女性癌症幸存者自我倡权的研究进展

何丽 胡露红 王倩云

(1.华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉 430030；2.华中科技大学同济医学院护理学院，湖北 武汉 430030)

2021年1月,世界卫生组织国际癌症研究署(nternational agency for research on cancer ，IARC)公布的癌症数据显示，过去一年全球癌症新发病例数约为2 000万，死亡病例数近1 000万[1]，是寿命延长与生活质量提高的重要阻碍[2]。在其中，我国癌症新发病例占比23.7%，死亡病例占比30.2%，2项数据均位列第一。究其原因，主要是我国人口基数大，另外不可忽视的是，我国癌症的总体发病率也在逐年上升，随之增加的疾病负担也愈来愈重[3-4]。有学者认为[5]：关注人们获得健康的过程比关注疾病更重要，这也促使压力应对领域的部分学者从探索身心健康的不利影响因素转向如何利用自身资源有效应对应激并保持身心健康。自我倡权作为自我决策的核心部分，正是一个不断内化技能和资源以支持自我、满足需求、实现健康目标的过程[6]。癌症患者因其高死亡率、高症状负担、侵袭性病理改变、高复发率导致的疾病不确定感和恐惧感等原因更需要患者提高自我倡权水平以达到减轻疾病带来的症状负担、提高生存质量的目的。根据相关文献研究[7]表明，女性癌症患者与男性癌症患者在对症状的感知、护理需求、信息咨询、与医务人员的沟通以及所需要的心理支持和满意度等方面都存在差异。女性癌症患者心理更为脆弱，对疼痛、疲乏等症状感受更为敏感，在护理方面的需求也更高[8-9]，但在遇到困难时，却更加倾向于主动达成协议或者妥协，避免向照护者提出质疑，在做决定的时候也多扮演消极角色[10-12]。正因如此，提高女性癌症患者自我倡权的能力尤为重要。

当前，我国医疗机构对女性癌症幸存者自我倡权关注较少，本文拟对女性癌症幸存者自我倡权的概念、国内外研究现状、测量工具、影响因素、临床意义等方面进行综述，以期为进一步开展相关研究，探索有效干预措施奠定理论基础。

1 “自我倡权”概念及研究进展

1.1概念 2013年，Hagan 等[13]将“自我倡权”定义为个人在面对癌症挑战时，能够做到积极而充分的发挥自主权去应对疾病，并优先考虑满足自己需求与愿望的一种能力。它的含义主要包括3个方面[14]：(1)知情决策：即患者自己去主动获取疾病、治疗、护理等方面的相关信息，从而能够自己权衡医疗选择与决策过程中的风险与利弊，根据自己个人的决策偏好，做出明智的决策。(2)有效沟通：通过自信而公开地向医疗工作者咨询与反馈问题、获取健康信息，分享个人经历，交换彼此间的担忧，从而合作协商治疗决策。(3)获取力量：积极主动的寻求他人特别是癌症同伴的支持，同时也向他人提供支持，从而获得与疾病抗争的力量。

自我倡权经常与自我效能、自我管理和自我授权等概念相混淆。首先，与自我效能相比，自我倡权不仅包含了幸存者对个人能力的信心，而且还包含了行为背后的内在动机和紧迫性。其次，与自我管理相比，自我倡权在关注通过行动改善健康结局的同时更需要激活癌症幸存者的价值观；相比之下，自我授权与自我倡权关系最为密切，包括癌症幸存者获得权利和控制癌症等各个方面的过程。但自我倡权在包涵自我授权概念的同时，还有一个行动导向的过程，它能引导癌症幸存者在面对挑战或威胁时代表自己采取行动。“自我倡权”不仅表现为女性癌症患者通过自身努力获取健康的能力，同时也是临床工作者提高以患者为中心的护理质量的有效手段，因此，在临床中愈来愈受到关注与重视。

1.2国内外“自我倡权”研究进展 目前国外关于女性癌症幸存者“自我倡权”的研究多集中于概念分析、量表的开发及验证、影响因素探索以及临床意义的研究。Hagan[15]等于2013年招募了13名卵巢癌患者进行焦点小组访谈，探讨卵巢癌幸存者在症状管理中的自我倡权的经验，同时也从中提炼出自我倡权的解释性定义，并在同期另一篇研究报告中对癌症患者自我倡权的概念做了详细的阐释，并将其与类似概念相区分，最终统一其在癌症研究和实践中的概念。在随后2016年的研究[6]中，Hagan、Cohen、Stone等开发出了女性癌症幸存者自我倡权量表(female self-advocacy in cancer survivorship，FSACS)，并在一项研究[16]中验证了它良好的信度和效度。在量表的应用方面，2018年的一项横断面研究[17]分析了自我倡权的3个维度分别与女性癌症幸存者症状负担之间的关系，提高女性癌症幸存者自我倡权能力在一定程度上可减轻患者的癌症症状负担。2021年，Thomas、Donovan、 Rosenzweig等在先前的研究基础上分别从女性癌症幸存者自我倡权的内在概念，相关支持性研究、组成部分、预测因素以及结局效果等方面对女性癌症幸存者自我倡权的整体框架进行了详细的梳理，为临床实践进一步明确方向。然而我国对女性癌症患者自我倡权的研究起步较晚，目前仅有对国外FSACS量表的汉化和检验的研究，其推广和应用亟待进一步的发展。

2 女性癌症幸存者自我倡权量表

关于癌症幸存者自我倡权的评价工具，研究者最开始使用的是PSAS(the patient self-advocacy scale，PSAS)量表，最初被广泛用于艾滋病患者以及残疾人群体，主要用来倡导患者更多地参与诊疗过程，以维护健康促进的权利[18]。后经Carol等[19]修订并在120名癌症患者中进行信效度检验后用于癌症患者。该量表包括3个维度共13个条目：疾病教育(4个条目)、自信(5个条目)、患者依从性(4个条目)。Hagan等又在此基础上开发了针对女性癌症幸存者的自我倡权量表(female self advocacy in cancer survivorship，FSACS)。该量表包括3个维度共20个条目：自我决策(7个条目)、有效沟通(6个条目)、有效社会支持(7个条目)。每个条目按照 Likert 6评分法，1分为“强烈不同意”，2分为“不同意”，3分为“有点不同意”，4分为“有点同意”，5分为“同意”，6分为“强烈同意”，其中条目10、条目11、条目12 采取反向计分，得分越高代表女性癌症幸存者的自我倡权能力越强。英文版 FSACS 量表内容效度为 0.81，各维度的Cronbach′s α系数为 0.79～0.85。中文版的FSACS量表由冯翎等[20]汉化后，在我国2所三甲医院肿瘤科的女性癌症幸存者中进行信效度检验，最终修订形成的中文版 FSACS量表包括自我决策(6个条目)、有效沟通(6个条目)、有效社会支持(6个条目)3个维度，共18个条目，总分为 18～108 分，得分越高表示女性癌症幸存病人的自我倡权能力越强，即女性癌症幸存者能够更好地表达自己的需求与愿望，能够更积极地参与癌症治疗与护理过程。中文版 FSACS 量表的S-CVI/Ave值为0.970，I-CVI 值为0.830～1.000，Cronbach′s α系数为 0.819，各维度 Cronbach′s α系数为0.647～0.759，信效度良好。

3 女性癌症幸存者自我倡权能力的影响因素

3.1人口学因素 女性癌症幸存者自我倡权能力在人口学上的差异主要表现在年龄、家庭收入、受教育程度、患病时间等[13]。相对来说，年轻患者在自我决策和有效沟通方面的参与度更高，这可能与其医疗健康知识的储备与自我权利意识有关；家庭收入和受教育程度较高的患者参与决策和有效沟通更积极，社会支持水平也相对更高；但在患病时间方面，长期幸存者只与1年内的新确诊者在自我倡权能力上存在差异。随着患病时间的延长，这种差异逐渐变小甚至消失[15]。

3.2心理状态 保持积极的态度有利于患者自我倡权能力的提升。一项关于卵巢癌患者自我倡权能力的质性研究[21]表明，患者积极的态度能使其更多地关注生活中好的方面，从而减轻症状负担及对癌症复发和死亡的恐惧。相反地，抑郁和焦虑往往阻碍患者的自我倡权能力的发展。

3.3社会支持 社会支持包括非正式支持和正式支持。非正式支持包括来自家人、朋友的情感上、物质上、信息上的多种基础支持。正式支持来自社会团体和组织，他们为癌症幸存者提供了与其它幸存者联系交流的机会，从而积极面对癌症的挑战。能够获得较高社会支持的患者一方面有更强的内在动机和动力去与战胜疾病，从而获得较高的生活质量，并维持自己在家庭和社会中的正常角色；另一方面能够获得支持性社会网络、支持团体和倡导组织的个人可以很容易地参与这些团体，并从接受帮助和给予帮助中获得力量以应对挑战[20]。

3.4个人特质 女性癌症幸存者自我倡权能力与个人特质也存在很大的关联。研究[12]表明，那些有强烈自我意识、较高的责任感、自信以及率直开放性格的人更有可能实现自我倡导，她们在癌症诊断后对自己的优先事项和价值观有更清晰的认识和更准确的定位，更能独立地获取健康信息并将了解到的疾病信息整合，运用到决策和沟通中。

3.5其它 除以上外，癌症幸存者的沟通能力与技巧、对癌症的希望水平也是影响女性癌症幸存者自我倡权能力大小的因素。

4 提高女性癌症幸存者自我倡权能力的意义

4.1改善癌症患者症状负担 女性癌症幸存者无论是在治疗期间还是治疗后的几年往往都经历着更高水平的与疾病或治疗相关的症状负担，甚至有1/3的患者其症状持续到治疗后的几年而没有太多的缓解[22]。因此，在减轻癌症症状负担方面，患者自我倡权的能力更能发挥重要作用。研究[16,23]表明，癌症症状负担与患者与医务工作者之间的有效沟通呈负相关，两者之间的沟通越充分而有效，越能使癌症患者主动要求并获得更多的信息和支持去管理症状，从而减轻症状负担。与此同时，癌症幸存者也经常通过与具有相同症状的癌症患者的交流联系，以同伴教育或经验交流的形式获得一些行之有效的实用性症状管理方法，也可在一定程度上减轻症状负担。

4.2进一步提升以患者为中心的护理服务质量 随着癌症幸存者自身决策能力以及与医疗工作者之间的沟通能力的提升，他们更能感受到所接受的治疗或护理反映了他们的偏好、需求和价值观，体会到真正的以患者为中心的照护。这使得医患双方更能理解彼此，并进一步加深合作。如此良性的互动一方面使得患者对于医疗服务的满意度大幅提升，另一方面医务工作者也在互动中能够持续改进医疗与照护质量[24]。

4.3提高患者生活质量 能够倡导其优先事项的人不仅在健康相关问题上能够根据个体偏好选择最佳医疗照护方式，在生活其它方面她们也更可能会积极寻求解决对他们生活质量产生负面影响的问题。因此，他们的整体幸福感，以及他们的身体、功能、社会、情感和精神方面的质量都会随之得到提升。

4.4有利于发展和谐的医患关系及医疗满意度的提升 自我倡权更多强调的是患者参与决策、医患平等沟通、社会与家庭的全力支持配合。取代传统的替代决策[25]、医护家长式管控等不合理模式，医患双方在平等沟通基础上交换医疗相关信息、偏好和价值观，共同协商最佳治疗方案，一方面减少了医患双方固有的知识和价值观差异，另一方面避免将欠佳的医疗结局全部归咎于医护，严重影响医患信任度以及医疗满意度[26]。

4.5实现医疗资源的合理优化使用 自我倡权能力越强的患者，在健康出现问题的时候，能迅速高效地与医疗团队进行沟通，做出治疗或护理相关的明智决策，而不是等到疾病发展到危急重症的时候再去应对。另一方面，对于出院后的患者，他们可以在家通过电话或网络解决部分问题，防止疾病因为资源的不可及而耽误诊疗[27]。病情处理越快，越有利于医疗资源的合理利用，避免因为病情延误后占用更多的医疗资源。

综上所述，女性癌症幸存者自我倡权是指女性癌症患者在面临癌症挑战时能够优先考虑满足自己需求与愿望的一种能力，它是一个不断内化技能和资源以支持自己、满足需求、实现健康目标的过程。提高女性癌症幸存者的自我倡权能力有益于改善患者身心健康结局，同时也有利于医疗资源的合理优化使用。国内外目前与之相关的的研究尚缺乏策略性的干预措施，在今后的研究中研究者可进一步探索该群体中自我倡权能力水平较低患者的识别与干预，从而实现对女性癌症幸存者更优质的护理服务与更全面的健康促进。