癌症患者临终关怀偏好的研究进展

相军爱，闫荣，丁敏，孟祥敏，林雨婷，柳文慧，姜凯

[1.山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院，山东 济南 250000；2.山东第一医科大学附属肿瘤医院 预防管理部，山东 济南 250000]

2020 年国际癌症研究机构统计数据显示[1]，全球新发癌症1 930 万例，死亡近1 000 万例。癌症患者是临终关怀的主要对象。提高临终关怀质量是医疗保健系统的一个优先事项[2]，这也符合《“健康中国2030”规划纲要》中“要覆盖全生命周期，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康。”的要求。高质量临终护理的一个重要组成部分是尊重个人价值观和偏好[2-3]。偏好是指患者希望从自身的医疗保健中得到什么，临终关怀偏好可以定义为患者希望从自身的临终护理中得到什么[4]。国内外关于临终关怀偏好的内容主要涉及护理地点、死亡地点和临终护理目标偏好等方面。由于癌症患者的临终关怀偏好存在差异，了解患者的临终关怀偏好可以让医务人员更清楚患者的担忧[5]，从而可以根据患者的临终关怀偏好对其进行合理转诊，为患者提供满意的个性化临终服务，并实现医疗资源的高效分配。目前国外关于癌症患者临终关怀偏好的研究较多，而国内研究较少，对患者临终关怀偏好的认识不足，临终关怀质量有待提高。因此，笔者就癌症患者临终关怀偏好的相关研究进行综述，为我国开展相关研究提供参考。

1 主要内容

1.1 护理地点

1.1.1 家 家是温馨的港湾，大多数癌症患者首选在家接受临终护理[6-7]。Natsume 等[8]指出，58%的患者选择在家接受护理，认为在家可以控制疼痛并认为社会应该建立一个家庭姑息治疗系统，为家庭照顾者提供护理支持。此外，家庭照顾者也选择让患者在家接受护理。Loh 等[9]指出，90%的家庭照顾者将家作为首选护理地点，且85.7%的家庭照顾者认为家庭护理质量良好或优秀。在家接受护理可以减少医疗费用和医院并发症，保护隐私，获得一种非病态感，方便家属进行身心照顾和亲情联络，但可能会面临症状恶化、自理能力下降及认知障碍等问题，因此，医疗机构可以提供跨学科的家庭护理网络系统，并发动基层医疗团队进行家庭巡诊和指导，为患者的舒适护理和症状管理做好保障。

1.1.2 医院 选择在医院接受护理的患者可以在面对疼痛等不适症状时，得到安全、专业的高质量护理，获得同伴支持，满足信息需求。中国台湾学者对13 家医院共148 例癌症患者调查发现，63%患者选择医院或医疗机构作为临终护理地点[10]，可能与医院的临终关怀服务开展较早、质量更高有关。Zafar等[11]研究发现，大多数患者希望医生告知疾病预后和预期寿命等信息，选择以医院为基础的护理，接受所有可能的治疗直到生命终止。在医院接受护理能增加医-患-家属之间的有效沟通，减少家庭照顾者的照护负担，弥补在家接受护理面临的难题，但会面临医疗支出增加、人文关怀不足等问题。未来可以增加基层医院及社区诊所中临终关怀的专业人员及病房数量，使医疗资源与患者需求相匹配，实现临终关怀服务的可及性和优质化。

1.1.3 临终关怀机构 Thomas 等[12]指出，当患者失去对身体功能的控制，面临疼痛等令人苦恼的症状时，为维护个人尊严，患者更倾向于选择临终关怀机构。Hirano 等[13]指出，大约30%的30～39 岁的患者比其他年龄组的患者更倾向于选择临终关怀机构作为护理地点。原因是该类患者家庭结构的特殊性，如与年幼的孩子或年迈的父母等受抚养人生活在一起，无法获得照顾。我国学者Cheng 等[6]研究发现，仅10.9%的患者选择临终关怀机构，可能与认知及经济负担有关。未来需要向大众普及临终关怀机构的相关信息，并微调医疗保健服务的卫生政策，扩大临终关怀机构相关费用的医保覆盖范围，减轻患者的经济压力。

1.2 死亡地点

1.2.1 家 选择在家死亡有利于患者可以陪伴家人，表露情感，慰藉身心，减轻孤独感并在死后保持个人尊严[14-15]。研究显示[16-17]，大多数患者首选在家死亡。Cheng 等[6]指出，即使在医院接受治疗，84.9%的患者希望在死亡前回家，认为家是最熟悉的地方，希望得到家人陪伴。这与Tan 等[18]研究结果相似。此外，门诊患者比姑息治疗病房患者更倾向于在家死亡，且患者和护理人员对于家作为首选死亡地点的一致性较高。Vidal 等[19]指出，58%的姑息治疗病房的患者选择在家死亡，而门诊中心的比例为72%，且1个月后门诊患者比姑息治疗病房患者更有可能拥有与1 个月前相同的首选死亡地点（96% vs 83%）。该研究还指出，患者和护理人员对在家死亡的一致性高于住院死亡的一致性（86% vs 30%）。选择在家死亡的患者及家属会面临死亡带来的焦虑，医疗机构应尽早为希望在家死亡的患者提供以家庭为中心的姑息性护理指导，减少生命结束时不必要的护理环境过渡。

1.2.2 医院 选择在医院死亡可以增强患者对死亡未知过程的控制感，便于对家属进行哀伤辅导，提高其心理复原力。研究发现[20]，由于肺癌患者会出现呼吸困难、咯血等难以控制的症状，他们更愿意在医院死亡。Zafar 等[11]指出，癌症患者由于无法获得基于家庭的临终关怀，大多数患者更愿意在医院死亡，且在3 个月后的随访中，这种偏好变得更强。Kern 等[21]指出，家属的偏好对癌症患者死亡地点的影响最大（占51%），高于患者偏好（占14%）的影响。当家属的偏好是医院时，患者在医院死亡的可能性为59%～87%。选择在医院死亡的患者可能会面临对陌生环境的紧张、缺乏温情护理等问题，因此，需要加强医护人员的人文关怀能力，确保患者能获得有温度的临终护理，提高患者临终舒适度。

1.2.3 疗养院 研究指出[21]，在116 例已故癌症患者中，仅4%的患者在疗养院死亡。通过因果概率分析模型得出，当家属对患者死亡地点的偏好为疗养院时，患者在疗养院死亡的可能性为50%～79%；当家属的偏好为疗养院，患者偏好为在家时，患者在疗养院死亡的可能性为60%～80%。选择在疗养院死亡的患者可能会思念亲朋好友等，因此，疗养院需创造温馨舒适的环境，为患者提供日常生活照顾、陪伴关怀等人性化护理服务，提高临终护理质量。

1.2.4 死亡地点偏好的纵向变化 大多数患者对死亡地点偏好的改变是从未明确死亡地点变为明确死亡地点，且在确定死亡地点后仅少数患者会改变偏好。研究指出[22]，57%的患者在首次评估时未明确偏好，而在最后评估时有确定的死亡地点，首次评估时，51%的患者选择宁养院，最后评估时增至56%，且当评估2 次及以上时，只有15%的患者改变了偏好。首次评估未明确偏好是因为医生认识患者的时间短，无法进行讨论，最后评估未明确偏好是因为患者不能或不愿讨论他们的偏好。由于患者对死亡地点的偏好具有稳定性，建议医护人员应尽早评估和记录患者偏好，帮助患者实现优逝善终。

1.3 临终护理目标

1.3.1 提高生活质量 Shen 等[23]指出，72.9%的患者认为舒适护理优于延长生命的护理，80.5%的患者不希望采取气管插管、心肺复苏等医疗措施来延长生命。Leng 等[24]发现，患者在将生活质量从较差提高到非常好的水平方面的支付意愿高于将生命延长半年或1 年的支付意愿。这可能是患者不想再经历疼痛和不适，并给家庭带来经济负担。此外，有研究指出患者与照顾者在临终护理目标方面存在差异，Shin 等[25]对990 对癌症患者及其家庭照顾者调查发现，患者比家庭照顾者更倾向于姑息治疗（69.3% vs 67.0%）。这可能是由于两者之间缺乏沟通而未达成共识，会使临床人员陷入治疗选择困境。

1.3.2 延长生命 研究表明[26]，88%的晚期癌症患者更愿意将延长生命作为临终护理目标，尤其是医生未向其披露预后的患者，当生命处于危急状态时，更愿意接受心肺复苏、机械通气的患者分别为89.9%和85.7%。此外，有研究调查了照顾者与患者在治疗选择偏好间的支付意愿。Malhotra 等[27]指出，照顾者有更高的支付意愿来延长患者生命，约有1/4 的患者与照顾者对维持生命治疗偏好存在分歧，照顾者对维持生命治疗偏好大于患者。这表明在治疗决策过程中要激发和尊重患者的偏好。

优先考虑生活质量或预期寿命问题与患者对临终关怀的个人观点和选择有关。从医护人员角度，应为患者提供治疗、预后以及医疗措施利弊等信息，尊重患者的价值观，提供符合其意愿的临终护理，以提高他们的临终关怀满意度。此外，应鼓励患者和家庭照顾者公开讨论临终护理目标的偏好，并探索两者之间的一致性。

2 影响因素

2.1 年龄 年龄影响患者对死亡地点及临终护理目标的选择。随着年龄增长，患者更愿意在家死亡。Blanchard 等[16]指出，127 例选择在家死亡的患者的平均年龄为57.7 岁。60 岁以下患者更倾向于将延长生命作为临终护理目标，处于危急状态时接受心肺复苏[25]。原因是年轻患者生存意愿更强，而老年患者更喜欢耐受治疗[28]。在中国传统文化中，年轻人先于老年人去世是不被接受的，许多年轻患者及家属会选择积极治疗[29]。医护人员应对不同年龄的患者进行临终关怀偏好的评估，因人而异，尊重患者的价值观，更好地满足其临终需求。

2.2 性别 性别影响患者对死亡地点的选择。女性较少选择在家接受护理、死亡，可能是家庭支助系统薄弱，由于女性预期寿命大多比男性长，在生命结束时得到配偶支持的可能性较少[15，18]。男性患者更倾向于在家死亡，原因是更易获得日常生活起居等家庭照顾[30]，较高的照护质量使其选择在家死亡。未来应关注女性患者，尤其是老年女性患者的家庭支持状况，必要时可通过社区服务中心为他们提供心灵关怀和疼痛管理等。

2.3 文化程度 文化程度影响患者对护理、死亡地点及临终护理目标的选择。文化程度在初/高中及以下的患者选择在家死亡[17，20]。因为文化程度较低的患者受“落叶归根、回归本源”的文化影响，认为在家去世才能得到真正的安息[6]。文化程度较高的患者更清楚在家自我护理的条件，增加了选择在家护理的可能性[7]。高中及以下文化程度的患者更倾向于机械通气和鼻胃管喂养等[26]。原因是该类患者可能对生命维持治疗的利弊缺乏足够的了解。而Wang 等[29]指出，初中及以下文化程度的患者更倾向于姑息治疗，这是因为支持性治疗费用较高，而文化程度低的患者通常难以支付此费用。医护人员可以通过视频、宣传手册等方式向患者普及临终关怀知识，鼓励患者提问和表达自己的疑虑，增加患者对临终关怀的认知水平和接纳程度。

2.4 婚姻状况 婚姻状况影响癌症患者对死亡地点的选择。已婚且与家属同住的患者比单身患者更有可能选择在家死亡。因为患者与家属生活在一起，可以获得全方面的身体、情感心理支持，且家庭环境更加舒适、平静，促使患者选择在家死亡[7，15]。而单身或离异的患者缺乏婚姻给予的社会支持，大多选择临终关怀机构作为死亡地点[31]。因此，未来可以在社区组建互助支持小组，进行临终关怀信息共享，提供陪伴、义工服务，帮助希望在生命结束时留在家中的单身或离异患者。

2.5 经济状况 经济状况影响患者对护理、死亡地点及临终护理目标的选择。与高收入者相比，中低收入者多选择在家接受护理[7，17]。原因是中国大陆没有专门针对临终护理的医疗保险，在医院或养老院的成本较高[6]，所以中低收入者因经济负担而选择在家接受护理和死亡。而国外研究表明，癌症中心会为患者提供免费或补贴性护理，而家庭护理需要个人支付，所以他们愿意在医院死亡[11]。此外，经济状况较好的患者更可能选择血液透析和机械通气支持[26]。原因是中国大陆的医疗保险对医疗费用和处方药的覆盖面有限[32]，部分患者需自行支付。未来可以依托当地的医联体来协调各种医疗、社会福利资源，为中低收入者提供经济援助，以减轻其临终关怀方面的经济压力。

2.6 文化宗教 文化观念影响患者对死亡地点的选择。受中国传统文化中家葬习俗的影响，患者及家属希望在生命结束时返回家里[6]。国外研究指出，在家死亡和护理具有宗教意义，因为家庭环境可以实现生命结束时的文化和宗教仪式，是和平死亡的组成部分[33]。医护人员与患者进行临终等敏感话题讨论时，需要尊重患者的文化、宗教信仰，提供具有文化敏感性的护理。

2.7 疾病因素 病程＜6 个月的患者倾向于选择在家死亡，可能是对医院环境不适应；住院患者和病程长的患者更易适应医院环境，选择在医院死亡[7]。健康状况较差的患者长期遭受疾病困扰，没有信心缓解痛苦，更愿意在家度过最后时光。癌症确诊时间长的患者会有更多的希望和信心，对医生较为熟悉，大多选择积极的治疗方式[34]。无共病患者比有共病患者更倾向于机械通气等积极治疗[26]，因为有共病的患者健康状况较差，更愿意提高生活质量。医护人员需要区分不同病程、健康状况及有无共病患者的临终关怀偏好，更好地满足患者的个性化意愿，并为他们提供最佳的关怀和支持。

2.8 支持因素 家属或朋友的可用性是患者选择在家护理的原因[35]。当照顾者为配偶或父母且收入较高时，患者更倾向于在家接受护理；仅有1 个孩子作为照顾者与选择在家进行护理的偏好无显著关联，这表明患者不希望给孩子带来负担[15]。在医院进行护理是因为有安全的护理环境，专业的医疗资源和团队，可以做好症状管理和丧亲支持等。社会提供社区资源来支持家庭照护者，减轻其照顾负担，建立居家姑息治疗的社会体系，召开医疗护理的家庭会议向患者保证在家可以缓解生命结束的焦虑和控制疼痛等症状，有利于患者在家接受护理[8]。针对不同患者的临终关怀偏好，需要调动家庭、医院及社会等多方力量，建立全方面的支持网络，提供包括患者和照顾者在内的整体照护，改善临终关怀结果。

3 展望

目前，国外关于癌症患者临终关怀偏好的研究较为深入和全面，而我国相关研究较为薄弱，需要结合我国文化背景来探索癌症患者的临终关怀偏好。由于癌症患者临终关怀偏好各异，应尽早在患者有决策能力的情况下，让患者根据其病情及治疗需求进行阐述，及时记录患者的偏好。医护人员应加强对晚期癌症患者生命周期护理的教育，来帮助患者避免无效的终末治疗。医疗机构需要开发交流系统，使患者能定期与医护人员讨论临终关怀偏好，并重复评估其整体需求，并在必要时（如患者的健康状况或治疗目标发生变化时）审查其偏好变化；未来可进行前瞻性研究来探索临终关怀偏好与实际情况间的一致性。