慢性阻塞性肺病患者稳定期自我管理效能困境的质性研究

刘芳，徐世林，董洁，包蓉，李玉梅

慢性阻塞性肺病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是一种进行性发展的肺部疾病，位居全球死因的第3 位［1］。我国COPD 患病率为8.6%，总患病人数约为9 990 万，成为当前重大的疾病负担［2］。稳定期COPD 患者居家期间因缺乏有效的自我管理（self⁃management，SM），出院后3 个月和6 个月内再次住院的患者分别为25% 和55.62%［3］。大部分COPD 患者对疾病的SM 能力较差，并缺乏对疾病及治疗的基本了解［1］。虽然患者会参与SM 干预项目，但是在项目结束后较少继续进行疾病的SM。自我管理效能［4］（self⁃management efficacy，SME）是SE 衍生出来的心理学概念，关注个体对自己在特定情况下执行相关行为能力的信心。相关研究证实SME 水平高可以明显减轻症状，降低医疗成本，并提高COPD 患者的生活质量［5］。个人和家庭自我管理理论（individual and family self⁃management theory）包括情境、进程和结局3 个部分［6］，对SME 的解释度较高。因此，本研究基于个人和家庭自我管理理论，深入探讨患者SME 的困境，为COPD 患者制定针对性的SME 干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2020 年9 月至2021 年1 月在上海市某三级甲等医院呼吸内科于次日出院的患者。纳入标准：（1）确诊为COPD，处于稳定期，符合疾病诊治指南标准［7］；（2）患者知情同意，沟通能力良好；（3）日常生活能力（activities of daily living，ADL）量表评分≥60 分。排除标准：（1）存在严重并发症，如严重心、肺、肝肾功能障碍及精神神经系统疾病者；（2）有认知和记忆功能障碍者。访谈对象达到16 例时，分析访谈资料无新主题呈现，又增加2 例，新信息未再出现，视为资料已经达到饱和，停止资料收集。共18 例受访者，其中男性15 例（83.33%）、女性3 例（16.67%），年龄54～82 岁［（66.22 ± 8.50）岁］，高中及以上文化程度13 例（72.22%），患病年限3～21 年［（8.11±4.84）年］，标记为P1～18。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用半结构式访谈法收集资料。预访谈2 例患者确定的访谈提纲如下：（1）您在家里出现身体不适时是如何做的？（2）居家自我管理过程中（用药、饮食、戒烟、情绪及运动与肺康复训练等）您是否会按医护的要求做？（3）如不能按医护要求做具体的原因是什么？（4）您在自我管理过程中哪些方面存在难度？（5）慢阻肺给您带来了哪些情绪体验，您是如何应对的？（6）如何评价自我管理的信心？在研究开始前向受访者详细解释研究目的和保密原则，征得其同意并签署知情同意书，告知其访谈过程会同步录音。访谈时间为20～90 min。

1.2.2 资料整理与分析 研究者在访谈结束后24 h 内将录音和访谈记录整理为Word 文档，由2 名研究者分别阅读文档资料，采用Colaizzi［8］七步分析法分析资料，最后将归纳结果交由受访者确认，保证结果的准确性。

2 结果

2.1 居家SM 认知困境

2.1.1 SM 认知模糊 患者SM 认知模糊比例为33.33%（6/18）。患者没有正确认识居家SM，对SM所涉及的内容和重要性了解不清晰，存在认知模糊。P2：“我这个毛病主要是透不过气来，不舒服了就来看医生，别的我也不知道。”P11：“得病后还以为用点药就行，没做过别的管理。”P9：“自我管理的好处到底能有多少？它又祛不了病……”

2.1.2 SM 知识缺乏 患者SM 知识缺乏比例为44.44%（8/18）。患者对所服药物的作用、不良反应及效果不知晓。P13：“我现在光吸入药就有4 种，药太多了，同一个医院看的不同的医生讲法不一样，真不知道该听谁的好。”P5：“我经常会觉得口渴、这段时间牙齿松动不知道是不是药物的不良反应，我该如何处理呢？”大部分患者希望了解SM 相关知识，访谈中患者会仔细咨询访谈人员以获得更多的信息。如P9：“像我肺不好，我在家里到底能进行哪些锻炼？”P7：“是不是我现在吸氧，以后就不能够离开氧气？”

2.1.3 SM 依从性低 患者SM 依从性低比例为50%（9/18）。随着居家期间症状的稳定及不适感减轻易产生松懈情绪，对于知晓的SM 措施的依从性低。P3：“我感觉怎么舒服就怎么做，全部听你们的，真做不到。”P4：“在医院的时候能按你们的要求做，回家去以后讲难听一点我想怎么干就怎么干……”P16:“医生告诉我要坚持锻炼，好处我都知道，但是谁能天天做？”

2.2 居家SM 技能困境

2.2.1 症状SM 技能欠缺 患者SM 技能欠缺比例为27.78%（5/18）。受访者表示能根据经验采取行动，但是对症状处理的准确性、有效性不够。P2：“在家发烧、咳嗽就没当回事，总是要等到难受得不行了才去医院，往往就晚了。”P7：“医生给我带了雾化药让我在有痰的时候用，但在家我不知道该怎么用。”2.2.2 生活方式SM 技能欠缺 患者生活方式SM技能欠缺比例为22.22%（4/18）。受访者往往根据经验采取应对措施，在家中知道需要通过“减少油烟刺激”“戴口罩”进行生活方式的管理，但是在居家落实过程中存在诸多问题。P5：“我知道做中餐有油烟容易呛，会戴着口罩，但是戴口罩又很闷，现在干脆就不做了。”P1：“真的害怕交叉感染，亲朋好友想来探望都谢绝了，几乎与外界隔绝（叹气）。”

2.2.3 休息与锻炼的SM 技能欠缺 患者休息与锻炼的SM 技能欠缺比例为55.56%（10/18）。因为患者缺乏专业人员的指导不能应对呼吸困难的情境，加上自我调整的技能缺乏，所以在进行锻炼前容易联想到体力不足及缺氧的情境以致不进行锻炼［9］。P5：“我最远跑过1.5 km，经历了再跑就要死了的感觉，此后就不想跑了。”P3：“我这个病哪能锻炼，最多到小区里面走走，没啥事我都不出去。”P8：“想起来会做一下深呼吸，气透不过来的时候大口吸气，别的锻炼的方法很少用。”

2.3 负性情绪困境

2.3.1 恐惧情绪 患者产生恐惧情绪占比27.78%（5/18）。由于COPD 患者经历病情反复加重、令人窒息的喘息、濒死的体验从而对未来的生活产生恐惧情绪。P3：“那天早上3 点多钟我突然感觉气透不过来，要死过去了一样，……想想挺后怕的。”P7：“每次发病整个人喘气都喘不过来，只能大口吸气，真害怕这种感觉……”

2.3.2 无望情绪 患者产生无望情绪占比55.56%（10/18）。随着疾病的进展患者意识到疾病无法治愈从而产生无望情绪［10］。P5：“有时候我都在想如果得癌症都知道哪天死，最怕的是我们这种病无休止的最后不知道什么结果……”P13：“这个病好又好不了，死也死不了……真的没啥意思，折磨自己，连带家人也遭罪。”而P12 患者却表示：“你想想像我们这个年龄还剩7000 多天，我开心也是一天，难过也是一天，那我为什么不笑面人生呢？”

2.4 自我管理困境

2.4.1 日常生活困境 具有日常生活困境的患者占比83.33%（15/18）。COPD 从最初的影响患者生活的某个方面逐渐发展到使患者丧失社交活动［10］。部分患者描述患病后由于喘息、气急导致活动及生活范围受到限制，只能呆在家里甚至卧床休息。P13：“病后家务都是老婆在做，稍微动动就觉得喘，没啥信心照顾好自己的身体。”P6：“我以前经常出去旅游，现在去不了了，说得难听点，走路都不能急，更别说别的了。”P16：“你看我现在爬楼梯都爬不上去，也不能自己烧饭菜，人家好干的我不能干，感觉自己就是累赘。”

2.4.2 家庭/工作压力困境 具有日常生活困境的患者占比77.78%（14/18）。疾病的管理需要付出大量的时间与精力，但是患者需要照顾家人或处于工作状态，从而导致低水平的SME。P1：“平时大部分时间都在照顾孙子，哪里来得及顾自己。”P15：“我爱人脑梗过，需要我照顾，没有时间来管自己的病。”P5：“现在工作上的事都压过来了，没有时间安下心，来真正想自己身体上的问题。”

2.4.3 脱离医护及家人监督的困境 具有脱离医护及家人监督困境的患者占比33.33%（6/18）。多数患者认为住院期间医护的关注及提醒能监督患者，因而住院期间的SME 高于居家期间。P12：“住院时更听医生的话，做得比家里好，在医院里经常会做检查，结果不好就要重视了。”P4：“在家里用呼吸机的时候很随意，想起来就用一会，关键也没有检测手段，也不知道究竟用与不用有什么区别……”P3：“上个月我回乡下去喝酒后气喘不过来……如果我老婆在身边肯定不会让我喝，没有家人的督促真的不行。”

3 讨论

3.1 重视多途径强化患者SM 信息支持

本研究的18 例患者对SM 的认知模糊，部分患者缺乏基本的SM 知识，缺少全面系统、规范的SM技能，与张智霞等［11］的研究结果一致。通过改善COPD 患者认知，能提高患者SM，最终提升患者SME［12］。疾病的进展要求患者不断学习新知识与技能，并在居家期间对疾病进行SM［13］。本研究中患者对SM 知识需求强烈，尽管目前患者获取的信息内容多，但信息价值需要辨别，缺乏可操作性，很难满足患者的个体化需求。因此医护应全面评估患者SM，了解患者的薄弱环节以开展健康宣教。未来可利用APP 结合患者实际开展宣教工作，还可采取多样化的自我管理策略，如：采用医联体-家庭护理模式改善COPD 患者对疾病的认知，提高SME［14］。

3.2 关注患者负性情绪对SME 的不利影响，引导患者积极应对

COPD 给患者带来不同程度的负性情绪，这与国外相关研究结果一致［15］。Visse 等［16］研究认为护士正面引导鼓励能促进患者积极管理疾病，减轻恐惧情绪。而无望情绪是由于患者在应对疾病过程中采取回避的态度而产生的［17］。通过加强患者SM知识和技能达到提高SME 的水平并减少无望情绪。本研究发现负性情绪的困扰对SME 造成不利影响，提示临床护士应关注COPD 患者的心理状况，可与患者深入沟通了解其心理负担及顾虑，结合心理学量表进行测评，目前国内关于COPD 患者自我管理效能特异性测评量表较少［18］，本研究通过了解当前COPD 患者自我管理效能的困境，为后期制定更合理、全面及有针对性的自我管理效能评估工具提供有力依据。

3.3 引领家人主动思考促进患者SME 的应对策略

疾病不断进展严重影响患者日常生活，家人的参与可以监督患者及早发现并处理相关症状，协助患者积极应对。护理人员也可通过家人了解患者居家SM中遇到的实际问题，制定有针对性、个体化的自我管理干预措施。居家期间患者出现疾病进展时，家人除了陪伴与寻求医护帮助外，不能提供更多的帮助。提示医护除患者外应该加强对家庭成员的宣传教育，告知家人如何监测症状如何协助患者SM。以家庭为中心的自我管理干预，既能达到支持患者，同时也能达到舒缓压力的目的［19］。将患者家属纳入健康教育中，建立以家庭为单位的护患合作团队，能够激发患者的SM 意识，提高患者SME［20］。

4 结论

COPD 作为无法治愈和不可逆转的慢性疾病，一旦确诊，患者将需终生治疗及进行日常SM。本研究以质性研究的视角探索了COPD 患者稳定期SME 困境的真实体验，析出患者SME 中存在问题的原因，提示COPD 患者稳定期SME 的提升需要从生理、心理、家庭及社会方面综合考虑，为今后相关的研究提供参考依据。