对丧失新生儿家庭进行哀恸支持的研究进展

丁亚丹，郑凡凡，黄栎株，何丽兰，赵香凤

新生儿是指自脐带结扎起至出生后满28 d的婴儿，随着医学技术的迅速发展，新生儿的死亡率也在逐年降低，但是在新生儿重症监护病房(NICU)，死亡也是常见的现象[1]。新生命的到来本该是值得庆祝的事件，但是由于各种原因会发生不可避免的新生儿死亡，这种创伤性事件会给家庭造成巨大的伤害，尤其对于母亲来说，哀恸情绪更加明显，甚至是毁灭性的打击。因而，对丧失新生儿的家庭提供有效的哀恸支持至关重要[2]。由于受传统文化的影响，人们对死亡讳莫如深，医护人员会采用低调、回避、淡化的态度与家庭成员谈论这一沉重话题，往往不能得到良好的效果[3]。我国对丧失新生儿家庭哀恸支持的研究和实践较少,与国外存在一定的差距。本研究通过对丧失新生儿家庭哀恸支持的研究进行综述以期为临床实践提供借鉴和参考。

1 新生儿丧失的现状

据世界卫生组织(WHO)[4]报告，每年共有260万婴儿在生命最初的28 d内死亡，其中75%发生在出生后1周内。据中国妇幼卫生监测，2019年我国5岁以下儿童死亡率为0.78%，新生儿死亡占5岁以下儿童死亡的半数，新生儿死亡率与上年比较有不同程度的下降。然而，尽管取得了进展，全国新生儿死亡率仍然保持在每1 000名活产婴儿死亡3.5人左右[5]。新生儿死亡的主要原因是低出生体重、早产、感染、窒息、呼吸窘迫综合征、先天性畸形、染色体疾病、遗传代谢疾病及其他出生并发症[6]。

2 丧失新生儿对家庭的影响

2.1 丧失新生儿对家庭的近期影响 丧失新生儿是一种影响整个家庭的多方面悲剧性的人类经历，丧失新生儿的父母经常会经历哀恸症状，包括情绪反应，如焦虑、抑郁、愤怒、绝望、孤独和空虚感，以及躯体不适，包括睡眠不足、精力减少和社交困难[7-8]。丧失新生儿对家庭的影响可能是身体、情感、心理和社会等各个方面，身体上的影响可能包括睡眠模式和体重的改变，情感和心理上的影响可能包括无法接受现实、自尊心下降、情绪波动、对逝者的绝对关注、怨恨和内疚；社会上的影响可能是与配偶、家人或朋友隔离，退出正常社交活动[9- 10]；同时丧失新生儿会给家庭造成较大的经济负担，这包括各种直接或间接的医疗支出和其他家庭支出等，比如家庭为患儿前期的救治投入大量的费用[11]。

2.2 丧失新生儿对家庭的远期影响 较为远期的影响包括经历丧失后家庭关系的变化和对下次妊娠的影响。Heazell等[12]研究显示，新生儿丧失的后果可能会因父母的性别和所在国家而异，女人可能会对身体形象产生复杂的情感反应，许多母亲会因婴儿的死亡而自责、内疚。在父亲中压抑悲伤、自我隔离、就业困难和经济债务以及增加使用毒品的情况尤为突出，父母之间不同的悲伤方式或“不和谐的悲伤”导致了争执、不忠、离婚、甚至是人身暴力[13]。Burden等[14]研究显示，孩子的死亡对母亲造成了长期的负面影响，在新生儿死亡后的至少1年内，住院、慢性疾病和药物剂量或药物复杂性的增加都被记录在案，对母亲进行的5年随访显示，产妇死亡率增加了2倍，尤其是在新生儿死亡后的前2年内。丧失新生儿的父母承受着内部和外部压力，先前丧失的不良心理后果往往会延续到随后的健康妊娠，会有继续悲伤、焦虑、抑郁症状和创伤后压力的风险[15]。母亲会担忧未来是否能怀孕，担忧怀孕后是否会再次出现新生儿死亡，担忧周围人对自己的看法，会考虑延迟生育，尤其是新生儿死亡原因无法解释或者不明确，会加剧母亲对未来怀孕可能出现问题的担忧和恐惧，对以后要生孩子的不确定和担心会一直持续到孩子出生[16]。

3 对丧失新生儿家庭的哀恸评估

对丧失新生儿体验的评估，主要包括丧失经历、亲子关系、悲伤程度、抑郁状态、躯体性障碍、精神运动性障碍、社会支持等方面。目前临床常用的评估量表有:①围生期丧失悲伤量表(Perinatal Grief Scale,PGS)由Toedter等[17]研究开发，分为3个子量表，33个心理测量条目，涉及从“经常”到“从不”的5级评分法，得分越高则悲伤程度越高。②围生期悲伤强度量表(The Perinatal Grief Intensity Scale,PGIS)由Hutti等[18]研究开发，分为3个子量表，14个测量条目，涉及从“非常不同意”到“非常同意”的5级评分法，得分越高则悲伤越强烈。③爱丁堡产后抑郁量表(Edinburgh Postnatal Depression Scale，EPDS)分为10个条目，每个条目根据1～4级评分，得分越高则抑郁程度越严重[19]。④焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)均由 Zung编制，主要用于评估焦虑病人的主观感受和抑郁状态的轻重程度[20]。以上量表均具有良好的信效度，可应用于对丧失新生儿家庭评估，便于医务人员根据评估结果为家庭提供个性化的哀恸支持。

4 丧失新生儿家庭的哀恸支持方式

4.1 手工制作记忆盒 记忆盒可以把时光和回忆打包留存。研究表明，富有爱心的工作人员为家属手工制作的记忆盒让他们非常感动，里面的宝宝照片、日记、小手印、一缕头发、医院身份证明手镯、构成了他们心中苦乐参半的回忆，纪念品是家属高度重视的有形物品，如果医院不提供这些，他们经常表示遗憾[21]。在美国的一项研究中，同样强调了纪念品的重要性，医务人员在记忆盒里存放家属提到的特定物品，对缓解其悲伤情绪非常有利[22]。基于我国国情，医务人员应以委婉的方式帮助丧失新生儿家庭，记忆盒的提供与否，内容由什么组成，以及由谁组装应尊重家属的意愿，同时提供纪念物品清单供家庭选择，比如专门针对丧失的宝宝手脚印、照片、头发、衣服、床头卡、身长、体重的记录等。这些纪念品对父母来说是非常珍贵、有意义的物品，父母不能将孩子留在身边，但能够留存曾经陪伴过孩子的物品就留住了孩子的味道，通过这些纪念品来寄托对孩子的思念，对于他们来说是极大的安慰。

4.2 举办临终仪式，创造记忆活动 对许多家庭来说，与临终的新生儿待在一起很有挑战性，但也很重要。Thornton等[23]的研究强调了临终仪式的重要性，这种仪式允许父母在孩子去世后仍能进行身体和情感上的养育行为，给婴儿洗澡、换尿布、与父母和大家庭合影、收集一缕头发或在婴儿嘴唇上抹一点母乳等临终前的仪式都是育儿行为的一部分，通过与婴儿接触和提供护理来养育婴儿的机会是父母在新生儿丧失背景下创造记忆的核心体验。抱着新生儿、陪伴新生儿、提供安慰、温暖和爱是母性体验的核心，尤其是在新生儿还活着的时候，与他们的身体接触能让父母形成重要的纽带，创造在新生儿死后有用的记忆[24]。父母非常珍惜与孩子共度时光的机会，并对在新生儿死亡时能够陪伴他们心存感激，而未能与临终新生儿待在一起则是一些家庭的遗憾之处[25]。基于中国国情，医务人员应尊重丧失家庭特殊的文化习俗，为父母提供一个私人空间，鼓励父母拥抱婴儿，为宝宝换尿布、穿衣服、戴帽子，与孩子一起度过最后的时光。对许多父母来说，最宝贵的是为人父母的经历，通过创造记忆活动，支持父母与他们的婴儿建立联系既是对自己心灵的安慰，也是对死去孩子的尊重。

4.3 多学科合作，组建哀恸支持小组 目前，哀恸支持越来越被各医疗机构重视，哀恸支持小组的建立也越来越多地被应用于NICU，考虑到家庭丧失体验的个性化及复杂需求，多学科合作护理是必不可少的。由于不同国家不同地域文化的差异，哀恸支持小组成员的组建也有细微的差别[26]，但总体而言，一般由经过专业培训的新生儿重症监护室医护人员、心理治疗师(或牧师)、音乐治疗师、丧失亲人的家长志愿者等人员组成。丧亲护理专家(主要是护士)会对小组成员提供持续的、实际的培训和监督，并且每两个月举行一次会议，基于家长反馈和成员护理经验的质量改进进行讨论，丰富成员临床护理和丧失护理的经验，更好地参与解决家庭的心理社会、情感、实际和精神需求，帮助家庭度过他们和孩子的最后时刻[27]。在Marc-Aurele等[28]研究中，当发生新生儿死亡时小组成员会按照以下6个步骤开展哀恸支持：①设置面谈，了解家庭需求；②评估父母的感知；③获得父母对哀恸支持的知情同意；④传授相关知识和信息；⑤以同理心安抚父母的情绪；⑥总结策略，制订并实施丧失护理计划。基于我国国情，医务人员可以借鉴以上步骤，小组成员分工协作，尊重家庭个性化需求，为家庭提供帮助。

4.4 开展延续护理，提供精神支持 孩子的死亡会对家庭尤其是母亲造成长期的负面影响，因此开展延续护理，为丧失新生儿家庭提供随访服务，使家属能够得到持续性的哀恸支持至关重要。随访中运用评估量表对丧失者进行心理评估，通过评分情况来判断家属悲伤状态，若发现丧失者出现焦虑、严重抑郁等不良情绪时要约家属面谈，必要时转介给心理医生，给予及时有效的治疗和处理，避免创伤后悲剧的发生[29]。Boyle等[10]研究表明，良好的沟通和精神支持是进行哀恸支持的核心组成部分，建议为所有的家庭成员提供心理支持，包括祖父母、兄弟姐妹等任何被父母认为是重要的家庭成员。基于我国国情，护理人员可以通过微信、电话、访视、发放悲伤抚慰卡片、印发相应的哀恸支持手册等方式提供随访服务，并提供应对方法，比如怎样抑制泌乳、健康体检、计划生育、心理健康支持等，以通俗易懂的语言进行富有同情心的沟通和交流，为他们提供帮助，给予精神支持，避免加重痛苦。

4.5 基于中国传统文化背景下的哀恸支持 中国传统文化中对生死的理解各不相同。在创伤后的心理治疗中对丧失的哀恸支持一定要根植于丧失家庭所处的社会文化背景，才能真正帮助家属走出悲伤[30]。儒家的生死观是“入世”和“积极”，认为死亡不是压抑或颠覆生命，而是激励和促进生命，使生命更加强烈和深刻，认为人既有生理生命，也有精神生命，即使生理生命已经结束，精神生命还可以用另一种方式继续延续[31]。基于儒家文化，将其生死智慧与生命伦理相融合，可以向家属推荐器官捐献来延长生命的意义，放大生命的价值，对孩子的死亡予以充分赋意，让他们觉得孩子的死是有价值的。道家文化强调死亡不必恐慌，要顺其自然，以乐观的心态重新认识生命与死亡，生命的意义不会因为死亡而消失，只要一个人被大家记住了，生命就依然存在[32-33]。基于道家文化，可以鼓励家属为孩子起名，让孩子拥有在人世间的有效身份，同时也让他们与家族之间有了联系。也可以鼓励家属为孩子设置纪念日，让生命具有仪式感，让他永远活在家人的心里，这样就不会被忘记[34]。按照佛教的说法，死亡不是生命的终结，只是一个轮回，是另一轮生命的开始。基于佛教文化，安慰家属孩子的离开是脱离了现世的痛苦，在另一个世界化作天使开始新的生命，可以通过念佛为孩子助念，送患儿平静走完最后旅程,从痛苦中解脱出来[35]。基于中国国情，护理人员应站在生命伦理的角度上结合中国传统文化的背景，秉承“无伤害、有利、尊重、平等”的生命伦理学原则真切关注患儿家属的需求,提供切实有效的哀恸支持方式。在中国文化中“哀”与“爱”同源，哀恸支持就是帮助丧失新生儿家庭将对孩子的爱找到归宿，而不会因为孩子的丧失而无处安放。尽管基于不同文化背景下的哀恸支持不能使家庭完全走出悲伤，但能够使他们在各自认同的生死观中安放自己的哀恸，慢慢得以释怀。

5 小结

对全世界的父母和家庭来说，丧失新生儿都是一个毁灭性的改变生活的事件。哀恸支持的质量与各医疗机构对专业人员的培养密切相关，如果医疗机构能够及时提供高质量的护理服务，家属得到良好的哀恸支持，可以最大限度地减少其对父母、家庭和社会产生的负面影响。任何与丧失新生儿相关的干预措施都应该深刻尊重悲伤的个性和共性，尊重丧失的孩子，尊重父母和家人的意愿，使他们可以发展新的生活技能和能力，并朝着长期愈合的方向发展。近年来，对丧失新生儿家庭的哀恸支持受到越来越多的关注，已有部分国家制定了相关的丧亲支持指南，包括提供丧亲服务专业人士的资格、服务项目、丧失家庭的权利等，但是我国对哀恸支持的研究和实践都较少,与国外存在一定的差距。因此，我国研究者应加强哀恸支持方面的干预研究，在借鉴国外经验的基础上应注意根据我国的实际情况，探索适合我国国情的哀恸支持管理方案。