叙事护理对成人癫痫患者不良情绪、自我管理能力、生活质量的影响研究

宋田田 程桂莹

（聊城市人民医院神经内科，山东 聊城，252000）

癫痫为神经系统慢性反复发作性疾病，因机体脑神经元无序性、过度及突然性放电而导致脑功能紊乱所引发，是临床多发疾病[1]。据不完全统计，近年来癫痫的发病率逐年递增，癫痫患者表现为情绪多变且敏感，有明显发展为负性情绪的趋势。既往临床多以药物对其进行干预，但其病情易反复，且病程长，需长期用药，给患者的生活、工作、学习均带来较大的困扰，易滋生焦虑、抑郁等负性情绪，而这种负性情绪易刺激患者的神经功能，诱导癫痫再次发生，由此反复形成恶性循环，故临床在对癫痫患者给予积极治疗的同时还应当给予有效护理干预，以疏导患者的不良情绪，促进患者早日康复[2]。叙事护理是近年来逐渐发展起来的新型护理模式，其主要由叙事医学延伸而来，是近年来护理领域兴起的热点，指护理人员通过倾听患者的疾病故事，促使问题外化，引起其重新构建故事意义，挖掘护理要点，该护理手段以其独特的理念和技巧充分体现了人文属性，被广泛用于多类疾病的护理干预中，如肿瘤护理、临终护理等，但目前关于其在癫痫患者中的护理效果国内外的研究报道鲜见[3]。基于此，笔者开展了叙事护理干预癫痫患者的研究，旨在观察其对患者不良情绪、自我管理能力、生活质量的影响。报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择聊城市人民医院2019 年5 月—2021 年4 月收治的100 例癫痫患者作为研究对象，采用随机数表法将患者均分为观察组和对照组，每组50 例。两组患者一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。所有患者均知情同意参与本研究并签署知情同意书，且本研究已被聊城市人民医院医学伦理委员会批准。

表1 两组患者一般资料比较 [（）/n]

表1 两组患者一般资料比较 [（）/n]

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①符合《神经内科疾病临床诊断与治疗》[4]中相关诊断标准，结合患者症状、体征、脑电图检查后确诊；②接受癫痫正规治疗患者，且可完成相关治疗与调查；③年龄≥18 岁。

排除标准：①严重智力障碍、视觉、听觉、嗅觉器官病变者；②合并严重血液及内分泌系统疾病者；③处于特殊时期患者，如妊娠、哺乳期；④不能配合研究完成者；⑤中途因个人原因退出治疗者；⑥合并重要脏器功能障碍或恶性肿瘤疾病患者；⑦合并感染性疾病患者。

1.3 方法

对照组采用常规护理。①病情观察：详细记录患者癫痫发作情况，如发作频率、强度、抽搐部位等，为医生诊断提供依据；②病房环境：保持病房干净整洁，温度适宜，定期通风，集中护理操作，避免打扰患者休息；③用药指导：掌握药物的作用、药理机制、使用途径、剂量，告知患者用药注意事项、常见不良反应及处理方法，叮嘱患者遵医嘱用药；④健康宣教：

耐心向患者及其监护人讲解癫痫发病原因、症状体征、治疗方案等方面的知识，帮助患者正确认知疾病；⑤满足患者实现自我价值需求，灵活运用沟通技巧，鼓励患者倾诉内心体验、心理需求，耐心答疑解惑，角色互换了解患者需求，尊重患者隐私，引导其回归家庭、社会，实现自身价值。

观察组在对照组基础上采用叙事护理。①组建叙事护理小组，共7 名成员，对小组成员进行叙事护理理论知识、技能培训，护士长负责工作的组织、监督，讲解癫痫相关知识，增加患者信任感；②入院时与患者沟通，结合患者具体情况选择叙事护理地点，了解患者自我管理状况，并做好对应记录；③主动与患者沟通交流，态度真诚、耐心，鼓励患者表达内心苦闷，为其合理宣泄情绪提供机会；④护理人员结合患者叙事后做出合理回应，并指导患者充分了解自身疾病给生活带来的影响；⑤鼓励患者探索问题以外的生活，护理人员以尊重、友好的态度采取共情心理干预技巧，在患者讲述经历后，挖掘其他有意义的事情，帮助患者认识到某些特殊意义事件中蕴含的正向力量、正确价值观；⑥护理人员分析自身与疾病在叙事过程中出现的问题，改进问题，并注意叙事护理期间患者是否会主动倾诉，每次结束后做好反思工作。

1.4 观察指标

①比较两组不良情绪：干预前后采用焦虑自评量表评分（Self Rating Anxiety Scale，SAS）、抑郁自评量表评分（Self Rating Depression Scale，SDS）评估负性情绪，其中SAS 量表包含20 个条目，每个条目分为1～4 级，评分后得出相对的粗分再×1.25 获标准分；≥50 分则提示存在焦虑情绪；SDS包含20 个条目，每个条目分1～4 级，计分≥53 分提示出现抑郁情绪。

②比较癫痫自我管理行为量表（Epilepsy Self Management Behavior Scale，ESMS）评分：护理前后采用ESMS 评估患者自我管理能力，包括药物管理、安全管理、发作管理、生活方式管理、信息管理5 个维度，38 个条目，每个条目据Likert 5 级评分，1 分：从不；2 分：很少；3 分：有时；4 分：大多数；5 分：总是。总分38～190 分，得分越高提示自我管理越强。

③比较简明生活质量量表（Concise quality of life scale-36，SF-36）评分：用SF-36 评估患者生活质量，共8 个维度，依据SF-36 计分要求计算出每个维度的分数，每个维度0～100 分，分值越高生活质量越好。

④比较满意度：采用平均护理满意度量表（Average Nursing Satisfaction Scale，SNCS）评估护理满意度，包括服务态度、服务质量、入院接待、出院指导、教育健康指导等5 个维度28 个条目，共计100 分，分值越高护理满意度越高。

1.5 统计学分析

选择SPSS 21.0 软件分析数据，计数资料用[n（%）]表示，比较采用χ2检验；计量资料以（）表示，比较采用t 检验。P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者不良情绪比较

护理前，两组患者的SAS、SDS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；护理后，两组患者的SAS、SDS 评分均较护理前降低，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者不良情绪比较 （，分）

表2 两组患者不良情绪比较 （，分）

注：与同组护理前比较，*P＜0.05。

2.2 两组患者自我管理能力评分比较

护理前，两组患者的自我管理能力（生活方式管理、安全管理、信息管理、发作管理、药物管理）评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；护理后，两组患者的生活方式管理、安全管理、信息管理、发作管理、药物管理等评分均较护理前升高，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患者自我管理能力评分比较 （，分）

表3 两组患者自我管理能力评分比较 （，分）

注：与同组护理前比较，*P＜0.05。

2.3 两组患者生活质量比较

护理前，两组患者的生理职能、躯体疼痛、情感职能、社会功能、生理功能、活力、精神健康、总体健康评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；护理后，两组患者的生理职能、躯体疼痛、情感职能、社会功能、生理功能、活力、精神健康、总体健康评分均较护理前升高，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组患者生活质量比较 （，分）

表4 两组患者生活质量比较 （，分）

续表4 两组患者生活质量比较 （，分）

续表4 两组患者生活质量比较 （，分）

注：与同组护理前比较，*P＜0.05。

2.4 两组患者SNCS 评分比较

护理前，两组患者的SNCS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；护理后，两组患者的SNCS 评分均较护理前升高，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表5。

表5 两组患者护理前后SNCS 评分比较 （，分）

表5 两组患者护理前后SNCS 评分比较 （，分）

注：与同组护理前比较，*P＜0.05。

3 讨论

3.1 癫痫的危害

癫痫是大脑皮层神经元异常同步化放电所导致的一种脑功能紊乱综合征，其发生与发展具有不可预测性，且具有反复发作性，发作期间常导致意外事件发生，不仅影响患者的社会心理、行为、认知功能、自身发展，同时给患者及其家庭带来沉重负担[5]。为有效预防或控制癫痫反复发作，患者需长期接受药物治疗，甚至需终身服药，危害巨大。

3.2 叙事护理对癫痫患者负性情绪的影响

癫痫具有病情反复、病程长及不可预测的特征，因此治疗时间长，患者需长期坚持服药，但这可能会影响患者的正常生活、工作，加重其心理负担。本研究显示，观察组患者经叙事护理干预后SAS、SDS 评分均明显降低，且显著低于对照组，这与宋磊等[6]的研究结果基本一致，提示为癫痫患者提供叙事护理可缓解其负性情绪，有助于患者积极乐观接受治疗，面对生活。分析原因：叙事护理属于一种以“生理-心理-社会”为理念的沟通疗法，护理人员通过回馈、倾听等行为方式与患者展开交流，重视患者生理层面的感知及内在诉求，并充分站在患者的角度为其分析问题，与其产生精神情感层面的共鸣，从而为患者制订针对性的解决方案[7]。

3.3 叙事护理对癫痫患者自我管理能力的影响

据统计，癫痫患者中能够良好地进行自我管理者仅占20%，剩余患者自我管理水平皆处于低下状态，对控制及治愈疾病带来不利影响[8]。刘秀英等[9]研究也指出，个人保持良好健康状态主要依赖于自身努力，因此需要积极培养患者的自我管理能力，对促进患者疾病转归有积极作用。本研究显示，护理后观察组患者的生活方式管理、安全管理、信息管理、药物管理、发作管理等评分明显高于对照组，提示叙事护理可有效提高癫痫患者的自我管理能力。分析原因：癫痫是主要表现为自主神经功能、运动、感觉及行为出现不同程度障碍的一组慢性疾病，叙事护理通过与患者积极主动的沟通交流，了解患者自身实际情况后，建立和培养和谐护患关系，减轻患者对医护人员的抵触情绪，护理人员明确其自身问题，并探讨解决方案，可纠正患者对疾病的不正确认知，丰富患者对疾病相关知识的认知，增强患者战胜疾病的信心和勇气，进而提升自我管理能力[10-11]。

3.4 叙事护理对癫痫患者生活质量的影响

癫痫患者普遍存在生活质量低等问题，其服药依从性、自我管理行为、发病频率、情绪控制等因素均会对其生活质量造成直接影响[12-13]。本研究结果显示，护理后，观察组患者SF-36 评分明显高于对照组，提示给予癫痫患者叙事护理干预可有效提高患者的生活质量。分析原因：叙事护理可帮助患者正确认知自身疾病，缓解负性情绪，提高自我管理能力，使患者积极乐观地接受并配合护理工作开展，故患者生活质量得到明显改善。

3.5 叙事护理对癫痫患者满意度的影响

满意度是评价护理效果的客观指标。癫痫患者由于心理特点变化较为复杂，智能减退，易怒、焦虑等现象均较常见，所以医护人员应给予患者人性化护理，对患者的身体、心理方面均进行有效干预，在癫痫发作前、中、后期对患者进行必要的心理指导，进而有助于改善患者预后，同时也要求护理人员具备良好的心理素质及良好的沟通能力、人文关怀能力，由此提高患者的满意率[14]。本研究表明，观察组患者的SNCS 评分高于对照组，提示叙事护理可有效提高癫痫患者的满意度评分。分析原因：叙事护理充分体现了人文属性，整个护理期间充分站在患者的角度思考、分析、解决问题，进而充分满足患者的需求，对癫痫患者提供健康安全教育及安全指导，有助于消除患者的负性心理，促进病情早日康复，使患者尽早回归社会，故患者的满意度评分高。

综上所述，叙事护理可有效改善癫痫患者的不良情绪，提高患者自我管理能力、生活质量及满意率，值得在临床运用。