儿童造血干细胞移植后延续性护理的研究进展

黄小妹，黄海英，李晓华，胡雨君，马若怡

儿童造血干细胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是通过对18岁以下的受者进行超大剂量放疗、化疗后，将正常造血干细胞输入受者体内，以重建造血以及免疫功能的治疗方法[1-2]。目前，HSCT的适应证有恶性血液病、功能障碍性血液病、先天性免疫缺陷病和遗传代谢病等，临床应用越来越广泛[3-6]。由于移植后需要较长时间服用药物、药物副作用、机体免疫功能尚未重建以及出现的急慢性并发症等因素影响，病人出院后仍存在较高的照护需求[7]。移植物抗宿主病(graft-versus-host disease,GVHD)是异基因造血干细胞移植后的主要并发症，40%～60%病人移植后发生Ⅱ～Ⅳ度急性GVHD(acute GVHD,aGVHD)，而慢性GVHD(chmnic GVHD,cGVHD)发生率高达80%，总死亡率可达15%，是移植后主要的并发症和致死原因[8]。目前，国内对HSCT病人的护理大多局限于住院病人，健康需求难以得到及时满足[9]。研究表明，延续性护理为病人提供多种方式的院外指导及护理，能减少病人急诊入院次数，降低医疗服务成本，具有一定的社会效益[10-11]。现将近年对儿童造血干细胞移植后延续性护理的研究进展综述如下。

1 延续性护理

延续性护理是将护理服务从医院延伸到家庭、 社区的连续性护理干预[12]。国外延续性护理是由高级实践护士为主的学科团队协作护理模式[13]。我国的延续性护理的开展模式包括开设护理门诊、出院指导、医院社区一体化防治、随访、延续性护理服务中心等[14]，侧重于制订出院计划和出院后随访[15]。

2 儿童造血干细胞移植出院后延续性护理形式

2.1 门诊或日间病房随访 造血干细胞移植患儿，由于化疗用药需要，在移植术前就植入PICC或输液港，移植术后使用免疫抑制剂增加了疾病复发和感染的风险,同时具有很高的移植物抗宿主病发生率[16]，大部分家长会让患儿带导管出院，然后定时回医院的门诊或日间病房进行导管维护。另外，造血干细胞移植后的患儿需要定期来医院静脉滴注免疫球蛋白及检查免疫抑制剂血药浓度、血常规和肝肾功能等，根据结果对患儿或家长做出针对性指导。

2.2 网络形式 随着科技的不断发展，越来越多的延续性护理通过网络来实施。例如微信平台，能上传图片、视频、文字等，在有网络的情况下不产生额外的费用，具有使用便捷和广泛、价格低廉等优点[17]。家长通过微信发送患儿的图片或视频、文字描述患儿情况，护士给予相应的处理措施的指导。另外，患儿及其家属建立微信沟通群，有利于家长之间产生共鸣，增加信心。有研究表明，基于微信平台的延伸护理应用于造血干细胞移植病人，可提高病人治疗依从性，减轻焦虑、抑郁情绪，病人自我护理能力得到显著提升[18]。

2.3 电话回访 是最简便和最直接的形式。可根据患儿及其家长的具体情况进行灵活沟通，及时有效的了解到患儿情况和解答患儿家长提出的问题，加强健康教育，提高病人的生活质量[19]。

2.4 发放相关知识手册 把移植后的相关知识和护理要点写成图文并茂的宣传小册子，通俗易懂，便于患儿家长随时了解相关的知识。通常会在出院前或出院当天把手册交给家长。

2.5 家庭访视 家庭访视是指由延续性护理小组定期对病人进行面对面随访，此种方式能促进良好的护患关系[20]。访视护理人员应具有丰富的知识和问题处理的能力。而国外学者认为，访视人员除了医生和护士外，还增加了营养师、心理治疗师和健康教育专员等，以提高家庭访视的质量[21]。访视的内容包括卫生和营养指导、护理技能指导、心理护理、提高生活质量等[22]。应优先将照顾者理解能力低、不配合治疗的移植后患儿等列入访视对象。访视频次可在移植后出院当天、2周以及之后的每3个月，直到移植后的1年。但由于近期实施新型冠状病毒肺炎的防控措施，目前较少使用此种形式。

2.6 其他 通过短信发送、健康知识讲座等形式进行。另外，由于儿童造血干细胞移植后免疫系统恢复时间长，并发症发生率高， 在同一个患儿的恢复期间往往会结合2种或以上的形式进行，如门诊结合电话和网络等。

3 儿童造血干细胞移植术出院后延续性护理的内容

3.1 药物指导 造血干细胞移植后需要6～12个月的时间恢复，在此期间，病人服用多种药物[23]。王媛等[24]指出通过制作服药提示卡、制作常用药物手册、制作药物不良反应观察表和加强用药知识的健康教育，取得满意效果，得到病人的好评。患儿用药期间应严格按医嘱定时定量服用，定期检测肝、肾功能和血药浓度，及时按需调整药物。儿童服药剂量小，应确保服药剂量的准确性，家长熟悉药物的不良反应和注意事项。常用的抗排异药物有环孢素、骁悉、他克莫司、西罗莫司等，环孢素与五酯软胶囊同服可提高环孢素浓度。激素类药物可导致免疫抑制，易引起皮肤黏膜感染，也可出现不同程度的骨质疏松、高血压等，对胃肠黏膜刺激性大，宜在服药前30 min口服护胃药，减少胃肠刺激。出现血压增高伴有头晕、头痛等症状时宜舌下含服硝苯地平，能迅速起到降压作用，注意服用降压药后监测血压，防止低血压的发生。

3.2 饮食指导 徐辉[25]研究表明对造血干细胞移植病人进行有针对性的饮食健康教育，能增强术后病人的体质和促进康复。儿童造血干细胞移植后饮食要非常注意，避免因不洁饮食及饮食不当引起腹泻、肠炎以及肠道移植物抗宿主病。要喝煮沸过的水[26]。餐具专人专用，做好清洁和消毒。食材新鲜、来源可靠，选择高热量、高蛋白、易消化的食物[27]。烹煮前彻底清洗干净，煮熟煮透[26]，现煮现吃，不宜食用油腻、生冷和刺激性强的饮食，避免生食新鲜水果，忌食发酵类(酱油、腐乳)调味品、腌制品及未经巴士消毒的奶类制品等，患儿不能与家庭成员一起分享食物[28]。

3.3 预防感染 有研究报道，移植术后的感染发生率高达 50%～80%[29]。出院后做好预防感染的护理能提高造血干细胞移植病人的感染发生率和生命质量[30]。车红等[31]研究指出常见的感染部位为口腔黏膜、呼吸系统、皮肤、泌尿道等。感染的病原体常见有细菌、真菌、病毒等。移植术后患儿免疫力低下，是易感染人群，注意切断感染源和感染途径。接触患儿前需洗手，做好照顾者和患儿的个人卫生。晨起、睡前、3餐进食后漱口，便后做好尿道口和肛门的卫生，女孩从前往后抹洗，尤其注意月经期护理。室内不养动物，不种植花草，避免滋生细菌。每天使用消毒液擦拭所有家具及地面1次或2次，定期进行空气消毒，每日至少通风30 min[32]。避免与存在感染的人员同住，避免到人多的公共场所。

3.4 并发症的观察 HSCT后并发症多[33]，可能会出现感染、移植物抗宿主病等，出院后要注意观察并记录患儿的精神状态、体温、脉搏、呼吸、血压、体重、腹围等，做好并发症的观察，及时发现，及时处理。每天按从头到脚的顺序查看患儿[26]，关注患儿的主诉，熟悉肺炎、膀胱炎、肠道GVHD、皮肤GVHD、肝静脉阻塞综合征等常见并发症的临床表现。

3.5 运动指导 长期卧床导致肌肉萎缩，继而引起营养不良、身体功能下降、疲乏抑郁，影响患儿生活质量[34]。有研究证实运动锻炼可促进造血干细胞移植病人的康复[35]，但安全性仍是关注的重点问题[36]。当血小板计数<20×109/L，血红蛋白 <8 g/dL时暂停运动锻炼，HSCT病人宜选择中低强度的运动，推荐有氧加抗阻训练的运动，改善心肺功能和提升肌力，提高生活质量[37]。如步行、慢跑、走跑交替、健身操、瑜伽等耐力性活动[38]。运动频率和强度以可耐受为宜。户外穿长袖衣服、戴帽子或太阳眼镜，避免阳光长时间照射。

3.6 心理护理 移植后的恢复需要较长的时间，对患儿及其护理人员都是一种考验。护理人员应多与患儿沟通，建立情感支持。另外，护理人员自身要调节和控制情绪，保持心情舒畅，家庭成员之间做好沟通，互相理解与配合。对护理人员进行正念干预，能减少感知压力和担忧，心理健康显著增加，负面影响显著减少[39]。有研究指出，患儿个人的决定、获得家人和医疗保健提供者的支持是影响积极态度的3个主要因素，而演奏乐器和艺术项目有助于保持积极的态度[40]。章建丽等[41]推荐干预措施为健康宣教、音乐疗法、综合护理干预、姑息护理。王银[42]研究表明让病人和家属了解移植相关知识、与医护人员建立和谐的沟通关系、给予病人和家属家庭社会支持、加强病患间的交流等可有效提升心理韧性，减轻焦虑、抑郁等负面心理，提高生活质量。

3.7 复诊指导 出院后按照随访表进行复诊。每次返院复诊时宜空腹，待抽血和需空腹检查完毕后再进食药物和食物。定期监测指标主要包括血常规、嵌合体比例、抗排异药物浓度、感染指标、免疫功能、脏器功能、内分泌功能、营养状况、生长发育情况和青春期的性征发育以及原发病的相关检查等。监测时间点一般为移植后1.5个月、3个月、4.5个月、6个月、9个月、12个月；以后每半年到1年监测1次。

4 延续性护理在儿童造血干细胞移植出院后的必要性

随着HSCT临床应用越来越广泛及其恢复的时长，HSCT移植后的康复变得越来越重要。护理人员经常扮演许多角色，这带来了许多责任和挑战，成为护理人员的负担和更高的压力水平，尤其是在病人出院后的第一个月，而从照顾者那里获得日常支持可以将负面影响降到最低[43]。体能训练、理疗和营养咨询是造血干细胞移植后最常报告的康复计划需求，而医疗专业人员的建议和沟通可促进康复，是康复计划中必不可少的要素[44]。通过制定个性化目标，多种方式联合干预，经过数月不同强度的干预来帮助他们恢复与疾病之前相似的功能水平和日常生活质量[45]，满足病人及其亲属的生理、心理和社会需求，帮助他们恢复有意义的生活。

5 展望

HSCT治疗过程长，并发症多[33]，出院后机体免疫功能尚未完全恢复，需要较长时间服用药物等，患儿出院后仍有较高的照护要求。因此，需要对出院后的护理照顾者加强相关培训，同时加强出院后的延续性护理。对实施延续性护理的人员组成和资质形成规范体系，并有相关政策的支持，使延续性护理更好地应用在儿童造血干细胞移植后，提高满意度，减少并发症的发生，减少再次住院的次数，降低医疗费用，提高患儿的生存质量，帮助患儿及其家属恢复有意义的生活。