领悟社会支持在脑瘫儿童主要照护者反刍思维与正性情绪间的中介效应

阿曼古丽·卡德尔，热娜·买买提，王敏囡 ，阿衣古丽·阿巴斯

(新疆医科大学一附院1 健康管理中心儿童保健科，2内三科，乌鲁木齐 830054)

小儿脑性瘫痪俗称脑瘫，主要由于新生儿在出生后脑部尚未发育成熟时，非进行性脑损伤所导致的神经障碍综合征[1]。临床上表现为智力缺陷、精神障碍、行为异常、癫痫、听觉或语言障碍等症状[2]。反刍思维是指个体在经历某些负面事件后，对自身消极情绪与负面事件的发生、发展及结果进行反复被动的思考，是导致焦虑情绪的重要原因之一[3]。已有研究显示，反刍思维与抑郁和焦虑程度具有相关性[4-5]。脑瘫患儿康复过程漫长且缓慢，不仅给患儿家庭带来极大经济压力，还对患儿的家属带来极大的负性情绪，极易产生焦虑、抑郁等负面心理问题，造成家属的反刍思维[6]。因此探寻影响反刍思维的相关因素，并及时采取相应措施改善，对患儿及其家属的正性与负性情绪的缓解及其重要。领悟社会支持指个体通过主观感受来自社会层面的理解、支持与尊重的情绪体验和积极的社会支持，疏解心理压力，提高个体正性情绪[7]。领悟社会支持可以在老年失眠患者的反刍思维与睡眠质量之间产生中介效应[8]。本研究引入领悟社会支持作为中介变量，探讨领悟社会支持对脑瘫患儿主要照护者反刍思维与正性情绪之间是否具有中介效应，现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1一般资料使用方便抽样法，选取2019年3月-2022年3月在健康管理中心儿童保健科和内三科门诊接诊的130例脑瘫患儿的主要照护者为研究对象。患儿家属对本研究知情同意，并签署知情同意书。本研究经本院医学伦理委员会审批通过(编号：L2079)。

1.2主要照护者的界定、纳入与排除标准界定标准：①患儿符合《小儿脑性瘫痪诊疗指南探讨》[9]中脑瘫诊断标准；②若患儿仅有一名照护者，则选取该照护者作为研究对象；③若患儿有两名及以上照护者，则选取照护患儿时间最长的作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②累及照护时长≥1个月；③神志意识清晰，无精神疾病；④可完成基本阅读，配合研究开展；⑤对本研究知情，且自愿签署知情同意书。排除标准：①不配合调查者；②要求有偿参加本研究者；③家中曾发生过重大变故等负性事件者。

1.3方法

1.3.1 调查工具 (1)一般资料：采用研究者自行设计的人口学信息调查统计表对照护者一般资料进行统计，表中主要包括性别、年龄、家庭月收入、文化程度、婚姻状况、职业等信息。(2)领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)[10]：PSSS量表由Zimet等编制，适用于测量个体领悟社会支持的水平。采用PSSS对照护者领悟社会支持水平进行评价，采用面访方式进行调查，调查员对被调查者进行上门拜访并指导被调查者填写问卷。量表从朋友支持、家庭支持与其他支持3个维度共12个题目进行评价，各个题目均采用7级计分法，“极不同意”记1分到“极同意”记7分，得分越高提示个体社会支持水平越高。本研究中量表的内部一致性α系数为0.96，各个维度的内部一致性α系数分别为0.87、0.91和0.85。(3)反刍思维量表(Ruminative responses scale，RRS)[11]：本研究采用中文修订版RRS对照护者反刍思维进行评定，采用调查问卷方式下发至被调查者手机上，被调查者自行填写。量表从症状反刍、强迫冥想和反省深思3个维度22个题目进行评价，各个题目均采用4级评分法，“从不”记1分到“总是”记4分，得分越高提示个体的反刍思维越严重。本研究中量表的内部一致性α系数为0.87，各个维度的内部一致性α系数分别为0.86、0.78和0.83。(4)正性负性情绪量表(Positive and negative affect scale，PANAS)[12]：本研究采用中文修订版PANAS对照护者正性/负性情绪进行评价，采用调查问卷方式下发至被调查者手机上，被调查者自行填写。量表包括20个题目，各个题目均采用5级评分法，“几乎没有”记1分到“极其多”记5分，得分越高提示相应正性/负性情绪越高。研究中量表的两内部一致性α系数分别为0.74和0.79。本研究中所获得的问卷结果均来自被调查的主要照护者自陈报告，结果可能存在同源误差，因此需进行共同方法偏差检验[13]。经Harman单因素检验，初始特征值大于1的因子有11个，累积解释率为54.78%，最大因子解释总变异量为25.17%，小于40%的临界值，提示量表结果无明显共同方法偏差的问题。

1.3.2 调查方法 调查员需在调查开始前接受统一的培训并制定调查标准、进行预调查，根据预调查结果进一步完善调查过程。调查员在问卷填写前向各被调查者讲解说明问卷意义、目的、填写方式。本研究共发放问卷130份，收回127份，剔除5份无效问卷，最终有效问卷122份，有效回收率为93.85%。

2 结果

2.1脑瘫患儿分型主要照护者一般资料收集分析122例有效问卷中脑瘫患儿及主要照护者的一般资料，其中女性(77.87%)、年龄25～39岁(40.16%)、文化程度高中(36.89%)、婚姻状况稳定(71.31%)、家庭月收入≥5 000元(54.92%)、在职(44.26%)的占比较高；脑瘫患儿粗大运动功能分级(GMFCS)显示，GMFCS 2级脑瘫患儿占比最高(48.36%)，GMFCS 3级脑瘫患儿占比最低(20.49%)。见表1。

表1 脑瘫患儿分型及主要照护者的一般资料

2.2主要照护者的领悟社会支持、反刍思维与正性情绪评分情况主要照护者领悟社会支持总分为(32.74±6.51)分，反刍思维总分为(45.41±8.13)分，正性情绪得分为(20.14±5.17)分。见表2。

表2 主要照护者的领悟社会支持、反刍思维与正性情绪得分

2.3主要照护者的领悟社会支持、反刍思维与正性情绪的相关性Pearson相关性分析结果显示，反刍思维中症状反刍、强迫思维和反省深思与领悟社会支持中各维度均呈负相关(P<0.05)。见表3。

表3 主要照护者的领悟社会支持、反刍思维与正性情绪的相关性分析

2.4领悟社会支持在反刍思维、正性情绪间的中介效应Amos24.0结构方程模型构建及中介效应分析显示，领悟社会支持对正性情绪有正向作用，正性情绪对反刍思维有负向作用，见表4。领悟社会支持在反刍思维与正性情绪之间的中介模型拟合指数：χ2/df=3.72，RFI=0.918，NFI=0.943，TLI=0.962，CFI=0.979，SRMR=0.015，提示各项数据的拟合情况较好。中介模型中所有的路径系数差异均有统计学意义(P<0.05)，见图1，提示领悟社会支持在正性情绪与反刍思维中具有中介效应。

表4 领悟社会支持、反刍思维、正性情绪的多元线性逐步回归分析

3 讨论

早产、缺氧缺血性脑病、颅内出血等均可能导致新生儿脑瘫，主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常，同时还可能伴有智力低下、感知觉障碍、癫痫、言语障碍等异常特征，是导致小儿机体运动残疾的主要疾病之一[14]。由于脑瘫患儿的脑损伤不仅累及大脑皮层，对髓质、小脑与脑干均具有不同程度的伤害[15]。儿童脑瘫的病情复杂，康复治疗涉及范围广泛，除借助现代医学手段进行康复外，家庭康复也极为重要[16]。研究显示，患儿家属在日常生活中坚持长时间规律的家庭训练与有效的看护，可以有效帮助患儿各项功能的恢复[17]。因此脑瘫患儿的主要照护者在脑瘫患儿康复中扮演着极其重要的角色。

目前，社会支持还未有明确系统的定义，但一般来说，社会支持是来自于家人、朋友、亲戚、同事、邻居等对个体所提供的心理或物质上的支持[18]。领悟社会支持的最基本功能则是个体希望社会支持能够带来积极正面的评价与鼓励，从而使个体感受到自尊、被关心、自信等积极的正性情绪[19]。本研究结果显示主要照护者领悟社会支持总体得分并不高，且朋友支持与其他支持维度的得分较低。这可能由于患儿主要照护者由于需要长时间看护患儿，导致参与社会活动与聚会的机会减少，无法得到家人、朋友等人员的理解与支持，导致负面心理压力增加。反刍思维是指个体长时间将思想与精力放在负面事物中的一种被动的思考负性情绪的过程[20]。反刍思维水平越高，提示个体被动沉浸在负性情绪中的程度越深。本研究结果显示，脑瘫患儿主要照护者反刍思维总分较低，尤其强迫思考与反省深思两个维度得分最低。这可能由于主要照护者长时间与患儿相处，患儿的健康状况会不断提示照护者陷入负性情绪的思考中，严重影响照护者的心理健康与照护能力，影响患儿康复训练的推进。本研究结果显示，脑瘫患儿的主要照护者正性情绪得分显著低于文献[15]报道的成年人正性情绪得分。本研究显示，反刍思维中症状反刍、强迫思维和反省深思与领悟社会支持中各维度呈负相关；正性情绪与领悟社会支持中各维度呈正相关。说明脑瘫患儿主要照护者领悟社会支持、反刍思维与正性情绪之间具有密切关系。良好的领悟社会支持水平可以促使主要照护者从负性情绪中脱离，获得积极的正性情绪。赵亮等[21]研究显示，领悟社会支持在自闭症儿童家长的反刍思维具有负相关性，领悟社会支持水平越高，患儿家长反刍思维水平越低，与本研究结果相似。

此外，本研究结果还发现，领悟社会支持对正性情绪有正向作用，说明家人、朋友等积极的支持可以促进彼此之间沟通交流，缓解脑瘫患儿主要照护者的心理压力与负性情绪；领悟社会支持对反刍思维有负向作用，说明领悟社会支持在在正性情绪与反刍思维中存在中介效应，家人、朋友等积极的支持可以促进彼此之间沟通交流，促使患儿主要照护者脱离反刍思维。压力缓冲模型理论认为，个体遭受压力时如果可以体会到充足的支持，可以适当缓解压力，增加正性情绪。领悟社会支持不仅对正性情绪具有直接影响，还可以通过反刍思维间接影响正性情绪，领悟社会支持水平越高，则照护者反刍思维越低，正性情绪越高，对正性情绪具有正向预测作用。反之，脑瘫患儿主要照护者领悟的社会支持水平越低，其越容易被动陷入负性情绪中，随着照护时间的延长，产生严重的心理压力，不仅导致照护者罹患心理疾病，还会影响照护能力，不利于患儿的康复。

综上所述，领悟社会支持对脑瘫患儿主要照护者的正性情绪与反刍思维中具有一定影响，较好的领悟社会支持会给主要照护者带来积极的正性情绪、降低反刍思维的影响。因此，脑瘫患儿主要照护者的家庭其他成员与身边朋友应对照护者给予理解关怀与支持，促使患儿照护者可以以积极地形态面对各种压力，在改善照护者自身情绪的同时提高患儿生活康复质量。