临终患者往往更加不愿意家人背负作为照顾者及替代决策者的身心压力[2]。此外，家人的陪伴和支持对老年人及临终患者的身心健康起到积极的影响作用。在对ACP的全新定义中，强调家庭参与决策这一条件，以家庭为核心的ACP模式被当今社会所推崇[21]。

ACP是一个持续、动态的过程，实行“以家庭为核心”的ACP，可以分为三阶段和一点：前期、中期、后期以及启动的时机点。

在前期准备阶段，医务人员需要对家庭结构、家庭沟通方式以及家庭对ACP的认知和接受情况进行评估[2]。ACP具有文化敏感性，医务人员还应该充分考虑到家庭的个人文化水平等对ACP认知和接受程度的影响，并且以患者及家属所能接受的方式介绍ACP相关知识。例如，在医院或疗养院等场所设置宣传栏，通过互联网撰写科普文章或制作视频，由卫生保健专业人员、心理咨询师、志愿者、病友等成立义务交流小组，鼓励患者及家属在小组内表达自己的想法，并在互动中加入ACP相关话题。

在正式启动ACP时，充分告知患者及家属有关健康或疾病相关信息，并注意开启ACP谈话的时机。研究认为，ACP谈话应尽早进行，但也需要考虑个性化的护理。通常，在做好充分的准备之后，有以下情况即可考虑与患者及家属进行ACP的沟通：患者疾病发生重大改变(恶化或好转)、涉及未来医疗决策时、家属与患者有谈及死亡、生命维持治疗意向等[20]。

在中期阶段，医务人员应以循序渐进的方式展开谈话，注意用适合的态度与语言让患者觉得被关注和尊重，而不是过分同情，引导家属充分地理解患者关于临终医疗决策、姑息治疗的意愿，鼓励家庭参与下的自主决策。由于患者及家属的价值观和意愿并不是一成不变的，因此，多次的沟通审查是有必要的。在多次的沟通中，医务人员要保持耐心，适时引导而不胁迫，让患者及家属都能在舒适的氛围中对死亡、临终医疗有更好地理解。

在后期阶段，鼓励患者用多种方式记录自己的意愿，例如文字、录音、绘画等。参考“五个愿望”文本，思考我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人朋友知道什么，我希望谁帮助[22]。

3.2 以社区为基础的ACP模式

随着全球卫生理念的不断更新和发展，以社区为代表的初级卫生保健机构在传递卫生政策与加强公众沟通方面发挥着重要作用。澳大利亚的一项研究[23]表明，在农村，患者与社区卫生服务机构之间存在长期的关系，社区居民信任所在卫生服务机构的全科医生。相比而言，我国农村老年人口更多，国家高度重视养老问题，并提出乡村振兴战略下的创新型社区养老模式。在此背景下，以社区为基础的创新型ACP模式使得养老服务、姑息治疗等焕然一新。

以社区为基础的 ACP模式中需要关注的问题是社区卫生保健中心与公立医院的对接，延续性医疗照护至关重要。瑞典的一项研究[21]表明，社区医生的出勤率对ACP有积极影响,患者通过多次与医生咨询，充分了解到疾病与健康的相关信息，在保障知情权的情况下也就更容易进行ACP的谈话。老年人及临终患者由于个体差异，对ACP的态度和需求存在差异，在个性化护理的前提下，ACP的谈话也趋向于个性化，在充分了解的基础上，社区卫生保健人员更有可能提供个性化的ACP交流，这也对他们提出更高的要求。

在此基础上发展社区ACP的治理理念，可以成立ACP行动委员会，由社区医护人员、社区管理者、志愿者组成。委员会成员除了定期在社区、疗养院开展ACP宣传活动外，还要开展定期家庭随访，以了解老年人及家属关于疾病与健康的相关信息，从而实现社区与医院的对接和延续性护理。

3.3 社会工作者为要点的ACP模式

在安宁疗护和预立医疗照护计划中，社会工作者的存在及其活动得到了广泛认可[24]。由于缺乏时间，医疗卫生保健人员往往不能与老年人及临终患者进行持续性的谈话，而家属可能与患者本人存在决策而的冲突与矛盾。此时，社会工作者作为第三方充当卫生保健人员的助手、家庭与患者的协调人。通过与患者及家属的深入交流，社会工作者可以了解患者有关疾病与临终医疗、死亡态度等的困惑与偏好，必要时反馈给卫生保健专业人员，并且以一种润物细无声的方式化解家庭与患者本人的医疗决策矛盾，使ACP的交流过程更加容易被接受。有时，社会工作者对角色的信念感更加强烈，在对待老年人及临终患者姑息治疗、预立医疗照护计划方面有更强的责任心[24]。

社会工作者对姑息治疗和ACP的实施起着积极的推动作用，包括协助医务人员发起ACP讨论、倡导患者权利、对患者和家庭进行教育和咨询、促进沟通和解决冲突以及协助记录等。参照国际经验，应与时俱进，完善我国包括志愿者在内的社会工作服务体系。利用新兴平台宣传我国的社会工作，比如“互联网+”服务，鼓励更多人才加入我国的社会工作。申请政府的帮助，在全国设立统一的社会服务站点，寻求社会组织的赞助，拓宽社会服务的渠道。借鉴国际的社会工作者沟通工具，比如设立工具性目标，探讨社会工作者与患者及家属的沟通模式[25]。在本土化环境下，加强社会工作者与医疗卫生机构、社区的连接，建立“社工—志愿者—医务人员”的三位一体体系[26]。

3.4 法律工作者为保障的ACP模式

ACP的前身是生前预嘱，生前预嘱指的是人们在自己健康或意识清楚时所签署的、指明在其不可治愈的伤病终末期或临终时，要或者不要哪种护理的指示文件，具有法律效力[27]。2022年6月23日，《深圳经济特区医疗条例》修订版通过[28]。然而，在后老龄化时代，老年失能失智、空巢老人以及独居老人生活状态不容乐观、老年人数字鸿沟、社会保障不均衡等问题不容小觑，我国的生前预嘱立法以及执行还需进一步完善[19]。

为保障老年人的自主权，何文炯、王中汉等学者提出多元共治的老龄社会支持体系，李霞等学者在民法典基础上指出老龄监护制度的单一，提出优先的老龄监护替代措施，即持久代理权授予、医疗预嘱和监护信托[29]。至此，ACP持续型社会支持在法律层面尚能真正得以保障。

4 总结

预立医疗照护计划是一个持续、动态、自愿的过程，患者及老年人在与家属、医护人员沟通后了解疾病相关信息，旨在对自身关于死亡态度、临终医疗决策偏好的表达。ACP作为姑息治疗的组成部分，顺应了当今老龄化加剧、患者权利意识增强的社会趋势，极大地保障了患者的知情权与自主权。然而，在中国传统文化背景下，民众对ACP认知率低，ACP的实施还存在一定阻碍。为此构建多元主体参与的持续性社会支持体系，仍有一定的工作空间。