王秋丽 罗路路 曹玉琴 李静
郑州大学附属儿童医院内分泌遗传代谢科,郑州 450000
1 型糖尿病是以高血糖及胰岛素缺乏为典型特征的慢性免疫疾病[1-2]。据一项研究指出,全球1 型糖尿病发生率以3%速率逐年增长,尤以学龄前儿童增加最多[3]。因该病需终身接受胰岛素注射治疗,故患儿常需家庭给予足够的支持[4]。而于20 世纪70 年代经学者提出的概念-家庭功能,是为家庭成员生理、心理等方面健康发展提供衣食住行等物质及关怀、照料等精神条件,故家庭功能好坏直接关系到患儿身心健康[5-8]。考虑到既往研究主体多为学龄期儿童,对于无法准确表达主观感受的学龄前儿童尚无系统研究,兹本文旨在了解现阶段学龄前1 型糖尿病儿童家庭功能现状,明确家庭功能影响因素,以期为后续科学干预指导提供关键信息。现作报道如下。
对郑州大学附属儿童医院内分泌遗传代谢科于2017 年2 月至2020 年2 月收治的124 例学龄前(3~6 岁,男66例,女58例)1型糖尿病患儿及其主要照顾者作回顾性分析,采用Schelesselman 公式作样本量估算,均于院外接受1 年家庭照护。(1)纳入标准:①符合2020 年颁布的《中国儿童1 型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识》中相关标准[9];②初发,均为学龄前儿童,年龄3~6 岁;③照护者主要为父母,可正常沟通交流,经指导下可完成相关调查问卷及量表。(2)排除标准:①临床资料不完备;②随访无法配合;③合并严重基础疾病。本研究符合《赫尔辛基宣言》的原则,纳入受试者均知情同意。
根据家庭功能程度差异分作家庭功能较佳组及家庭功能较差组。分组依据:中文版家庭功能评定量表(FAD)[10],包括一般功能(12)、情感反应(6)、行为控制(9)、问题解决(6)、情感参与(7)、沟通交流(9)、家庭角色(11)共60 条目。每条目采取4 级评分法,1~4 分依次对应“完全不符合”、“不符合”、“符合”、“完全符合”,以评分>120 分计家庭功能较差,以评分≤120分计家庭功能较好。该量表拟合良好,比较拟合指数(CFI,0.95)、近似误差均方根(RMSEA,0.05),且具 有较好信效度,Cronbach's α 系数为0.91,其余因子Cronbach's α系数均≥0.60。
3.1.人口学资料调查 通过发放自制人口学资料调查问卷收集性别、年龄、病程、文化程度、居住地址、婚姻状况、家庭月收入、医保情况及家族遗传史等资料。
3.2.临床血糖指标调查 采用日本奥林巴斯公司购置的AU 2700型全自动生化分析仪测定空腹血糖(FBG)、餐后2 h 血糖(2 h PBG)及糖化血红蛋白(HbA1c)等临床血糖指标,均于初发初次就诊时测定。
3.3.相关量表评分调查 采取家庭亲密度和适应性量表(FACSⅡ-CV)[11]、焦虑自评量表(SAS)[12]、抑郁自评量表(SDS)[13]评估学龄前1 型糖尿病儿童及照护者家庭情况。(1)FACSⅡ-CV:合亲密度(16)、适应性(14)两维度共30 条评估项,每条评估项采取5 级评分,分数越高,家庭关系越好,该量表信效度良好,各因子Cronbach's α 系数均≥0.68。(2)SAS:计20条目,采取5级评分,统计总分,按Y=1.25X计算粗分,根据中国常模(29.78±10.01)分划定焦虑程度,50~<60分计轻度焦虑、60~<70分计中度焦虑、≥70分计重度焦虑,该量表信效度良好,Cronbach's α 系数为0.931。(3)SDS:计20 条目,采取5 级评分,统计总分,按Y=1.25X计算粗分,根据中国常模(33.46±8.55)分划定抑郁程度,53~<63计轻度抑郁、63~<72计中度抑郁、≥72分计重度抑郁,该量表信效度良好,Cronbach's α系数为0.920。
3.4.质量控制 经培训合格调查员承担问卷及量表发放、收集工作,以学龄前1 型糖尿病儿童主要照护者为主体,阐明调查目的、流程,并指导主体对象按真实意愿独立作答,针对调查主体填写缺漏项、有疑义项及时勘误,采取双人复核,保证调查数据的准确性及可靠性。
研究数据经汇总后通过SPSS 22.0 软件作统计处理,采用Kolmogorov-Smirnov对计量资料进行正态性检验,若符合正态分布,以均数±标准差()表示,组间比较采用独立样本t检验;以率(%)作计数资料统计,因样本量≥40,且理论频数≥5,采用χ2检验,将单因素有意义项纳入logistic回归模型作多因素分析,若P<0.05,为差异有统计学意义。
124 例学龄前1 型糖尿病儿童整体FAD 评分为(108.24±10.23)分,其中,≤120 分84 例,>120 分40 例,家庭功能较佳占比达67.74%(84∕124)。
表1 学龄前1型糖尿病患儿家庭功能评分情况(分,124例,)
表1 学龄前1型糖尿病患儿家庭功能评分情况(分,124例,)
除性别、年龄、居住地址、家族遗传史外,两组文化程度、婚姻状况、家庭月收入、医保情况、FBG、2 hPBG、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 比较,差异均有统计学意义(均P<0.05)。
经logistic 回归模型多因素分析,婚姻状况、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 均为学龄前1 型糖尿病儿童家庭功能独立影响因素。
1 型糖尿病是遗传易感个体于环境因素暴露作用下免疫调节丧失,使得机体胰腺中分泌胰岛素的β 细胞破坏,由此胰岛素分泌降低,血糖呈高水平发展,最终导致该病形成[14-17]。考虑到该病需采用外源性胰岛素进行终身治疗,而家庭作为主要承担者,如何保持良好家庭功能对于患儿疾病有效控制具有重要意义。基于此,笔者拟以学龄前1 型糖尿病儿童为研究对象开展研究,通过一般功能、情感反应、行为控制及问题解决等多维度,且具良好信效度的FAD 量表评估家庭功能,由结果显示:整体FAD 评分为(108.24±10.23)分,家庭功能较佳人数达84 例,占比67.74%。提示现阶段学龄前1 型糖尿病儿童家庭功能现状仍较为薄弱,不容乐观。这与左满芳等[18]利用家庭关怀度指数问卷(APGAR)评估306 例糖尿病患者,APGAR 为(7.23±1.89)分,家庭功能障碍为31.7%有一定相似性。而结果产生偏倚原因是由纳入对象、问卷评估对象、量表选取等差异导致。而通过收集人口学资料、临床血糖指标及相关量表评分等可能对家庭功能造成影响因素进行单因素、多因素分析,得出结论:学龄前1 型糖尿病儿童家庭功能独立影响因素为婚姻状况、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS 及SDS。其中,婚姻缺失:因1 型糖尿病儿童需接受终身性胰岛素治疗,由单亲家庭承担照护责任,因需兼顾工作及家庭,对于学龄前1 型糖尿病儿童投入时间、精力、关心及照顾均有限,儿童对于血糖监测产生抵抗、无法有效交流、表达自身异常症状以及婚姻缺失可导致收入来源减少,治疗难以得到保障,这均会影响家庭功能,进而对家庭功能造成影响,这与相关研究有一定类似[19-21]。据Blackman SM等[22]观点,于实际血糖监测中,HbA1c可较好反映患儿血糖控制情况。而由照护者对患儿长期照顾、监测及管理中,若HbA1c长期处于高水平状态下,照护者会陷入照顾不周、自我责备的情境中。此外,疾病控制不佳,可伴发酮症酸中毒、低血等并发症,由此加重了照护者对疾病的恐惧感,进而损害到家庭功能,这与既往研究相符[23-25]。由Hickling A等[26]研究指出,1型糖尿病患儿主要照顾者普遍存在焦虑及抑郁情况,而不良情绪状态对需终身性治疗患儿病情控制是极为不利的。由而在照护实施过程中,亦可对家庭功能造成潜移默化的影响[27-29]。这与Eray Ş 等[30]认为心理干预可增强糖尿病患者家庭功能所述观点相一致。不过限于本研究评估对象为父母,缺乏对学龄前儿童进行评估,因此评定过程中的交互作用未考虑到,此为本研究不足。
综上所述,学龄前1 型糖尿病儿童家庭功能现状较为薄弱,尚有待改进,而影响因素主要归咎于婚姻关系、家庭月收入、血糖控制情况、亲子间亲密度与适应性以及家属焦虑、抑郁程度,可着力于患儿家属心理问题解决、血糖控制强化等方面提升家庭功能,以使患儿得到更好的照顾。
表2 两组学龄前1型糖尿病患儿家属人口学资料、临床指标及相关量表评分比较
表3 学龄前1型糖尿病儿童家庭功能影响因素logistic回归结果(124例)