人类免疫缺陷病毒感染孕妇的病耻感及影响因素研究

高小燕，徐红贞，胡健女，陶承静，王燕琴，蔡贤娣

(1.杭州市西溪医院 妇产科，浙江 杭州 310023；2.浙江大学医学院附属儿童医院 护理部，浙江 杭州 310052)

人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染者作为特殊性群体，其因社会公众的偏见与歧视，内心产生耻辱感体验，病耻感问题突显[1]。随着艾滋病毒治疗和预防母婴传播计划的推进，HIV/AIDS者的生育愿望有所增加[2]。截至2017年底，全球大约有110万HIV感染的孕产妇[3]。HIV感染孕妇不仅要承受疾病以及妊娠带来的生理上的痛苦和不适感受，还要承受社会歧视与偏见等带来的心理上的压力，不良的情绪可能导致不良的母婴健康结局[4]。目前国内外已有对HIV/AIDS病耻感的相关研究[5-7]，但对妊娠合并HIV感染孕妇的病耻感的相关研究较少。因此，本研究旨在通过调查妊娠合并HIV感染孕妇的病耻感现状并分析其影响因素，为临床制定针对性的干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2015年1月—2021年3月在杭州市西溪医院妇产科就诊及住院的103位HIV感染孕妇作为研究对象。纳入标准：①实验室检查确诊为HIV阳性(经确诊实验证实)，符合《艾滋病诊疗指南(2011版)》[8]诊断标准；②意识清楚能清晰表达自己的想法；③知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①有严重急、慢性疾病或孕期有其他合并症者；②胎儿宫内检查有异常者；③精神或意识障碍者。本研究通过医院伦理委员会审查同意。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计编制，内容包括年龄、居住地、文化程度、婚姻状况、家庭总收入、孕周、胎次、HIV感染时长。

1.2.2 社会支持评定量表 采用由肖水源[9]1986年制定的社会支持评定量表(social support rating scale, SSRS)，该量表由3个维度共10个条目组成。分别为客观支持、主观支持和对支持的利用度；每个条目采用1～4级计分法，总分范围11～60分，得分越高说明获得的社会支持越充足。该量表的重测信度为0.92，Cronbach’s α系数为0.89～0.94。

1.2.3 社会影响量表 本研究采用社会影响量表(social impact scale, SIS)评估HIV感染孕妇的病耻感。该量表由 Fife 等[10]编制，后由 Pan 等[11]于 2007 年翻译成中文。量表共包含4个维度24个条目，分别为社会排斥 (social rejection) 9个条目、经济不安全(financial insecurity)3个条目、 内在羞耻感(internalized shame)5个条目、社会隔离 (social isolation)7个条目。每个条目采用 Likert 4 级评分法，均为反向计分：1分=极不同意，2分=不同意，3分=同意， 4分=极为同意。总分为 96 分，得分越高，说明病耻感越强烈。该量表各维度的相关系数为 0.28 ～ 0.66， Cronbach’s α系数为 0.85 ～ 0.90，具有良好的信度[12]。

1.3 资料收集方法 采用问卷调查形式进行横断面调查分析。调查员经过统一培训指导，采用统一指导语向研究对象介绍研究的目的、意义、要求及保密原则等，取得患者的知情同意后，发放调查问卷。问卷采用不记名形式，确保问卷由患者本人在安静情况下独立完成，有疑问时，由调查者采用一致性语言进行解答。调查者对问卷进行统一核查与整理，有关键数据缺失者视为无效问卷。本次调查共发放问卷110份，回收有效问卷103份，问卷有效回收率为 93.6%。

1.4 统计学方法 采用 SPSS 21.0 统计软件对数据进行整理及统计分析。对研究对象的一般资料进行频数、构成比和(均数±标准差)统计描述，检验水准α=0.05；采用t检验、方差分析、多元线性回归分析病耻感的影响因素。

2 结果

2.1 一般资料 103例HIV感染孕妇年龄22～43岁，平均(31.07±3.628)岁；文化程度大专及以上有40人，占38.8%；居住地为城镇有61人，占59.2%，初产妇71人，占68.9%；胎龄28～41周有95人，占92.2%；已婚90人，占87.4%；家庭总收入5 000～10 000元/月有49人，占47.6%；HIV感染时长小于5年有58人，占56.3%。

2.2 HIV感染孕妇病耻感得分 103例HIV感染孕妇SIS总得分为(75.70±10.25)分，各维度得分见表1。将各维度得分与Fife等[10]对130位艾滋病患者病耻感研究的结果相比较，其中，社会排斥、内在羞耻感及社会隔离3个维度的得分明显高于国外常模，差异有统计学意义(P<0.05)；而经济不安全得分与国外常模比较，差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 HIV感染孕妇病耻感得分与国外常模比较分)

2.3 HIV感染孕妇病耻感的单因素分析 比较不同资料及社会支持情况孕妇的病耻感得分，结果显示，不同文化程度、感染时长及社会支持的HIV感染孕妇间，病耻感得分差异有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 HIV感染孕妇的病耻感得分比较(n=103)

表2(续)

2.4 HIV感染孕妇病耻感的多因素分析 以HIV感染孕妇病耻感总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的条目为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，文化程度、HIV感染时长及社会支持为HIV感染孕妇病耻感的影响因素(P<0.05)，可解释总体变异的32.9%。见表3。

表3 HIV感染孕妇病耻感的多元线性回归分析

3 讨论

人们因为对HIV相关知识的缺乏和害怕被感染，而不愿意与HIV感染者交往，甚至产生侮辱与歧视[13]。本研究结果显示，103例HIV感染孕妇SIS总得分为(75.70±10.25)分，且在社会排斥、内在耻辱感及社会隔离3个维度明显高于国外常模，说明我国HIV感染孕妇的病耻感较强烈。HIV感染孕妇因妊娠的特殊性，以及围产期保健和母婴阻断的要求，需要经常去社区及医疗机构进行咨询与随访，过程中患者可能会感受到外界对她们的区别对待，从而感知社会排斥与隔离，使得内心的耻辱感增强。而且HIV感染孕妇不能选择离居住地较近的医院完成分娩等手术，只能选择定点医院进行诊疗，为了不让家人朋友知晓患病情况，难以保密与解释，这也在一定程度上给HIV感染孕妇造成心理上的压力，羞耻和内疚感加重。另有研究[14]表明，女性感染者比男性感染者的病耻感更强烈，且妊娠期是女性一生中特殊的生理时期，易产生不良心理状况[15]，故造成HIV感染孕妇的病耻感严重。因此社会各界应加强对HIV感染孕妇的关注，寻找有效的措施来缓解其内心的病耻感体验。

本研究结果显示，文化程度为高中或中专以上的HIV感染孕妇病耻感得分较高，而小学及以下的得分最低。这与周正红等[16]研究结果一致。可能与文化程度较高的孕妇对自我要求高，追求完美，更不愿意让他人知晓其得病的事实有关。另外，其对生产分娩的医疗设施与环境选择存在高要求，而在选择医疗机构产检及分娩受到了限制，这也在一定程度上增加了病耻感。有研究[17]显示，卫生保健机构被认为是HIV感染者病耻感的重要来源。文化程度较高的孕妇在产检及住院的过程中更易感受“感染者”身份，经常将卫生保健工作人员的紧张情绪以及医疗机构制定的旨在减轻健康风险的卫生保健策略归咎于对疾病传播的恐惧。而文化程度较低的孕妇，因对疾病的不了解，对HIV感染的危害存在知识盲区，其内心的病耻感相对降低。因此医疗机构工作人员需要根据不同的文化程度选择合理的干预措施来缓解HIV感染孕妇的内心病耻感。

同时，本研究结果也显示，HIV感染时间越短，病耻感程度越重。这可能与HIV感染孕妇因确诊不久，未能很好地适应这个疾病，觉得无颜面对家人及朋友，无法融入社会有关。部分孕妇在怀孕初期确诊感染，本来憧憬着新生命的诞生，却被HIV感染事件打击，面临继续或终止妊娠的抉择，需要进行各项指标的检测及母婴阻断相关治疗，感受与普通孕妇不同的产检过程，其内心的压力增大，病耻感也相应增加。而感染时间长的孕妇因对疾病的适应度提高，已经接受或融入角色，并开始积极应对，大部分在孕前已做好怀孕的相关准备。有研究[18-19]表明，HIV感染时间较长者已经形成了属于自己的一套生活方式，故病耻感相对较低。因此，医护人员应做好新确诊孕妇的心理护理，以减轻其病耻感。

另外，本研究结果还显示社会支持得分越低，病耻感越明显。这与以往的研究[20]相一致。HIV感染孕妇由于疾病原因，很少寻求社会家庭及朋友的帮助，造成社会支持低下。良好的社会支持能够减轻HIV感染者的病耻感[14]，家庭成员是最重要的社会支持来源之一，良好的家庭支持可使患者不畏惧与社会接触，减轻自我歧视，提高应对外界歧视的能力；而不理想的家庭支持则使患者更易感受被社会排斥与隔离[21]。到怀孕后期，很多就业女性因为身体限制而离开了工作岗位，造成收入中断，如果没有良好的家庭支持，其经济不安全感增加，从而造成病耻感加重。另外，HIV感染孕妇在整个孕期对社会医疗资源的需求增大，而其能获得的社会支持相对不足。因此提高社会支持是降低HIV感染孕妇病耻感的重要举措。

综上所述，HIV感染孕妇的病耻感较强烈，其影响因素为文化程度、感染时长及社会支持。医护人员应特别关注文化程度相对较高、感染时间较短以及社会支持低下的HIV感染孕妇，采取有效的措施来降低其病耻感体验。本研究缺少对早孕、中孕及晚孕时间轴进行纵向研究，在样本量的选择上存在单一、地区化局限，不能够完全反映该人群的心理状态，今后可在大样本量研究的基础上结合质性访谈等进行深入研究。