樊理诗 蔡颖 黎泽明 马弘 孙昕霙
精神分裂症是一组病因尚不明确的重型精神类疾病,涉及包括感知觉、思维、情感和行为等多方面的障碍以及精神活动的不协调[1]。目前,绝大部分精神分裂症患者仅在急性发作时入院,经临床治疗后进入缓解期,基本回归家庭,期间以患者的父母、配偶、子女、朋友等的居家照护为主,他们承担着患者日常生活起居、用药管理及医疗费用支出等[2]。有研究指出,延续性院外家庭护理是时间和空间上的双重拓展,覆盖范围广,可较为全面地解决护理问题[3]。但由于疾病的特殊性和对疾病了解的局限性,照护者在对患者长期的家庭护理过程中,照护负担沉重,并伴有一定的病耻感,身心健康受到损害,而他们的生理及心理健康又对患者的康复有着直接影响。既往研究显示,给予照护者心理干预或心理疏解可以有效缓解其身心压力,有助于患者康复[4],且有研究指出,对照护者给予分组干预措施可以达到更好的舒压效果[5]。因此,本研究以精神分裂症患者家庭照护者为研究对象,运用潜在剖面分析方 法(Latent Profile Analysis,LPA)调查其在家庭护理中知觉压力现况并进行分型,为采取更具针对性的家庭干预措施提供科学依据。同时对减轻照护者心理压力,提高其身心健康水平,具有重要的实际意义。
2020年1月1日 至2月29日,采用方便抽样法,以北京市、四川省、福建省、吉林省4个省份的5个精神卫生中心为调查点,从每个省份重性精神疾病社区管理网中抽取登记在册的精神分裂症患者家庭照护者为研究对象。研究对象纳入标准:①与患者生活3个月以上;②有稳定的收入来源;③是患者主要居家照护者;④年龄≥18岁;⑤意识清楚,无重大疾病,能独立填写问卷并配合调查。排除标准:存在认知或精神障碍、严重精神疾病史等。项目经北京大学生物医学伦理委员会审查批准(IRB00001052-19092),所有调查对象均了解项目内容,愿意参与并且签署知情同意书。
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查问卷
一般资料调查问卷为自设,包括年龄、性别、文化程度及个人月收入等基本社会人口学信息。
1.2.1.2 知觉压力量表(10-item Perceived Stress Scale,PSS-10)
PSS-10由Cohen等[6]于1983年编制,版本较多,本研究采用张耀之等[7]使用,经过Sun等[8]验证信度、效度良好的中文版PSS-10测量知觉压力。该量表包含压力感知(6个条目)和能力感知(4个条目)2个维度共10个条目。使用Likert 5级评分法,从“从不”到“总是”分别计0~ 4分。总分为40分,得分越高说明照护者的知觉压力越大,即1~10分视为低压力,11~18分视为中等压力,≥19分视为高压力。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.85,总方差解释程度为70.0%,说明具有良好的信度和效度。
1.2.2 质量控制
选择经验丰富、经过统一培训的精神病防治管理调查人员进行一对一现场问卷调查,调查当日再由调查点总负责人对问卷进行核查。采用EpiData 3.1软件建立数据库进行数据平行双录入并检查逻辑是否正确。共发放295份问卷,回收有效问卷284份,有效回收率为96.3%。
潜在剖面分析是一种基于概率模型来探索群体内分类情况的方法,是一种分类潜在变量的方法,它侧重于根据一组特定变量识别群体中的潜在亚群,可以确保各类之间差异最大且内部差异最小[9]。本研究依据中文版PSS-10各条目得分,使用Mplus 7.4软件进行潜在剖面分析[10]。分别拟合1~5个潜在剖面模型,模型拟合度指标包括艾凯克信息准则(Akaike Information Criterion,AIC)、贝叶斯信息准则(Bayesian Information Criterion,BIC)、调整贝叶斯信息准则(adjust Bayesian,aBIC)、信息熵(Entropy)、罗-梦代尔-鲁本校正似然比(Lo-Mendell-Rubin adjusted likelihood Ratio Test,LMRT),基于bootstrap的似然比检验指数(Bootstrap Likelihood Ratio Test,BLRT),其 中,AIC、BIC、aBIC对潜在剖面模型适配度的描述性统计值越低,表示模型拟合越好;熵值是模型分类精度的评价指标,取值在0~1之间,越接近1,表明分类越精确;LMRT和BLRT用于比较K-1个类别和K个类别模型间的拟合差异,差异有统计学意义时(P<0.05)表明K个剖面的模型优于K-1个剖面的模型,其中K为自由估计的参数数目。确定最佳潜在剖面模型后,采用SPSS 26.0软件进行统计学分析,连续变量用均数±标准差表示,分类变量用频数及构成比表示,多组间分类变量比较采用卡方检验,采用多元Logistic回归分析家庭照护者知觉压力类别的影响因素,检验水准为α=0.05。
本研究纳入的精神分裂症患者家庭照护者共284例,以中文版PSS-10各条目得分作为外显变量建立潜在剖面模型,对精神分裂症患者家庭照护者的知觉压力特征进行潜在剖面分析的模型拟合估计。本研究最初从1个类别的潜在剖面模型拟合估计开始,逐步增加类别数目以确定最佳模型,不同类别数的潜在剖面模型拟合指数见表1。随着类别数目的增加,AIC、BIC和aBIC的数值逐渐减小;AIC、BIC和aBIC在类别数目为3时下降水平略有平缓,说明潜在剖面模型拟合的优化程度随类别数目的增加而减小。比较类别3~5模型的拟合情况,BLRT的P值均<0.001。但是知觉压力分为类别3时,LMRT的P值<0.001,且模型的熵值最大(0.940),即分类精度最高。综合模型的拟合指数和实际意义,本研究选取类别3模型为精神分裂症患者家庭照护者知觉压力的最优分类结果。为验证分类结果的可靠性,计算3个类别样本在每个类别中的归属概率。结果显示,3个类别的家庭照护者正确分类概率分别为96.9%、99.0%和97.8%,说明本研究潜在剖面分析的结果可靠性较高,见表2。
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根据精神分裂症患者家庭照护者3个潜在类别在中文版PSS-10 10个条目的得分情况绘制精神分裂症患者家庭照护者知觉压力的潜在剖面分析结果图,并对3个类别分别命名。根据量表各个条目表达的内容,条目1至4分数越高,表示能力感知越高,条目5至10分数越高,表示压力感知越高,见图1。第1类压力类型(C1)照护者在压力感知和能力感知上的得分都较低,表明该类型照护者在完成照护工作时感受到较小的压力,对照护工作的掌控能力也较差,而此类型照护者知觉压力得分为(4.52±4.46)分,因此将其命名为“低压力-低能力型”,共46人,占总样本的16.2%;第2类压力类型(C2)照护者在能力感知维度相关条目上的得分较高,而在压力感知维度相关条目上的得分处于另外2种类型的中间状态,表明该类型照护者在完成照护工作时感受到较小的压力,但对照护工作的掌控能力较强,而此类型照护者知觉压力得分为(17.45±2.45)分,因此将其命名为“低压力-高能力型”,共98人,占总样本的34.5%;第3类压力类型(C3)照护者在压力感知和能力感知维度相关条目上的得分都较高,表明该类型照护者在完成自己的照护任务时感受到较大的压力,对照护工作的掌控能力也较强,而此类型照护者知觉压力得分为(20.81±4.63)分,因此将其命名为“高压力-高能力型”,共140人,占总样本的49.3%。
在本研究中,284例家庭照护者的年龄为22.61~89.55(58.11± 13.73)岁,照护的患者病程为0.42~ 41.60(16.01±10.13)年,照护者知觉压力水平得分为(17.01±6.95)分。
在潜在剖面分析的基础上,进一步采用卡方检验分析不同类型的精神分裂症患者家庭照护者在人口学分布上的差异。结果发现,不同类型的精神分裂症患者家庭照护者的性别、年龄、与患者关系、患者病程、个人月收入、户籍比较,差异有统计学意义(P<0.05),而不同类型照护者文化程度比较,差异无统计学意义(P>0.05)。C1与C2类别家庭照护者的性别、个人月收入、与患者关系比较,差异有统计学意义(P<0.05);C1和C3类别家庭照护者年龄、照护患者的病程、家庭照护者户籍比较,差异有统计学意义(P<0.05);C2和C3类别家庭照护者与患者关系比较,差异有统计学意义(P<0.05)。本研究中超过60.00%的家庭照护者为女性,3个类别均为女性家庭照护者比例高于男性,相对于C1和C3类别,C2类别中男性比例较高;将近85.00%的家庭照护者年龄在45岁以上(含),3个类别年龄在59岁以下(含)家庭照护者的比例从大到小分别为C2、C3、C1;将近80.00%的家庭照护者为患者父母或配偶,3个类别均是身份为患者父母的家庭照护者的比例最高,其次为配偶,相对于C1和C3类别,C2类别中身份为子女的家庭照护者比例最高,为配偶的比例最低;超过3/4的患者病程在6~30年之间,3个类别均为病程在11~20年之间的患者比例最大,3个类别患者病程超过20年的比例从大到小分别为C3、C2、C1,3个类别病程为≤10年患者的比例从大到小分别为C1、C2、C3;在3个类别家庭照护者中,中学及中专以下学历(含)的家庭照护者占84.15%;家庭照护者总体及3个类别均有60.00%左右的家庭照护者个人月收入在0~3 000元之间,个人月收入在5 000元以上(不含)的家庭照护者比例从大到小分别为C2、C3、C1;将近60.00%的家庭照护者户籍为城市,其中C2、C3类别最为明显,而C1类别与总体及其他2个类别不一致,以农村户籍为主。以上结果详见表3。
以性别、年龄、与患者关系、患者病程、个人月收入、户籍为自变量,以照护者知觉压力潜在类别为因变量,进行多元Logistic回归分析,自变量赋值见表4,模型拟合值显著(P<0.05)。
相对于C1组,性别为女性的照护者出现在C2组的可能性更小(OR=0.551,95%CI:0.255~0.791,P=0.029);相对于C1组,个人月收入为5 001~10 000元的照护者出现在C2组的可能性更大(OR= 1.049,95%CI:1.267~1.424,P=0.046);相对于C1组,户籍为农村的照护者出现在C3组的可能性更小(OR=0.537,95%CI:0.292~0.987,P=0.045);相对于C1组,年龄≥60岁的照护者出现在C3组的可能性更小(OR=0.710,95%CI:0.365~0.650,P=0.023);相对于C2组,与患者关系为配偶的照护者出现在C3组的可 能 性 更 大(OR=4.124,95%CI:2.672~6.291,P=0.026),见表5。
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本研究共纳入我国4个省份5个调查点的284例精神分裂症患者家庭照护者。照护者知觉压力平均得分为(17.01±6.95)分,高于2012年美国人群调查[11]的(12.7±6.4)分、2020年对我国精神科封闭区护士调查[12]的(15.11±3.97)分、2020年我国新冠肺炎疫情期间对发热门诊护士调查的(12.07±9.09)分[13],这说明我国精神分裂症患者家庭照护者知觉压力较大。而知觉压力大会容易产生更高水平的心理负担,把负面的压力内化,产生负性影响[14]。2020年我国1项精神障碍患者相关人群压力调查显示,照护者的心理压力位列首位(67.0%)[15]。本研究的患者病程较长,其家庭照护者以女性、年龄较大、主要为患者父母或配偶、文化程度低、个人月收入低为特点。精神分裂症是一种长期重性疾病,大多数患者需要与疾病共存,仅在疾病急性发作时入院,经临床治疗后,多回归家庭,因此,居家治疗的精神分裂症患者多数病程较长,且疾病临床预后较差,导致照护者的照顾负担较为沉重,其感受到经济压力和心理压力都是巨大的[2,15-18]。承担精神分裂症患者照护工作的人员多为其父母或配偶[2],以女性为主,是和患者最为亲近的家人,长期与患者生活在同一空间,为患者提供物质和精神的双重支持,由于女性比男性更敏感,所以她们容易产生更大、持续时间更长的情绪变化,她们既容易受社会环境影响,感受到不被理解,比男性产生更高水平的病耻感,导致心理压抑,又过度担心患者病情复发或恶化加剧,产生其他多种负性情绪,且负性情绪持续时间更长。照顾者文化程度低、年龄较大,找到高薪工作的机会少,因此该人群的收入较低,导致文娱活动减少、物质生活水平降低、生活满意度下降等问题。临床护理管理者可了解精神分裂症患者家庭照护者的基本情况,积极采取有针对性的措施。
本研究采用在心理学、社会科学领域广泛应用的潜在剖面分析方法[10]得到3种知觉压力类型(“低压力-低能力型”“低压力-高能力型”“高压力-高能力型”),这3种类型的家庭照护者分别占16.2%、34.5%、49.3%,反映出家庭照护者知觉压力总体处于中高水平。
3.2.1 “低压力-低能力型”照护者
C1类别家庭照护者特点为低压力和低能力。C1类别的精神分裂症患者相对于C2、C3类别来说,病程较短,其家庭照护者以文化程度和收入都低的农村老年女性为主,多为患者的父母或配偶。C1类别照护者呈现低压力的特点可能有以下4点原因:①C1类别的精神分裂症患者家庭照护者作为患者父母,由于年龄过大关注自身健康状况多一些,对患者的关注较少,他们出身农村、文化程度低、怜爱不健康的子女,所以对患者的期望水平不高;②作为患者的配偶,需要操持家里大大小小的事情,精力有限,不能一心扑在照护患者上,和作为患者父母的照护者一样农村出身、文化程度低,对患者的期望水平也不高;③在3个类别中,C1类别照护者照护的患者病程最短,因疾病产生的不良影响可能较小,且患者自理程度可能较高,在照护需求方面,“体力”照护工作需求较少,所以相应的照护压力也较低;④农村邻里街坊关系紧密,农村女性通过社交活动(如“串门”)获得了一定的心理支持,从而缓解了心理压力。C1类别照护者呈现低能力的特点可能有以下3点原因:①在3个类别中,C1类别照护者照护的患者病程最短,说明患者是新发疾病的可能性较大,照护者需要学习更多的照护知识,“脑力”照护工作较多,而文化程度和收入都低的农村女性照护者学习能力差,在满足患者照护需求方面存在不足;②在3个类别中,C1类别照护者年龄最大,其身体各项功能减退,身体素质降低,很难像以前一样高质量地完成日常的照护工作[19];③和照护者总体原因及特征一致,照护者收入较低,物质生活水平不高,且可能还不完全适应照护患者的工作,没有太多时间开展文娱活动进行生活调节,处于负反馈循环中,没有足够的能力应对患者病情变化的情况。根据C1类别特点,建议从以下几方面对照护者进行帮助。①在农村定期开展精神分裂症的相关知识讲座及居家康复照护技能培训或制作宣传壁报,内容特别针对农村文化程度和收入都低的女性老年照护者,可以通过放大宣传媒体上的字或使用通俗易懂的语句进行宣传,让照护者理解照护患者的医学相关知识并印象深刻。②让照护者意识到患者规律服药十分必要,既可以减轻照护压力,又能减轻医疗、护理成本。③建议国家出台相关政策,对C1类别照护者予以重视。请社区医院或村卫生室的医生为此类型照护者家庭建档,重点持续追踪其家庭护理工作情况,并协助照护者解决问题;为照护者安排离家近的工作,以增加收入,提高家庭物质生活水平;组织文娱活动,倾听照护者,提高其自我调节能力,以更好地照护患者。
3.2.2 “低压力-高能力型”照护者
C2类别家庭照护者特点为低压力和高能力。C2类别以文化程度低的城市家庭照护者为主,所照护的患者病程较长(在3个类别中排第2)。3个类别中,C2类别的家庭照护者年龄在59岁以下(含)的比例最大、为患者子女的比例最大、个人月收入在5 000元以上(不含)的比例最大(同时回归结果显示,相对于C1类别,C2类别出现个人月收入为5 001~10 000元的照护者可能性更大,P<0.05)、为男性的比例最大(同时回归结果显示,相对于C1类别,C2类别出现女性照护者的可能性更小,P<0.05),这4点都是C2类别照护者低压力和高能力特点的原因。WHO将59岁及以下定义为中青年,这类人群身体各项功能更倾向于正常,在照护患者时更自如,他们能轻松应对照护工作;英国学者认为,“压力”与照护者扮演的家庭角色和对患者的社会期望有关,父母、子女、配偶、其他亲属等的身份不同,家庭角色也不同,与之相应对患者的期望和对患者行为的反应也各不相同,他们自身所感受到的“压力”也是不同的[20],对精神分裂症患者的子女来说,对护理患者时产生的冲突情况的反应是高度灵活的,此外,虽然子女经常暴露于精神分裂症的疾病环境之下,但是他们具有更多的支持,能够克服这些压力而不会受到明显的伤害[21],其照护能力也较高;收入高的照护者,经济方面的压力小,具有提高家庭物质生活水平的能力;男性较为理性,不会长时间陷入负性情绪中[22],在照护工作中体现更
高的能力。C2类别的患者病程较长,此时已进入平稳期,需要解决的突发问题较少,故呈现照护者低压力的特点。对于C2类别的照护者,建议从以下两方面对照护者进行帮助。①生活在城市的照护者对互联网较熟悉,可以借助互联网平台进行精神障碍疾病知识的健康宣教,包括病因、症状、防治措施、正确的家庭护理知识等内容;也可设立在线家庭护理咨询平台,以便实时、高效解决照护者的家庭护理难题。②请社区医院为C2类别的照护者家庭建档,重点持续追踪其家庭护理工作情况;联系社区志愿者或小区管理委员会对有精神分裂症患者的家庭进行关照,协助解决照护过程中遇到的问题,促进照顾者为精神分裂症患者提供更好的照护,延缓疾病发展进程。
3.2.3 “高压力-高能力型”照护者
C3类别家庭照护者特点为高压力和高能力。C3类别的照护者以文化程度低的城市(回归结果显示,相对于C1类别,在C3类别出现农村照护者可能性更小,P<0.05)照护者为主,所照护的患者在3个类别中病程最长。在3个类别中,C3类别的家庭照护者为男性、是患者子女(是患者父母或配偶的比例排第二,此外,回归结果显示,相对于C2类别,C3类别照护者是患者配偶的可能性更大,P<0.05)、年龄在59岁以下(含)(同时回归结果显示,相对于C1类别,在C3类别出现年龄≥60岁的照护者可能性更小,P<0.05)、个人月收入在5 000元以上(不含)的比例排第二,这4点都是C3类别照护者高能力特点的原因,具体分析同C2类别,不过这4点支持高能力的因素强度比C2类别弱。C3类别照护者高压力的特点可能包括以下3点原因。①C3类别的患者在3个类别中病程最长,由于患者需要一直服用精神类药物,药物不良反应长期累积,结合病程长、并发症多的疾病特点,患者可能需要多次到医院就诊,所以C3类别的患者照护需求大。②在城市里居住的生活空间有限,照护者需要长时间与患者在同一空间内进行照护工作,由于患者患病时间过久,可能会产生心理压力;另外,C3类别的照护者多为患者配偶,患者长期生病导致夫妻关系不佳,增加心理压力。③照护者投入在患者身上的时间和精力过多,可能和自身本职工作产生冲突而导致额外的压力。对于C3类别的照护者,建议从以下两方面对照护者进行帮助。①联系社区志愿者或小区管理委员会对有精神分裂症患者的家庭进行关照,协助照护者解决照护过程中遇到的各种复杂问题。②可以采用认知行为疗法、正念减压疗法,鼓励照护者发展自身的兴趣爱好(如绘画、插花等)以转移注意力,也可增加社交技能训练策略以帮助照护者更有效地应对家庭以外社区环境中的压力,开展照护者家庭护理互助干预;为家庭照护者提供心理咨询,及早发现心理健康水平较低、知觉压力较大的家庭照护者,可通过建立家庭治疗小组、定期开展患者家属互助会等对其进行帮助[14]。同时,考虑在中国传统文化中的家庭关系和人际交往(如团结和含蓄)概念上重建支持性家庭和社会网络。③C3类别的照护者可能面临退休,建议为照护者提供退休指导,进行平稳过渡。
本研究采用潜在剖面分析识别精神分裂症患者家庭照护者知觉压力,结果显示,照护者可以分为“低压力-低能力型”“低压力-高能力型”“高压力-高能力型”3种潜在类型,健康教育工作者及专业护理人员可根据其不同人口学特征和不同知觉压力潜在类型而采取更有针对性的心理干预方案。本研究结果也对今后开展以家庭为单位的精神分裂症康复预防干预提供了基于循证的科学依据。但研究对象为特殊群体,收集资料不易;1个家庭只招募1名主要照护者,样本有限;由于照护者们在家庭角色认知和照护观念上存在差异,所以其实际照护水平可能存在差异;本研究为横断面研究,描述性和探索性受限,这可能会导致结果的选择偏差,因此本研究所得出的结果可能受到限制。