HIV感染/艾滋病病人创伤后成长的研究进展

赖细珍，邱 星，林 霞，王冬华

长沙医学院护理学院，湖南410219

艾滋病(AIDS)是一种对人体有很大损害的慢性全身性传染病，不但给病人带来身体上的损伤，而且心理上也要承受巨大的压力。截至2019年底，全世界有3 800万例艾滋病病人/人类获得性免疫缺陷(HIV)感染者，全球死于艾滋病的人数已经累计3 269万例[1-2]。我国卫生健康委的数据显示，截至2020年10月底，我国现有艾滋病病人104.5万例。艾滋病的诊断和医治进程对个体来说是一种创伤[3]，艾滋病如若不及时医治，之后发展会对个体的内脏器官等造成很大损伤，除了身体上的损伤，艾滋病病人在医治过程中可能会受到多方的歧视和排斥，对其心理也会造成很大的损伤。近年来，部分研究表明，HIV感染/艾滋病病人在与疾病进行抗争过程中会体验到积极的心理变化[4-5]，在这个过程中获得的正向成长，称之为创伤后成长(posttraumatic growth，PTG)。艾滋病病人确诊后，他们容易产生自卑感和自暴自弃的想法，甚至会产生想要报复社会的消极念头。而提高他们的创伤后成长水平，则可以预防产生此类负面想法。因此，本研究综合国内外近年的相关文献，就HIV感染/艾滋病病人创伤后成长的评估工具、现状、影响因素以及干预措施进行综述，以期为提高我国临床HIV感染/艾滋病病人的创伤后成长水平制定干预措施提供理论依据。

1 HIV感染/艾滋病病人创伤后成长评估工具

由Tedeschi等[6]设计开发的创伤后成长量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)是最早用于测量创伤后成长水平的工具，其次是应激相关成长修订量表(the Rerised Stress Related Growth Scale,RSRGS)和益处感受评定量表(Perceived Benefit Scale,PBS)等。其中使用最广泛的是Tedeschi编制的创伤后成长量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)，共21个条目，包含5个维度：与他人相关、新的可能性、个人力量、精神改变、欣赏生活，采用Likert 6级评分法，每个条目计 0～5 分，总分的分值越低，表明创伤后成长水就越低，量表的Cronbach′s α系数为 0.90。此量表具有良好的文化适应性，已被国内外研究者广泛应用于HIV感染/艾滋病病人群体中，结合各自的文化背景和国情，对量表的条目及因子模型进行调适，都具有良好的信效度[7-9]。Onu等[10]使用10项创伤后成长量表-简表(A short form of the Posttraumatic Growth Inventory,PTGI-SF)测量HIV感染/艾滋病病人的创伤后成长，采用李克特6级评分法，分数范围10～60分，分数越高表示创伤后成长水平越高，该量表在此研究中内部一致性系数为0.92。

2 HIV感染/艾滋病病人创伤后成长现状

在21世纪初积极心理学出现之后，人们对创伤后成长这一主题的兴趣与日俱增。国外对HIV感染/艾滋病病人群体关于这一主题的研究是较成熟的,已开展到干预阶段，并且已有相关的研究综述，但仅仅只是从定量研究角度分析回顾[11]。尽管国内对艾滋病病人的创伤后成长也有相关研究，但多为描述性研究，干预性研究尚处于起步阶段，且国内尚无艾滋病病人创伤后成长的综述研究。研究报告表明，59%的艾滋病病人会出现创伤后成长[12]，也有研究发现，多达70%的各种形式的创伤者，至少在一个生命领域经历了一些积极的变化[13]。Kamen等[14]研究发现，艾滋病病人创伤后成长水平得分是(66.80±23.36)分，处于中等水平。Rzeszutek[15]对82例HIV感染者的创伤后成长水平进行调查表明，HIV感染者创伤后成长水平得分为(63.51±22.25)分，其结果高于关节炎和炎症性肠病等慢性病病人创伤后成长水平[16]。周滢等[17]对175例HIV感染/艾滋病病人进行创伤后成长调查，PTGI结果为(60.76±27.03)分，处于中等水平，这与Rzeszutek的结果相似。万申敏等[7,18]也分别对上海市561例和777例艾滋病病毒感染为阳性的病人的创伤后成长进行研究，PTGI总分分别为(48.38±22.94)分、(47.93±23.55)分，处于较低水平。从总体来看，与我国艾滋病病人的创伤后成长水平相比，国外艾滋病病人的创伤后成长水平较高，这可能与文化背景、思想观念的不同有关。

3 HIV感染/艾滋病病人创伤后成长影响因素

3.1 个体因素

3.1.1 病耻感

病耻感会给个体带来羞愧、担忧、自卑和自我罪恶感等负性情感体验，对个体产生许多消极影响，影响工作和生活的顺利进行。艾滋病病人会因主流社会对艾滋病的歧视，产生抑郁、焦虑、自卑等负面情绪，最后甚至演变成负罪感和自我否定，从而阻碍病人产生积极的心理变化。尽管人们的思想越来越开放，对各种事物的态度也更加宽容，但许多研究都表明，HIV感染者依然容易受到异样的眼光，大家对艾滋病依然有很大的偏见和歧视[19-20]。Cárdenas等[21]的研究指出，或许是由于病人从前遭受过歧视，当他们再次遭到歧视时，他们可以找到解决这种情况的办法，此时面对疾病创伤后成长水平较高，并可以从中获得创伤后成长。研究表明，艾滋病病人疾病耻辱感越强，创伤后成长水平就越低[22]。也有研究提出，艾滋病病人病耻感是影响创伤后成长实现的核心因素[23]，卫生保健提供者可以帮助HIV携带者克服他们的病耻感。万申敏等[7]研究表明，艾滋病病人的病耻感是创伤后成长水平的直接影响因素。提醒医护工作者在日常的治疗和护理过程中要多关注艾滋病病人的病耻感，正确疏导病人的负性情绪，引导其走向正性成长。

3.1.2 反刍性沉思

当个体经历不良的创伤事件后，个体会反复思考创伤事件以及产生负面情绪的原因和后果，在这个过程中会使个体出现积极变化即创伤后成长，而这个过程则被称为反刍性沉思。研究表明，创伤后成长的整合模型指出当个体进入侵入性反刍性沉思后，因为个体受到了负面事件的影响，而为了解决负性事件的影响，个体会积极主动对事件进行处理，此时进入了目的性反刍性沉思，这可以促进病人的创伤后成长[24]。根据Joseph等[25]提出的理论，当个体遭到危机事件后，他会反复思考这个事情，这个反复思考的过程在发展创伤后成长中起着重要的作用。万申敏等[7]研究中提出，目的性反刍性沉思维度是病人创伤后成长的预测因子，并且是正向的预测。这提示医护工作者要主动引导并促进病人进行目的性反刍性沉思，引导病人自己去思考，学会自我疏通消极情绪，找到解决消极情绪的办法，使其获得积极的变化。

3.1.3 是否主动告知他人

HIV感染/艾滋病病人主动向他人披露自己的感染情况，更能得到他人的理解与体谅，获得更多的帮助，有利于提高其创伤后成长水平。HIV感染者主动揭露自己的病情，向他人坦白自己的感染情况，这与创伤后成长水平呈正相关[13]。有研究表明，向性伴侣表露自己感染的情况是创伤后成长的预测因子，主动告知他人与创伤后成长升高有关，同时，主动揭露自己的病情会得到社会支持，社会支持又会促使创伤后成长[14]。医护工作者应当引导病人主动袒露心迹，主动告知周围人自己的想法，以解除病人的心理负担，使病人获得正向成长。

3.1.4 心理弹性

心理弹性是指个体面对逆境等不良创伤事件时能够良好适应的一种特性。心理弹性越强的人，其抗压能力就越强，在面对创伤事件时能够从积极的一面去思考，进而提高个体的创伤后成长水平。心理弹性可以使个体通过自我情绪调节，来缓解自身的焦虑与压力，使其情绪往友好方向发展。王芳等[26]的研究显示，病人的心理弹性能够影响其创伤后成长，HIV感染/艾滋病病人心理弹性水平越低，他们的创伤后成长水平就越低，这与此类结果[22,27]是一致的。有研究者认为，心理弹性应对方式和认知行为疗法可以促进个体发展创伤后成长[28]，心理弹性与创伤后成长之间密切相关，二者之间呈正相关[29]。

3.2 社会因素

3.2.1 艾滋病污名

艾滋病污名的存在不仅使艾滋病病人承受超出疾病和治疗本身的痛苦，而且也使病人承担着巨大的心理压力。污名化程度越高，病人心理压力越大[30]。由于害怕面对因疾病而引起的污名，艾滋病病人可能不愿意暴露自己的病情，故而拒绝求医和接受治疗，这样会导致病情的恶化，不利于病人的积极改变[31]。有研究提出HIV感染是一种高度污名化的疾病，艾滋病病人比其他疾病病人暴露于更多的污名化环境中[32]。Kamen等[14]研究发现，与艾滋病相关的污名是创伤后成长的预测因子，艾滋病污名与病人创伤后成长降低相关。Zeligman等[33]研究显示，艾滋病相关污名与艾滋病病人的创伤后成长呈负相关。在社会工作职业化的大背景下，可以开展一对一的护理工作、家庭护理小组工作、社区教育、制定和完善社会福利政策等，以降低艾滋病污名。

3.2.2 社会支持

创伤后成长是一种积极的心理变化，如果HIV感染/艾滋病病人的身后有强大的社会支持作为后盾，那么他们在确诊艾滋病之后，就不会有那么多的后顾之忧去选择隐瞒病情，不接受治疗。有良好的社会支持，可以促进更多的人进行积极的治疗，拥有一个良好的心态去面对这个疾病，而不是消极的拒绝治疗。社会支持是预防和改善抑郁症的有效措施，能促进病人创伤后成长。有研究表明，良好的社会支持可以帮助个体在经历创伤事件后促进认知疗法的实施和不良情绪的表达[34]。研究表明，社会支持越差，艾滋病病人的创伤后成长水平则越低[5,35]，而良好的社会支持可以缓解病人的精神压力和心理负担，给其提供精神心理上的支持。能够获得良好社会支持的个体，在经历创伤事件时能积极应对，并且拥有良好的、积极向上的心态的可能性更大，因而创伤后成长的水平更高[15]。因此，HIV感染/艾滋病病人拥有良好的社会支持是十分必要的，提供良好的社会支持体系，完善相关福利制度，为艾滋病病人提供精神上物质上的支持，促进其积极情绪的改变。

4 HIV感染/艾滋病病人创伤后成长干预措施

4.1 积极情感技能培养干预

积极情感技能培养干预是以修正的压力应对理论和积极情绪的扩展与构建理论为依据，充分发挥积极情感的扩展和构建功能，使HIV感染/艾滋病病人能够超越直接的压力源，提出创造性地解决问题的替代方案，重建因承受压力而耗尽的自尊和社会支持等，以缓冲压力的有害影响，提高其创伤后成长水平。Moskowitz等[36]对最近诊断为艾滋病病人进行随机对照试验，试验组与对照组首先通过评估然后随机分组进行干预实验。培训员给实验组传授8种经验性支持的行为和认知“技能”，以增加积极的影响，分别是记录每天的积极事件、利用或品味积极事件、感恩、 正念、 积极再评价、注重个人优势、设定并努力实现可实现的目标、小善举。除此还会打1次电话，评估8项技能中的每一项，评估总体干预措施，并计划继续练习这些技能。对照组有5次关于应对和情感的访谈，每次大约1 h，没有教学部分或技能练习。同时干预组和对照组在每天结束时都以日记的形式记录他们的影响。结果显示参与者不仅会产生积极的影响，促进者、工作员和调查人员也会经历积极的影响。基于Moskowitz的研究团队和其他人越来越多的证据表明，积极情感与健康相关的压力环境中具有适应性功能，他们的这项干预方法是基于理论的用于新诊断艾滋病病人的干预研究。

4.2 心理干预结合随访管理

心理干预结合随访管理是在常规宣教基础上对艾滋病病人进行系统化的心理沟通和长期的随访干预，主要包括疾病教育、开展随访管理调查、予以心理护理。为分析出试验前后结果，要求在试验前对病人家庭及个人情况进行评估，同时也要求护理人员熟练掌握心理评估方法和沟通技巧。谭慧敏等[37]将54例艾滋病病人随机分为两组，每组27例进行随访管理，试验组进行心理沟通联合随访管理，在随访中向病人普及艾滋病相关知识、指导其养成良好的生活习惯；建立健康档案，针对病人不同病情给予个性化药物指导、健康指导；根据病人不同心理状态进行个性化疏导、引导病人宣泄负面情绪、减轻心理负担、养成积极向上的心态。对照组给予常规的宣教、药物及生活指导等。结果显示心理干预联合随访管理不仅可以改善艾滋病病人的病情，提升病人社交、情志管理和综合能力，而且可以减少病人的负性情绪，促进其调节自身情绪，从而实现创伤后成长。近年来，研究者对艾滋病病人心理方面的关注日益上升，各种心理干预的研究也逐渐增多，心理辅导、心理咨询和心理治疗都能缓解艾滋病病人心理压力，提高艾滋病病人的创伤后成长水平，给病人带来幸福感，提高其对生活的满意度。而联合开展随访管理，为病人建立健康档案，可以提高病人对艾滋病的认知水平，提高病人治疗信心，进而提升治疗效果，对提高创伤后成长水平也有一定效果。

4.3 接纳与承诺疗法

研究表明，治疗病人创伤后应激障碍最为推荐的方法是接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)[38]。接纳与承诺疗法是第三代认知行为疗法中的典型疗法，是一种以关系理论框架为基础，功能性语境主义为背景的治疗心理精神疾病的新疗法[39]。ACT通过接纳、认知解离等6种方法，来提高病人心理灵活性、应对应激事件的接纳度，减少负性情绪的产生，促进创伤后成长。孔羽等[40]对66例重型颅脑损伤恢复期病人进行了3周接纳与承诺疗法干预，试验组在对照组基础上使用ACT干预措施，成立了有5名护理员的干预小组，要求至少有1名具有二级心理咨询师资格证，并且5人都需通过考核，一对一对病人进行为期6次的干预，每次30～40 min，2周/次的频率。结果显示，干预组的创伤后成长得分高于对照组，病人使用ACT干预措施能够缓解恢复期产生的负性情绪，提高创伤后成长水平。

5 结语

艾滋病目前仍然是一个无法治愈的疾病，对于艾滋病的治疗，主要是通过抗病毒等综合性治疗，重建和恢复机体免疫功能，以及针对并发症的治疗，以减轻病人痛苦、延长寿命、提高生存质量。当确诊为艾滋病后，病人可能会产生抑郁、焦虑、自卑等负面情绪，甚至会演变成负罪感和自我否定，从而阻碍病人产生积极的心理变化。因此，积极情感干预和心理护理尤为重要。目前，我国对于艾滋病病人创伤后成长的研究尚不成熟，缺乏深入的研究和有效的干预措施，并且多为横向研究，缺乏多个时间点的纵向研究，未来应开展纵向研究，探讨不同时期艾滋病病人创伤后成长水平。