心脏移植受者症状经历的研究进展

董 丽，卢芳燕

浙江大学医学院附属第一医院，浙江杭州 310003

心脏移植是治疗终末期心脏病的有效方法之一，可改善受者病情，延长其生存时间，提高受者的生活质量[1]。据文献报道，心脏移植术后1年、5年和10年的总生存率分别为84.8%，72.4%和53.5%，平均生存时间可达14.8年[2]。随着生存期的改善，心脏移植受者的生活质量成为心脏移植成功的主要评价指标之一。但由于原发终末期心脏病、术后并发症和终生服用免疫抑制药物等原因，心脏移植受者会存在较复杂的症状经历，部分症状可同时发生且彼此关联，影响其生活质量[3-4]。因此，评估症状经历、减轻症状困扰是提高心脏移植受者生活质量的关键。本研究对国内外心脏移植受者的主要症状经历及其对移植受者生活质量的影响和评估工具进行综述，旨为临床护理人员选择合适的症状经历评估工具，实施干预性措施，为提高患者生活质量提供参考。

1 症状经历的概念

症状是指个体健康受到威胁时对自身正常功能改变的主观体验，其不仅会导致躯体功能障碍，还严重影响心理、社会及认知功能等。症状经历包含了症状的多维度，亦称为症状体验。1987年Verna等[5]首次确立了“症状经历”的概念，指患者对症状的发生和压力的主观感受和反应。1995年Lenz等[6]提出不适症状理论，1997年进一步完善并指出症状可以从性质、强度、时间、困扰程度四个维度进行评价[7]。2001年美国加州大学旧金山分校提出症状管理模型，指出症状经历包括患者的症状感知、症状评估及症状反应[8]。2003年Armstrong等[9]在上述两个理论的基础上提出症状经历模型。该模型指出症状经历是患者对症状的主观感知过程，包括感受症状的发生、对症状性质的描述、症状持续时间和严重程度以及对症状困扰程度的判断等。这一观点被认为是目前对症状经历较全面的解析。

2 心脏移植受者的主要症状经历

国外开展心脏移植受者症状经历的研究相对较早，多为评估心脏移植受者的症状经历特点及水平。Stiefel等[10]对261例心脏移植受者的调查发现，排在前5位的症状是疲乏(88.8%)、精神不振(79.5%)、紧张不安(74.5%)、腹胀(74.1%)和肌无力(73.3%)。Holtzman等[11]调查结果指出，46%的心脏移植受者报告轻度疼痛，21%的受者报告中度至重度疼痛。此外，国外对于心脏移植受者的心理症状也进行了研究。Kugler等[12]指出，17.7%的受者表现为轻度抑郁症状，14.8%的受者表现为中重度抑郁症状，3.0%的受者表现为无焦虑症状、51.5%的受者表现为轻度焦虑症状、45.5%的受者表现为中重度焦虑症状。国外关于心脏移植受者症状经历主要集中于毛发增长、震颤、疲乏、疼痛等，心理症状如焦虑、抑郁也备受关注。国内关于心脏移植受者症状经历的研究相对较少且研究年限不连贯，以描述性研究为主。Chou等[13]对126例心脏移植受者的调查结果显示，术后常见的5种症状是疲劳(74.0%)，视力不佳(54.0%)、痤疮(50.0%)、肌无力(48.0%)和头发生长(47.0%)。引起症状困扰的前5个症状是疲劳(40.0%)、视力不佳(33.0%)、睡眠不足(30.0%)、肌无力(29.0%)和情绪波动(27.0%)。薛梅等[14]指出大多数心脏移植受者术后无抑郁，抑郁程度为中、重度的受者仅占调查者的9%，焦虑特质得分和焦虑状态得分均低于国内常模。而曾珠等[15]调查发现心脏移植受者心理健康状况较差，症状自评量表(Self-Reporting Inventory-90,SCL-90)得分高于常模评分，焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS)得分和抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)得分均高于正常人，差异有统计学意义，与张欢等[16]研究结果一致。国内关于心脏移植受者的症状经历研究主要集中于单一心理症状，如焦虑、抑郁等，对于心脏移植术后整体症状经历的研究报道较少。

3 症状经历对心脏移植受者生活质量的影响

评估心脏移植受者的症状经历对生活质量的影响，采取针对性的干预措施，是生活质量研究中的关键环节之一。薛梅等[14]、曾珠等[15]研究指出焦虑和抑郁等心理症状对心脏移植受者的生存质量造成负性影响。Holtzman等[11]调查结果指出,相较于无疼痛，轻度疼痛的心脏移植受者总体生活质量、社会功能和心理健康水平显著降低。Chou等[13]指出疲劳症状发生和困扰得分较低的受者生活质量较好。由此可见，单一症状即会对心脏移植受者的生活质量造成负性影响。研究指出多个症状对受者生活质量的负性作用比单个症状严重[17]。主要原因是心脏移植受者由于术后需长期服用免疫抑制药物，常多种症状并存，单一症状较难全面、综合地反映受者的症状经历。因此，了解心脏移植受者术后的症状经历，采取针对性的护理干预措施，对提高心脏移植受者的生活质量有意义。

4 心脏移植受者症状经历的评估工具

症状经历是患者的一种主观感受，对其评估需要遵循患者自我报告资料。根据患者自我报告症状的评估内容，心脏移植受者的症状经历评估工具可分为单一症状和综合性症状评估工具。

4.1 单一症状测评工具

目前，心脏移植受者的焦虑、抑郁等心理症状被关注。将焦虑状态-特质问卷(State-Trait Anxiety Inventory，STAI)[14]、SAS[15]、医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)[16]等应用于心脏移植受者术后焦虑状态的测定。贝克抑郁自评量表(Beck Depression Inventory，BDI)[14]和SDS被应用于心脏移植受者术后抑郁的测定。此外，心脏移植受者的躯体症状也受到较多关注。Chou等[13]将疲劳症状量表(Fatigue Symptom Inventory，FSI)应用于心脏移植受者术后疲劳症状的测定。Dalvindt等[18]研究采用多维度疲劳量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI-20)评估心脏移植受者术后的疲劳症状。此外，Pain-O-Meter被应用于心脏移植受者术后1～5年的疼痛情况评估[18]。

4.2 综合性症状测评工具

4.2.1移植症状发生和症状困扰量表(Modified Transplant Symptom Occurrence and Symptom Distress Scale，MTSOSD)

MTSOSD-59R由Lough等[19]于1987年研发，用于评估免疫抑制药物治疗的移植受者的症状经历。该量表是结合移植受者的治疗体验编制而成，共27个条目。Moons等[20]于2001年对其进行修订，形成了包含45个症状条目的量表。Dobbels等[21]于2008年根据临床使用免疫抑制剂的情况，对已有45个条目的MTSOSD量表进行修订，最终形成包含59个条目的MTSOSD-59R量表。该量表分为症状发生频率和症状困扰程度两部分，其中症状发生频率采用5级评分，“从未发生”“偶尔发生”“有时发生”“经常发生”“总是发生”分别记为0～4分。各条目得分相加得维度总分，得分越高表示症状发生的越频繁。症状困扰程度的测量与症状发生频率相同，由“完全不困扰”至“极其困扰”，分别计为0～4分，各条目得分相加得维度总分，分值越大表明症状困扰程度越大。该量表可用于移植术后免疫抑制治疗不良反应的发生和症状困扰程度的测量。金三丽等[22]于2013年对该量表进行修订并进行信效度检验，结果显示中文版MTSOSD-59R量表具有较好的信效度，可应用于临床免疫抑制药物治疗的移植受者相关症状的测量，但目前主要应用于肝移植和肾移植受者的相关研究，在心脏移植受者的研究尚缺乏报道。

4.2.2器官移植症状和健康量表(Organ Transplant Symptom and Well-Being Instrument，OTSWI)

OTSWI由Forsberg等[23]于2012年研发，主要用于探讨器官移植受者最近7 d内的症状和健康状况。该工具分为疲劳、关节和肌肉疼痛、认知功能、日常活动能力、睡眠问题、情绪、足部疼痛和经济状况8个维度，共20个条目。每个条目得分从“一点也不”“有一点”“一些”“有一些”“非常”分别记为0～4分。总得分为0～80分，分数越低，代表症状越轻、总体健康状况好、生活质量越高。该量表还通过20种特异性移植症状的不适程度来衡量症状困扰，每个条目得分也采用上述评分法。OTSWI累计解释变异量达86%，每个维度的Cronbach’sα均>0.8，集合效度和区分效度均较好。Dalvindt等[18]应用该量表对79例心脏移植受者术后1～5年内自我报告的症状和健康状况进行调查，结果显示慢性疼痛是心脏移植受者术后1～5年常见的症状，自我报告慢性疼痛的受者其经历较高强度的关节和肌肉疼痛、足部疼痛、睡眠问题、情绪以及存在较差的生活质量。该量表的临床应用较少，后续有待进一步的研究验证其信效度。

4.2.3心脏移植症状清单

心脏移植症状清单是由心脏移植专家小组研发，用于心脏移植受者疾病本身及并发症的相关症状测量[24]。该量表分为心肺、胃肠道、泌尿生殖道、神经系统、皮肤病/软组织和心理6个子量表，包括92个与心脏病、心力衰竭、移植、药物副作用以及该人群中常见的并发症相关的症状条目。每个条目得分从“完全不困扰”到“非常困扰”分别为0～3分。分数越高表示症状困扰越多。该量表总的Cronbach’sα为0.95，子量表的Cronbach’sα范围从0.55(胃肠道子量表)～0.93(心理子量表)，在心脏移植受者的临床应用研究中显示较好的信效度[24]。Jalowiec等[25]应用该量表对237例心脏移植受者的调查指出，女性的症状困扰更严重，功能障碍更多，老年患者有更多的行动和工作障碍，老年男性受者的泌尿生殖系统症状较严重，而年轻女性受者的皮肤病症状较严重。虽然其条目数较多，内容较复杂，但其对心脏移植受者的症状具有针对性，临床应用亦较多，但尚未被汉化，国内尚缺乏报道。

5 结语

目前，国内外关于心脏移植受者症状经历的研究已取得初步成效。国外研究主要关注移植受者的整体症状经历、生活质量评估、移植受者的个性化护理等。国内现有研究尚存在以下问题：缺乏从受者整体出发评估症状经历的特点以及整体症状经历水平，缺少针对症状经历的特异性评估工具；缺乏心脏移植受者术后症状经历的干预性研究；缺乏心理干预对心脏移植受者心理健康干预有效性的验证。因此，后续研究可从以下几个方面进行探索：国内研究者可汉化国外相关研究工具或研制心脏移植受者症状经历测评工具；实施大样本的症状干预研究，通过量身定制的个性化症状管理，提高心脏移植受者的生活质量。