肥厚性心肌病患者的日常管理

■韩 玉（定西市人民医院心血管内科）

1.肥厚性心肌病患者的日常评估

标准12 导联心电图有助于诊断肥厚性心肌病和活动性心律失常，但它对心律失常筛查作用不大。而动态心电图监测可以准确识别心律失常，同时还能够在长时间内监控偶发的心律失常。同时，动态心电图监测还可以为临床医生提供有关心率的统计数据，以评估药物治疗对窦房结和房室结功能或心房颤动期间的心室率的影响。但是12 导联心电图和动态心电图检测都无法让患者在家庭环境下进行使用。因此，美国心脏协会和欧洲心脏病学会均建议，肥厚性心肌病患者可使用植入式记录仪或便携式动态心电检测设备，配合智能手机APP 进行心律失常的日常评估。这是信息时代浪潮下肥厚性心肌病患者日常自我管理的一个有效方式，它不仅能够减少患者定期入院检查的次数，同时还能够对患者的情况实施及时的检测和数据存档，以便医生在定期复查时对一段时间内患者病情控制的情况进行更加客观的了解。

2.肥厚性心肌病患者的自我管理

虽然便携式检测设备能够为肥厚性心肌病患者的心律失常进行及时的监测，但是这并不是肥厚性心肌病患者管理的最终目的。肥厚性心肌病目前已被证明是一种可治疗的疾病，患者能够得到良好的预后，从而拥有与健康人相近甚至更长的预期寿命。因此，如果患者在日常生活中能够进行积极有效的自我管理，会给自身带来极大的获益。

在肥厚性心肌病患者的日常管理中，做好以下几点会给患者的预后带来有效的改善：

（1）保持平和的心态 要想做到这一点，应避免焦虑、紧张、抑郁、激动等不良心境的发生。这不仅要求患者在日常生活中保持积极乐观的态度，同时还要求患者所在的人际关系网络中的人在与患者沟通交流的过程中选用合适的方法与技巧，从而在根本上避免患者出现不良的情绪。同时，冥想、阅读、音乐、正念等活动对于患者的心境改善具有积极的作用。

（2）密切关注症状的改变 患者尤其要加强对劳力性呼吸困难、乏力、眩晕、胸痛、持续性的心悸等症状的关注，在相关症状明显加重或频率增多的情况下要及时就医，以免不良事件的发生。

（3）制定合理的随访策略 定期前往医院对左心室形态、猝死风险分层、超声心动图、12 导联心电图、动态心电图、增强心脏核磁共振、运动负荷超声心动图等相关指标进行评估，同时在条件允许的情况下进行基因检测，并根据随访结果及时调整用药方案。在随访时间上，建议每12 个月，常规对左心室心态、房颤发作相关指标、左心室流出道梗阻的形成、左心室射血分数以及心源性猝死相关危险因素进行评估。需要说明的是：根据患者情况可适度延长，但原则上两次随访的间隔时间最长为24 个月，但未成年患者的随访间隔时间要小于12 个月，建议每6 个月进行一次入院检查而对于增强核磁共振检查，建议每36 个月到60 个月进行一次心脏增强核磁共振检查，对心脏纤维化、左室厚度的变化以及射血分数的变化进行评估。