四川省贫困艾滋病患者的兜底保障实践与思考

李朝娟，卿 勇 ，蒲 欣，陈丹镝，朱梦蓉

1四川大学华西公共卫生学院，四川大学华西第四医院，四川成都，610041；2成都肛肠专科医院，四川成都，610017

“兜底保障”是在精准扶贫背景下提出的一项底线制度安排，是打赢脱贫攻坚战的重要组成部分。近年来各地政府陆续出台相关政策推动精准扶贫兜底保障工作取得良好效果，并达到消除绝对贫困的目标。为巩固脱贫攻坚成果，相对贫困人群的识别与治理保障将是我们应关注的重点领域。根据国家卫生健康委统计数据，2018年全国建档立卡贫困户中，因病致贫、返贫的比例均在42%以上[1]，贫困患者的健康扶贫是脱贫攻坚最难啃的一块硬骨头，其中艾滋病患者作为社会中特殊的一类弱势群体，一直是兜底保障政策的关注对象之一。但现实中仍有很多艾滋病患者处于贫困状态，因病致贫率高达44.9%，因病致贫缺口率高达179%[2-3]。

在关于兜底保障政策现存问题与优化的研究中，目前已有成果更多注重于从理论层面对制度设计、作用机理、政策执行等方面进行分析[4-8]，少有结合实际证据开展的研究，尤其缺乏个体角度的政策效应研究。针对贫困患者的兜底保障政策研究则多聚集罕见病与重特大疾病群体[9-10]，尚未有针对艾滋病患者兜底保障政策相关研究。基于此，本研究在艾滋病防控与健康扶贫工作的重点省份四川省内选择某三甲医院作为研究地点，从现行精准扶贫兜底保障政策出发，结合4位典型政策目标对象的真实状况，从个体微观角度深入挖掘贫困艾滋病患者兜底保障政策的困境，发现兜底保障政策设计或运行中存在的问题，为进一步完善兜底保障政策提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，遵循典型个案抽样策略[11]，考虑艾滋病患者的年龄、性别、感染途径等主要分布特点，开展多次专家咨询以确定典型患者，从2017年到2020年于成都市某三甲医院就诊的患者中，确定4名贫困患者组成研究案例，访谈对象均知情同意，基本信息见表1。

表1 研究对象基本信息

1.2 研究方法

本文研究目的侧重于政策实践效果怎么样与为什么呈现该效果，案例研究能够很好地解释“为什么”和“怎么样”的问题，故选择案例研究是合适的，多个案例的选择使得开展案例研究可以进行跨案例比较[12]。成都市聚集四川省优质医疗资源，吸引省内大量艾滋病患者前来就医，通过专家咨询并考虑数据可获得性，本研究选择成都市内接诊艾滋病患者较多的某三甲医院作为研究地点。

1.3 资料收集

本研究资料主要源于深度访谈、非正式访谈与病历资料。多渠道数据来源可以形成三角验证，增加资料可信度。通过查阅既往文献与政策文件，对兜底保障政策、致贫风险、减贫效果等有关资料的综合整理，总结兜底保障政策实践流程(图1)，并在此基础上设计半结构化访谈提纲，深度访谈采用面对面访谈与电话访谈相结合的方式，由事先培训的主治医师开展，访谈患者本人及关键知情者。访谈开展时间为2021年7月8日至2021年8月23日，访谈地点为患者主治医师诊室，由主治医师与访谈对象协商确定访谈时间，征得访谈对象同意后，研究者本人全程录音并记录，必要时补充提问，平均访谈时长为30分钟。访谈过程中仔细观察被访谈者的表情和动作。此外，在资料收集期间，研究者对部分民政、扶贫办和医保局部门人员开展过8次非正式访谈，并在每次非正式访谈结束后及时记录访谈内容。

图1 兜底保障政策实践流程

1.4 资料整理与分析

每次访谈结束后及时将访谈录音转录文字并整理，对转录的文本与访谈记录使用主题框架法进行分析，该框架方法包括以下5个步骤[13]：①反复阅读访谈文本与记录以熟悉资料；②结合研究方案与研究目的确定分析主题并建立主题分析框架；③对访谈文本与记录中主题相关内容加以标记；④将内容或性质相似的标记资料归纳到同一主题下；⑤将经过提炼总结的资料填充到主题表中，结合研究问题做相关表述。资料由2位研究人员共同整理，当出现结果不一致时，由小组讨论后得到一致结果。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

4位患者收入均较低，患者A与B家庭人均年收入低于当地当年居民可支配收入中位数的40%，患者C与D家庭人均年收入在当地低保标准之下。患者家庭财产中无超过标准的高价值财产。患者医疗支出占可支配收入最小比重为 42.50%，已达到灾难性医疗支出标准。4位患者中有2位获得了兜底保障救助，救助项目为城乡居民最低生活保障与医疗救助，另2位则未获得兜底保障救助。见表2。

表2 患者基本经济状况

2.2 贫困艾滋病患者兜底保障政策中的问题

通过对访谈资料进行分析整理，发现贫困艾滋病患者兜底保障政策主要问题集中于识别、帮扶与施策3个环节，相关访谈内容示例见表3。

2.2.1 识别环节的问题。主要有3个方面：一是主动申请障碍。长期以来客观存在着对艾滋病的偏见与歧视的外部环境，使得艾滋病患者病耻感较强，认为艾滋病是羞于启齿的事情，害怕被别人知晓病情引来非议，甚至主动切断社交关系。这种担心造成他们更不愿主动申请兜底保障政策救助。二是兜底保障政策识别维度单一。艾滋病患者医疗支出较大，其家庭财力支出已远超过承受能力进而造成贫困状态，但目前兜底保障政策识别标准仅包含收入维度而对此类支出型贫困无法识别。三是群众对政策了解程度低。自身文化程度低与政策宣传工作不到位使患者及周围人员不清楚申请流程与申请条件。

2.2.2 帮扶环节的问题。主要体现在帮扶责任界定不明上。各救助项目政策文件中规定了参与救助工作的各相关部门，但对各部门职责界定不明，导致其工作人员对救助项目责任内容与范围的认知存在差距，在实际工作中易出现责任推诿、转接的现象。

2.2.3 施策环节的问题。主要有2个方面：一是救助统筹层次偏低。医疗救助统筹层次为县级，县域外就医无法进行一站式结算，“个人垫资”与“来回跑腿”增加贫困患者经济压力与不便。二是救助标准有待提高。在低保标准、医疗救助参保资助与救助额度等方面的救助标准偏低，对贫困艾滋病患者而言，减轻沉重医疗支出的效果并不明显。

表3 主题分类及访谈选例

3 讨论

3.1 识别环节不合理与政策宣传不到位使艾滋病患者难以进入兜底保障范围

艾滋病患者难以进入兜底保障范围最重要的原因是识别环节不合理，首先识别环节缺乏主动性，兜底保障政策实践流程中的识别环节要求贫困人员向户籍所在地的乡镇(街道)提出书面申请，再进行调查、审核、评议、公示等后续工作。这个标准流程显示当前对保障对象的识别依旧是被动的，需要贫困人员自主申请，但长期以来社会对艾滋病感染者的污名化与感染者自身的焦虑、抑郁、病耻感、消极厌世等心理问题使他们隐藏在社会边缘角落[14]，患者主动申请意愿不强，难以被识别纳入保障范围。其次，兜底保障识别标准缺乏对支出型贫困的关注。目前兜底保障识别标准为家庭人均收入与家庭财产，主要聚焦收入型贫困，支出型贫困人员难以申请相关救助政策[15]，如教育救助与医疗救助在四川省各地并无独立识别维度，依然与收入型贫困身份绑定。本研究中患者A与患者B家庭人均收入低于当年居民可支配收入中位数的40%，劳动能力下降使他们无法承担更多工作改善经济状况，但其医疗支出却较大，属于支出型相对贫困人口，理应被纳入兜底保障范围享受相应救助以维持生存，但却被隔绝在兜底保障政策之外。另一重要原因则是政策宣传不到位使得患者与周围亲友对兜底保障政策了解不够，在社会支持缺位情况下申请过程较为困难。国内有研究表明公众对兜底保障政策了解程度并不高[16]，这和当地政府宣传工作不到位有很大关系，在兜底保障政策的宣传工作中常依靠宣传专栏、宣传单、政策通等文字资料，这在受教育程度普遍偏低，而贫困人口更多、减贫压力更大的农村地区是极不适用的，很多符合条件的艾滋病患者不清楚申请条件和申请流程，导致这些贫困艾滋病患者未能充分利用兜底保障政策救助。

3.2 救助标准与统筹层次过低导致艾滋病患者的兜底保障救助水平偏低

在救助标准方面，后脱贫时代我国的贫困治理已从绝对贫困转为相对贫困，传统兜底保障政策以绝对贫困线作为兜底标准明显会减弱政策效力。以兜底保障政策最核心的低保为例，我国低保平均标准远低于欧美国家的标准[17]，过低的标准不仅使得覆盖的贫困人口较少，同时也导致救助水平偏低。在城乡人口加速流动的大趋势下，依据户籍所在地划分城乡低保的做法也渐露弊端。同时，针对此类因大额医疗支出造成贫困状态的患者，医疗救助作为医疗保障体系中的兜底政策应该发挥核心作用。但本研究发现医疗救助对此类医疗支出型贫困减贫效果不明显，与国内多个研究结果一致[18-19]。医疗救助对贫困患者的帮扶体现在参保资助与就诊费用救助两方面。首先参保资助时政府为大部分贫困患者选择低档次标准，患者就诊享受的待遇偏低，仅为特困供养人员或孤儿等少部分贫困人员选择高档次标准。这种依据不同困难身份的资助划分并没有考虑贫困人口因病致贫风险的高低。其次医疗救助年度额度较低，艾滋病感染状态常会引发各种并发疾病，患者年度医疗支出较沉重，较低的救助额度对抵御“因病致贫”“因病返贫”风险的作用不明显。在统筹层次方面，由于县域内艾滋病定点医院少、医疗技术无法诊治艾滋病并发症等因素，艾滋病患者不可避免常需异地就医。目前四川省虽已实行全省县域内就诊基本医保、大病医保、医疗救助“一站式”结算，但县域外就诊仍需患者垫资后返回申请“二次报销”，报销过程中各部门责任划分不明确需要多方咨询，增加了患者的经济压力与不便。异地就医时就诊费用救助中的垫资与报销额度较低等问题削弱了医疗救助的疾病风险保护作用。

4 结论

在识别环节，政府一方面应积极提升识别主动性，主动寻找这类处于社会边缘的相对贫困人口，重建其社会支持系统，充分调动基层干部、社区工作人员、医务人员等知情者初步识别高致贫风险艾滋病患者，积极引导患者申请相关救助，并与相关部门工作人员对接完成识别环节。同时丰富政策宣传形式，改进政策宣传方式，提高公众政策知晓程度，组织关键知情者开展兜底保障政策知识培训以适时为贫困患者提供建议与指导。另一方面，建立分层分类的社会救助制度体系，进一步细分贫困人口类别，在收入型贫困类别基础上增加支出型贫困人口的识别标准，扩大保障覆盖面，切实做到应保尽保、应兜尽兜、应救尽救。在帮扶环节中，需要从政策层面明确各相关单位在扶贫工作中的职责，在网格化责任分工基础上强调责任主次，避免责任泛化、转接等问题。同时强化主责部门的履责效果监督，对各救助项目的帮扶全程进行监督考核并及时反馈督促整改。在分类施策环节中，应充分评估贫困人口的贫困风险，重点提高易造成长期大额医疗支出与劳动能力下降的某些特殊慢性传染病患者的医疗救助水平，参保资助时提升其缴费标准档次并在就诊费用救助中提高医疗救助报销比例与救助额度并适当降低医疗救助门槛。同时兼顾城乡人群健康状况差异与优质卫生资源布局差距，将医疗救助纳入异地就医“一站式”结算系统，提高兜底保障政策救助资金统筹层次，在更大的区域内调配使用医疗救助资源，强化社会救助的兜底作用。在救助标准上充分考虑人均消费水平提升、物价指数上涨、困难群众实际需求等因素，逐步提升兜底保障标准线，并进一步细化救助等级，提高救助资源利用效率。