意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力研究进展

杨翼霞，吴育红，崔月景，张 韵，顾宇岑，姚萍萍，胡 蕾

意识障碍是指一种由于严重的脑损伤造成的意识完全丧失或尚存部分意识但长期处于无法和外界进行信息交换的临床状态[1]，包括昏迷、无反应觉醒综合征以及最小意识状态[2]。随着急危重症医学的快速发展及高水平医院的建设，越来越多的颅脑损伤的病人转归为意识障碍病人存活下来[3]，目前我国约有意识障碍病人141万例[4-5]。“以家庭为中心”的照顾模式是大多数意识障碍病人家庭的首选方式，意识障碍病人的家庭照顾者即承担病人照料、看护任务且不收取报酬的家庭成员如配偶、子女、兄弟姐妹及其他亲属等[6]。由于照顾时间长、要求高、压力大，经常经历高度的焦虑、抑郁、长期悲伤等负性情绪[7]，容易陷入各种身体/心理、生活和经济困境中，甚至导致家庭功能障碍，不利于病人、照顾者和家庭的整体健康[8]。随着积极心理学的发展，越来越多对家庭照顾者的研究专注于发掘家庭优势、利用家庭力量来解决家庭照顾者面临的困境[9]，比如如何帮助提升病人的家庭抗逆力以应对危机。本研究对意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力的相关研究展开综述,以期为我国意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力的干预提供参考。

1 家庭抗逆力的概念

抗逆力指的是个体在面对逆境和压力时所表现出来的自我恢复能力[10]，受个体内部资源、生活经历、环境等因素影响[11]。起初，学者们对抗逆力的研究着重于个体的抗逆力，直至1990年初，Walsh[12]将视角从个体转向家庭。家庭抗逆力是指家庭作为一个功能系统抵御逆境的能力，可以缓冲压力，并帮助每个家庭成员和整个家庭单元适应逆境[13]，在逆境中成长[14]。这种系统性观点的前提是严重的危机和持续的逆境会对整个家庭产生影响，过强的压力会破坏正常家庭系统，并对所有家庭成员和家庭凝聚力产生负性连锁反应，与此同时，家庭力量会缓冲压力，促进家庭成员和家庭系统的恢复[15]。家庭抗逆力是一种家庭遇到危机后表现出良好适应状态的能力，对促进家庭照顾者和家庭的整体健康具有积极意义[16]。因此，提高家庭抗逆力是减轻意识障碍病人家庭照顾者照顾压力，促进家庭照顾者和整个家庭积极应对危机的重要措施之一。

2 家庭抗逆力的测量工具

有效、可靠的家庭抗逆力测量工具能帮助护士快速评估家庭照顾者的压力源，筛选家庭抗逆力的影响因素，制定切实可行的干预措施。常用的家庭抗逆力测量工具有家庭韧性评定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)、家庭坚韧性量表(Family Hardiness Index,FHI)和家庭弹性问卷(Family Resilience Questionnaire,FRQ)等。

家庭韧性评定量表是Sixbey[17]基于Walsh理论模型[18]编制的，包含6个维度，即家庭沟通与问题解决、社会经济资源、保持积极的人生观、家庭连结性、家庭灵性和积极看待逆境，共54个条目。董超群等[19]2018年将量表汉化，汉化后的量表在561名慢性病患儿家长中进行信效度分析，量表总的Cronbach′s α系数为0.96。家庭坚韧性量表是McCubbin等[20]基于家庭调整与适应反应模型编制的，包含3个维度，即责任、控制和挑战，共20个条目。刘洋等[21]2014年将量表汉化，汉化后的量表在330 名住院患儿父母中进行信效度分析，量表总的Cronbach′s α系数为0.803。

家庭弹性问卷[22]是Walsh结合家庭弹性模型编制的，包含3个维度，即共同信念与支持、家庭组织和互动、利用社会资源，共31个条目和1个开放性问题，总的Cronbach′s α系数为0.946。Rocchi等[23]2017年将其在意大利慢性病病人及其家属中进行文化调试，形成了意大利版Walsh家庭弹性问卷简版，主要评价家庭干预措施对家庭弹性的影响，目前我国尚无学者对该问卷进行汉化。

Zhou等[24]对以上测量工具展开批判性评估和对比，发现在医疗保健领域，尤其是慢性病方面，家庭韧性评定量表和家庭弹性问卷得分较高；在无特定环境的社会领域，家庭韧性评定量表和家庭弹性问卷也表现出较好的测量性能。

此外，戴艳[25]基于由家庭信念和家庭力量两个关键因素构成的家庭复原力结构模型，编制了包含10个维度(逆境解读、正向前瞻、问题解决、生活卓越、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作协调)49个条目的家庭复原力评定量表。卜彤等[26]以Walsh的理论为框架编制了包含坚毅性、和睦性、开放性、支持性4个影响因素、20个条目的家庭复原力问卷。

3 意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力研究的意义

3.1 家庭照顾者家庭抗逆力研究的生物学意义 心身学指出心理和生理是相互作用的[27]，逆境对个体的损伤包括生理和心理两方面。如相关研究发现，照顾者的炎症因子显著高于同龄非照顾者，炎症反应增强[28]。Dantzer等[29]发现个人控制力、积极的情绪、社会支持有助于促进抗逆力的提升，从而保护人们免受压力源对生理，特别是免疫的有害影响；反之，免疫过程也会影响抗逆力。因此，低水平的家庭抗逆力会影响家庭照顾者的正常免疫反应和身体健康，从而影响家庭成员包括病人的身心健康。提高家庭照顾者家庭抗逆力水平，有利于促进整个家庭的健康水平。

3.2 家庭照顾者家庭抗逆力研究的社会、心理学意义 抗逆力是社会支持和心理健康的中介变量。社会支持，尤其是来自家庭的支持可以通过提高家庭抗逆力来改善个体的心理健康[30]。如Noohi等[31]发现良好的家庭支持有助于意识障碍病人照顾者提高应对困难的能力，从而减轻照顾者负担。Bohm等[32]发现良好的家庭抗逆力有助于家庭成员在逆境中更好地利用社会资源、减少消极情绪、获得更有意义的人际关系、实现个人力量的增长。所以，家庭抗逆力不仅是创伤性经历的保护因素，还是促进家庭照顾者自我恢复的资源。

4 意识障碍病人家庭照顾者的压力源

意识障碍病人病程长，且康复概率低[33]。因此意识障碍病人的管理对于家庭照顾者来说是一项极其困难的任务，家庭照顾者深受身体、心理、社会和经济问题的影响[34]。Imani-Goghary等[35]通过深度访谈、整理访谈资料，提炼出意识障碍病人家庭照顾者所面临的压力源：①由于疾病性质，病人生活完全不能自理，家庭照顾者照顾负担重；②病人病程长，疗效差，容易失去部分家庭成员和亲属的支持，大量的照顾任务最终可能由少数几个甚至个别家庭照顾者承担；③照顾者长期在家照顾病人，社交活动严重受限；④病人夜间仍需照护，照顾者睡眠质量深受影响；⑤病人无法表达，沟通障碍导致照顾者心理压力重；⑥病人需全天照护，照顾者无法工作，医疗费用和家庭日常开支等经济负担重。

5 意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力影响因素

家庭照顾者家庭抗逆力受内部因素和外部因素的影响[36]。内部因素是指家庭照顾者自身内部和自身可控的任何因素，无论是有形的还是无形的，包括积极和消极的方面，如人格、心理特征、身体素质和应对技能。外部因素是指家庭、社区和社会经济资源等家庭照顾者之外和不受其控制的因素，如病人健康状况、社会支持等。内部因素和外部因素又根据对抗逆力的积极和消极作用被分为保护因素和风险因素，风险因素激励家庭启用保护因素来应对压力、突发事件，从而使家庭恢复平衡状态[37]。

5.1 风险因素 家庭抗逆力不足会造成个体、家庭无法适应压力，从而导致与压力相关的神经精神障碍，如重度抑郁症和创伤后应激障碍，因此造成创伤后应激障碍的危险因素常常被认为是家庭抗逆力的风险因素[38]。一项关于成人重症病人的家庭照顾者创伤后应激障碍的风险及保护因素的系统评价指出风险因素包括照顾者性别和经济状况、照顾者与病人的亲密度、照顾负担、精神状态和消极心态，但在提高家庭凝聚力、调整心态、积极工作后有所缓解[39]。

5.2 保护因素 积极的应对方式[40]和充满希望[38]是家庭照顾者家庭抗逆力的保护因素。Ross等[41]认为积极的应对方式包括：①通过寻求外界支持、参加体育锻炼、宗教活动、培养爱好来管理压力；②减轻照顾者的消极体验，用积极的思维看待照顾经历，把照顾当作责任和使命，体会成就感。希望是减轻家庭照顾者压力、帮助其应对困境、提高家庭抗逆力的重要资源[38]。意识障碍病人由于病程长、疗效差，随着时间流逝，家庭照顾者对病人功能恢复的期望、希望和幻想逐渐落空[42]。因此，该保护因素的减弱引起相关人员的重视，Herth[43]提出增加希望的措施包括：①寻找希望(如提出问题、明确希望领域)；②建立与他人的联系，寻求帮助；③拓宽思维边界(如思考痛苦和生命的意义、寻找力量的来源)；④重塑个体(如学习关于认知重构的方法)。这些保护因素可以缓冲风险因素带来的影响，还可以提高家庭照顾者适应困境的能力，从而保护家庭照顾者的身心健康。专业人员应阶段性介入意识障碍病人家庭照顾者的心理干预，维持保护因素在一定的水平，以促使其身心平衡、适应良好。

6 意识障碍病人家庭照顾者家庭抗逆力的干预措施

目前关于意识障碍家庭照顾者家庭抗逆力的干预研究较少，但其他人群如癌症病人[44]、脑卒中病人[45]、问题青年[46]等已有一定研究。干预措施主要包括两方面：一是以家庭为导向，重建家庭系统功能，提升家庭凝聚力，进而为家庭照顾者提供支持；另外针对家庭照顾者对其情况的感知、评估，为家庭照顾者提供心理教育和社会支持，改善其对现有经历的看法，激励其发挥寻求亲朋好友、社会支持的主观能动性[18]。总之，干预目标在于帮助家庭照顾者使用内部资源(积极心态)和外部资源(向他人寻求帮助)。意识障碍病人家庭照顾者可从中获益，既能获得管理压力的能力[47]，如掌握呼吸技巧、放松策略、积极心理暗示，又能提高解决问题的能力[45]，如掌握与家人沟通的技巧、寻求社会支持的途径。

7 小结与展望

近年来，国内外对家庭抗逆力的研究不断深入，对照顾者家庭抗逆力的影响因素研究也在不同的情况和背景下展开，但是家庭抗逆力在意识障碍病人家庭照顾者中的研究尚为空白，尤其是干预措施的研究亟待开展。未来研究可关注挖掘家庭现有优势，动态评估家庭抗逆力的发展趋势，根据家庭照顾者的心理、家庭特征采取针对性干预措施应对压力源，建立有助于提高意识障碍病人家庭照顾者的家庭抗逆力理论模型。护士在评估、沟通、照护、关怀与提供资源方面起着重要作用。因此，在临床实践中护士应该评估病人家庭功能、凝聚家庭力量、基于保护因素实施护理干预、提供多方面的资源获取途径，从而帮助危机家庭早日走出困境。