乙肝患者受歧视及病耻感的研究进展

李爱群，陈红姣，张雨欣，王洋阳，蔡益民

（1. 湖南师范大学医学院护理系，湖南 长沙 410013；2. 湖南师范大学附属第一医院/湖南省人民医院，湖南 长沙 410005）

乙型肝炎是由乙型肝炎病毒（hepatitis B virus，HBV）导致的可能危及生命的肝脏感染，可引发慢性感染。据世界卫生组织报道，2019 年全球估计有2.96 亿人患有慢性乙型肝炎[1]，我国有8 600 万乙肝表面抗原（hepatitis B surface antigen，HBsAg）携带者[2]，慢性乙肝患者约2 000万～3 000万例[3]，无疑给我国社会和医疗卫生系统带来了沉重的负担。由于慢性乙肝感染尚无法治愈且具有传染性，患者遭受身体痛苦与经济损失的同时，还会受到外界的负面评价与歧视，易产生或加重病耻感[4]。病耻感又称污名，是指人们因患有某种疾病而感到耻辱的内心体验[5]。既往研究发现，乙肝患者由于在工作、生活及就医过程中易受到歧视，普遍存在病耻感[6-8]，常造成患者采取隐瞒病情、抗拒HBV检测和回避治疗等消极应对方式，往往会使其错过疾病干预最佳时机，危害身心健康。因此，乙肝歧视与病耻感的相关问题不容忽视。本研究经查阅文献发现，目前国内外对乙肝歧视和病耻感的观察性研究较多，但干预性研究数量较少。既往综述主要侧重于描述乙肝患者病耻感概念、病耻感评估量表等，且存在局限性，如未指出乙肝患者病耻感存在争议的影响因素、未总结降低乙肝患者病耻感水平的可操作方案等[9-10]。故本研究就国内外乙肝患者的病耻感与歧视的相关研究进行综述，旨在为医护人员制订能有效减轻乙肝歧视、降低乙肝患者病耻感水平的干预方案提供参考依据。

1 乙肝患者的病耻感与受歧视现状

1.1 乙肝患者的病耻感现状Huang等[11]采用自编问卷调查北京市某三级甲等医院435 例慢性乙肝患者和801 例非乙肝患者，发现慢性乙肝患者中存在高度的耻辱感知和自我施加的耻辱感。杜艳华[12]采用慢性乙型肝炎感染者歧视测量量表调查郑州市某三级甲等医院329 例青年慢性乙肝患者病耻感情况，结果发现其病耻感呈中等偏上水平。其中，“感知的羞辱”维度得分最高，说明患者感知羞辱的情况不容乐观。此外，有美国学者[8]从乙型肝炎基金会收到的求助中随机抽取338 例乙肝患者，分析并探索其信息需求及过往经历后，发现乙肝患者普遍有耻辱感，这也提示了乙肝患者病耻感的现状不容乐观，需要引起有关部门的重视。

1.2 乙肝患者受歧视情况乙肝患者在披露病情后，普遍会感受到来自家庭、医疗机构、社会的歧视，部分患者也会产生自我歧视。一项来自伊朗的质性研究[13]也证明了这个观点。Li等[14]调查了我国19 719名农村成年人后发现其对乙肝患者存在中高水平的歧视。Han等[6]调查了我国4个省的797例慢性乙肝患者后发现75.5%的患者在医疗、就业、学校和生殖健康方面因其乙肝感染而遭受歧视。尽管我国制定了反乙肝歧视法律条例，但乙肝患者在就学、入伍、就业时仍会受到歧视[15]。Huang 等[11]发现40%的慢性乙肝患者被强制进行就业前HBV 检测，其中29%的患者认为因疾病而丧失工作机会，而有小部分患者甚至后悔公开他们的疾病状况。然而，一些国家甚至没有反乙肝歧视法，如美国和澳大利亚的医学院与医院拒绝录取患有乙肝的学生，且医护人员一旦被确诊乙肝，就会被解雇[16]。此外，有些国家在移民政策方面也存在乙肝歧视，如阿拉伯联合酋长国要求外来工人无传染性，否则无法获得工作或居住许可[17]，这种制度层面的歧视可能会对乙肝患者造成持续的心理伤害及挫败感。

2 乙肝歧视与病耻感的影响因素

2.1 患者因素

2.1.1 文化程度文化程度与乙肝患者歧视感知及病耻感呈负相关。Han 等[6]在调查我国4 个省市慢性乙肝患者经历的研究中发现，受教育程度较高的患者所报告的受歧视感较少。多位学者[11，18-19]亦发现具有较高文化水平的乙肝患者，其病耻感相对较低。文化水平较高的乙肝患者更容易获取到疾病知识，也能更好地理解乙肝的传播途径、治疗手段等相关疾病知识，从而不会一味将感染HBV 归咎于自身，同时此类患者会更注重传播途径，最大程度避免自身对他人造成的影响，故而具有更低的病耻感。这表明医护人员应注重对文化水平较低的乙肝患者疾病进行知识宣教，引导其正确认识疾病，积极接受治疗。

2.1.2 年龄与性别、职业与婚姻状况目前，关于年龄、性别与乙肝患者歧视、病耻感的关系还存在争议。Le 等[7]对越南的298 例乙肝患者的调查发现年长组更不容易感知羞耻，这与杜艳华[12]的研究结果相似。李耀光[20]发现女性患者感知的乙肝歧视更为严重，与杜艳华[12]的研究结果一致。与Han 等[6]及金铭[21]的结论不同。此外，金铭[21]还发现知识分子、已婚是慢性乙肝患者病耻感的保护因素，这与杜艳华[12]的结论不同。分析原因可能是各研究所采用的病耻感测量工具不同、存在抽样误差，建议将来可开展大样本、多中心的研究进一步探索年龄、性别、职业、婚姻状况与乙肝歧视及病耻感的关系。

2.1.3 心理状况乙肝疾病本身会引发患者心理冲击, 而患者因公众歧视及自身等因素产生的病耻感则会进一步加重其心理负担。Zhu 等[22]发现在313 例乙肝患者中近40%的参与者患有轻度或重度抑郁症。印度的一项横断面研究发现，在150 例乙肝患者中，49.3%的患者伴发精神疾病，19.3%的患者伴发广泛性焦虑症[23]。既往研究发现，艾滋病感染者自身的焦虑和抑郁症状会加重病耻感的程度[24]。患者的消极自我形象与精神痛苦是普通疾病伤害的3 倍，病耻感会加重抑郁和焦虑症状，增加心理痛苦[25]。此外，病耻感还会从生理和心理领域导致患者生活质量的下降，而进一步加重其耻辱感[4]。

2.1.4 并发症并发症对乙肝患者病耻感体验的影响还存在争议。Le 等[7]发现并发症和病耻感呈正相关，与金铭[21]的结果不一致。这可能与研究对象并发症的严重程度不同、患者的关注点存在差异有关。当出现的并发症危及生命时，患者更多地关注生命的延续，而无暇顾及他人的看法；而当并发症相对较轻未威胁生命时，患者则会更多地关注他人对自己的看法，从而产生更多的病耻感。建议将来的研究可在控制干扰因素的前提下，探索并发症与乙肝患者病耻感的关系。

2.2 社会因素

2.2.1 公众疾病知识病耻感是公众歧视所产生的负面社会后果，公众对乙肝缺乏正确认识、害怕被传染，故而对HBV 感到耻辱并歧视患者[26]。Li 等[27]采用自制问卷在2016年至2017年调查重庆市和成都市928名公众对乙肝的认知状况，结果显示公众对乙肝的传播途径存在明显的误解，有57.33%的参与者认为乙肝可通过共食传播。研究发现，公众对HBV 病毒传播的了解越少，对乙肝的耻辱感就越高[19]。母婴传播是我国乙肝传播的主要途径，但由于公众对疾病认知度不足，常将HBV 感染与性乱交、吸毒等不良行为联系在一起，对乙肝的歧视状况较为严重。公众疾病认知水平越高，态度越偏于正向，其对乙肝的歧视与耻辱感也就越低，更倾向于采取正确的态度看待乙肝患者，当患者与公众接触时，患者通常会受到更少的歧视与偏见。

2.2.2 社会支持社会支持是乙肝患者应对疾病最有潜力的资源之一。黄海燕等[28]与赵鹏等[29]研究发现，病耻感与社会支持呈负相关。乙肝患者社会支持水平越高，其病耻感程度越低，患者对战胜疾病的信心也越高[21,30]。反之，其社会支持程度越低，病耻感水平就越高。而家庭成员是最重要的社会支持来源之一，家庭成员的支持能够增强患者应对疾病的信心，从而减轻病耻感对其心理健康和疾病应对方式的影响[31]。

2.2.3 卫生保健环境卫生保健机构和工作人员的歧视也是乙肝患者病耻感的重要来源。一项质性研究发现，在就医过程中医护人员预防职业暴露的一系列措施会使患者感到被歧视，并加重其病耻感[32]。且虽然护士对乙肝疾病知识整体掌握良好，但在日常生活和工作中常常与乙肝患者保持更远的社会距离，这一点会显著影响护理服务质量，并加重患者的病耻感[33]。此外，患者常将医护人员的紧张情绪归咎于自身而产生自卑与不安心理[34]，不仅影响患者的就医体验，还会加重其病耻感程度。

2.2.4 地区经济水平地区经济水平对乙肝患者歧视的影响仍需进一步探索。考虑到城市化程度高的地区基础设施更完善、教育水平和家庭收入水平更高，有学者推测经济发展和城市化推进有助于减少甚至消除人们对乙肝患者的歧视[6，35]。但Li等[14]调查了我国中部、南部和东部沿海地区7 个省的农村成年人发现中部和南部地区对乙肝患者的歧视水平普遍较低，而东部沿海地区对乙肝患者的歧视水平则较高。这也说明经济和地理环境因素与乙肝歧视呈非线性关系，发展经济和加速城市化并不能消除公众对乙肝患者的歧视。

2.2.5 反乙肝歧视的相关法律法规近年来，我国不断健全和完善反乙肝歧视法以保护乙肝患者在升学、就业等方面的合法权利，减少社会各界的乙肝歧视及患者的病耻感体验，但既往研究发现反乙肝歧视法的执行情况并不理想[6,11]。大部分患者缺乏反乙肝歧视法律知识[6]，约40%的患者不知道《关于取消学校招生和就业考试中乙肝检测项目的通知》，约60%的患者不知道《公务员录用通则（试行）》等管理条例。考虑到目前调查公众及患者对乙肝反歧视法认知状况的研究较少，反乙肝歧视法对乙肝歧视和病耻感的影响有待进一步研究。

3 乙肝病耻感及歧视的干预

3.1 普及健康知识与反歧视法律知识公众缺乏HBV 正确知识，是乙肝患者歧视和病耻感的主要来源。健康教育是有效且经济的方法之一。经调查显示，通过大众传媒工具向公众宣传乙肝疾病知识，可形成正确的舆论导向，改变公众的刻板印象，引导公众正确看待患者，继而消除偏见和歧视，减轻患者病耻感程度[36]。此外，我国立法机构应完善反乙肝歧视法律，使其更具体，增强其可操作性，加大相关违法成本，做到有法可依，执法必严。且我国虽然有相关法律在一定程度上能够保障乙肝患者的合法权益，但公众对反歧视法律和政策知之甚少[6]。因此，相关部门需充分利用互联网、短视频、科普视频等向全社会普及正确的乙肝知识及反歧视法律知识，消除外界对乙肝患者的歧视和误解，从而减轻甚至消除其病耻感。

3.2 重视乙肝患者的病耻感体验，加强护理干预乙肝患者因自身疾病具有传染性、公众对乙肝的偏见及担心疾病预后等原因，极易产生自卑、自责、恐惧等负性情绪，护理人员应关注患者的负性情绪，及时提供心理干预。潘兆霞等[37]对乙肝患者开展为期2 周的系统压力管理方案，由护士评估并分析乙肝患者未满足的疾病需求，根据其存在的具体问题及需达到的预期效果，与患者及家属共同制订系统性压力管理方案。然后予以针对性的认知干预、行为干预、放松疗法、社会支持干预。认知干预主要通过理性情绪疗法，包括心理诊断、领悟、纠正其不良信念、树立正确的人生观、心理干预5 个阶段，在此过程中可纠正患者的错误认知，培养其正向信念，从而降低病耻感水平。行为干预则通过纠正患者的不良行为及生活习惯，监督其形成健康的生活方式，提高患者的遵医行为。放松疗法，即通过放松训练、音乐治疗等方式缓解患者不良情绪，减轻其心理压力和病耻感体验。社会支持则通过提高家属及病友对患者的情感支持，疏导患者不良情绪，增强其疾病治疗和正视生活的信心。结果表明，该方案可引导患者形成正确的疾病认知及采取健康的遵医行为，同时改善患者的社会支持，降低其心理压力，从而达到降低患者病耻感水平，提高治疗依从性，改善生活质量的最终目的。此外，王贺等[38]开展的研究发现在叙事护理模式下，护士引导患者向医护人员、家属和朋友倾诉自己的疾病故事和困惑，既可发现患者错误的疾病认知，帮助其外化疾病故事、心理问题，又可促进患者与他人进行有效沟通，改善其人际关系。在此基础上，也能促使患者形成正确的疾病认知、采取积极的心理应对方式，增强战胜疾病的信心，使其以积极心态面对现实和未来，从而缓解患者的负性情绪，降低病耻感水平。王雪梅等[39]在评估、分析慢性乙肝患者被歧视心理的基础上，对其实施以人文护理、健康教育、运用逆转意图法及同感心为主要内容的个性化护理干预，结果发现人性化护理可帮助患者正确认识乙肝，助其摆脱被歧视心理。此外，部分慢性乙肝患者表示在就医过程中受到医务人员的歧视，便不愿再次就医[40]。因此，医护人员为乙肝患者进行有创操作时，需在做好预防职业暴露的同时，关注患者的主观感受及心理状态，以免进一步加重患者的病耻感和被歧视心理。

4 小结

综上所述，乙肝患者的病耻感若长期存在则不利于患者的身心健康。目前研究多集中在对乙肝患者病耻感的现状、相关因素及不良影响等方面。而对乙肝患者病耻感与歧视的干预性研究关注相对较少，且现有相关研究质量也有待提升，未来可参考降低艾滋病患者病耻感水平的相关研究，结合乙肝患者实际情况给予针对性心理干预，从而降低患者的病耻感水平。