孙 丽 胡成文 黄家丽 顾道琴 许宝惠 李凤侠
血液肿瘤主要包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤和骨髓增生异常综合征等,目前血液肿瘤的发病率位于恶性肿瘤的前10位[1]。血液肿瘤具有恶性程度高、治疗困难、易复发的特点,因此,血液肿瘤患者普遍存在焦虑、抑郁等消极情绪,且其生活质量低[2]。精神是个人存在的一种方式,是个人对于自我、他人和/或至高者(或自然)联系的体验,是对生命意义的意识和对自我、日常生活和痛苦的超越[3],相关研究[4-5]表明,精神力量可以缓解恶性肿瘤患者的心理压力,降低其负性情绪,维持内心平静。精神应对是个体基于自身精神资源来应对及处理压力事件的认知行为方式[6],在罹患恶性肿瘤的巨大应激下,积极的精神应对有助于提升患者的希望水平[7],提高患者的生活质量;消极的精神应对阻碍患者对生命意义的追求[8],增加其消极情绪,降低生活质量。因此了解患者的精神应对现状有助于医护人员更好的实施精神照护。目前,国内对肿瘤患者的精神研究尚处于起步阶段,相关研究多集中于精神需求[9]和精神健康[10]等方面,对肿瘤患者的精神应对研究相对缺乏[6],目前国内尚未见血液肿瘤患者精神应对的相关研究。本研究对血液肿瘤患者精神应对现状进行调查,并分析其影响因素,为后期医护人员开展肿瘤患者精神照护提供参考和借鉴。
1.1 研究对象 采取便利抽样,选择2020年9月至2021年6月安徽省肿瘤医院入住血液肿瘤病区的235例患者作为研究对象。纳入标准:①经临床诊断为血液肿瘤;②知情同意,自愿参加调查;③年龄>18周岁;④语言表达能力清楚者。排除标准:①对自己病情未知晓者;②伴随全身多种严重疾病的患者;③癌症诊断后有其他重大生活事件发生者。
1.2 调查工具
1.2.1 血液肿瘤患者一般资料调查问卷 查阅国内外与精神应对相关文献,自行设计一般资料调查表,内容包括性别、年龄、婚姻状况、学历、职业、宗教信仰、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、是否合并其他疾病及主要照顾人员。
1.2.2 慢性病治疗功能评估-精神量表-12 Brady 等[11]于1999年研制慢性病治疗功能评估-精神量表-12(functional assessment of chronic illness therapy-spiritual,FACIT-Sp-12),国内研究者[12]对其进行汉化,该量表包括信念、意义、和平3个维度,共12个条目。采用 Likert 5 级计分法,“一点也不、有点、有一些、相当、非常”分别计为“0、1、2、3、4分”,总分为 0~48 分,分数越高代表患者精神健康状况越好,此量表及各维度的Cronbach's α系数为0.711~0.920,该量表被广泛应用于评估恶性肿瘤患者精神健康状况。
1.2.3 精神应对态度量表 精神应对态度量表(Spiritual and Religious Attitudes in Coping with Illness,SpREUK-SF10)由Bussing等[13]于2010年的简化版本,用以快速测量终末期及慢性疾病患者的精神应对策略,包括10个条目,分为3个维度,分别是信仰、寻求精神支持和对疾病的积极理解。条目采用Likert 5级评分,“完全不相符、不完全相符、我不知道、比较相符、完全相符”分别计为“0、1、2、3、4分”,转换为0~100标准分后,50分以上代表精神应对相对较强,50分以下代表精神应对相对较弱[6]。本研究作者前期按照正向翻译、综合、回译、专家评议、预调查5个步骤进行了汉化。条目10“我相信死亡不是生命的终点”,信度分析“校正的项总计的相关性”为0.270(<0.400,表示与其他条目呈低度相关);删除条目10后Cronbach’s α系数为0.891(高于总量表Cronbach’s α系数0.879,表明条目10与量表的同质性不高);10名专家平均内容效度评分0.6,考虑到条目10涉及死亡的敏感话题,且在中国传统文化背景下与患者的精神应对相关性不大,将条目10予以删除。中文版精神应对量表包含2个维度、9个条目,包括对疾病的积极理解(4个条目)和寻求精神支持(5个条目),总分36分,得分越高,表明精神应对水平越高。量表Cronbach’s α系数为0.891, 分半信度系数为0.864,重测信度为0.903;量表中条目水平的内容效度指数值为0.800~1.000,量表水平的内容效度指数为0.96,证明适用于中国文化背景,具有良好的信度和效度。
1.3 调查方法 调查前对两名调查员进行统一的培训(调查员为硕士研究生,一名为国家级安宁疗护专科护士,一名为省级肿瘤专科护士),按照纳入排除标准向血液肿瘤患者发放问卷,采用自填无记名方式进行问卷调查,由调查员向患者解释目的,获取知情同意,对于文盲等患者由调查员告知患者题目进行询问,协助填写问卷。问卷回收时,由调查者检查问卷有无漏项、错项,初步审查问卷的可靠性,及时与患者进行核对,共调查血液肿瘤患者240例,剔除无效问卷后,得到问卷235份,有效回收率97.92%。
2.1 精神应对各条目得分情况 精神应对总分为(21.82±8.48)分,疾病的积极理解维度得分为(9.43±4.05)分,寻求精神支持维度得分为(12.38±5.62)分。各条目得分情况如表1所示。
表1 血液肿瘤患者精神应对各条目得分分)
2.2 不同特征的血液肿瘤患者精神应对得分比较 235例血液肿瘤患者平均年龄为(53.81±15.70)岁,相关因素与精神应对总分的单因素分析结果示:年龄分组、学历、职业、宗教信仰与精神应对总分差异有统计学意义(P<0.05);性别、婚姻状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、主要照顾人员与精神应对总分差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。
表2 血液肿瘤患者不同特征的精神应对得分比较分)
2.3 血液肿瘤患者精神应对和精神健康相关性分析 精神健康得分为(36.62±10.18)分,各维度得分情况为:信念得分为(11.38±3.27)分、意义得分为(12.41±4.17)分、和平得分为(12.83±3.99)分。 精神健康与精神应对的各维度及总分进行Pearson 相关分析,其结果显示,精神应对各维度及总分与精神健康各维度及总分具有一定相关性(P<0.010),相关系数r为0.161~0.421。见表3。
表3 精神应对和精神健康各维度及总分相关性分析(r值)
2.4 血液肿瘤患者精神应对总分的多元回归分析 以年龄分组、学历、职业、宗教信仰、精神健康各维度得分为自变量,以精神应对总分为因变量,进行逐步多元回归分析。其中职业、宗教信仰为无序多分类变量,职业以“无业”为对照设置哑变量,宗教信仰以“无”为对照设置哑变量,对其分别进行赋值。见表4。将其纳入逐步多元回归分析,变量筛选标准为系统默认(纳入α=0.05,剔除α=0.10)。共线性诊断VIF值为1.025~1.120,当0 表4 自变量赋值 表5 逐步多元回归分析结果 3.1 血液肿瘤患者精神应对现状分析 本研究主要了解血液肿瘤患者在面对疾病时的精神应对现状,探讨在罹患恶性肿瘤的强烈应激源下,患者是否寻求精神或精神力量的支持、是否深入思考疾病对自己的影响、疾病是否促使患者更好的认识自己、思考什么是生命中最重要的东西、这种精神力量是否有助于抵御疾病。本研究中,血液肿瘤患者的精神应对总分为(21.82±8.48)分,精神应对水平相对较强。Jim等[14]调查结果显示,266例乳腺癌患者的精神应对水平较为积极;国内学者[15]对152例恶性肿瘤患者的精神应对调查结果显示总体得分属于中等水平。笔者在实际调查中,有些血液肿瘤患者表示并没有去思考疾病带给他们的影响,而是很自然的接受;也有的血液肿瘤患者表示疾病对其具有较大的影响,会去反思什么是生命中最重要的东西,这也提示医护人员需要去准确评估患者的精神应对水平,为每位患者提供针对性的、个性化的精神照护。 3.2 血液肿瘤患者精神应对影响因素分析 精神健康是一种幸福的主观感觉, 肯定自我价值, 以开放的、可接受的态度管理人际关系并拥有内心“能量”。在本研究中,通过多元回归分析,精神健康的意义维度、宗教信仰、职业、精神健康的信念维度、年龄分组、基础学历是精神应对总分的主要影响因素,共可有效解释精神应对总分38.4%的变异量。精神健康信念维度、意义维度与精神应对Pearson相关分析结果分别为0.371(P<0.05)、0.393(P<0.05),多元回归分析结果显示意义维度、信念维度与精神应对呈正相关,提示精神健康信念、意义水平越高,越能产生积极的精神应对。本研究中,职业的影响主要表现出个体户、工人具有较积极的精神应对水平,在其他研究中尚未发现职业与精神应对的相关性,还需在今后的研究中扩大人群进行进一步探究。Silva等[16]调查结果显示,精神痛苦与消极的精神应对呈显著正相关,与年龄呈显著负相关,有宗教信仰的患者表现出更积极的精神应对。本研究中,基督教的患者精神应对得分较高,显示出积极的精神应对,有宗教信仰的患者其精神应对得分显著高于无宗教信仰的患者,与张玉佳等[17]的研究一致。本研究中,年龄≥40岁的患者精神应对得分相对较高,高中或中专文化程度的患者有较积极的精神应对,与冯佳菏[15]研究结果较为一致。 3.3 精神应对策略 研究[18]表明,提升自尊、积极评价与态度、获取希望与支持、寻找生命意义是适应中国传统文化的精神应对策略。有研究者[19]设计了针对伊斯兰教精神应对的培训模型,采用Walker and Avant的三步理论综合设计,该模型强调:以患者和家庭为中心、自我护理、家庭护理。有学者[20]使用尊严疗法联合人生回顾对老年食管癌手术患者进行干预,结果显示可显著改善患者希望水平、生活质量及负性情绪。Kwan等[21]通过整合文献,表明短期回顾生活干预方式能够帮助患者对自己的人生轨迹进行整合,引导脱离目前的痛苦,发现自己的人生意义,有效促进临终患者的精神健康。对血液肿瘤患者而言,由于治疗时间较长,在疾病的恢复期,医护人员应强化其社会责任感,鼓励回归社会角色,有助于患者重塑自我价值,加强自我认同;采用人生回顾帮助患者不局限于目前的困境,通过以往的经历去重新思考生命意义感;采用尊严疗法讨论患者最重要的或他们最想记住的问题,引导关注自身,以提升患者的自尊感;评估患者的家庭支持情况,充分发挥家庭对肿瘤患者心理支持的重要作用,将家庭视为一个整体,给予家庭更多的支持和帮助,以获取希望与支持;利用癌症病友俱乐部、抗癌协会等社会团体的力量帮助患者感受到病友的鼓励和支持,增强战胜疾病的信心。也可在今后的工作中进一步探讨叙事护理干预或其他干预措施对精神应对的应用效果,帮助恶性肿瘤患者更好的应对疾病。 本研究对血液肿瘤患者的精神应对现状及相关因素进行分析,结果显示血液肿瘤患者精神应对水平相对较高;精神健康的意义维度、宗教信仰、职业、精神健康的信念维度、年龄分组、基础学历是精神应对的主要影响因素;可以利用尊严疗法、人生回顾等精神应对策略帮助恶性肿瘤患者更好的应对疾病。今后还需进一步扩大样本量或研究人群,对恶性肿瘤患者的精神应对进行更深入的研究。3 讨论