年轻女性早期乳腺癌患者生育力保存决策的内心体验

安培 王慧 吴克瑾 丁焱

乳腺癌是中国女性发病率最高的恶性肿瘤，中国患者的发病年龄比欧美国家早近10年，平均发病年龄48.7岁[1]。欧洲肿瘤内科学会（European Society for Medical Oncology，ESMO）发布《年轻女性乳腺癌国际共识指南（第4版）》指出，乳腺癌诊断年龄＜40岁者被定义为年轻乳腺癌[2]。在中国，年轻乳腺癌患者在全部乳腺癌患者中所占比例为10%～15%[1，3]。相当一部分乳腺癌患者在确诊时尚未生育。早期乳腺癌（T1-2N0-1M0）的整体预后较好，世界卫生组织报告指出，在早期发现、有效治疗的情况下，早期乳腺癌是可治愈的[4]。根据目前的证据，早期乳腺癌患者治疗后，生育不增加乳腺癌的复发风险[5]。有生育需求的乳腺癌患者在获得良好的生存质量后，生育意愿会变得强烈[6]。但乳腺癌的综合治疗往往会影响患者的生育能力，如化疗会损伤卵巢功能，导致患者更早绝经；5～10年的内分泌治疗可能会延误最佳生育年龄[7-8]。近年来，生育力保存技术发展迅速，其安全性得到越来越多的研究证实[9]，可以部分满足患者生育需求。但技术的进步不会消除不确定性。多项研究表明年轻乳腺癌患者在生育力保存决策上面临较高的决策冲突[10-11]。一方面，部分医护人员对生育力保存的认识不足，导致其提供的信息过于模糊、不够全面；另一方面，患者对不同生育力保存技术选择的利弊不了解、个人价值偏好不明确，给生育力保存选择带来较大的不确定性，并最终导致决策冲突或决策后悔[12-13]。同时，医护人员的生育咨询的方法和技能、生育力保存的相关制度和资源也是影响生育力保存决策的重要因素[14]。另外，来自家庭和医护人员的支持不足等，也是导致较高的决策冲突的原因之一[15]。因此，探讨年轻乳腺癌患者生育力保存决策的体验，了解患者的决策需求，是提供针对性的信息支持和决策辅助的第一步。本研究采用现象学方法深入了解年轻乳腺癌患者生育力保存决策时的心理体验，为构建年轻女性早期乳腺癌患者生育力保存决策辅助方案提供参考依据。本研究所在医院自2018年起开展乳腺癌多学科诊疗，目前形成了较为完善的包括生殖、生育力保存、遗传专家在内的早期乳腺癌患者生育力保存多学科诊疗体系。建立了年轻乳腺癌患者诊疗流程，首诊医师负责了解患者生育需求，对于有生育意愿的乳腺癌患者，及时启动生育力保存多学科诊疗，并做好会诊记录及后续随访，确保患者资料的完整性。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020年10月—12月，采 用目的抽样，根据年龄、文化程度、婚姻状况、生育情况、患病时间、是否采取生育力保存措施、患病后生育意愿、患病时间、癌症分期、手术方式等最大差异化进行选样，选取上海市某三级甲等妇产专科医院的年轻乳腺癌术后患者作为研究对象。纳入标准：①女性患者；②首次发生原发性乳腺癌；③早期乳腺癌患者（T1-2N0-1M0）；④诊断时年龄＜40岁；⑤知情同意参与本研究。排除标准：①沟通障碍者；②有精神疾病；③有其他系统严重疾病。研究对象均签署知情同意书。最终选取15名患者进行访谈，研究对象一般资料见表1。

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1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的，参考相关文献初步制订访谈提纲，并对2例年轻女性早期乳腺癌患者进行预访谈，根据访谈情况调整访谈提纲。调整后的访谈提纲主要内容为：①您在患病后，得到过哪些关于生育方面的信息？来源是哪些？②关于生育力保存决策，您的决定是什么？③您认为医生在您的生育力保存决策中起着什么样的作用？④您做生育力保存决策时的感受如何？有何顾虑？遇到什么困难？⑤在您决策的过程中，会和谁商量？⑥您还希望得到哪方面的信息和帮助？

1.2.2 资料收集方法

访谈结束后24 h内将访谈录音转录为文档。访谈地点在医院会议室进行，征得受访者同意后，研究者用录音笔对访谈过程进行录音。访谈根据半结构式访谈提纲进行，根据实际情况适当调整。访谈过程中，反复及综合使用追问、重复、重组、总结和回应等访谈技术，使所得到的资料尽可能真实、全面、准确地反映受访者想要表达的观点、态度和认识。每例访谈30～45 min。样本量以资料饱和为标准。研究者为乳腺科肿瘤专科护士，临床工作15年，是乳腺癌生育力保存多学科诊疗团队成员之一，参与研究对象的病例讨论，了解研究对象的病情及治疗情况，并对研究对象进行长期随访，与研究对象建立了良好相互信任的关系。

1.2.3 资料分析方法

访谈录音资料经转录后采用Colaizzi 7步分析法进行整理：详细记录并仔细阅读所有资料；分析有重要意义的陈述；归纳和提炼意义；将有意义的共同概念或特性进行汇集；写出完整的描述；陈述构成该现象的本质性描述；返回受访者验证[16]。反复聆听录音资料并对资料进行细致分析和推理，将其共性部分归纳成本研究的主题。2名研究者共同对资料进行分析。资料分析结束，课题组进行一次回听，对文本初步分析结果进行校正和审核，确保资料的准确性和精确性。

2 结果

2.1 主题1：担心

2.1.1 担心实施生育力保存技术会影响乳腺癌的病情

乳腺癌的诊断对于患者来说是一个巨大的打击，患者首先想到的是自己的生命受到威胁。由于对生育力保存技术的安全性缺乏足够的了解，患者会感到担心。一方面，担心药物促排卵所致的超生理剂量的雌激素状态会增加乳腺癌复发的风险；另一方面，担心促排卵、体外受精、胚胎冷冻等操作会延误乳腺癌的治疗。N3：“冻胚对我的病那肯定是会有影响的对吧……万一将来因为这个耽误了治疗的话，谁也承担不了责任。”N4：“打促排卵的针，可能会对我这种内分泌型的疾病有影响……因为当时做这个（胚胎冷冻），大概是隔了1个半月才开始化疗的，正常不是1个月之内吗？我们当时也担心这个会不会有影响……”N5：“我想着保存生育能力的话，可能会晚一个月治疗，我担心对我的病情有影响，就没有做这个。”

2.1.2 担心生育会影响疾病预后和下一代

由于对患癌后生育的安全性不确定，部分有生育需求的患者会面临两难境地，担心未来生育影响疾病预后、疾病和抗癌治疗对后代的影响等。N11：“我其实挺矛盾的，一方面想生，一方面又担心怀孕后激素变化会影响病情，有些摇摆不定。”N6：“还是有些担心怀孕会影响病情……医生告诉可以尝试（怀孕），但心里还是会有些担心。”N4：“化疗可能会影响我的卵子质量，我担心会对我的孩子不好。”N9：“因为我有基因突变，还是有风险的，我怕会遗传给我的孩子。”

2.2 主题2：对生育的关注动态变化且因人而异

2.2.1 抗癌治疗前更加关注乳腺癌的治疗

乳腺癌抗癌治疗前，部分患者表示与生育的需求相比，更加关注乳腺癌的治疗。N2：“生命是第一位的，万一不好呢？有一个先后优先次序吧，治疗病情最重要，其他的可以先放一边。”N1：“还有就是如果命都没保住的话，剩下的东西都是空的，首要还是想把命保住，治疗为主。”N6：“当时就是想着快点把化疗做上去，一门心思想的是怎么治疗，不会考虑到生孩子这一方面。”

2.2.2 对生育的讨论很重要

尚未生育的患者会关注生育的问题，即便没有选择生育力保存措施，也认为生育的讨论非常重要。已婚未育的患者，生育的需求会更加强烈。N9：“觉得这点做得还是蛮好的，选择权在我的手里，虽然我不懂，但是告诉我让我去选择，还蛮好的。”N5：“不想生和不能生是两回事……我觉这个挺好，考虑到这个（生育保存措施）。”N4：“本来是想着过几个月或1年就准备备孕的，然后就出现了这个问题（确诊乳腺癌）……因为我正好要准备生小孩，所以会比较在意生育这个问题。”

2.2.3 康复过程中，生育会变得重要

随着时间的推移，部分患者脱离了最初乳腺癌确诊带来的恐惧，生育意愿会变得强烈；未婚患者，迎来了自己的婚姻后，也会重新关注生育的问题；也有已经生育过的患者，在获得较好的生存后，会考虑二胎计划。N3：“因为我的腋窝淋巴结都已经受累了，内心来说也很害怕……当时的心境不能接受的了……通过后来的了解，也许我当时在你们的建议下去做了这个冷冻胚胎可能机会更大一点，还会有少许的遗憾……如果有人做了冷冻胚胎或冷冻卵子，我会有点羡慕，当时自己没有这样选择有一点点遗憾。”N6：“经过3年，现在计划结婚，心情又不一样了，所以又考虑了生孩子。”N7：“我原本就有二胎的计划，后来生了这个病，当时虽然还是想生，但并不是特别强烈，还是觉得先治病吧，后来康复了……医生鼓励我说可以尝试，我就备孕了，现在已经怀孕3个月了。”

2.3 主题3：面临决策困境

2.3.1 缺乏足够的信息支持

部分患者认为医护人员提供的信息过于专业，难以理解，并且比较模糊，不够全面，甚至有受访者表示未被告知生育力保存相关事宜。N3：“这些道理在医生看来可能觉得比较简单，但是对我们病人来说却不是很懂……”N4：“我这样做（冷冻胚胎）后面能成功怀孕的概率是多少？还有就是我这个病的复发概率是多少？如果能有一个更全面的解释，我可能更容易做出选择。”N9：“当时就建议保存卵巢组织，然后完全对这个不了解。”N10：“没有人告诉我化疗前可以保存生育能力，我当时只想着治病，也没想那么多。”

2.3.2 决策的时间太短

生育力保存措施需要在化疗前实施，乳腺癌术后化疗最好在1个月内进行，留给患者做选择的时间太短，多数患者表示没有足够的时间好好考虑。N8：“因为马上要做后面的治疗了，等于是没有几天可以考虑的，马上就要做决定……提前告知，我也可以多些时间考虑。”N3：“可以给我做选择的时间太短……当我缓过来的时候，又觉得当时是不是在这方面（生育力保存）花个几天时间冷静地了解一下，也许最后结局会更好。”N9：“如果在术前谈话的时候，对未婚女性或者有生育打算的人可以提到这一点（生育保存信息）……可以像打个预防针一样，这样留给我们考虑时间会多一点。”

2.4 主题4：决策支持的需求

2.4.1 专业人员的支持很重要

医护人员是患者信息的主要来源，医护人员的专业指导是其生育决策的主要参考依据。在生育决策上，患者倾向于在慎重考虑医生意见的基础上做决定，包括生殖医师在内的多学科团队可以增加患者选择生育力保存决策的信心。多数受访者期望获得专业的信息支持和指导来帮助决策。N4：“我感觉非常幸运就是医生当时有时间跟我沟通，他会和我聊这个病，如果我对这个病没有认知，感觉像判了死刑了的话，那我可能就不会太在意生育，一方面他告诉我这个病没有问题，你还会活很久，那我就会考虑我的生育问题……会诊的时候，我们提出这个疑问，（生殖）医生说，要我们信任她，她会控制好这个量的，专业的医生都这么说了，我也没什么好多想的了。”N7：“医生的鼓励，对我来说特别重要。”N14：“关于生育方面的信息，主要是医生、护士告诉我的，医生相当于给我指了条路，你可以选也可以不选，他们没有极力地推荐或怎么样，然后觉得也行，然后就选了。”N3：“能不能有一两个人专门负责这个事情，对这些没有生育的患者花一点时间跟她解释一下这个事情。”N11：“当时去生殖中心咨询过，我没有结婚，他们说不可以冷冻卵子，因为必须有结婚证才可以，像我这种情况就没有其他办法了吗？目前我也准备结婚了，也有生育的打算……”

2.4.2 寻求帮助

由于获得的信息有限，患者在决策的过程中，会向朋友、病友以及社交网络寻求帮助，但对这些信息的可靠程度存在疑虑。N9：“当时我一个朋友在美国，她不是这方面的专家，但是也算是在医疗行业，我就问她……”N4：“网络或是圈里有这样的信息，我会就查，搜索这样的文章，但是也不知道可信度怎么样。”N3：“我自己也会去查，也会和病友请教……我还专门加了这种群，都是二三十岁得了这个病没有养（生）小孩的群……”

3 讨论

3.1 尚未生育的年轻乳腺癌患者在生育力保存决策上面临巨大的心理压力

本研究发现，尚未生育的年轻女性，罹患乳腺癌后，在生育力保存上面临着巨大的心理压力。她们担心生育力保存技术的安全性、担心未来生育影响疾病预后、担心疾病和抗癌治疗会对下一代造成影响。这与以往的研究相似[17]。这种过多的担忧往往与获得的帮助较少有关。早期乳腺癌的预后整体较好，治疗后生育和生育技术的安全性已被越来越多的研究证实。医护人员在疾病的诊治过程中，应帮助患者对乳腺癌的预后和生育力保存技术有一个客观的认识，消除患者的焦虑情绪。同时，加强全体医护人员对年轻乳腺癌患者生育力保存的认识，使其能够为尚未生育和有生育需求的年轻乳腺癌患者提供基本生育力保存信息支持。

3.2 生育问题是尚未生育的年轻乳腺癌患者无法回避的重要问题

本研究结果发现，年轻乳腺癌患者对生育的关注是动态变化的。抗癌治疗前，部分患者会更加关注乳腺癌的治疗，但同时认为参与生育的讨论也非常重要。康复过程中，患者获得较好的生存或步入婚姻后，生育意愿会变得强烈。这与以往的研究结果较为相似[18]。生育孩子，能从一定程度上满足女性的情感需求，孩子是生命的延续，是幸福和渴望，并且成为婚姻和家庭稳定的纽带。当患者这部分需求无法满足时，往往会产生焦虑、内疚的情绪。因此，应理解患者对生育的向往，重视年轻乳腺癌患者的生育诉求，及时、有效地为她们提供帮助。

3.3 提供适宜的生育决策辅助，帮助患者脱离决策困境

本研究结果表明，患者期望在诊断之初就能够获得专业人员提供的生育力保存决策指导，以便有充足的时间来考虑，并且在治疗、决策的整个过程中随时提供帮助。癌症患者实施生育力保存，需要在抗肿瘤治疗之前进行，对于部分患者来说，实施生育力保存是将来能够生育的前提，一旦错过，无法弥补。包括生殖专家在内的多学科协作诊

疗，进行全面的风险评估、详细的咨询沟通是生育力保存实施的重要保障，目前乳腺癌患者生育力保存的多学科诊疗模式已在部分医疗机构开展[19]。本研究结果显示，包括生殖医师在内的多学科团队可以增加患者选择生育力保存决策的信心。但同时，由于门诊咨询的时间有限，本研究也发现，患者在决策过程中，也会向朋友、病友以及社交网络寻求帮助。因此，医护人员要增加患者生育信息获取的途径，提高患者对生育力保存的利弊认知。决策辅助工具是决策支持研究中最为广泛的研究之一。决策辅助工具提供的信息更有针对性，内容阐述也更加详细，数据的呈现多采用可视化图表，让患者以更加直观的方式了解科学研究中的“可能性”证据。适用于需要患者深思熟虑的复杂临床决策场景，帮助患者思考各种选择的益处、风险和不确定性，提高患者的决策准备度，改善决策质量。因此，决策辅助工具在年轻乳腺癌患者生育管理实践中取得一定程度的发展和应用。澳大利亚[20]、荷兰[21]、加拿大[22]研发了针对乳腺癌患者生育的决策辅助工具，帮助患者及其家属进行生育力保存的决策。由于文化的差异和国家生育政策的不同，需参考国际先进经验，结合我国国情开发适宜的生育决策辅助资源，帮助患者及其家属进行生育力保存的决策。

4 小结

通过对15例年轻女性早期乳腺癌患者进行深入访谈，发现她们面临肿瘤治疗与生育的巨大冲突，担忧生育力保存影响肿瘤的治疗，在是否要进行生育力保存上犹豫不决，面临较大的决策冲突，渴望获得专业人员的帮助，但获得的帮助有限。提示专业人员应重视年轻女性早期乳腺癌患者的生育诉求，开发本土化资源，培养专业人员，给予及时的、全面的、个体化的生育信息支持和指导，满足患者的生育需求。