夏婉婷 谌永毅 刘翔宇 肖亚洲 许湘华
我国疾病谱的变化和老龄化进程的不断加速,使安宁疗护作为一种客观需求不断增长。由于疾病和死亡过程复杂,疼痛、呼吸困难、咳嗽/咳痰、恶心/呕吐、腹胀、水肿、厌食/恶病质、谵妄、睡眠/觉醒障碍等症状多维持续,终末期患者承受着巨大的身心痛苦[1]。安宁疗护中的护理领导力是指护士以临终患者和家属为中心,运用自身的领导力知识、专业能力、沟通交流、资源获取和应用的能力进行终末期患者痛苦症状的早期识别、评估和治疗来预防和减轻痛苦,影响多学科照护团队中的医务人员、患者、家属、社会工作者(社工)、志愿者,以实现共同的组织愿景、宗旨和终末期照护目标,提高终末期患者和家属生活质量以及应对危机的能力[2]。本文就安宁疗护中的护理领导力及其在保障患者权益、改善健康结局、协调多学科团队、引领照护体系变革方面的应用作一综述,以期为安宁疗护中的护理领导力的应用与发展提供参考依据。
国外学者指出,护理领导力是护理人员的个人特质(性格特征、自我认知、职业目标)与所创造的工作环境(目标促进、信任、沟通参与)之间相互影响的一种辨证关系[3]。我国学者将护理领导力定义为过程、能力和影响力三个方面,是指护理人员(包括护理管理者、护士及护生)运用自身的领导力知识、技能和态度来影响组织中其它人,促使其采取一定的措施和行为来实现共同的组织愿景、宗旨和目标[2],其最终目标是维持、增进和恢复服务对象的健康,从而改善健康结局。护理领导力是所有护士综合能力的基本组成部分,不限于护理管理岗位的护理人员,每一位护士都是潜在的领导者[4]。
护理领导力可以分为交易型领导力(transactional leadership)、情境领导力(situational leadership)和变革型领导力(transformational leadership)三种。交易型领导力是指护理管理者借助奖惩手段,以规章制度来明确工作任务,以物质加精神激励的方式,满足护士的需求达到预期结果和实现组织利益[5-6]。情境领导力是指护理管理者以护士成熟度、工作任务、工作关系的改变来调整领导方式,根据其现有的技能和工作意愿程度采取相适应的领导风格,以保证组织目标的有效实现[7]。变革型领导力是指护理领导者通过自身魅力影响护士的价值观,通过构建美好愿景激发临床护士的工作积极性和高层次需要,鼓励护士朝着共同目标和承诺努力[8]。
随着安宁疗护多学科合作的开展与深化,护士不仅被证明是早期安宁疗护参与的倡导者,也是引领变革的推动者[9]。护士不仅承担了具体的症状控制、舒适照护等护理任务,帮助患者在终末阶段舒适、平和、有温暖、无痛苦地离世,而且还要直面终末期患者死亡与家属的哀伤和痛苦,提供社会支持、心理精神抚慰[10]。在照护团队中护士运用恰当的沟通方法来协调与专业照护人员(医师、护士、其他专业技术人员、医院管理人员等)以及非专业照护者(家属、社工、志愿者等)的协作,整合照护资源。通过设计和沟通变革愿景,实施变革行动,推动组织变革,影响相关政策制定,促进组织流程优化、组织文化改善,从而固化和深化变革成果。
2.1.1 知情同意权 我国明确规定,在医疗活动中,医疗机构及医务人员应当如实告知患者的病情、医疗措施、医疗风险等,及时解答其疑问。然而,有的家属认为病情告知可能会引起终末期患者对死亡的恐慌和焦虑,带来巨大打击,从而产生种种不利后果,不愿让患者本人了解病情。护士充分发挥沟通与协调能力,综合考虑终末期患者个人情况、受教育程度、信息接受能力等,选择恰当的时间、地点进行病情告知,必要时在征得患者同意的前提下,选择患者的至亲(父母、配偶和子女)、近亲以及合法的监护人作为患者的知情同意代理人。在这个过程中借鉴SHARE[11]、SPIKES[12]、ABCDE[13]等告知模型进行系统、科学的终末期病情告知。如采用SHARE模式中的创造支持性环境(supportive environment)、如何告知坏消息(how to deliver the bad news)、提供附加信息(additional information)、提供保证和情感支持(reassurance and emotion)4个步骤来与终末期患者和家属对病情进展、治疗与照护方案各种选择的益处、不良反应、危险性及可能发生的意外情况进行充分沟通[14]。
2.1.2 自主权 终末期患者有权利自主表达个人的信仰和偏好,指定个人医疗代理人,并对临终阶段是否接受某种医疗和护理措施做出计划和安排[15]。这种自主权表现为两个方面:①自主参与权。护士通过预立医疗照护计划、家庭会议等方式,尊重终末期患者的自主权,支持患者理解和分享其价值观,明确医疗和护理的偏好,与家属和医务人员进行讨论并达成协议,引导患者主动参与选择照护方式[16]。②自主决策权。终末期患者参与预立医疗照护计划是一个循序渐进的过程,护士帮助终末期患者在意识清醒和具备完全决策能力的情况下,事先以文件的形式表达个人价值观、信仰、失去决策能力时所接受或拒绝的医学治疗以及决策代理人,促进患者的自主决策[17]。
2.2.1 症状管理与舒适照护 终末期生理衰退与死亡过程复杂,通常合并有疼痛、呼吸困难、恶心/呕吐、睡眠障碍、水肿等三种以上的症状,表现形式多样,持续时间长且程度较重,给患者带来了严重的症状困扰。护士以终末期患者和家属为中心,审慎地运用科学的评估方法和工具,动态收集和分析终末期患者各种症状资料,以此为基础与多学科团队协同制订针对性的症状控制方案,及时修正患者的照护问题,不断改变并优化干预措施或策略,从而最大限度地减轻患者痛苦,缓解其症状负担,改善其生活质量[18]。在终末期舒适照护方面,变革型领导力有利于营造协作良好、沟通开放、非惩罚性的患者安全文化,也有利于降低患者跌倒、给药错误、院内感染、压力性损伤等不良事件的发生率[19]。同时护士利用自身的专业知识,运用各种舒适照护技术进行病室环境管理、清洁护理、体位转换,营造无刺激、无干扰、无风险的家庭化病室环境,让患者在临终阶段舒适、安详、无痛苦、有尊严地离世。
2.2.2 社会支持 终末期患者由于机体功能衰退、活动耐力下降、社会活动减少,可能出现角色行为异常、社会交往障碍、社会支持不足、社会功能下降等问题。护士在安宁疗护照护团队中发挥着组织作用,评估与协调终末期患者的社会支持系统资源与需求,提供信息支持、照护技能支持、社会资源、情感及精神支持、同伴支持等,帮助家庭成员协调内外资源与事务,让患者在社会网络中感到被尊重、被理解与被支持[20]。护士同样在终末期患者家庭会议中发挥着主导作用[21],在会议前,护士针对性地收集终末期患者的相关资料,确定召开家庭会议的时机,准备好场地及物品,明确参与人员。会议过程中向患者和家属传递疾病相关信息,评估患者和家属的需求,给予相应的情感支持,讨论后续照护目标和期望照护策略并达成共识[22]。
2.2.3 心理精神抚慰 随着死亡的临近,终末期患者常感到焦虑不安,出现无助感、挫败感、失控感、负担感等负性情绪与精神痛苦,这种心理精神上的痛苦甚至可能高于肉体上的痛苦[23]。心理精神抚慰通常贯穿于安宁疗护的整个阶段。在心理上,护士通过倾听与陪伴,鼓励患者表达个人诉求,帮助患者完成最后的心愿。在精神上,通过生命回顾、书写愿望清单等方式引导终末期患者梳理生命历程,体味生命意义,发现生命价值,维护生命尊严,缓解精神痛苦[24]。护士发挥着桥梁与纽带的作用,帮助终末期患者调整和建立与亲友和他人、与社会、与自然的连接,更坦然地面对“生、老、病、死”这一人类生命历程,更从容地道谢、道歉、道爱、道别,从而在苦难中发现和思考生命的意义,接纳痛苦与遗憾,在最后阶段收获内心的平静与成长[25]。
2.3.1 协调多学科团队建立 护理领导力表现为护理有机整体的凝聚力,而这种凝聚力是指护理领导者率领引导共同体人员之间、群体之间、人员与群体之间、群体与共同体之间联结紧密、关系协调、密不可分的相互作用所凝结集聚起来的作用或力量[26]。终末期患者所面临的问题是多方面、多维度的,安宁疗护作为一种多学科协作模式,涵盖了医师、护士、药剂师、营养师、心理咨询师、造口治疗师、物理治疗师等专业人员,也包括社工、志愿者等[27],共同以终末期患者和家属为中心提供照护服务。护士协调并建立多学科团队,团队成员具备相应的工作资质与实践经验,彼此间有明确的角色定位与职责分工,明确照护目标与照护任务,相互合作,共同缓解终末期患者症状,提高其生活质量[28]。
2.3.2 协调多学科团队沟通 护士运用自身的沟通能力,在多学科团队中发挥组织、评估、协调等领导力[29-30]。在团队的组织方面,当护士发现患者情绪变化时,提醒医师及时与患者及家属就照护目标进行讨论,安排双方会面时间与地点,促进沟通完成[31]。在评估上,在面临敏感问题时,护士确定合适的沟通时机,评估患者对这些主题的意愿度[32],根据患者的问题和需求与其他成员进行交流,制订最佳的护理措施[33]。作为团队协调人员,护士协调专业照护团队内部、专业照护团队与终末期患者和家属之间、专业与非专业照护团队之间多轮、持续的沟通,根据患者的病情变化,讨论和制订最佳的终末期照护计划,让患者得到科学、有效、合理的照护[34]。
在安宁疗护照护体系变革中,护士参与照护模式创新和照护方法的革新。在照护模式创新上,参与和完善以安宁疗护中心和安宁病房为依托的安宁疗护医院服务模式、以安宁疗护家庭病床-护理病床-安宁病床为基础的社区服务模式、以安宁疗护居家家庭签约服务为手段的居家服务模式。此外,护理人员促进医院、社区和居家安宁疗护之间的联动及协作,推动安宁疗护分级诊疗体系的建立[35]。在照护方法革新上,4G、5G网络基础设施的不断发展,为安宁疗护智能化线上服务平台的设计与开发以及物联网和人工智能可穿戴设备、虚拟现实等技术的应用提供了广阔的发展空间[36-37]。
目前制约安宁疗护发展的主要问题有如下两个方面:一是服务供需不平衡[38],目前我国安宁疗护服务机构和数量的“供”与人民群众对终末期卫生健康服务的“需”之间仍然存在缺口,具有发展张力。二是资源分布不均衡,安宁疗护医疗城乡之间、机构之间卫生资源,尤其是优质资源分布不均衡、结构不合理等问题依然存在[37]。护理人员要主动先行先试,积极献言献策,将安宁疗护实际工作中的问题、做法和经验作为服务优化的输入端,推动安宁疗护服务供给侧的结构性改革,促进服务内容、服务流程、技术规范的同质化发展。最后,护理领导者要加大对安宁疗护原始研究、证据整合与证据转化的支持力度,畅通相关科研项目申报、审批、立项的渠道,持续为安宁疗护发展赋能赋力。
首先,在安宁疗护实践中,护士是与患者接触最频繁、最直接、最连续的专业照护人员,在照护临终患者时普遍存在紧张、恐惧、无力感等负性情绪[39],这些负性情绪直接影响护士从事安宁疗护的意愿[40]。其次,受传统生死观和孝道观的影响,死亡被当成禁忌话题,人们大都对死亡讳莫如深,生死教育仍有巨大的发展空间,尊严死等安宁疗护相关理念未充分推广[35]。一方面,护理变革型领导的支持性行为有助于提高护士的工作满意度和工作质量,增强职业认同感,降低护士的离职意愿度,促进安宁疗护的发展;另一方面,护理人员应充分发挥其领导效能,创作优质宣教资源,开展基层推广活动,对公众开展生死教育,提高终末期患者以及社会公众对安宁疗护的认知度和接受度,实现患者有尊严、无痛苦和家属有慰籍、无遗憾的目标[41]。
安宁疗护是一门具有医学和社会学双重属性的综合性、交叉性和应用性学科,护理领导力对于安宁疗护学科发展具有非常重要的作用。然而目前安宁疗护学科体系尚不健全[42],院校教育中与护理领导力结合的安宁疗护课程尚未充分开展[43],在职继续教育的课程设置中也未充分体现对护理领导力的关注[44]。护理教育者应该充分意识到护理领导力的重要作用,在院校专业课程和专科护士继续教育培训中融入领导力模块,并在临床实践中运用领导力开展相关护理变革项目[45]。将领导力融入学科建设,促进安宁疗护中护理领导力的持续提升。