类风湿关节炎患者自我感受负担真实体验的访谈分析

王颜君 范红芬 卢林菊 韩珊 周静

类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是以慢性炎症性关节内滑膜病变为主的自身免疫性疾病，随着疾病的发展逐渐侵蚀关节软骨及关节周围的骨质，可致关节结构破坏、畸形甚至功能的丧失[1]。该病可发生于任何年龄，全球发病率为0.5%～1%，我国大陆发病率为0.42%，总患病人群约500万[2-3]。目前尚无根治手段[4]，因疾病本身病程长，经常出现发作与缓解交替的现象，严重者还可并发肺部疾病、心血管疾病、肿瘤和抑郁等[5]，致使患者心理、经济和家庭压力过大，使其极易产生负担感和内疚感，即自我感受负担（self-perceived burden，SPB）[6]。目前，国内关于RA患者自我感受负担体验的质性研究尚未见报道，为深入了解RA患者自我感受负担的内心真实体验，本文通过深度访谈，了解RA患者内心的真实感受和疾病体验，分析SPB产生的原因，以便为深入研究提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 访谈对象

选取2021年11—12月在贵阳市某三级甲等综合医院风湿免疫科住院的类风湿关节炎12例患者为访谈对象，纳入条件：①符合2010年美国风湿病学会/欧洲抗风湿病联盟提出的RA诊断标准[7]；②病情稳定；③自愿参与本研究并签署知情同意书。排除条件：①合并癌症；②沟通障碍。样本量的确定以受访者资料重复出现且资料分析时不再有新的主题出现为标准[8]。

1.2 访谈方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅文献[9-11]、课题组讨论以及与风湿免疫科专家讨论的基础上拟订访谈提纲，并对3例RA患者进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修订，形成正式访谈提纲。主要内容包括：①可以谈谈您对类风湿关节炎的认识吗？②类风湿关节炎对您的日常生活产生了哪些影响？③对于家人的照顾您有哪些感受？④患病后您最大的压力和担心是什么？

1.2.2 资料收集方法 访谈前向患者及家属说明本研究的目的、意义和方法，征得其同意后签署知情同意书。在风湿免疫科会议室对受访者进行一对一半结构式、深入访谈[12]，并确保访谈环境舒适、安静、保护患者隐私。访谈过程中适时推进问题，鼓励受访者充分表达自己内心的真实想法及感受，并客观记录受访者表情、肢体动作及语调的变化等，以提高资料的完整性和准确性。访谈时间为30～40min，具体时间可根据现场情况做适当调整。为保护受访者隐私，用编号代替患者真实姓名[13]。

1.3 资料分析方法

访谈结束24 h内由访谈者将访谈内容转录成文字信息，并在相应位置标注受访者的情绪变化及动作表情，以便更好地分析其当时的心理体验和情绪反应。应用Colaizzi 7步分析法[14-15]进行资料分析：①及时将受访者录音资料转录为文字，仔细反复阅读访谈记录；②摘录出与本研究主题密切相关的陈述；③对反复出现、有意义的观点进行编码；④汇集编码后的观点；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别相似观点，升华主题概念；⑦将所得结果返回受访者处核实求证。由2名研究者分别对原始资料独立进行分析，应用Nvivo1.2软件进行分类编码，形成主题。意见不一致时通过课题组成员讨论达成共识，以确保研究结果的准确性。

1.4 质量控制

本研究的严谨性主要通过以下途径实现：①访谈前了解患者病情及照顾者状态,建立信任关系；②研究者亲自参与访谈、录音及文字转录等关键过程，及时誊写文字资料返回被访谈者确认内容真实性；③将所有资料分析过程保留，分析所得的主题由2名研究者验证。

2 结果

通过分析，提炼出RA患者自我感受负担的4个主题：①担心给家庭带来经济负担；②担心关节畸形生活不能自理；③心理负担过重；④自责感充斥内心。

2.1 主题1：担心给家庭带来经济负担

RA属于自身免疫性疾病，一经确诊需终身服药且在服药过程中还应定期在门诊抽血复查，若病情加重还需反复住院治疗。个别患者因疾病控制欠佳需要使用生物制剂，而生物制剂价格昂贵，这给患者带来了沉重的经济负担。访谈发现，受访者只有3例未提及经济压力，其余访谈对象均反映因该疾病导致家里经济状况直线下降甚至拖垮家庭。患者P1：“我已经得病十年了，双手关节已严重变形，不能干农活了，子女也在农村种庄稼，老伴的身体也一天不如一天了，家里的钱也花完了（哽咽、眼中含泪）。”患者P3：“我家是外地的，父母都在外省打工，家里的钱都拿给我看病了，医生说这个病不能根治（低头、抽泣），每次从老家过来看病不但会耽误学习，往返的费用加上住院费都是一大笔，这次来看病的钱都是给亲戚借的（大哭）。”患者P8：“因为关节严重变形，我是提前退休的，单位效益不好退休工资也不高，每个月的工资除去看病的就所剩无几了（唉声叹气），家里的生活条件也越来越差。”患者P10：“虽然去年（2021年）9月1日开始类风湿关节炎可以办理慢特病门诊，但是对于我们这种新农合医保来说每次住院报销比例并不高，家里的经济来源主要是靠我爱人在外打工，孩子们都还在读书正是需要用钱的时候（泪流满面），不知道以后该怎么办呀。”

2.2 主题2：担心关节畸形生活不能自理

RA患者随着疾病的发展90%以上可出现手部关节畸形[16]。本研究中7例发生关节畸形，患者P2：“一开始关节疼痛时找点民间的偏方来吃好了，但是到后面吃这些偏方药都不管用了，才打听到来这里治疗，住院后医生告诉我双手关节已经开始变形了，要是再拖可能以后连自己吃饭都成问题（低头、眼眶红润），我才47岁啊，简直无法想象以后关节变形生活不能自理的样子。”患者P9：“得病3年了，之前因为没有规范治疗导致双手开始变形，家里上有老下有小，我这关节要是严重变形了的话，家里就少了一个劳动力，不但不能照顾我的家人反而需要他们来照顾我（大哭）。”患者P11：“年轻时候很喜欢书法，退休后我打算去老年大学学习书法的，但是现在关节已经畸形了，拿笔都拿不稳了，我好害怕以后变得更糟糕，连穿衣、吃饭都成问题。”

2.3 主题3：心理负担过重

由于RA疾病本身病程长，病情存在发作与缓解交替的现象，容易导致患者产生焦虑、抑郁、恐惧等心理负担。患者P6：“因为这个病我一年至少住5次院，生病十多年了，手指严重变形了，再这样下去我连生活都成问题，活着还有什么意义呢？”患者P3：“因为关节疼痛和腿上的肌肉萎缩，上体育课时我不能像其他同学那样在操场上玩各种游戏，每次上体育课我只能找个角落坐着看同学们玩（抽泣）。”患者P12：“我是二十几年的老风湿病病人了，今年我都八十多岁了，我倒是不怕死，最怕的就是瘫在床上给孩子们增加负担，他们工作忙，请假又耽误工作，求求老天爷不要让我瘫在床上。”

2.4 主题4：自责感充斥内心

患者P7：“家里的钱都拿给我治病了，都怪我一开始出现关节疼痛时没听家人的话来正规的大医院治疗，去找一些民间草药来吃，后来双手关节都变形了才来医院治疗（叹气）。”患者P5：“医生说我这个病是不能根治的，每次想到这句话都很绝望，女儿得知我心情不好特意请假从外地回来看我，她这一个回来开销很大，感觉挺对不住她的。”患者P4：“其实前两年我听医生的话好好吃药，我这病控制得挺好的，后面我觉得自己好了，想着是药三分毒，就悄悄地把药停了，没想到停药后果这么严重（自责）。”

3 讨论

3.1 重视RA患者的SPB现况

在疾病破坏性发展过程中，RA患者的关节可发生不可逆的改变，如功能障碍、畸形、失用等[17]，患者因疾病原因无法再继续工作而导致经济收入减少甚至失去收入来源，从而使患者否定自我价值，进而形成拖累家人的心理负担。本研究中患者因疾病加重了家庭经济负担，因疾病所致关节疼痛、功能障碍影响了患者的自理能力、活动能力、工作能力等，均出现了失落、愧疚、沮丧等负面情绪。提示护理人员在平时工作中应重视此类患者的心理状况，及时、准确地了解导致患者产生负面情绪的原因，并予以针对性的心理疏导。同时，在进行心理护理时耐心倾听患者诉说，鼓励患者表达自己的想法，使他们的负性情绪能够得到宣泄从而减轻SPB。

3.2 完善社会支持

研究发现[18]，社会支持可作为RA患者的保护因素，能够降低患者的心理应激反应、减轻紧张的精神状态、提高患者社会适应能力。本研究中患者大部分来自农村，而我国80%的风湿科医生在三级医院工作[19]，新农村合作医疗报销比例不高，长期的药物治疗及定期的门诊复查加重了患者的经济压力，造成自我负担过重。尤其是中年患者，上有老下有小，经济上的沉重压力迫使他们放弃接受更优的治疗方案以减轻家庭负担。贵州省于2021年9月1日开始办理类风湿关节炎慢特病门诊，但目前省内创立风湿免疫病专科的医院甚少且主要集中省会三级医院，很多来自农村偏远地区的患者因就医不便而难以长期坚持随诊治疗，致使病情加重甚至恶化。提示社会支持应给予更多风湿病方面的基层医疗建设，缓解患者的就医压力，减轻患者的经济负担。同时，家庭成员对患者的关心、理解、支持等能有效减轻患者的SPB[20]。此外，患者入院应及时评估其社会支持状况，护理人员可根据患者的具体情况予以针对性的措施提高患者的社会支持。

3.3 缺乏RA相关知识，服药依从性差

本研究中除3例患者能遵医嘱规律服药外，其余患者服药依从性较差，患者出院后缺乏相关知识不能坚持规律服药导致病情加重，从而增加患者的自我感受负担。为提高RA患者的服药依从性，可采用延续性护理、同伴教育模式等使患者及家属掌握更多的相关知识[21-22]。受访者中大部分来自农村加之文化程度低，对药物知识及疾病知识掌握不全导致患者服药性差。而随着互联网的发展，患者可利用网络资源获得相关信息，护理人员应教会患者如何甄别有用信息，过滤虚假信息。患者住院期间医务人员可向其发放健康宣教手册并嘱其参照手册进行疾病管理；出院后定期打电话或线上提醒患者要严格遵医嘱服药，并定期抽血复查，从而使患者能掌握更多正确的疾病相关知识，还可以提高患者的服药依从性。

4 小结

SPB在RA患者中普遍存在，护理人员应与患者加强沟通、建立信任，重视其疾病感受，及时评估其需求，并采取针对性的干预方案，降低患者的SPB，提高生活质量。本次访谈对象仅限于部分住院患者，未来可在门诊或社区进一步开展大样本的量性研究以探索出更多关于RA患者SPB的影响因素。