青少年先天性心脏病患者疾病认知与体验的质性研究

王慧美，顾 莺*，黄晓燕

(1.复旦大学附属儿科医院 上海市201102；2.复旦大学护理学院)

先天性心脏病(简称先心病)是我国主要的出生畸形，根据《中国心血管健康与疾病报告2019》的数据统计，我国先心病患者约有200万[1]。随着我国先心病筛查、外科手术及介入治疗水平的不断提高，中国<5岁人群中，先心病病死率由64.92/10万降至28.77/10万[2]，越来越多的先心病患儿步入青少年或过度至成年。随着年龄的增长，他们可能会面临疾病相关并发症，如心律失常、肺动脉高压等，也需要应对教育、行为、心理等多种问题[3]。从身体和心理的角度全面关注青少年先心病患者的成长，提升他们对自身疾病的认识与管理的同时，给予良好的家庭和社会支持尤为重要[4]。目前，我国的研究多集中在先心病照顾者的感受，对先心病患者自身的疾病体验研究较少。本研究通过对青少年先心病患者的深入访谈，了解其对自身疾病的认知及在应对疾病过程中面临的问题，以期为先心病患儿和家庭制订个体化的康复方案提供参考依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样的方法，选取在2020年3月1月～2021年7月31日在复旦大学附属儿科医院心外科住院的青少年先心病患者为研究对象。纳入标准：①诊断为先天性心脏病者；②青少年患者，年龄11～17岁；③患者及监护人知情同意参加本研究。排除标准：①沟通障碍者；②合并有心理或精神障碍疾病者。样本量以资料饱和为标准，最终纳入20例先心病患者，受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 本研究采用现象学研究方法，采用半结构化个人访谈法收集资料。研究经过某三甲儿科医院医学伦理委员会审批(复儿伦审2020112号)。课题组根据文献检索结果，经过课题组内部讨论并咨询专家后拟定初步访谈提纲，通过与2例患者访谈后，最终确定访谈提纲：①你了解自己的疾病么？②疾病对你的学习和生活有什么影响？③你是怎么解决这些问题的？④你需要得到什么样的信息和帮助？

1.2.2 资料收集方法 访谈前向患者及监护人说明研究目的、方法、内容和保密原则。取得患者的理解和配合，充分尊重患者的权利，就录音问题征得同意，监护人和患者同时签署知情同意书。每次访谈持续30～90 min，鼓励研究对象充分表达自己的体会与看法，直至无新信息出现为原则。访谈地点选择安静私密的空间，选择患者合适的时间进行。

1.3 资料分析方法 资料的收集和分析是同步进行，访谈结束后1 d内对访谈录音进行文字转录，并进行整理、分析和归纳。采用定性资料Colaizzi七步分析法，反复阅读研究对象描述的全部文本，提取具有重要表达意义的主题及相关文字，对反复出现的主题进行编码，将编码后的信息汇集成主题，根据主题归纳相似的观点[5]。

2 结果

2.1 主题1：对自身疾病认知不足

2.1.1 疾病知识局限 由于家长对孩子的过度保护，缺乏对疾病的主动沟通与交流，受访对象对自身疾病认知模糊、知之甚少。P6:“我出很多汗，妈妈说我这个病就是吹电风扇着凉了，才会得的。”P5：“我爸爸说他问过别人，我的病没什么大碍，让我不用管。”P19：“反正是心脏病，具体是什么问题我也说不清楚。”

2.1.2 服药依从性差 药物治疗是先心病术后康复的重要的环节，青少年先心病患者对药物的作用一知半解，有些患者长期服药产生排斥心理，这导致他们的服药依从性较差。P9:“我6岁开始就要吃很多药，我不想吃，我觉得我身体已经好了，就不需要吃药了。还有点麻烦,晚上容易忘吃药，就等于没吃一样。”P18：“我不想吃药，吃了胃不舒服，上课也不想上。我就觉得(不吃药)死不了。”P20:“我是住校的，每天吃一个白色的药片，有时候会忘，学习忙的时候就想不起来吃，我觉得也没什么。”

2.1.3 无力处理突发情况 青少年先心病患者不希望除父母以外的人了解其疾病情况，当身体出现异常时不知道该如何处理，但又碍于自尊心通常选择默默忍受，或者用自己摸索的方式解决身体的不适。P3:“这个问题(胸闷)我从小就有，小的时候一直没办法解决，但是自从我8年级后，我就总结出来这些办法，要是病的话，就自己探索，看看能不能一点点解决掉。”P7：“我身体出现了异常，我不想去问别人，也不喜欢告诉父母，所以我就自己去查。比如说，心里有点闷，或者心里有点疼的时候，你按一下这里(左手虎口处)，按摩一会就会好。”P20：“有时候会有心口的刺痛，我就忍一下，我也不知道怎么办。”

2.2 主题2：疾病带来的困扰

2.2.1 运动的困扰 许多青少年患者表现出对体育运动的热爱，但一些复杂性先心病患者受到心功能的限制，无法参加正常运动；也有部分患者手术后心功能恢复正常，但家长和学校出于安全考虑，限制了他们的体育运动，这让他们感到无奈和沮丧，他们寄希望于心脏手术来改变他们的困境。P4:“我也想像其他小朋友一样，可以拼命跑步，用力玩。”P19:“她们上体育课，我就坐在前面的领操台上，我感觉有点尴尬，希望这次手术做完，我能和她们一样，但是我知道不大可能。(苦笑)”P7:“我比较喜欢打球，然后体育老师也不让我和他们打。有一次想挑战自己的极限，咬着牙跑完1000米，然后结果就两眼发白，气喘吁吁。”P16：“我跑步最慢，感觉跑着跑着就会有一个大石头压在腿上。”

2.2.2 学业的困扰 受到疾病和手术的影响，一些青少年患者在学习方面落后于同龄人，他们普遍存在记忆力下降、理解力不足，身体的疲劳感让他们无法集中精力学习，一些患者通过加倍的努力以期提高学习成绩，但收效甚微。P8：“我感到累的时候，就没心思去写作业了。”P9:“我是那种数学特别差的学生，就没好过，一直挂。”P12：“我也没有比别人早睡，我感觉我是很努力的，但是我就是记不住，很快就忘记。”

2.2.3 家庭经济压力的困扰 手术与治疗的费用是先心病患者家庭的重大负担，青少年先心病患者也因此承受较大的心理压力。P9:“我妈和我奶奶有些矛盾，没钱就会产生一些矛盾吧，大部分都是因为我吧，没钱做手术。”P5：“我要是一做手术，家里的钱就给我花光了，我害怕呀！”P15:“我就想着，做手术会不会花太多钱。”

2.2.4 生育问题的困扰 青春期女孩会更关注生育的问题。P9:“再过6年就20岁。在我们老家那边就可以结婚生孩子了，我奶奶说我这个病是不能生孩子的。”P14:“我比较想知道这个病是怎么得的，对我将来的影响是什么，我是不是可以和正常人一样结婚？”

2.3 主题3：疾病导致的心理影响

2.3.1 自我形象的影响 青少年开始逐渐关注自己的个人形象，复杂性先心病患者因疾病造成外在形象的改变，让他们产生自卑、消极心理，他们通过刻意回避或隐瞒病情来维持正常的自我形象。P4:“他们说我嘴唇发紫，我就生气，我就说我小时候吃巧克力吃的多才发紫的。”P9：“我不会让别人看到我的疤，就穿高领一点的衣服，不想让他们知道。”

2.3.2 社交影响 社交需求在青少年的成长与发展中发挥重要的作用，疾病让青少年先心病患者敏感自卑，与同龄孩子关系疏远。P18：“我从小学就被别人知道有心脏病，然后就有人一直骂我有病。他们不跟我玩，我就自己玩。”P20：“初中后我就不告诉任何人我的病，我怕她们对我有异样的看法。”

2.3.3 对手术过程和器械感到恐惧 一些复杂先心患者需要经历多次分期手术，在经历一次手术后，对手术的过程，尤其是侵入性操作感到害怕、恐惧。P6:“最难受的就是鼻子里插着管子，那种感觉很难受。”P7:“我觉得最难受的是比较粗的、呼吸的管子，插在嘴巴里的，讲不了话。”P10:“最害怕的是开刀的时候，推进去的时候，灯照着，特别冷。”

2.4 主题4：依赖家人与同伴的情感支持

2.4.1 家人的支持 家庭的情感支持让先心病患者感到温暖，帮助他们建立治愈疾病的信心。P5：“我哥哥在外面打工，一听到我做手术就会立刻跑回来。”P6：“当初查出来说我有先天性心脏病的时候，人家说养不大，但爸爸妈妈就是没有放弃，就把我带上海来了，很感激。”P10:“我在监护室的时候，看到我妈给我送的皮卡丘的抱枕，感觉很温暖，更加自信了。”P14：“我爸爸说要做手术的话就做不用担心这些，我爷爷也是叫我好好的，其他的他们来负责，我感觉好幸福。”

2.4.2 同伴的支持 获得同伴的肯定与支持是青春期的孩子内在心理需求，良好的同伴关系有利于其积极心态的养成。P4：“如果我能出院，我最想见见我的好朋友，我已经很久没有跟她们说话了。”P7:“我不想休学，感觉我跟现在的同学沟通比较好，大家都知道我的情况。”P20：“我有些不舒服，我会首先跟我好朋友讲，虽然她帮不了我，但是她能给我安慰。”

3 讨论

3.1 青少年先心病患者的疾病认知亟待提高 本研究中青少年先心病患者对自身疾病的认知是欠缺的，主要表现在其对疾病认知的局限、服药依从性差，无力应对疾病相关的突发问题等方面，与国外的一些研究结果是一致的[6-7]。Elisandra等[6]研究发现，大多数的先心病儿童和青少年不知道他们的疾病名称，受教育程度较低且不进行体育锻炼的发绀儿童和青少年对其疾病知之甚少。Jamie等[7]对青春期及过渡到成人的先心病患者的研究中发现，只有9%的先心病患者能识别可能面临的风险，30.5%的患者不了解自己的用药情况。认知改变行为，对先心病患者而言，知识、行为和生活方式的改变应尽早干预[8]。有研究报道，结构化的健康教育可以提高先心病患者对疾病知识的理解，根据患者的年龄、疾病和受教育程度制订个性化教育方案，让他们更好地掌握疾病管理中所需要的重要知识[9]。

3.2 青少年先心病患者承受疾病带来的诸多困扰 本研究发现，青少年先心病患者在学习上存在记忆和理解困难，在运动方面存在不同程度的限制，青春期的女性患者关心自己是否能正常结婚生子，与国外的报道是相似的[10-11]。受到手术、体外循环和多次住院的影响，先心病患者的学习问题较突出，但不影响他们完成学业[12]。运动是一种改善先心病患者身心健康和社会适应的策略[13]。2015年美国心脏协会和美国心脏病协会(AHA/ACC)对先心病患者参与竞技性体育运动提供了指南，对特定先心病患者的运动制订了推荐意见，旨在提高先心病患者的运动参与度[14]。尽早将生育问题纳入个性化的健康处方，可以降低患儿对生育问题的担忧[11]。在青少年先心病过渡至成人的过程中，增进与他们的疾病沟通，提升他们对自身疾病的掌握与决策，可以帮助他们应对成长过程中的困扰。

3.3 重视青少年先心脏病患者的心理健康 本研究结果显示，疾病、手术导致的外在形象改变，让青少年先心病患者有较大的心理负担，他们人际关系敏感，渴望得到家人和同伴的情感支持，国外也有类似的报道。Brandhagen等[15]对梅奥诊所先天性心脏病患者的一项25年的随访研究中发现，先心病成人的心理发展与正常人群不同，即使是“高成就”型的患者，也会表现出较明显的心理压力。Horner等[16]研究发现，许多先心病成年人在青少年时期因躯体疾病或因手术缺课，阻碍了他们与兄弟姐妹及同龄人的社交，导致社交孤立。Junko等[17]研究发现，先心病患者依赖父母，独立解决社会问题的能力比较低。相较于正常儿童，先心病青少年更容易出现心理健康问题，早期干预可以对家庭产生深远的影响，并影响孩子一生的结果[18]。心理健康与身体健康同样重要，关注青少年先心病患者的成长，需要制订多学科协作的成长过渡计划，在提高他们疾病管理技能的同时，增加心理门诊的随访，倾听他们的心声[19]。

本研究通过对青少年先心病患者进行访谈，发现该人群因对自身疾病的认知不足承受诸多挑战，关注青少年先心病患者的成长，为其制订个性化的康复和心理支持计划能够提升他们自我管理的效能，帮助他们改善生存质量，更好地适应社会。