膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理的研究进展

胡 雪，周 红

全世界每年估计有50万新发膀胱癌病例和20万死亡病例[1]，膀胱根治性切除+尿流改道手术是治疗肌层浸润性膀胱癌的金标准[2]，输尿管皮肤造口术作为简单安全的尿流改道术式，是老年体弱病人的较好选择[3]。但是输尿管皮肤造口术使病人排尿方式改变，病人需终身佩戴造口袋，因病人自我形象改变，尿路感染、尿液渗漏等并发症出现，给病人的身心健康带来巨大挑战，导致病人生活质量下降。因此，如何提高病人自我护理能力、降低造口并发症的发生率，提高病人生活质量，已成为临床医护工作者需解决的问题[4]。造口的护理是一个长期的过程，随着时间推移，病人院内获得的相关康复知识逐渐遗忘[5]，有效的延续护理可降低造口并发症的发生率，帮助病人掌握相关护理技能，提高病人的生活质量[6]。

1 膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理的需求现状

延续护理服务势在必行，研究表明，对延续护理服务有需求的出院病人中，选择接受服务的病人占75.71%[7]。病人出院后对延续护理需求较大，43%的病人选择移动网络平台，28%的病人选择电话随访[8]，58.9%的病人愿意接受上门服务[9]；34.5%～41.0%的出院病人认为每个月1次最为合适[10]。膀胱癌输尿管皮肤造口病人对延续护理的需求也是随之不断变化的，术后1～6个月的病人对延续护理的需求更为显著，6个月后开始下降[11]。国外调查中表明，病人出院前和出院后2周内对延续护理需求最为迫切[12]，而且没有配偶照顾的膀胱癌输尿管皮肤造口病人对延续护理的需求高于有家属照顾的病人[11]。与男性膀胱癌切除术后病人相比，更多的女性病人不依赖配偶的照顾，在自我护理和疾病自我管理方面存在困难[13]。膀胱切除术后病人对疾病护理以及心理支持的需求因人而异且不断变化[13]。病人初期对药物、饮食等知识的需求和造口护理的需求较高，待身体恢复后对心理、社会等方面的需求则会逐渐突出[14]。病程的长短、照护需求满足情况、医院离家的距离、是否工作是影响膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理需求的重要原因[11]，因此，医护人员应加强病人延续护理需求评估，制定个性化干预措施，提高病人居家生活质量。

2 膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理需求的主要类型

膀胱癌输尿管皮肤造口病人出院后在日常生活、信息需求、心理支持及情感关系等方面均有较多未满足的护理需求[11]。研究表明，有86%的膀胱癌病人至少存在一项未满足的延续护理需求[15]。为了提高膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理的针对性，进一步提升延续护理服务的质量，全面了解病人的延续护理需求是其重要的前提和保障[16]。对病人的需求准确评估、及时反馈，帮助病人掌握相关护理技能，提高生活质量，是膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理工作的重点[17]。

2.1 社会支持需求 社会支持作为重要的外部资源近年在慢性疾病的治疗及康复中得到了较为广泛的研究，其中出院后社会和家人情感支持被认为是病人预后的重要影响因素[18]。研究表明社会支持越好，膀胱癌输尿管皮肤造口病人健康素养水平越高[19]；造口病人感受到的社会支持程度对其自我形象的接受和生活方式的改变有较大影响[20]。由于膀胱癌输尿管皮肤造口病人多为老年人，主要由子女赡养，故家庭内部是社会支持的主要来源[21]。研究显示膀胱癌输尿管皮肤造口病人的社会支持需求中，希望得到家庭成员的照顾需求得分较高[11]，并且社会支持度高的病人各方面的适应情况较好[20]。因此，在今后的延续护理中对病人的社会支持应定期进行评估，鼓励病人合理运用社会支持系统，提升其治疗及康复的信心[20]。同时有研究结果显示，大多数永久性肠造口病人对多学科合作的团队以及医院的医生、造口专科护士的延续护理服务需要较高，而对社区医生的延续护理服务需求较低[22]。因此，我们应以病人的需求为中心，联合社区医院，为病人提供多学科医疗服务支持。

2.2 造口护理需求 膀胱癌输尿管皮肤造口病人需长期居家护理，其造口护理知识及相关护理技能等决定了病人造口术后的健康结局。膀胱癌输尿管皮肤造口病人有比较强烈的意愿为造口护理投入时间、精力以促进自身健康的恢复[19]。杜荣欣等[23]在研究永久性肠造口病人时发现出院后1年内永久性肠造口病人的延续护理需求中造口护理需求维度得分呈先上升后下降的趋势。因此，医务人员应根据病人不同的疾病阶段，提供相应的造口护理知识，满足病人的护理需求。

2.3 心理护理需求 肌层浸润性膀胱癌与其他部位的癌症相比，其在诊断和治疗的过程中经历了更多身体和心理上的折磨[24]。大量研究表明，手术应激、生活习惯改变以及身体形象受损等会加重输尿管皮肤造口病人的心理负担[25]，病人往往因身体形象改变、尿液渗漏伴异常气味等，担心受到外界排斥，容易有羞耻感，产生自卑情绪。病耻感水平高的病人更害怕别人的评价和议论，倾向于隐瞒自己的现状以保护自我[26]。有研究显示，身体形象受损加重了膀胱癌输尿管皮肤造口病人的心理负担，病人缺乏自信，逃避交流，出现明显的抑郁或焦虑[27]。随着社交的逐渐恢复，病人心理问题更加严重[28]。在职病人病耻感表现更为明显，更易出现焦虑抑郁[11]。与男性膀胱癌病人相比，女性病人表现出较差的认知功能，对未来的生活也更消极[29]。因此，对膀胱癌输尿管皮肤造口病人给予心理护理是重要且必要的，大多数医院的造口门诊只注重造口的护理，未注重病人出院后的心理护理，所以今后造口门诊也应该加入心理咨询师，成立以造口治疗师为主导，协同医生、心理咨询师等多学科合作团队对病人进行多方位、系统的心理支持[25]，以促进病人的心理健康。

2.4 信息支持的需求 膀胱癌病人对信息支持的需求程度一直处于较高水平，这与膀胱癌复发率高有关[30]。因此，护理人员在延续护理工作中应积极主动为病人提供相应信息。研究表明膀胱癌尿路造口病人自我感受负担的各个维度中，经济因素得分最高[31]。膀胱癌病人高额的手术和化疗费用会给家庭带来严重的经济负担[32]。有研究显示，没有医保的病人出院后得到的医疗照护质量较低，死亡率高于有医保的病人[33]。癌症病人经济压力较大，在延续护理服务过程中，应该向病人提供一些医保报销相关方面的信息，鼓励医务人员多掌握癌症医保报销、大病救助等相关信息，向病人提供经济有效的长期治疗方案以减少病人的医疗费用[34]。性功能障碍是膀胱癌病人接受膀胱根治性切除术后常见的问题[24]，一项对泌尿外科肿瘤学会成员的横断面调查显示，大多数医护人员并不经常向病人提供性咨询[35]。与女性病人相比，男性病人更愿接受性咨询[36]。在提供延续护理时也应该提供性健康相关内容的指导，真正提高病人的生活质量。

3 膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理的干预形式

膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理的形式多种多样，包括电话随访、家庭访视、造口门诊、专题讲座、联谊会等，大多以电话随访为主，家庭访视以及医院-社区-家庭联动的延续护理模式开展困难[25]。目前没有一种较好的延续护理模式可适用于不同的病人群体[37]，电话随访、远程监控这些干预形式的正确结合取决于所服务人群的健康需求和实践环境[38]，针对不同的病人应该提供个性化的延续护理服务模式。

3.1 电话随访 电话随访具有便捷灵活的优点，但存在电话不符、拒访、医生参与度不高、随访效率低等问题[39]。电话随访不利于护士对病人进行观察和评估，护士也无法实施专科操作，病人接受的疾病知识有限，难以满足病人出院后的护理需求[14]。在电话随访的基础上增加健康教育手册及微信交流的方式，能有效提高造口病人自我护理水平[40]。因此，探索出一种便捷、经济、高效的新型延续护理模式是极其有必要的。

3.2 基于移动平台的延续护理 目前，手机软件作为移动医疗的主要形式被运用到延续护理的过程中[41]。基于移动平台的延续护理模式成本低廉，用户基数大，传播迅速，能够突破时间和空间的限制，提供更为个性化的护理[42-43]，可有效提高病人知识水平和护理技能[44]。利用移动平台推送疾病相关知识，病人可以反复查看，改变了传统模式随访脱落的现象，病人更容易参与进来，与医护人员共同决定疾病的治疗方案[45]。移动平台提高了病人与医护人员互动的频次，可以及时发现出现的造口并发症。对于老年病人，移动平台普及度不高，健康资讯公众号良莠不齐，信息传播不规范，相关监管机制也十分薄弱，病人的隐私安全有待加强[39]。而膀胱癌输尿管皮肤造口病人多为老年人，这也是今后在通过移动平台为该类病人提供延续护理服务时，要积极改进的地方。

3.3 家庭访视以及医院-社区-家庭联动的延续护理模式 家庭访视解除了地域的局限性，缺点是访视时间有限制，且医院的人力资源不足，实施起来较为困难。我国缺乏相应的规章制度、护士访视能力不足及安全等因素，制约了家庭访视的实施[46]，如能与社区卫生机构联合实施，病人会得到更为全面的健康照护。胡超君等[47]开展了肠造口病人医院-社区-家庭联动管理模式的实践研究，结果表明该延续护理模式提高了肠造口病人术后3个月内家庭照护力，降低造口并发症发生率和造口护理费用。今后在膀胱癌输尿管皮肤造口病人中也可开展此类联动管理延续护理模式的研究，为此类病人提供无间断、高质量的延续护理服务。

4 展望

对膀胱癌输尿管皮肤造口病人开展延续护理服务能够改善病人的生活质量，但是膀胱癌输尿管皮肤造口病人的延续护理大多只注重病人的参与，忽视了对家庭成员和照护者的延续护理。国内延续护理小组大多以护士为主导，缺乏相关医生、心理咨询师、营养师等其他专业成员的多学科合作。延续护理的随访方式没有系统化的管理，缺少统一的延续护理标准，效果评价机制也不完善[48]。在医保政策方面也没有支持，存在医生的参与率低、护患之间存在情感距离等问题，所以随访质量并不高[49]。需进一步探索符合我国国情、能够满足病人需求、可持续发展的延续护理服务模式，构建高质量膀胱癌输尿管皮肤造口病人延续护理体系，提高病人生活质量。