美国特殊儿童家长互助团体研究综述

陈 琪，杜学元

(1.西华师范大学 教育学院，四川 南充 637009；2.乐山师范学院 特殊教育学院，四川 乐山 614000)

家长互助团体是由家长或专业人员主导自愿形成的团体，旨在为具有相同经历的家长提供情感支持、信息资源和教育经验，从而帮助家长缓解压力，提升育儿能力[1]。该组织具有以下特点：家长之间交流在类似问题上的经验，相互分享信息并提供情感支持；专业人员引导家长进行讨论交流，而不是提供说教式的指导[2]。根据组织者的不同，家长互助团体可以分为专业人员主导和家长主导两类，本研究主要探讨由特殊儿童家长主导的家长互助团体。因为家长最了解他们自身的需求，以便为其他家长提供适当的支持，可以最大限度地发挥家长互助团体的作用[3]。

我国关于特殊儿童家长互助团体的研究相对较少，虽然存在特殊儿童家长互助的现象，但是专门的家长互助组织相对较少，不利于发挥家长之间的教育作用。刘佰桥曾指出我国特殊儿童家长团体及相应组织建立较晚,且水平不高[4]。目前，美国特殊儿童家长互助团体的发展较为成熟，相关研究也比较丰富。本研究通过对美国特殊儿童家长互助团体的研究进行梳理，探究家长互助团体的作用与具体实施模式，以期在《家庭教育促进法》颁布实施的背景下，为我国特殊儿童家长互助团体的开展与研究提供参考，促进特殊儿童家庭教育的实施。

一、特殊儿童家长互助团体研究概况

(一)研究趋势

本研究主要采用关键词检索法来搜集特殊儿童家长互助团体的相关文献，以“parent groups”“parent associations”“parent collaborations”“mutual support groups parents of special children”等为关键词，在ERIC、EBSCOHOST、ProQuest、Science Direct、Springer Link等数据库中进行检索筛选，将研究时间限定为1970—2022年，经筛选共获得有效文献22篇。文献的发表时间主要分布在近20年(共计16篇)。由此可见，随着时间的推移，研究人员对家长互助团体的关注度逐步提高。

(二)研究基本情况

从研究对象来看，现有研究均以特殊儿童的家长作为研究对象。从研究方法来看，特殊儿童家长互助团体的研究方法主要有调查法(含访谈调查法和问卷调查法)、观察法和实验法等，其中访谈法和问卷法的使用率最高，采用此方法进行研究的文献共有14篇。从研究数据的收集形式来看，可分为线上数据收集和线下数据收集，其中进行线上收集的文献有4篇，进行线下收集的文献有18篇。

二、特殊儿童家长互助团体研究内容概述

(一)有关特殊儿童家长互助团体作用的研究

通过对相关研究进行总结梳理，发现美国家长互助团体的作用主要体现在以下几个方面：

1.对特殊儿童家长的作用

(1)有利于建立良好的人际关系

第一，推动互助支持，形成家长之间的交往圈。Pepperell等人的研究结果表明,特殊儿童家长特别需要具有相同经历家长的支持，家长之间可以提供重要的情感支持[5]。Solomon等人指出家长互助团体给予了特殊儿童家长互相帮助的机会，增强了家长之间的交流[6]，这种互助行为可以促进家长之间建立信任的关系。Rossetti认为参加家长互助团体的家长们具有共性(例如：存在同样的困惑、面临相似的压力)，这使她们彼此间更容易建立起信任和融洽的关系[7]。Ainbinder等人的研究结果也证实，家长之间的支持是直接的、全面的，支持双方会形成“可靠的盟友”关系[8]，而形成“盟友关系”就意味着亲密关系的建立，逐步形成家长之间的交往圈。

第二，增强协同合作，同专业人员建立坦诚、信任的关系。信任是通过彼此间互动、接触和交流逐渐建立起来的[9]，家长互助团体为家长与专业人员提供了互动交流的平台，可以促进彼此更好地沟通交流，进而建立良好的关系，共同推动特殊儿童的发展。Linder指出参加家长互助团体后，家长们不再以焦虑和情绪化的状态与专业人员相处，而是积极主动的与专业人员互动，共同促进特殊儿童的康复与发展[10]。

第三，改善伴侣关系，提高婚姻满意度。Dunn等人认为当家庭因特殊儿童而产生婚姻问题时，可以通过社会支持得到缓解，使家长们在处理婚姻关系上产生新的见解，在一定程度上提高婚姻满意度[11]。良好的婚姻关系有利于家长缓解自身的压力，保持积极的育儿态度，进而提升特殊儿童家庭教育的质量。

(2)促进家长自身的改变

第一，心境的改变。Mueller等人调查发现，家长互助团体可以使家长在集体活动中减少孤独感[12]。特殊儿童家长在加入互助团体后，相似的经历会让他们获得归属感，产生共情并相互帮助。随着亲密关系网的建立，家长们的心境会渐渐改变，不再感到孤独、无助、内疚甚至绝望，而是变得更加自信。

第二，角色的改变。Reinke指出在家长互助团体中，家长在接受他人帮助的同时，还能与他人分享自己的经验与知晓的信息[13]。家长互助团体的互助理念使家长由被动变为主动，主动向其他家长和专业人员寻求建议和帮助，主动分享自己的经验去帮助他人，成为儿童教育与康复过程中的积极参与者，实现由“受助者”向“互助者”的角色转变。Banach等人指出在家长互助团体中，家长的归属感和获得感明显增强[14]。家长不再以受助者的角色与专业人士或当地特殊教育委员会沟通,而是能够积极主动争取与自身相关的合法权益。

第三，教育观念的改变。家长是儿童的第一位老师，也是特殊儿童预防和补救工作的关键组成部分[15]。家长的教育观念会直接影响家庭教育的质量，直接关系到特殊儿童的康复与发展质量。Clifford指出在参加家长互助团体后，家长们的教育观念开始改变，能够根据儿童的能力适当调整自己的期望，以积极的态度面对孩子的未来[16]。家长教育观念的改变不仅可以直接促进特殊儿童的发展，还有助于建立良好的亲子关系，推动特殊儿童家庭教育质量的提升。

2.对专业人员的作用

专业人员主要包括教育、医疗、社区等为特殊儿童及家长提供支持的工作人员，家长互助团体为专业人员提供了一个开展支持服务的平台，对专业人员主要有以下作用：

(1)扩大了专业人员的服务范围

专业人员可以加入家长互助团体，根据特殊儿童家长的诉求，结合自身的专业领域来分享相应的知识。VanBergeijk指出，随着信息技术的发展，专业人员有更多的机会与特殊儿童家长接触，可以由面对面服务转化为在线服务，通过互联网进一步扩大服务的范围[17]。各个地区的特殊儿童家长均可通过互联网获得信息，地区之间的限制缩小，扩大了支持服务的地域范围。

(2)改变了专业人员的服务形式

在传统的合作关系中，以专业人员单方面知识经验输出为主，专业人员与家长的关系是输出与接受的关系。Iscoe等学者指出专业人员在家长互助团体中扮演了十分重要的角色，并且提供的服务是支持性的而不是指导性的[18]。Stoner指出专业人员应当以提供咨询、儿童保育服务或参加信息会议等形式为家长提供支持[19]。在家长互助团体中，专业人员不再是单方面的知识输出者，与家长是“互助关系”，这种服务方式更易于相互理解，提高支持服务效率。

3.对特殊儿童的作用

(1)间接促进特殊儿童的康复与发展

Papageorgiou指出特殊儿童家长在互助团体中能够学习相关的干预策略，协助专业人员在家庭环境下改善儿童的问题行为，进而在一定程度上提高特殊儿童康复治疗的效率和质量[20]。家长是特殊儿童成长过程中最为亲密的人，通过提高家长的育儿知识与能力，改变其育儿观念，可以有效提高家庭教育的质量，促进特殊儿童的康复与发展。

(2)改善特殊儿童的同伴关系

家长互助团体不仅是家长们的“聚会”，更是儿童们的“聚会”，因为在这里儿童可以结交朋友，有利于改善特殊儿童的同伴关系[10]205-206。在家长互助团体开展的日常活动中，特殊儿童可以在家长的带领下一同参与，有机会和其他儿童一起玩耍和学习。良好的同伴关系是促进特殊儿童社会性发展的重要因素，在与同伴相处的过程中，特殊儿童能够提升社交技能，学会如何与他人相处，为回归主流社会打下基础。

(二)有关特殊儿童家长互助团体开展形式的研究

特殊儿童家长互助团体的开展形式，主要可分为线上和线下两种类型。线上开展是指家长互助团体的相关活动，主要借助互联网等信息工具进行，无需面对面交谈。线下开展是指家长互助团体的日常活动是面对面进行，根据活动的需要在特定的场所开展。两种形式均有实践，相关学者也对两种形式的优势进行了探析。

1.线上开展的优势

首先，Sharon等人指出线上开展家长互助团体活动，对家长来说更为灵活方便，尤其是那些全职工作的家长以及公共交通不便的家长，参与活动时不会受时间分配以及交通等因素的影响[21]。其次，可以使特殊儿童的家长与世界各地的家长联系互动，分享和交换教育经验，进而促进跨时空、跨文化、跨种族交流。最后，线上开展活动不仅给特殊儿童家长带来了便利，也为专业人员的知识传播提供了一个良好、便捷的平台。

2.线下开展的优势

首先，Gage指出举行线下信息会议时，该团体有专门的育儿保姆提供服务，可以在活动的过程中，为特殊儿童提供专业的康复训练，进而使家长参加活动时更加安心[22]。其次，线下开展可以使家长与其他成员进行面对面的沟通，不易产生歧义，从而增进家长和其他成员之间的理解和互助。最后，通过面对面的交流，家长们很容易互相认同并敞开心扉，已经互相认识的家长可以加强联系，新来的人也更容易被接纳，有利于提高团体的凝聚力[23]。

(三)有关特殊儿童家长互助团体运行流程的研究

1.家长互助团体运行流程的研究概括

家长互助团体始于美国各地的社区，起初规模很小，通过不断地发展，已经逐渐成为国家、州与地方政府给予家长支持的重要组织[24]。随着家长互助团体的相关研究逐步深入，其运行流程也逐渐清晰。

Linder将家长参与的互助小组会议分为三个阶段：介绍和眼泪(介绍自己孩子的病情、哭诉孤独感和压力)、探讨孩子的日常问题及其处理方式、开始享受自己的生活[10]203-204。每个阶段家长都有不同的表现及需求，但随着加入时间的推移，家长们越来越享受这个交流的时间，她们不再一味将孩子作为主角，而是渐渐开始“分享”自己、享受生活。

Gage探究了组织家长互助团体需要做的准备工作，分别是家长需求评估、成立委员会、明确为成员提供的服务、加强与专业人员的联系和确定资金来源[22]51-52。这几项任务是成立家长互助团体必不可少的工作，可以保证家长互助团体的顺利运行。

Elfert指出了互助团体会议开展的流程：与会者到达并相互问候(5分钟)；小组组长总结上次会议的重要主题，并请小组成员就上次讨论的内容发表意见；介绍本次会议的议题，组织开始讨论；家长相互讨论(15～30分钟)；组长帮助小组成员结束讨论并总结；组长告知下次会议的日期、地点和主题[25]。

Brookman指出家长互助团体可以为“志愿者家长”提供培训，培训的目的旨在帮助志愿者家长为其他家长提供支持[26]。研究中明确了“志愿者家长”的培训主题，以及为其他家长提供对应服务的标准和流程。

2.家长互助团体运行流程的主要环节

(1)评估需求。首先，编写一份需求评估问卷(问卷内容围绕：会议感兴趣的主题、理想的团体规模、希望如何参与家长互助团体等)；其次，发放问卷(借助当地特殊教育协会、电话调查、参加家长感兴趣的“公开会议”等形式发放问卷)；最后，整理资料，准备组织会议。

(2)形成组织委员会。通过对调查问卷的结果进行分析总结，邀请对互助团体感兴趣的家长加入各委员会，主要包括指导委员会(领导)、研究委员会(资料收集)、咨询委员会(答疑咨询)、司法委员会(法律援助)、探视委员会(接触新生儿家长)、资金委员会(规划与筹集资金)、会议委员会(筹办会议)、展示委员会(宣传)、社交委员会(社会交流)。

(3)招募并访问新成员。主要通过两个途径招募成员：广泛宣传(报纸、海报、电视、网络等)；探视委员会组织去医院、康复中心等特殊儿童转介处，对接并招募特殊儿童家长及专业人员。新成员加入后需及时进行随访，明晰家长需求，告知家长互助团体的责任与宗旨，做好基本信息登记，介绍家长互助团体的组织与安排。

(4)组织培训并提供支持。家长培训的主要内容有干预理论及技术、护理知识、沟通和解决问题的技巧等。为家长提供的支持包括两类：一对一支持(志愿者家长-家长、专业人员-家长)和互助团体支持(信息支持与情感支持)。志愿者家长-家长的支持是指志愿者家长为其他家长提供支持帮助；专业人员-家长的支持是指专业人员参与到家长互助团体中，并为家长提供支持。信息支持是指通过组织信息交流会，将搜集到的信息资源提供给成员；情感支持是指在活动中，相互鼓励并分享经验。

三、已有研究分析

(一)研究的主要贡献

1.明确了家长互助团体的作用。现有研究表明，家长互助团体能够为特殊儿童及其家长、专业人员提供有效支持，作为家长之间形成的互助组织，具有与其他组织不同的独特效能。现有研究证明了家长互助团体能有效缓解特殊儿童家长的压力，使家长能够以积极健康的心态参与特殊儿童的教育与康复工作，正确对待与教养特殊儿童，进而提高特殊儿童家庭教育的质量。

2.明晰了家长互助团体的组织与运行流程。家长互助团体的组织与运行方式是其良好发展的关键，与当地的文化及教育背景紧密相关。美国虽然并没有在法律层面上对家长互助团体的运行流程作出规定，但各个地区仍在积极探索符合地方实际的开展方式，现已形成了较为完整的组织及运行模式，并在广泛实践的基础之上，探究了更加高效的组织方式。

3.探索了家长互助团体开展的新形式。互联网等通信技术的发展，为家长互助团体活动的开展提供了新的途径，尤其是在后疫情时代，通过互联网来获取支持显得更为重要。线上开展家长互助团体的相关活动能够减少时间、空间等因素的影响，促使更多特殊儿童家长参与其中并获得支持。线上开展相关活动不仅能给予家长情感与信息双重支持，也是国际交流的重要途径之一。

(二)研究存在的不足

1.研究对象不均衡。研究对象失衡主要体现在以下两个方面：一是家长间的不平衡，大多数研究将母亲作为研究对象，而少有研究关注特殊儿童的父亲。在本文筛选的22篇文章中，Ralph、Solheim等学者均是将特殊儿童的母亲作为研究对象。Mandell的研究结果也证实家长互助团体中的成员大多是母亲，所提供的支持服务也主要是针对母亲，对父亲的支持较少，父亲的育儿作用被忽视[27]。二是家长互助团体中各成员间的不平衡，家长互助团体不仅仅是家长之间形成的团体，更需要专业人员的支持，专业支持者(例如：特殊教育教师、康复治疗师、医生等)也是家长互助团体中的重要角色，将这些人员作为研究对象，展开深入研究十分必要。

2.少有与其他组织的合作研究。通过对相关文献分析发现，家长互助团体的研究开展过程中，少有与其他组织合作开展的现象，若缺乏与其他组织的合作，将很难给予特殊儿童家长全面的支持。因为，没有任何一个单独的机构或组织，能够满足特殊儿童及其家长的多样化需要[28]。要满足特殊儿童及其家长的特殊需要，就必须加强与其他组织的合作，共同提供支持。

3.缺乏后续追踪研究。对研究文献进行梳理后发现，大多数研究者并未开展后期追踪研究。现有的研究数据大多止步于研究结束后，相关的随访数据较少。缺少随访数据就意味着在某些情况下，可能存在“睡眠者效应”，即干预产生的影响可能会随着干预时间的推移不减反增[29]。不全面的研究数据将影响研究结论的呈现及其信效度，不利于深入探究家长互助团体的实施效果与后续影响。

四、研究展望

通过对美国特殊儿童家长互助团体的相关研究进行分析，不仅可以为我国特殊儿童家长互助团体的开展提供借鉴与参考，也可以为未来家长互助团体的研究提供新的思路，未来我国的相关研究可以从以下几个方面开展：

(一)开展家长互助团体线上、线下的应用研究

现有研究分别评估了线上和线下两种家长互助团体的开展形式，结果证明均对特殊儿童家长产生了积极的影响。未来研究可以将互联网等通讯技术与支持团体结合起来，线上和线下同步进行。线下提供专业咨询和治疗支持服务，线上侧重于信息交流，提供情感支持。此外，还可以根据实际需要不断拓展家长互助团体的开展形式，以满足特殊儿童家长的多样化需求。

(二)重视家长互助团体与其他组织的合作研究

未来研究方向可以着眼于家长互助团体与特殊教育学校、特殊教育专业机构以及残疾人协会等组织的合作研究。通过合作可以更好的集中资源，利用彼此的优势，评估儿童的情况，提供综合性的解决方案，为有复杂需求的儿童及家长提供帮助[30]。需要明确的是，家长互助团体只是协调各方人员为残疾儿童及其家庭提供全面服务的组织，仅侧重于信息交流与情感支持，不能成为专业咨询和治疗支持服务的“替代品”[31]。

(三)进行家长互助团体实施效果的持续性研究

现有研究表明，家长互助团体对家长具有良好的支持作用，但持续追踪后续干预效果的研究较少。由于特殊儿童在不断发展进步，家长的支持需求也是动态变化的，所以进行家长互助团体的跟踪研究十分必要。今后应当更加注重持续性研究，持续跟踪探究特殊儿童家庭的支持需求，提升家长互助团体的服务质量，为特殊儿童家长提供持续性支持。

(四)加强家长互助团体运行模式的本土化研究

美国家长互助团体的组织与运行流程已较为规范，可以借鉴参考并探究我国家长互助团体的本土化运行模式。特殊教育服务的有效性应在相应的文化背景下进行审查，后续研究应当充分考虑我国特殊儿童及其家长的具体情况，结合地方经济文化的特点与家长的实际需要，创造性地探究具有地方特色的家长互助团体组织与运行模式，从而更好地发挥家长之间的支持作用，为特殊儿童家长提供有效的帮助。

综上所述，在《家庭教育促进法》颁布实施的背景下，我国应该重视特殊儿童家长互助团体的支持作用，未来研究应当积极探索本土化的家长互助团体运行模式，给予特殊儿童家长更为全面有效的支持，从而提升家长的育儿能力，促进特殊儿童家庭教育质量的提升。